La escolarización de nuestro hijo no ha sido fácil. No así la de nuestra hija. Él tiene autismo y un trastorno del lenguaje, ella no.

El sistema educativo no nos ha tratado muy bien. Lo que debería ser (y supongo que para algunas familias lo es) un espacio de encuentro y crecimiento al lado de sus hijos y los docentes, para nosotros ha sido, en demasiadas ocasiones, un espacio de ansiedad e incomprensión.

Este próximo curso escolar empezaremos en nuestra tercera escuela para él, segunda para ella, siempre a rastras de su hermano, por las circunstancias.

Etapa infantil

Nuestro peque empezó a tener los primeros signos visibles de TEA a los 18 meses cuando empezó a seleccionar alimentos, dejó de comer muchas cosas y se limitó a unas pocas. Se obsesionó con el zumo de naranja de una marca concreta. Acabó con caries en prácticamente todos los dientes. Si no le dábamos el zumo explotaba, sufría. La respuesta de pediatras a los que acudimos: no se lo des. Como si fuera tan fácil. No le des teta y comerá de todo, como si la lactancia tuviera algo que ver. No vieron el resto: juego solitario, repetitivo, explosiones de ira, falta de respuesta a la llamada, etc.

Y estuvo con canguros y en una ludoteca unas horas donde su comportamiento destacaba por repetitivo y disruptivo: un camión negro que empujaba arriba y abajo sin parar y que, al salir de la ludoteca, para entrar en P3, nos regalaron porque ya era suyo.

Empezamos en P3 en una escuela de la que no diré el nombre, no hace falta ya. Tampoco es mi intención hacer daño ni señalar a nadie con esta carta. Allí él, obviamente, no participaba de la clase, no hacía caso a lo que le decían, no se comunicaba, no se quedaba sentado, si quería algo lo cogía lo tuviera quién lo tuviera y pegaba.

Ningún apoyo, ninguna ayuda. Fallo flagrante del sistema. Nadie del EAP debió ver lo evidente, ningún docente de educación infantil, ni de educación especial. Él sólo molestaba, distorsionaba la clase, ni derivación al CDIAP, ni reuniones con el EAP, nada…

El vacío.

El diagnóstico

Ni siquiera cuando me reuní con cierta profesora (a la que recordaré siempre y no por algo positivo) y le dije que no sabíamos que hacer con él, que estábamos desesperados, que nos mordía, nos pegaba, no nos hablaba, no podíamos ir a ningún sitio con él sin que saltara y subiera por todas partes… ni siquiera entonces, porque para qué, que se vayan de la escuela, que molestan. La escuela fue un muro infranqueable, no encajábamos, y aunque evidentemente nos fuimos voluntariamente, hoy puedo decir que lo que hicieron fue amargarnos la existencia hasta que por supuesto nos fuimos por nuestro propio pie.

Y eso hicimos, lo sacamos de esa escuela y lo dejamos en casa a la espera de encontrar otra para que empezara allí P5.

Fuimos a otra escuela, de la que tampoco diré el nombre, que nos acogió con los brazos abiertos. Encontramos a una profesional, una gran profesional, que sin saber el diagnóstico que había escondido, sacó adelante a nuestro hijo. Porque es una persona con recursos, porque es una persona sabia y luchadora a la que le importan los niños de verdad, no sobre el papel, y pelea por ellos, por todos y cada uno de sus 25 niños y niñas. Otra profesora a la que recordaré siempre por saber estar y apoyar, por darnos tiempo, por respetar nuestro dolor y nuestra búsqueda infructuosa de algo que explicara los comportamientos del niño.

Educación Primaria

Pero se acabó infantil y llegó primaria. En primero todo fue bien: una profesora muy joven y no por ello sin recursos, una profesora que también supo llevar al niño a su terreno, supo ver sus necesidades más allá de un diagnóstico y con su intuición ayudarlo a avanzar. Otra profesora para recordar y valorar por como nos supo transmitir calma y serenidad ante las dificultades que tenía nuestro hijo.

Y en segundo nos topamos con una profesora inflexible, rígida, que no supo ver hasta muy tarde que estaba exigiendo por encima de las posibilidades reales de nuestro hijo. No estaba preparada para afrontar la educación de un niño que se salía de la escala. Se dio cuenta, pero ya era tarde. En aquellas navidades, previas al diagnóstico que llegó el 18 de febrero, la sombra de la ansiedad volvió a nuestra casa. La diferencia es que en P3 y P4 no sabía hablar y lo expresaba todo con su comportamiento. En segundo de primaria nos dijo que se quería morir, que lo sacáramos de la escuela, que odiaba su vida. ¿Os lo podéis imaginar? Poneros en la piel de ese niño.

