AUTISMO Y LACTANCIA Eventos sociales

Tres sobrinos, dos comuniones y un diagnóstico de autismo

Acabamos de llegar a casa, son las 12 de la noche. Regresamos después de un largo día de comunión con mis dos sobrinos. Se llevan muy poquito entre uno y otro, así que han celebrado las dos comuniones juntas.

Estoy… estamos, buf… no sé cómo explicarlo.

No teníamos esperanzas de poder estar toda la celebración. Sabíamos que iba a ser una jornada larga dado que venían familiares de lejos y se había previsto hacer comida y luego cena de picoteo. Pensábamos que nos tendríamos que volver antes por lo de siempre: #PrincessLeia no se quiere ir y #PequeñoThor no puede más.

Además nuestra experiencia previa con este tipo de eventos no ha sido demasiado positiva. Son eventos cargados de normas y convencionalismos sociales, con mucho ruido, mucha gente y sensorialmente difíciles de sostener para un niño con autismo. Difíciles de preveer, entender y menos aun anticipar.

Pero contra todo pronóstico, ha sido un éxito. Mucho mayor de lo que nos podíamos imaginar.

Ha disfrutado, ha participado, ha jugado con todos, como nunca. Por momentos nos mirábamos mi marido y yo, los dos con el ¡ay! en el cuerpo, «ves a ver cómo está», «vigila que lleva un buen rato ya allí», «date una vuelta y échale un ojo». Y nos turnábamos para ir a verlo, por si acaso teníamos que intervenir ante algún conflicto.

#SuperPapi y yo hemos estado todo el día en una nube. Nosotros y toda la familia más directa.

Familia que vivió con nosotros hace seis años la Primera Comunión de mi otro sobrino, hemano mayor de mis dos sobrinos que hoy hacían su comunión, celebración que fue un auténtico desastre (para nosotros, claro).

Volvíamos en el coche con los dos durmiendo detrás, recordando aquella primera comunión…

#PequeñoThor en la comunión de su primo

La comunión de mi sobrino mayor

Hace seis años no teníamos diagnóstico, #PequeñoThor tenía unos cinco años y #PrincessLeia era un bebote de un añito y medio.

Ya nos habían «echado» amablemente de la primera escuela y ese septiembre iba a entrar en la segunda. Estábamos en el ojo del huracán. Aquel curso escolar se quedó en casa, lo sacamos ante la desidia de la escuela y el EAP y por su creciente ansiedad y el riesgo de acabar con fobia al colegio.

Aquí puedes leer nuestra experiencia con el sistema educativo.

Buscamos ayuda sin suerte: una psicóloga privada que no vio el autismo, pediatras del ambulatorio que tampoco lo vieron, en fin…nadie vio nada.

En aquella Primera Comunión de mi sobrino mayor recuerdo estar con él fuera de la iglesia (imposible estar dentro) y observar a mi hijo intentar jugar con un grupo de niños en la calle y ser rechazado.

No le entendían, apenas hablaba con claridad, su lenguaje era un completo caos, lleno de ecolalias sin sentido, pero «ya hablará», ya sabéis.

Sin diagnóstico, sin orientación, rechazo y discriminación. Ni siquiera nosotros sabíamos como ayudarle, exigiendo cosas que estaban por encima de sus posibilidades.

Recuerdo que me enfadé con él porque se encaró con aquellos niños, empujándolos, como siempre.

«No se empuja», «así no conseguirás que jueguen contigo» y otra vez, solo.

Nosotros hemos sufrido la incomprensión, las miradas y los juicios de valor, pero aquí quién más ha sufrido la incompetencia de tantos profesionales ha sido mi hijo.

Después de la iglesia, al restaurante. Al lado de la playa, en pleno junio, explícale tú a un niño sin lenguaje funcional, con unas pocas palabras y el resto ecolalias, que no puede meterse en el agua y tiene que sentarse a comer. Un niño escapista, que a la primera de cambio, salía corriendo hacia donde estaba su centro de interés, sin ver el peligro, incapaz de anticipar y comprender nada en aquel momento.

¿Cómo acabó? Metido en el agua, cómo no.

