Sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación: una experiencia personal

Muchas veces he comentado en redes sociales que no logro entender porqué hay profesionales de la educación que le tienen tanto pánico a los pictogramas o los sistemas aumentativos y alternativos a la comunicación (SAAC) en general.

Y no lo logro entender, no sólo por nuestra propia experiencia personal, sino por la de muchas otras familias maravillosas con las que me he ido encontrando, tanto presencial como virtualmente. Evidentemente, hay muchos que si los utilizan y saben como, por supuesto; pero solo que haya uno que no, ya me sorprende.

La primera vez que entré en contacto con los SAAC, I.tenía 3 años, acababa de empezar el colegio en P3 y, en fin, ya sabéis si habéis leído un poco de mi blog, que hasta los ocho años no dimos con el diagnóstico de TEA y TEL. (Trastorno del Espectro del Autismo y Trastorno Específico del Lenguaje)

Pues bien, a sus tres añitos de edad, I.tenía muchas ecolalias: repetía sin cesar los diálogos de Thomas the train, pero comunicarse, no se comunicaba y hablar, no hablaba. Lenguaje estructurado, ninguno. Como mucho y ya podíamos dar las gracias, era capaz de pedir agua y comida y poco más.

Así que teníamos un niño con conductas disruptivas, no nos miraba cuando le hablábamos, no nos escuchaba, no se comunicaba: estaba y ya está.

Fue mi primer contacto con Arasaac, a los que les debo lo que nunca podré devolverles, porque sin esos pictogramas todo hubiera sido mucho peor de lo que ya fue.

No guardo fotos de aquel primer calendario que le hice. Muy rudimentario, con cuatro pictos que le avisaban de cuando había escuela y cuando no. En aquel momento aquel calendario no funcionó, porque a nuestro peque le faltaban muchas habilidades todavía para poder llegar a serle útil. No distinguía conceptos como la tarde o la noche, no había identificación entre el pictograma y lo que representaba.

Estábamos solos. Yo de baja por el inminente nacimiento de mi hija, mi marido trabajando y la profesora diciéndonos que el niño no hablaba y que era normal porque como le hablábamos en dos idiomas, se estaba volviendo loco. Prejuicios e ideas preconcebidas sin ningún sentido.

¿Cómo lo hacían entonces los niños cuyas familias son de origen extranjero y aquí en la escuela hablan catalán? ¿Como lo hacían las familias, que son muchas, en cuyos hogares se habla castellano y catalán? ¿O castellano e inglés? ¿O alemán e inglés? ¿O catalán y francés?

Así que no le hice caso y empecé a buscar información por las redes y me topé con Arasaac. Y ahí se quedó la cosa, porque no tuvimos ningún apoyo de nadie que nos ayudara a entender como funcionaba la cabecita de I. Así que el calendario desapareció de casa.

Pasó el tiempo, salimos de aquel colegio y fuimos a parar a otro en P5. Su profesora nos recomendó ir a logopedia y nos dijo donde ir y allá que nos fuimos.

Mi marido y yo todavía nos acordamos de la cara que puso la logopeda cuando escuchó “hablar” a nuestro hijo y cuando escuchó nuestra historia. Se le salían los ojos de las órbitas, visiblemente enfadada, no daba crédito a como podía ser que con cinco años, casi seis, nadie hubiera dado la voz de alarma ni nos hubiera derivado a logopedia hasta aquel momento. Ningún pediatra, ningún educador,… nadie. Ni sistema de salud, ni sistema educativo. Nuestro hijo necesitaba urgentemente terapia y entramos.

Que un niño haga ecolalias, no significa que tenga lenguaje. Un niño que solo repite frases, o que solo sabe pedir cosas básicas como comida o agua o ir al baño con una sola palabra, no puede considerarse que hable. Hablar requiere intención comunicativa, requiere comprensión verbal, requiere estructura del lenguaje, y muchas cosas más que seguramente un logopeda describiría mejor que yo.

En fin, y seguimos adelante, haciéndolo lo mejor que podíamos hasta que al fin, unas navidades, dimos con el diagnóstico a través de las actuales terapeutas de I.

Ahí empezó el apoyo de verdad: recuerdo decirle a la psicóloga de I., dame libros, dime webs en las que mirar porque si no me lo dices tú, voy a mirar igualmente, porque necesito aprender.

¿Y qué webs me dio? El sonido de la hierba al crecer, un blog al que le agradezco tanto que tampoco jamás le podré devolver lo que nos dio, y Arasaac.

