CRIANZA Lactando en Diverso Maternidad típica y atípica

Embarazo y factores de riesgo después de un hijo/a con TEA. ¿Es la discapacidad o es la falta de apoyo?

Si estás leyendo esto probablemente ya tienes un peque con autismo. O tal vez alguien de tu familia o cercano a ti es autista.

Seguramente sabes lo que es la falta de terapias, lo difícil que es llegar a veces al diagnóstico y los escasos recursos en educación. Por no hablar de las dificultades de conciliación de la vida familiar y laboral cuando tienes un peque con discapacidad.

¿Y el futuro? Ese futuro incierto que se nos viene encima como una losa: ¿será lo suficientemente autónomo para no necesitar grandes apoyos? ¿Quién se ocupará de él en caso de ser gran dependiente?

Pero quieres volver a ser madre. Y te preguntas, ¿podremos mantener el mismo ritmo de gastos con un segundo hijo? ¿Y si el segundo hijo también es autista?

Inevitablemente piensas en el título de este post: factores de riesgo. ¿Cuántas posibilidades tengo de volver a tener otro hijo autista? Y te invaden las dudas.

Ser madre.

Dicen que la maternidad es amor incondicional. Si hablamos del sentimiento por supuesto que lo es, pero la maternidad es algo más que una emoción. Es una responsabilidad porque estamos hablando de una persona que llega al mundo que tiene necesidades y derechos, no hablamos de un mueble sin emociones ni sentimientos que se puede dejar en un almacén.

Aunque para los que se llenan la boca con la conciliación, son trastos que se pueden dejar por horas en una “guardería”, espero que entendáis la ironía.

La maternidad es un deseo, nunca un derecho ni una obligación. Tener hijos o no tenerlos es una decisión personal e intransferible. Nadie puede decidirlo por ti.

A cada nuevo deseo de ser madre, le preceden reflexiones y dudas, miedos e inseguridades.

Así que en este post hablaré de factores de riesgo conocidos a través de la investigación científica y de los factores emocionales que nos influyen en la decisión de tener o no un hijo después de que el primero tenga TEA.

No va a ser un listado exhaustivo de factores, más bien una reflexión sobre los mismos.

Espero que te sirva de ayuda.

QUÉ DICE LA CIENCIA

Los estudios nos hablan de factores genéticos y ambientales.

Factores genéticos.

Se trata de combinaciones complejas de mutaciones genéticas. Se han descubierto muchas de ellas, pero no se conocen en su totalidad.

Dentro de estos factores, el tener un hermano mayor con tea es un factor que aumenta en un 20% las posibilidades de tener otro hijo autista. Y si hay más de un hermano con TEA aumenta en un 50%. Pero no nos asustemos, vamos a ver primero el mapa en toda su amplitud y después valoramos.

Factores ambientales.

Se han estudiado factores como el tipo de parto, edad avanzada de ambos padres, infertilidad, prematuridad extrema, dificultades durante el parto como privación de oxígeno, contaminación del aire y un largo etcétera.

Entre 40 y 50 factores estudiados en diferentes estudios, revisiones sistemáticas y metaanálisis que referenciaré más abajo por si quieres consultarlos.

Todos concluyen diciendo que no hay una única causa, que lo más probable es que sea el resultado de la interacción de varias o muchas y que la epigenética es probablemente el mejor camino para analizar con detalle los factores de riesgo.

Definición de Epigénetica.

«La epigenética es el estudio de los cambios en la función de los genes que son hereditarias y que no se pueden atribuir a alteraciones de la secuencia de ADN. El término epi significa por encima. Es un prefijo griego. También se define como por encima de la secuencia base de ADN. En términos generales se puede comparar con los acentos de las palabras donde el ADN es el lenguaje y las modificaciones son los acentos. Las marcas epigenéticas, cambian la forma como se expresan los genes. La promesa de la epigenética es que nos cuenta acerca de la célula, es una manera de definir la célula que es diferente que si simplemente miramos los niveles de expresión génica. Cualquier tipo de célula que miremos tiene patrones epigenéticos especializados. » Laura Elnitski, Ph.D.

https://www.genome.gov/es/genetics-glossary/Epigenetica

QUÉ NO CAUSA AUTISMO

Lo que está claro, a pesar de que todavía hay quién se empeña en afirmar lo contrario, es que el autismo no es un trastorno emocional. Es un desarrollo diferente del cerebro que conlleva una forma diferente de ver y sentir el mundo.

