El duelo tras el diagnóstico de autismo de un hijo

Los duelos. Esa palabra que la primera vez que la oyes con 15 años piensas en dos pistoleros a punto de desenfundar. Lo que no sabes, hasta que lo vives, es que el duelo es, en efecto, dos imágenes de ti misma luchando por ganar. La que no quiere aceptar y se enroca en la negación y la que quiere seguir adelante y ser resiliente.

El duelo supone un impacto que deja huella, te transforma, te convierte en otra persona. Primero te lleva hacia el precipicio, tocas fondo y te obliga a reconstruirte pieza a pieza para renacer como otra persona.

Duelos y adaptaciones.

Las ADAPTACIONES suponen pequeños procesos que pueden generar tristeza, incomodidad y preocupación.

Por ejemplo, por cosas materiales, que no por ser materiales carecen de importancia o relevancia en la vida o de impacto emocional.

Desde el más pequeño: el día que con seis años te das cuenta de que has perdido tu juguete favorito.

Hasta los más grandes: cuando pierdes un puesto de trabajo o te ves obligado a trasladarte de casa.

E incluso por momentos vitales, como cuando un día te das cuenta que tus hijos ya no son bebés. O como el día que destetas y te das cuenta que nunca más volverás a amamantar a otro bebé.

Y los DUELOS son los vividos por los momentos vitales de las personas: puntos cero, de inflexión, de rotura, del antes y el después. Son cambios impactantes en nuestra vida para los que no hay vuelta atrás. No hay posibilidad de volver al estado de cosas anterior.

De duelos, hay de muchos tipos e intensidades.

Duelo por la muerte, el fin de la vida.

El más trascendental, el más duro, el que deja una huella imposible de borrar. No hay vuelta atrás, no hay opciones porque es el inevitable final.

Dentro de estos duelos existen duelos más aceptados que otros. Tenemos rituales establecidos socialmente, propios de cada cultura, para afrontar la muerte de un ser querido de edad avanzada, pero vivimos rodeados de tabúes y de miedos la muerte neonatal, el duelo perinatal y también la muerte de una persona joven.

Estos duelos son negados y silenciados. Ante la muerte de un bebé durante el embarazo, los familiares más cercanos pueden llegar a escuchar cosas tan absurdas y dolorosas como que “ya tendrás otro”. Como si por el hecho de no haber nacido se pudiera sustituir un bebé por otro como los cromos.

La falta de sensibilidad hacia las madres lactantes que tienen un bebé agrava aún más el daño emocional, pues añade un dolor físico muy real: los pechos llenos de leche (obstrucciones, mastitis) a los brazos vacíos. La lactancia en duelo es silenciada y negada por los profesionales que piensan, erróneamente, que con una pastilla se soluciona todo

Duelo por truncamiento de expectativas de vida.

Luego hay otro tipo de duelos silenciados que solo conoces de su existencia cuando los vives. Aquí no hay una muerte real, es el fin de nuestras expectativas de vida, como la noticia de que nuestro hijo tiene autismo o que después de un accidente no vamos a poder andar o hemos perdido la vista. Una enfermedad de por vida, un diagnóstico incapacitante propio o de alguien cercano. Nuestras expectativas de vida, y las de nuestro entorno, se ven truncadas con fuerza salvaje y desgarradora. El proceso para rehacer nuestra imagen, nuestro futuro, para recolocar nuestras perspectivas, es un proceso que necesita de un acompañamiento y un respeto prolongado en el tiempo, el que haga falta, hasta encontrar nuestro bienestar perdido.

Los duelos, como no, producidos por la separación de la pareja. Si existen hijos, la familia ha entrado en crisis y tiene que rehacerse. Los hijos pasan su duelo particular, aceptar que los padres no se aman de la misma manera que antes o que directamente se odian no es cualquier cosa. Rehacer la vida después de una circunstancia así es una tarea que puede conllevar años de desgaste para todos los miembros de la familia.

La negación como defensa

Se silencia, se niega, se oculta. No nos enfrentamos a ello porque pensamos que “nunca nos va a tocar”. Nos negamos a aceptar la aleatoriedad de la vida, la futilidad del momento, la estabilidad de lo inestable. Es un mecanismo de defensa colectivo que en el fondo nos deja desprotegidos. Pensar que nunca nos va a pasar nada es, en realidad, absurdo. Es cierto que tampoco se trata de vivir con el miedo en el cuerpo.

Pero si hablamos en términos de sociedad, en conjunto, los duelos necesitan de un espacio propio. Todos. No sólo los aceptados como la muerte de una persona anciana. Si como sociedad abrimos la mirada y permitimos espacios propios, por ejemplo, alejados de las maternidades para que unos padres que han perdido un bebé puedan despedirse sin traumas añadidos, estamos fomentando duelos respetados. Esos duelos van a suceder igual, tanto si los incluimos en nuestra mirada como si no. La diferencia va a ser el impacto añadido de la indiferencia y el poco tacto en las personas que lo viven.