De los libros hablaré en otro post.

Buf! Y aquí no voy a hablar de la lengua de signos, que nos ha sido muy útil, no la hemos usado totalmente pero nos hemos servido de ella y todavía usamos algunos signos. Ha sido nuestro lenguaje secreto para comunicarnos cosas que no queríamos que los demás entendieran. Algunos signos me los he inventado, otros los he cogido de la lengua de signos. Es una pequeña cuenta pendiente que tengo conmigo misma, no se cuando, pero aprenderé lengua de signos. I.es muy visual, y la lengua de signos no encajaba del todo con él, los pictos y las imágenes si, asi que la hemos usado de forma residual. Empecé a ir a todas partes con una libreta en la que dibujar cosas. Ahora que hemos avanzado mucho, a veces me pide que le dibuje las cosas cuando no conseguimos entendernos.

De manera que empecé a aprender sobre soportes visuales. En aquella época aún me pensaba que el autismo, en fin, que no se curaba,… pero bueno… que lo podíamos arreglar… ya sabéis… el duelo estaba en proceso.

Uno de los primeros soportes visuales que puse a I. fue el de la ducha. Y ahí sigue, desde que lo puse hace casi tres años, tal cual. Solo he renovado alguna parte por la humedad lógica del cuarto de baño.

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La ducha. Todos estos años la ducha, el baño, había sido algo I-N-S-O-P-O-R-T-A-B-L-E para él y para nosotros. Siempre llorando, siempre enfadado, siempre sufriendo.

Para hacer el apoyo visual para la ducha, necesité primero entender qué son las funciones ejecutivas y qué dificultades tenía I. para llevarlas a cabo. Para explicarlo con mis palabras os diré que las funciones ejecutivas son aquellas que nos permiten dividir en procesos más pequeños un proceso grande y complejo. Desde ese punto de vista y dependiendo del grado de afectación, plantearos lo difícil que puede ser vestirse o lavarse los dientes.

Nunca hubiera pensado que la ducha podía ser algo tan difícil. Son multitud de pasos, complejos, que requieren de un control absoluto sobre nuestro cuerpo, requieren de control de tiempo y lo que es peor, sensorialmente para I. la ducha era desagradable, el pelo, literalmente, le duele.

La cara que puso, esos ojos que reflejaban una mente que por primera vez: entendía! No tienen precio. El apoyo visual para la ducha está justo delante de la ducha, en la pared de enfrente, así que mientras se ducha, lo tiene delante.

Marqué los potes del champú, la crema para el pelo y el gel para el cuerpo con letras (A, B y C). Imaginaos que vuestra madre os diga ponte el champú y que no sepáis qué es el champú, para qué sirve y como ponerlo. Tampoco sabes como decirle que no lo entiendes, ni como pedir ayuda. Así que reaccionas negándote, no me quiero duchar, gritas y te enfadas. Eso era lo que nos pasaba.

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(El numerito pequeñito de arriba indica las veces que tiene que apretar el pote.)

Ahora sigue necesitando su apoyo visual para la ducha y necesita que le vayamos controlando el tiempo, pero SE DUCHA SOLO. Y si se ducha solo, ha sido gracias a un apoyo visual, no sé cuanto tiempo lo necesitará, pero mira, si es toda la vida, pues qué más da, si consigue ser autónomo, pues el tiempo que haga falta.

Otro de los apoyos visuales que hemos utilizado en casa ha sido el calendario. Éste si que ha vivido cambios y muy importantes.

Primero fue un calendario semanal solo con pictogramas.

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(El interrogante indicaba tiempo libre en el que el podía decidir lo que iba a hacer, pero, como también he explicado en otro post, el tiempo de juego está pautado: para jugar en familia a juegos de mesa o para jugar con juguetes. Porque la realidad es que si le das a escoger, él solo quiere ordenador. )

También tenemos un calendario anual para anticipar las cosas más a largo plazo. No le puedo decir que en una semana, o que en un mes, porque no lo entiende. Ahora cada vez lo usamos menos, porque va interiorizando la estructura repetitiva de su año escolar, pero ahí está para ayudarnos en lo que haga falta.

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En la escuela, me decían que no usara pictogramas porque así nunca desarrollaría el lenguaje…ejem, ejem…A estas personas que me decían eso se les olvida que lo primero que necesita un niño para aprender es entender el mundo que le rodea. Igual que gracias al apoyo visual de la ducha entendió qué se le pedía y lo empezó a hacer, con el calendario semanal y el anual, igual.