Mojado toda la comida, solo, angustiado y con todo el mundo enfadado, con él y con nosotros, claro, porque es así, a los ojos de todos éramos unos padres incapaces de controlar a nuestro hijo. Las miradas… si las miradas hablaran…

Lamentablemente, no tengo un recuerdo agradable de aquella comunión. La viví con angustia, como todos los días en aquella época. Con una bebé pequeñita y un niño incontrolable y que sufría.

Yo sentía su dolor y su angustia detrás de todos esos comportamientos. No sabía el qué, el cómo o el porqué, pero sabía que había algo, algo sin nombre que lo torturaba.

Y no, no era el autismo: era la falta de diagnóstico, la falta de terapias, de atención temprana, de mirada.

A la vista está, seis años después, ha difrutado de todas las actividades, ha participado, ha jugado con todos los niños, feliz, como todos, a su manera, con sus ratos de tablet, pero feliz.

Podría pensar que el autismo ha disminuido. Habrá incluso que piense que se ha «curado».

Nada más lejos de la realidad. El autismo no se cura. Es un trastorno del desarrollo neurológico que conlleva una forma diferente de percibir y sentir el mundo.

Mi hijo sigue siendo el mismo que hace seis años se metió en el agua y se lió a empujones con los niños de la calle.

Su autismo también, está con él, es él.

Aquí es probable que no pienses como yo, lo sé.

(Si no piensas como yo, si crees que tu hijo y su autismo son entidades diferentes, por favor, no pretendo ofenderte, sigue leyendo, entiendo y respeto que cada cuál lo viva y lo sienta a su manera.)

Y en última instancia, será mi hijo el que decida como quiere denominarse: autista o con autismo.

Dicho esto, lo cierto es que hoy ha sido un día memorable. Se cierra un círculo que empezó hace seis años con la comunión de mi sobrino mayor y ha acabado con la comunión de los dos pequeños.

Mi hermana no tiene hijos, así que no voy a vivir ninguna otra comunión de otros sobrinos. Ésta es la última de mi entorno familiar más cercano.

#PequeñoThor jugando en la comunión de sus primos pequeños.

Un día para recordar

Ha sido un día para enmarcar. En un marco bien bonito, grande y lleno de colores.

Mi cuñada, que ahora ya sabe igual que nosotros cuáles son sus necesidades, me explicó todo. Incluso las sorpresas para los niños por si había que anticiparselo a él antes. Se aseguró de que tuvieramos la posibilidad de tener una habitación a parte para que, si necesitaba silencio y descansar, pudiéramos hacerlo.

Y nosotros, en casa, como siempre: fotos, imágenes, google maps y medir el tiempo en vueltas de reloj de cocina.

El miércoles me fui con él a comprarle un pantalón para la comunión. Estuvimos los dos juntos hablando toda la tarde de lo que era una comunión, de qué iba a pasar, de en qué momentos podría coger su tablet y en qué momentos no, de qué se esperaba de él en cada momento, todo…

No voy a negar que el lenguaje nos ha facilitado mucho la comunicación. Sencillamente ahora hablamos el mismo idioma, aunque a veces sigo sin entenderle.

Es una vergüenza la falta de atención y terapias para TODOS los niños con autismo. Que las terapias de un niño dependan de la situación económica de la familia debería ser un delito. Estamos discriminando, abandonando a personas, a familias enteras a su suerte.

El lenguaje verbal no es imprescindible para la comunicación. Existen sistemas alternativos de comunicación como la lengua de signos por ejemplo. Pero en cualquier caso, todos ellos requieren de terapias y acompañamiento a la familia y a la persona para poder aplicarlos.

La diferencia entre hace seis años y ahora no es su autismo, es el diagnóstico, son las terapias y el trabajo en casa. Terapias que hemos pagado de nuestro bolsillo (logopedia, reeducación psicopedagógica y terapia cognitivo conductual).

El Cdiap ni lo hemos pisado, a Creda no accedemos porque no les da la gana, siempre excusas y a logopedia en centro concertado tampoco, porque como tiene TEA y está el Creda para eso, pues claro, no entra. Expulsados de todos los sitios… Una vergüenza. Un crimen directamente.

El Csmij, en fin, una sesión una vez al mes. Una gran intervención terapéutica.