Puede que en nuestro día a día no sea sano pensar cada día en que nos puede pasar esto o aquello. Tal vez lo que necesitamos es el reconocimiento de todos estos duelos negados, para que nuestro entorno sepa reaccionar de forma adecuada en caso de que nos sucedan. Para que cuando veamos a una persona con discapacidad, por ejemplo, no la veamos como alguien que no forma parte de nuestra realidad. Sino como una persona más que ha pasado por cierta enfermedad o accidente sin más, como algo que le puede pasar a cualquiera y ese cualquiera puedo ser yo.

Mi proceso de duelo

Mi hijo tiene autismo (o es autista, dilo como quieras) y eso hace que nuestra familia viviera un duelo compartido. Nos tuvimos que reinventar los cuatro. El autismo llegó a nuestra vida de forma silenciosa, hace 12 años cuando nació mi hijo mayor una madrugada de marzo. Pero no mostró su verdadera cara y su verdadero nombre hasta que tuvo ocho años, momento en que después de mucha búsqueda y muchos problemas, dimos con él.

(Para explicar mi proceso de duelo, me baso en el modelo de Elisabeth Kübler-Ross, al final de este documento tendrás la referencia. Ten en cuenta, por eso, que estas fases no tienen porqué seguir el mismo orden y a veces se viven de forma simultánea. Existen otros autores que además añaden otras fases o le dan otro enfoque)

NEGACIÓN.

La viví prácticamente toda antes del diagnóstico… probablemente muchos padres cuenten lo mismo. En realidad, lo ves venir, lo intuyes, me recuerdo a mí misma leyendo una y otra vez los indicadores del autismo y pensando: no, él no es así. Me leía los del síndrome de asperger que, a mis ojos ignorantes, era más leve que el autismo y pensaba, bueno, tal vez un poco, pero no, no, no, no. Y de ahí no salía. Llevaba muchos años, demasiados, dando vueltas, buscando una salida que no llegaba. Demasiado tiempo en una fase de negación que no avanzaba porque nadie daba con el diagnóstico. Estaba muy cansada.

Supe desde pocos meses de vida de mi hijo que algo había que le causaba incomodidad, nerviosismo, alteraciones de conducta, pero no encontré apoyo para darle nombre a lo que sucedía. Se achacaban esas alteraciones, esos comportamientos, al hecho de darle teta y ser, según muchos que me rodeaban: “blanda y permisiva” con mi hijo.

Recuerdo un día, a la salida de la escuela, con 7 años, en el que le dije a una amiga que estábamos buscando la etiqueta, que no podía ser, que así no avanzábamos, que había algo que no veían.

Así que cuando escuché la frase: “por todas las pruebas y test realizados, se confirma el diagnóstico de autismo”, la fase de negación ya prácticamente la había pasado. Hacía demasiado tiempo que teníamos dificultades incomprensibles como para no tener aceptado que pasaba algo fuera de lo común a lo que había que ponerle un nombre.

Lo que no me podía imaginar es que fuera autismo. En mi mente había una imagen estereotipada del autismo que para nada se correspondía con mi hijo (o eso creía yo).

IRA.

Entonces llegó la etapa de la IRA. Potente, desgarradora, brutal, intensa y dolorosa. Me enfadé con mucha gente y qué queréis que os diga, tenía motivos más que suficientes para hacerlo cuando hasta la edad de ocho años, con los signos tan evidentes que habíamos tenido desde los 18 meses NADIE vio que mi hijo tenía autismo. Así que, permitidme que os diga, que me cabreé y mucho.

Si lo hubieran visto antes, hubiéramos ido a atención temprana, hubiéramos ido a logopedia antes. Si hubieran mirado al niño y no la lactancia materna, el porteo o el colecho, si hubieran estado formados en autismo y lactancia…ira, enfado y rabia.

Pero no puedes estar siempre viviendo en la ira, la ira llega un momento que te consume y si eres una persona resiliente, que las has visto de mil colores, llega un momento que tienes que empezar a levantar cabeza porque el ser humano es capaz de superar todo lo que se proponga y tú no vas a ser menos.

Fue cuando buscaba desesperadamente razones para creer que podía cambiar a mi hijo. Tiene autismo, vale: me dicen que no le puedo curar, pero yo voy a cambiarlo: soportes visuales, historias sociales, y leer todo lo que caía en mis manos. Estaba agotada. Trabajo, escuela, extraescolares, terapias, cena y a dormir y al día siguente vuelta a empezar.