No necesitan cambiar su forma de ser y percibir. Son como son y lo que sí necesitan es comprensión y empatía. Y recursos y apoyos, porque no vamos a negar los costes de una atención y educación de calidad que se merecen y a la que tienen derecho.

Tanto si es una persona autista con grandes necesidades de apoyo y gran dependencia, como si se trata de una persona autista que no necesita tantos.

REFLEXIÓN SOBRE ALGUNOS FACTORES AMBIENTALES

Me llama mucho la atención que unos padres (ambos) de más de 35 años incrementen el riesgo de autismo en la descendencia. Que la prematuridad extrema, las dificultades durante el parto, la cesárea, también se consideren factores que suman riesgo y no restan riesgo.

Independientemente del hecho de que incrementen el riesgo de que el bebé nazca con autismo, no puedo evitar pensar en el estilo de vida que tenemos y en como la infertilidad por ejemplo es un problema del que parece que apenas nadie se para a pensar.

Cada vez tenemos los hijos más mayores, cada vez tenemos más problemas a la hora de concebir. Vemos retrasada la edad en la que nos planteamos tener el primer hijo por los estudios, después el trabajo, después conseguir la hipoteca o el alquiler y mantener todo eso.

Llegamos a la maternidad y la paternidad con menos energía, más cansancio y muchas cargas a nuestras espaldas.

Se trata de un fenómeno que sucede de forma global, una característica de nuestra sociedad de la que es difícil escapar. Nos vemos abocados a ello y aunque podamos poner empeño en no dejarnos llevar por la influencia del estilo de vida imperante, ese estilo de vida tiene mucho peso.

Aquí podría hablar largo y tendido de la violencia obstétrica. De las cesáreas innecesarias y de cómo afecta a la salud de la madre y el bebé en general.

Es muy difícil valorar qué factor tiene más peso en el riesgo de autismo: ¿la cesárea como forma de nacer o un sistema de salud que en general no respeta la fisiología del parto? ¿la edad avanzada de los padres o una sociedad que impone un modelo de familia difícilmente alcanzable por todos?

SI NO ESTÁN CLARAS LAS CAUSAS POR LAS QUE UNA PERSONA NACE CON AUTISMO, ¿POR QUÉ TENEMOS MIEDO, DUDAS, INSEGURIDADES?

Porque somos conscientes.

Lo único que nos diferencia de otras madres y padres que han tenido un primer hijo y se plantean un segundo, es que nosotros sabemos que la diversidad existe.

La idea de maternidad que nos llega es una maternidad idealizada y perfecta, con un bebé rollizo y precioso que duerme, come y poca cosa más. Una maternidad en la que estamos perfectas y sin secuelas.

Así que, si tu primer hijo no tiene una discapacidad, te llevas un buen tortazo cuando empiezas a darte cuenta de que no es tan bonito como te lo pintaban. Dormir poco, dificultades para conciliar la vida personal y familiar, falta de empatía hacia los niños y niñas en general, etc.

Pero si además nace con una discapacidad, a ti: se te ha caído la venda de los ojos. Sabes que existen, que forman parte de nuestra sociedad como cualquiera, pero también sabes la discriminación que viven. (Puede que incluso lo hayas vivido en tu propia piel). Tomaste conciencia el dia que a tu hijo lo diagnosticaron y empezaste a ver ese camino paralelo de terapias, médicos, reuniones e informes por el que no todo el mundo tiene que pasar.

Puede que incluso descubras que aquello que te hacía sentir diferente y fuera de lugar y que tantos problemas te causó, es la misma situación por la que pasa tu hijo o hija.