El camino paralelo

Entonces empezó el baile y el encontronazo con el sistema educativo. Ese sistema que nos expulsó de un colegio en infantil y nos empapelaba en trámites y gestiones en segundo de primaria. Entramos en la rueda: dictamen, certificado de discapacidad, CSMIJ, terapias, y cuando estábamos dentro empezamos a darnos cuenta de la diferencia tan evidente que había con nuestra hija.

El sistema educativo, tal y como está montado, señala y marca al que es diferente, al que no puede, al que no llega. Un sistema basado en el diagnóstico clínico, en la discapacidad.

Las dificultades y las limitaciones son evidentes. Faltan profesores y profesoras con formación real en la diversidad, faltan personas con recursos, faltan medios, faltan procesos de reflexión conjunta para que no se nos vea a las madres y padres de hijos con necesidades educativas especiales como los histéricos, los que siempre se están quejando.

Me duele saber que se nos ve a si en todas partes, a todos y no solo los docentes, incluso las familias de aquellos hijos que no tienen «nada». Es común y habitual, solo hay que asomarse a las redes sociales y escuchar el grito desesperado de muchas familias y muchos docentes que luchan por un sistema más justo.

La educación inclusiva es un derecho de todo el alumnado

Mi hija no tiene ninguna dificultad más allá de las que le pone la vida en su camino por ser hermana de un niño con autismo. No tengo motivos para quejarme. No es justo que ella pueda encajar y mi hijo parezca que está dentro del sistema metido con calzador.

Así las cosas nuestro hijo sale cada día del aula buena parte de las horas lectivas para acudir al aula de educación especial. Una vez alguien me dijo que las profesoras de educación especial están hechas de otra pasta, sacadas de otro molde y tenía razón. Creo que sobran las palabras para agradecer el trabajo realizado con nuestro hijo. Siempre un momento para pararme a la salida y explicarme algún detalle importante. Siempre con una sonrisa.

Pero es que todas y todos los docentes deberían estar hechos de ese otro molde, de esa pasta especial que los hace ser capaces de trabajar en la diferencia, en las capacidades y ser flexibles en la exigencia que se le da a cada niño.

Todo el sistema educativo debería estar basado en esa mal llamada «educación especial», mal llamada porque debería ser la de todos.

Todos los niños se merecen una educación flexible y basada en sus capacidades,

La discapacidad solo debería estar reflejada en ese certificado que todos conocemos y que tendría que ser un mero trámite burocrático para conseguir los apoyos que van a necesitar nuestros hijos en todas las facetas de su vida.

Mi hijo sale cada día del aula y no es justo que sea así, ni equitativo ni respetuoso con sus derechos. El sistema educativo segrega, excluye y señala al diferente.

Tercer cambio de escuela

Nos vamos de ésta nuestra segunda escuela por muchos motivos, lejanía del domicilio, anticipación de la secundaria, facilitar la autonomía de los niños al poder ir andando a la escuela y por otros que no mencionaré aquí. Quien necesita saberlos, ya los conoce en persona porque se lo hemos comunicado.

Me da pena y alegría a partes iguales marcharnos de esta escuela. De la primera no guardo ningún recuerdo positivo, de ésta, a pesar de las dificultades y los problemas, si que guardo recuerdos positivos y muchos.

Solo me queda hablar de su tutora estos últimos dos años, una docente que me demuestra como se puede cambiar la visión de las cosas, como vale la pena luchar por ellos, por los docentes, porque los necesitamos y mucho. Una docente que me demuestra como se puede, desde la humildad de reconocernos mutuamente como madres, llegar a un entendimiento y un reconocimiento a nuestros ámbitos, yo como madre y ella como profesora. Siempre dispuesta, siempre abierta a sugerencias, siempre con una palabra de agradecimiento y apoyo.

Éste nuestro sistema educativo, deja pocas oportunidades al cambio, es rígido, inflexible, burocrático, para todos: profesores y familias. Los docentes se merecen un reconocimiento que a menudo no tienen, las familias nos merecemos un reconocimiento que tampoco no tenemos. No están reñidos los dos ámbitos, son complementarios.

Seguiremos luchando

Con el Decreto por una educación inclusiva de la Generalitat se nos abre una pequeña esperanza de cambio, pero siendo realistas, no creo que mis hijos lleguen a verlo.

Desde mi pequeña tribuna que es éste blog, desde mi trabajo con familias como asesora de lactancia, desde mi colaboración con asociaciones y entidades relacionadas con la crianza y la inclusión, pondré mi pequeño granito de arena para cambiar las cosas. No puedo hacer más, son las únicas herramientas que tengo y las voy a usar, por mis hijos y las generaciones futuras.