Entré en un a espiral en la que cada vez que leía y apredía sobre autismo mi ira iba en aumento. Cada vez que detectaba aspectos determinantes del TEA que sucedieron a temprana edad, explotaba. Y ahí estuve, trabajando, terapias, sin vida propia, haciendo soportes visuales a horas intempestivas, sin dormir apenas.

NEGOCIACIÓN.

Así que NEGOCIÉ conmigo misma y tomé una decisión muy difícil. Tenía que parar. Dejar el trabajo para tomar una excedencia. Si seguía trabajando, con la carga mental que llevaba encima, iba a acabar enfermando de verdad. Le vi las orejas al lobo claramente. La amenaza real de caer en una depresión de las de verdad me llegó un día en que estuve llorando, tumbada en el sofá sin saber por qué, desde que me levanté hasta la noche, en la que me obligué a salir para ir a una cena. Me di cuenta de que había tocado fondo, que cualquier día ya no sería capaz de levantarme del sofá. Así que dejé el trabajo: era coger una excedencia o coger la baja por depresión. Fui afortunada, pude escoger.

Poder desconectar de la carga mental del trabajo para concentrarme en mí misma y en mis hijos fue la mejor decisión que pude tomar. A partir de ahí, empezó mi proceso de recuperación, que culminó a los dos años y pico, cuando me reincorporé al trabajo.

Acepté que tenía que cuidarme, pacté conmigo misma una tregua.

DEPRESIÓN.

Hundida, con mi mochila emocional rota por todas partes, con todas las costuras y remiendos que le había hecho durante toda mi vida abiertos de nuevo, estaba: DEPRIMIDA, cansada, triste. Comencé a ver que no podía mantener ese ritmo, no tenía sentido querer cambiar a mi hijo y hacerlo menos autista. Era absurdo.

Durante meses había estado moviéndome por la vida como un autómata. Sin mirarme a mí misma, sin verme, solo centrada en cambiar a mi hijo. Llorando a escondidas en el coche, llorando en el cuarto de baño, llorando en la cama por la noche sin poder dormir.

Empecé a ir a terapia, mi situación era tan profunda, mi dolor era tan grande que reconocí en mi la incapacidad de salir del pozo yo sola y busqué ayuda.

Durante aproximadamente cinco o seis meses estuve yendo a terapia de la mano de una psicóloga maravillosa que respetó mis ritmos y me acompañó en mi deambular entre mis emociones y mis sentimientos, ayudándome a construir una mochila nueva.

Bajar el ritmo y centarme en lo importante me permitó darme cuenta de que no podía ni debía cambiar a mi hijo. En realidad quien tenía que cambiar era yo.

ACEPTACIÓN.

Hasta que un día le dije que me encontraba bien y que no necesitaba volver a ir a sus visitas. Fue ese el momento en el que realmente ACEPTÉ que tenía que cambiar mis expectativas de vida, de la mía y de la de mi hijo. Aceptar que nuestro camino es otro, acabar los últimos detalles de mi mochila nueva y volver a viajar a su lado, los cuatro juntos en familia.

Me di cuenta de que todo eran misexpectativas de vida truncadas y que por ese camino estaba causando malestar a mi hijo, a mi familia y a mí misma. No fue fácil llegar a ese convencimiento.

Me empeñaba en conseguir tener una “vida normal”, en ir a todas partes como si no pasara nada. Un día, después de una buena situación de crisis, en la que tuve que marcharme de una actividad de disfraces que se organizaba en can sellarés, una buena amiga me hizo un comentario que cambió mi perspectiva.

Le expliqué lo que habíamos hecho aquel día y lo enfadada que estaba por como se había comportado mi hijo. Yo misma, en aquel momento, culpaba a mi hijo de su propio autismo. Mi amiga simplemente me dijo: “ha sido demasiado tiempo, cualquier niño con autismo no hubiera aguantado tanto rato.” Me lo decía una madre de un peque con autismo severo, se me cayó la venda de los ojos y me moría de la vergüenza.

Era yo la que imponía un ritmo basado en un niño neurotípico sin dificultades. Seguía tratando de cambiar a mi hijo. A partir de ahí, dejé de imponer de forma inconsciente un ritmo inadecuado. Tomé consciencia y pasé a observar y adaptar el ritmo de actividades a su verdadera capacidad, respetando su necesidad de descanso. Comprendí su saturación, su carga sensorial y acepté a mi hijo tal y como es, sin esperar cambiarlo.

Comprendí que, en el fondo, ser neurotípico tampoco supone que tu vida vaya a ser exitosa porque sí. Que en realidad, si las personas con autismo lo tienen difícil es porque no aceptamos, simplemente, que son como son. Excluimos y discriminamos. Aceptar que lo normal es lo diverso es difícil cuando vivimos en una sociedad capacitista y discriminadora. Me duele pensar que he tenido que pasar por un proceso como el descrito en este post para darme cuenta.