Y en casa, mucho trabajo que no se mide ni se ve. Imprimiendo soportes visuales, inventando herramientas de gestión emocional, aprendiendo a trompicones, leyendo todo lo que caía en nuestras manos, cursos, libros, etc.

Tener un hijo con una discapacidad es una lucha constante contra el sistema. En solitario. Acompañados de unas pocas familias que viven el mismo abandono que la tuya.

En nuestro camino lleno de piedras, debe ser que hemos cogido las carreteras adecuadas y hemos hecho parada en las zonas de descanso correctas.

Creo que no nos hemos equivocado, porque hoy ha sido un día… simplemente perfecto.

Un regalo.

8 comments on “Tres sobrinos, dos comuniones y un diagnóstico de autismo

  1. Le veo en la última foto y me recuerda muchas cosas que toda la vida siguen ahí. Cosas que suceden al rededor y no sabes cómo entrar en ellas. Que uno se queda mirando hasta que de pronto algo se acciona y haces lo que se espera. O por el contrario escapas a la mínima oportunidad. De pequeño. De mayor. Luego y durante, claro está, los comentarios: «Déjale, como él es así …» «Qué rarito eres» y siguen los mismos comentarios. Es tan difícil explicar…

    Me alegra mucho que participe, aunque no sea en todo ni con los mismos modos e intereses. A los demás también les pasa a veces y hay que respetarlos igualmente.

    No hay dos personas con idénticos TEA. No las hay sin ello. Ni todas las inteligencias, ni los cuerpos, ni las voces son iguales del mismo modo que hay millones de huellas dactilares diferentes. Entonces… ¿cual es el problema para aprender a respetarnos y entendernos todos? ¿No quedamos que éramos una especie inteligente?

    • Eso me recuerda que en la iglesia mi hijo me decía: «mama, tengo miedo». De qué, le pregunté. «De equivocarme, de hacer algo mal». Son tantas cosas que se se dan por sentadas, por sabidas por todos, que cuando eres consciente te das cuenta de lo complicadas que pueden llegar a ser las relaciones sociales. Y las costumbres y las tradiciones, otra. Si no rompemos con todo eso, es imposible aceptar la diversidad

      • Lo malo es que la tensión por miedos a meter la pata no ayuda a evitar equivocarse… todo se transforma en posible equivocación. Iba a salir con el perro a 12 grados en calle. Me pongo una ropa para el frío y me grita mi esposa «¡DONDE VAS CON ESO!, ¿PERO NO TE DAS CUENTA QUE EL VERDE OSCURO SE PEGA CON EL TURQUESA DEL PANTALÓN? ¡Dios mio, es para salir corriendo!»

      • 😂😂😂 tienes razón, yo no era consciente de la cantidad tan grande de normas implícitas que existen hasta que empecé a entender lo que significaba el autismo de mi hijo. Por eso la ansiedad, si es que es así, a lo mejor podriamos empezar por relativizar algunas cosas que pueden ser importantes pero no imprescindibles. Vivimos encorsetados muchas veces por los convencionalismos sociales. Lo de la vestimenta es de aquellas cosas que mira, si fueramos capaces de ver que no tiene importancia, seriamos todos mas felices. Cada uno que vista como quiera.

  2. Vanessa

    Todo esfuerzo tiene su recompensa, el vuestro pero sobretodo el de Él. Vuestra historia nos da ánimos para seguir. Besos!

  3. Ana Maria

    Cada vez que te leo, me gusta más. Me alegro por lo bien que lo habéis pasado y os felicito por la faena que hacéis con vuestros hijos.
    Los recursos y ayudas son pocos y no llegan, estoy contigo que es totalmente una vergüenza, muy indignante.
    De habla de la importancia que tenía el aprendizaje en el desarrollo de los niños pequeños, pero hay muy pocas ayudas si se necesitan. Muchas veces se depende de la buena voluntad del tutor/a y la persona de educación especial en la escuela. Pero hay elementos externos, que deberían ser más accesibles para todos y no lo son. Según ellos también les falta personal y recursos. Aunque siendo tan importante el desarrollo de los niños y niñas, no les debería faltar de nada.
    Un abrazo