Además, sabes que el autismo no es ni mucho menos lo único que puede pasar. Porque en tu camino empiezas a conocer a otras familias: enfermedades minoritarias, problemas de salud sin diagnosticar y un largo etcétera. Sabes que la diversidad de la vida existe y sabes que la normalidad es una ilusión.

Así que tienes miedo a volver a pasar por lo mismo. Y no poder con todo.

¿ES NECESARIO SABER LA CAUSA?

Hace demasiado tiempo ya que dejé de plantearme porqué #PequeñoThor es autista. Dejé de revisar mentalmente mi embarazo, mi parto, los primeros meses, porque me da igual.

Dejo a los estudiosos que sigan investigando sobre el autismo y me preocupo de nuestro día a día, de romper las barreras que le impiden tener una vida plena. Tengo la esperanza de que algún día, si quiere, sea él el que escriba en un blog o en redes sociales y reclame su sitio en el mundo.

El ácido fólico tomado alrededor de la ventana de la concepción reduce, parece ser, el riesgo de que el bebé nazca con autismo. Pero si se toma en exceso, incrementa el riesgo. Yo tomé ácido fólico, por error, por desconocimiento, más allá del primer trimestre.

¿Tal vez sea la causa? Pues no lo sé, pero como he dicho antes, me da igual. Es mi hijo y saber qué fue lo que causó su autismo no me sirve en realidad para nada.

En mi caso además, no tuve que plantearme las causas, porque me quedé embarazada de #PrincessLeia antes de saber que #PequeñoThor era autista. De hecho, tomamos la decisón de no tener un tercer hijo antes de saber que el diagnóstico de #PequeñoThor era autismo.

Las estadísticas no ayudan mucho en realidad

Todas llegamos al embarazo y al parto con una bolsa llena de bolas blancas y bolas negras.

Esto es algo que hace mucho tiempo me explicó el ginecólogo que me atendió en mi parto con #PequeñoThor. Y es algo que llevo repitiendo a todas las madres en los grupos, en las visitas a domicilio, en los talleres… Todas tenemos bolas blancas y negras. Puede que tengamos más bolas negras que blancas, pero todas están en la bolsa. Así que el resultado en realidad es muy difícil de prever.

Si realmente quieres ser madre otra vez, tener una bolsa con muchas bolas negras y pocas blancas no te va a impedir ser madre otra vez. Serán otros factores los que acaben inclinando la balanza hacia un lado u otro. Puede que el factor económico y la falta de apoyo del entorno desgraciadamente tengan un peso importante en la resolución de este dilema.

Se trata de poner sobre la mesa las dos opciones y preguntarte qué sentimiento te duele más. Si tener otro hijo con discapacidad, o no volver a ser madre nunca más.

Imagina ambas situaciones, visualízalas, imagínalas y valora qué te duele más.

Cualquiera de las dos opciones es muy posible que te suponga pasar por un duelo.

Los duelos son procesos de cambio y de aceptación.

Solo ten claro que decidas lo que decidas te mereces todo el respeto y el apoyo del mundo.

Ambas opciones son legítimas y muy personales.

Nadie puede decidir por ti, tómate tu tiempo, respira y valora.

REFERENCIAS

Prenatal, perinatal, and postnatal factors associated with autism: A meta-analysis Chengzhong Wang, Hua Geng et al. Medicine (United States), 96, 18, 5 2017

Environmental risk factors for autism: an evidence-based review of systematic reviews and meta-analyses Amirhossein Modabbernia, Eva Velthorst et al. Molecular Autism, 8, 1, 3 2017

Epigenomic strategies at the interface of genetic and environmental risk factors for autism Janine M. Lasalle Journal of Human Genetics, 58, 7, 7 2013

Perinatal and neonatal risk factors for autism: A comprehensive meta-analysis Hannah Gardener, Donna Spiegelman et al. Pediatrics, 128, 2, 8 2011

OMS | Administración diaria de suplementos de hierro y ácido fólico durante el embarazo WHO, 2019

Too Much Folate in Pregnant Women Increases Risk for Autism, Study Suggests – 2016 – News Releases – News – Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health

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