El proceso de reconstrucción

Después de todo el duelo empezó la reconstrucción. Me había desmontado de arriba a abajo hasta quedarme en los huesos, tocaba ahora volver a recolocar todas las piezas con esa nueva Silvia que renacía.

Y nació Lactando en Diverso, una herramienta maravillosa que me permite compartir mis pensamientos y mis vivencias como asesora de lactancia y madre de dos, uno de ellos autista, con las personas que me siguen en las redes sociales y en el blog.

Decidí estudiar psicología, formarme en lactancia y gritar bien alto que autismo y lactancia son posibles. Para tratar de evitar que situaciones como la vivida en mi familia, se puedan volver a repetir.

Para visibilizar un aspecto de la lactancia y el autismo que nadie ve: los bebés autistas pueden tomar y toman lactancia materna, sin que ello les cause ningún perjuicio, más allá de la mirada sesgada que ve en la lactancia un problema.

Autismo y lactancia, compatibles.

Referencias

Kübler-Ross, E. (2019) Sobre la muerte y los moribundos: Alivio del sufrimiento psicológico. Penquin Random House Grupo Editorial. (original publicado en 1969)

Publicado por Silvia Ramirez Ronda

Licenciada en Derecho Estudiante de psicologia👣 Asesora de lactancia🤱 Posgrado de Experto Universitario en Lactancia Materna Aprendiz de autismo gracias a mi hijo💙 GAM y espacios de crianza☕ Cursos y talleres

11 comentarios sobre “El duelo tras el diagnóstico de autismo de un hijo

  1. Reconozco todos y cada uno de los sentimientos que explicas.
    A Cristian, se lo diagnosticaron, después de su “otra” gran perdida. Que si tenía depresión, que era su manera de expresar,… y una leche, cada madre conoce a sus hijos y sabemos que algo no va bien.
    Para mí, el duelo fue diferente, ya que después de la perdida de Lucas, a Cristian, lo tenía vivo y teniamos que luchar para mantenerlo así (tiene la misma rara enfermedad que se llevó al tete) y su autismo.
    Cada persona sufre los sentimientos y reacciona según las circunstancias que la vida nos da.
    Un abrazo

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    1. Los profesionales de la educación y de la salud deberian estar formadoa para ser capaces de entender los procesos que viven las familias y ser capaces de hacer un acompañamiento respetuoso con el niño y con la familia. Pero pocos los estan, pocos saben ver tu dolor, tu necesidad de contención y de tiempo. En un mundo dominado por los horarios y el reloj, los procesos de duelo no tienen cabida. Un abrazo.

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  2. De hecho, en ninguno de mis duelos, nadie nos ayudó. Los de la S.Social, nos dieron para casi un año después, y en la confirmación de la enfermedad y el autismo de Cristian, tampoco.
    Me pasó como a ti, leía y me lo negaba yo misma, aunque tenía claro lo que había y, a lo que creía, que nos teníamos que enfrentar. 🙂🙂🙂

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  3. He empezado con una sonrisa por el duelo pistolero pero se ha ido bajando poco a poco y en su lugar ha surgido otro sentimiento. Opuesto.
    Duelo es dolor y lo hay nimio, sin medida e incluso sin límites de tiempo. Así es, tal como lo explicas, que puedes terminar en una situación terrible. Disponiendo materialmente de lo básico podemos continuar adelante pero cuando lo más amado escapa a nuestras manos … me alegro que al menos tu psicóloga haya sido un acierto.
    La negación, la ira, meditar y negociar, deprimirse y aceptar, siendo evidente que no es necesario tirar la toalla, sino limpiarla de llanto, sudor o incluso sangre, suavizarla y aclararla para aprovechar sus cualidades si, algún día, vuelve a ser necesaria.
    Eres un encanto de persona. Y un ejemplo.
    Hala, toma peloteo.

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  4. Hola , te he descubierto por fb , mi hija también tiene TEA y llevo cerca de un año con esta pesadilla , a ella lo sospechó la pediatra con 18 meses ( hace un año) y lo negé completamente hasta hace 4 meses que ya unos profesionales me dijeron que tenía TEA … y a partir de ahí vivo con una constante angustia …se me hace duro el día a día porque cada vez mi niña tiene rasgos más evidentes, es más hipersensible ,más rígida en carácter que es lo que peor llevo…a veces siento que no puedo 😌. Leerte me reconforta y espero aceptar la situación pronto

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    1. Me alegro que te reconforte leer mi duelo. Escribir es una salida para mi, una manera casi terapéutica de sanar mis heridas. El camino es largo y nos tenemos que cuidar mucho para poder cuidar a nuestros peques aunque ya sabes que es más fácil decirlo que hacerlo. Un abrazo compañera y mucha fuerza para el camino.

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