  4. Ana García

    La diferencia es como te acercas a un niño , como le trasmites el cariño y le muestras que hay personas dispuestas a estar con el jugar quererlo y relacionarse ,ese es un valor que me enseñaron mis padres y te aseguro que llega y deja huella ,viste como jugaba mi hijo con todos y como de acercó a él le explicó quien era , que lo quería y como tenía que jugar y participar con todos y que si tenía miedo y le pasaba algo que no se preocupara que allí estaba para arroparlo es algo que le he transmitido y enseñado y como se preocupó de darle cariño a él y al resto de los niños , no ver que tiene un problema sino acercarse y hacerle participe de quién es del afecto de darle seguridad y ya está , eso es lo que hacemos en mi casa por eso sus primos cuando llegamos nos achuchan nos abrazan y nos quieren con locura como nosotros a ellos , saben quién somos que es muy importante y que los queremos
    El niño si esta siempre solo y hace lo que le dé la gana porque no entiende no es muy correcto y eso creo que te pasó en la primera comunión ,yo recuerdo en la primera comunión que no sabía ni le decíais , quien eramos para el unos extraños por lo tanto el niño se aparta que te digan déjalo que es así o luego cuando vi que el niño se iba directo al agua y se lo dije a su padre y me contestó déjalo el hace lo que quiere no pasa nada , yo estaba sufriendo de ver al niño ir al agua a lo lejos y solo un niño muy pequeño y su padre sentado en la silla,
    he estado al cargo de muchos niños y no hubiera dejado a mi hijo en una playa tan larga que fuera al agua solo te lo aseguro con el calor de a medio día y la que estaba cayendo yo hubiera ido a estar con el te lo aseguro , y me quede mal pues era su padre el encargado de educarlo y no era quien para decirle como hacerlo , a ser padres no nos enseña nadie ni vienen los niños con un manual, sirve de mucho la referencia de los nuestros , yo he tenido la suerte que mis padres me han enseñado valores muy importantes de cariño , cuidados todo el mundo no lo tiene pero lo más importante es que yo los haya puesto en práctica ,
    Lo más importante es que vea el afecto de las personas que le rodean y que vea que sí que les importa , que le transmitan su afecto, no consiste en decir mi hijo tiene un problema , que eso es triste, que un especialista no se de cuenta ,y te ayuden con medios técnicas y herramientas, los de casa si nos damos cuenta por lo menos nosotros y lo que hay que hacer es poner remedio pero para el y para todos , es muy importante transmitir una serie de valores, de afecto para el y para tu hija que tampoco se sienta desplazada por el problema de su hermano cada uno es igual de importante y los dos necesitan atención y espacio , cuando alguno tiene un problema hay que ayudarle , pero sin dejar de menos al otro porque sino acabará el problema siendo doble y afectando a su personalidad y su forma de ser , espero que poco a poco algo que es difícil de llevar sea más fácil y que el problema no sea tal sino la forma de enfrentarse a el , dale color a la vida empieza por sus vestidos dales color calor y cariño haz que no solo vayas a comprar un pantalón a tu hijo y le expliques para que es ve con los dos y dile a tu princesa vamos a cojerte a ti también un vestido especial para ese evento un color alegre que ilumine su bonita cara , sencillo pero de color blanco rojo, rosa ,verde estampado o de colores , empieza por ahí , y enséñale quien y como se llama su familia, sus amigos, que los quieren , es lo primero no aislar porque tienen un problema , tratarlo con la mayor naturalidad y restarle importancia , suplirlo con cariño y tratar de involucrarlo en los actos sin apartarlo con cariño todo se consigue,
    Espero que la comunión y las personas que estuvimos allí les hayan aportado cosas positivas sentimientos de cariño, que os vieras arropados y que sirvieran de algo , sé que su tía también está por esos niños y intento deciros que iba a hacer que juegos que cosas porque le importan y los quiere , espero que esto sea solo el principio de un paso adelante más en su camino y les sirva para sentirse mejor , queridos y sirva para ser el comienzo de un gran paso para su vida , que haya un antes y un después , un abrazo

  5. MellamanAbi

    Me alegro que disfrutará y vosotros con él. Gracias por compartir con el resto vuestra experiencia. Hoy he aprendido un poco más.

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