¿Qué sentido tenía ponerle un calendario con letra de palo que decimos aquí (mayúscula) o letra ligada (redondilla) si no tenia comprensión lectora y ni leía ni escribía?

¡A ver! ¡Sentido común! Y más en casa, es que lo que nosotros necesitábamos era que I.fuera feliz en su casa, que se sintiera seguro, que supiera qué iba a pasar. Que pudiera anticipar las cosas y entenderlas era primordial para su tranquilidad y bajar los niveles de ansiedad.

¡Y funcionó! Vaya si funcionó. En la escuela le ayudaron a aprender a leer y a escribir, nosotros además pagábamos y pagamos de nuestro bolsillo reeducación psicopedagógica y logopedia. Nuestra función como padres no es enseñar a leer y a escribir, ni a sumar ni a restar, no soy maestra ni pretendo serlo, como tampoco terapeuta, pero como nosotros no conoce nadie a I. y en la escuela, pocas veces vivieron su ansiedad en toda su plenitud, eso nos lo reservaba para nosotros, como hacen todos los niños. Por eso nuestro énfasis en que en la escuela hubiera anticipación, soportes visuales y apoyo para la gestión de las emociones, todo para reducir la ansiedad, un niño con ansiedad no aprende.

Y poco a poco fue aprendiendo a leer, con poca comprensión, pero leía. Así que el siguiente paso fue meter, en medio de los pictogramas, alguna palabra con letra mayúscula: corta, sencilla y conocida, por ejemplo: CASA YAYOS o ESCOLA. Primero pictograma y letra y luego solo letra.

Fuimos, paulatinamente, aumentando la mayúscula, y fuimos eliminando los pictos. Los primeros que desaparecieron fueron los que indicaban mañana, tarde y noche y los que anticipaban las comidas del día: desayuno, comida, merienda, cena.

Desaparecieron a la par que observábamos al peque y él nos iba indicando qué conceptos tenía adquiridos y cuáles no. Ahora tenemos uno solo con letra de palo y tan solo está marcada la hora de comer. Éste tengo la sensación que se quedará mucho tiempo. Pero no lo sé, eso nos lo indicará I.que es el que más sabe de todos nosotros.

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A veces, aún tiene ese punto de despiste en el que pregunta: hemos comido? estamos en la mañana? Pero se lo dices y se sitúa. Hubo un tiempo en que no lo sabía.

Utilizo muchos soportes visuales con diferentes funciones: calendario semanal y anual para la anticipación, apoyos visuales con instrucciones  sobre tareas concretas (la ducha, hacernos la cama, etc…), organización de áreas concretas de trabajo (la habitación donde dormimos, espacio para jugar, etc…), gestión de las emociones (resolución de conflictos, relajación y rincones de la calma, etc…) y lo que vaya surgiendo.

El que más sabe lo que necesita y me indica el camino es I., hubo un tiempo en que tenía que observar sus reacciones para saber si algo funcionaba o no, ahora él mismo me lo dice, me indica si lo entiende o no: “mama, no ho entenc”. “Mama, posa’m dibuixos” o directamente: “mama, posa’m aquells dibuixos quadrats” (pictos).

El último apoyo visual que le he hecho ha sido un fiasco, me olvidé de poner una pauta temporal y se ha convertido en una lista incomprensible de cosas para hacer porque no tienen conexión entre ellas y además no sé cuando ni donde debo hacerlas. Queríamos conseguir que empezara a poner lavadoras, a hacerse responsable de regar las plantas, pero nos ha salido rana y no funciona.

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Volveremos a intentarlo. Tendré que ver como aprovecho el plastificado para mejorarlo. Creo que me ha fallado un exceso de confianza, pensar que no hacia falta, a veces hay que dar un paso atrás para dar dos hacia adelante y no pasa nada.

Nuestro objetivo en casa es la autonomía: aprender a hacer el desayuno, a cocinar algo sencillo, a ser capaces de adquirir responsabilidades e intentar romper esa barrera que a todos nos cuesta romper, la de que tu madre te diga qué tienes que hacer.

Nuestra esperanza es que algún día sea capaz de llevar su propia agenda, aunque tenga que haber alguien siempre ahí, para ayudarle, seguramente su hermana siendo realistas, pero autónomo.

No hay límite, nosotros no se lo vamos a poner.

2 comentarios

  1. No sé. Yo veo la última lista con muchos puntos para rellenar y me aturulla. Solo verla me agobia. Quizá lo de las pautas temporales. Pero es que parece un tomo de texto negro con cosas que no apetece hacer y entre medias casi no queda aire para respirar. Parece el programa de ordenador estupendo para una máquina pero tremendo para alguien como yo, no sé si como él.
    Es muy curioso de todas formas cómo hay paralelismos tan cercanos. Yo no tenía unos pictos en el baño tan estupendos. Nadie pensó que fueran necesarios. Iba a la bañera y me bañaba. Pero podía estar ahí eternamente y mi padre se cabreaba. No era un bañarse sino un jugar con el agua. No me preocupaba por las uñas, ni por las orejas ni por recoger al finalizar así que, en comparación, tu hijo lo ejecuta estupendamente.
    Y eso es a lo que quiero llegar. Lo que habéis logrado supera lo que otros muchos niños no alcanzan.
    Tener un orden en la vida es sumamente importante y aprenderlo desde pequeños es poner los cimientos.

    No tengo ni idea de cómo vas a conseguir que en la lista de cosas no se cuele algo de su mayor interés y toda la lista se eche a perder. A mi me sucede y no es agradable de explicar. No sé organizar el tiempo y no valen las excusas en los adultos. Y menos excusas como “he estado ordenando la lista de cómics” o “he estado tres horas para extraer y borrar BETEVÉ de 16 fotogramas de un vídeoHD de Sibil-la para regalárselo como fotos preciosas”. ¿Quién va a comprender eso si he dejado sin pasar la aspiradora y no he quitado el polvo? ¿Puedo pedir que me digan las horas en que debo hacer cada cosa?

    Toda la vida he necesitado ayuda y la sigo necesitando porque nunca he aprendido a funcionar. Ahí tienes porqué un niño con 6 años suspende todas las asignaturas desde el primer curso y se arrastra hasta que tiene 21 años en sus estudios. Y en el trabajo pasa un poco lo mismo. De modo que “Chapeau” por vuestro incansable esfuerzo para enseñarle a vivir, trabajar, crecer, cuidarse.

    Estos valores y métodos de enseñanza vuestros son un ejemplo extensivo a todas las familias y adaptable según sus necesidades.
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    BONUS PACK. QUÉ PASA CUANDO UNO NO CONOCE SUS LIMITACIONES:
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    Ayer mismo fui al centro de salud a entregar una muestra como creía haber entendido.
    Y no entendí nada. Me pidieron el volante y me largaron con viento fresco por no tenerlo.
    Empecé a deambular por el centro de salud leyendo todos los carteles, sudando de agobio sin saber qué hacer con la muestra en su sobrecito verde transparente con cierre ZIP cogido por un extremo a ratos con ambas manos y a ratos con una. Había mucha gente sentada. Finalmente me acerqué a información y esa chica amable me pasó a una mujer de citaciones que disgustada volvió a repetir que todo lo había hecho mal. La de información insistió a la de citaciones para evitarme volver y habló con una enfermera. Al rato me atendió la enfermera y en seguida le expliqué lo de mi TEA reciente y fue positivo hacerlo.
    Lo que sería mi enésimo error de tonto de turno a la espera de repetirse, es tras el diagnóstico una realidad que pide llevar libreta y apuntar lo que me dicen en ella en orden y con detalles.

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    • Si, la verdad es que como apoyo visual para las tareas de casa ha sido un completo fiasco. Tendré que pensar como hacerlo de nuevo y darle unas cuantas vueltas.
      Antes de saber el diagnostico de mi hijo me pasaba lo mismo que a tu padre. Me cabreaba con él porque no se quería duchar, porque no era capaz de hacer dos cosas juntas, como podia ser que fuera tan dificil que se vistiera! Ahora tiene unos apoyos visuales para vestirse y aunque tiene sus limitaciones, se viste solo.
      Es que no saber el diagnostico es terrible. Es muy cruel con la persona que lo tiene y nadie lo sabe. Entre nosotros habia una barrera invisible, no podiamos llegar a el y el no llegaba a nosotros. ¡El autismo es tan invisible a los ojos! La gente suele pensar: a este que le pasa, está tonto o qué, que no se entera. Dan por sentado cosas que para ellos son faciles de entender pero para otros son un mundo. Nosotros hemos aprendido a entender como es el, y el tiene que conocerse, conocer sus limitaciones, aceptarlas y encontrar sus propias herramientas. Nunca es tarde para aprender, asi que estoy segura que encontraras tu agenda, tu calendario o lo que sea que necesites para desenvolverte y salvar los obstaculos.

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