AUTISMO Y DERECHOS.

Viendo el Sense Ficció dedicado al autismo: Peixos d’aigua dolça (en aigua salada) ocurrió un acontecimiento que llevaba tiempo esperando: decirle a mi hijo que es autista. Fue sin más, de la forma más natural posible. Me agobiaba la idea, sabía que era lo lógico pero no veía el cómo ni el cuando.

En casa siempre hemos intentado mostrar las diferencias, sin hacerlas protagonistas y sin hablar abiertamente de autismo. Las diferencias entre hermanos son abismales, pero ninguno es más que el otro. Los dos son como son y no hay nadie mejor que nadie. (No siempre lo conseguimos, todo hay que decirlo)

La clave ha sido para nosotros explicar las cosas, de acuerdo a su capacidad, dando nombre (o imagen) a las emociones, a las reacciones, a las conductas,… Es un trabajo constante.

Al principio no podíamos, había que poner orden en casa, poner pautas visuales para las tareas más difíciles: la ducha, la anticipación de la semana, la higiene diaria,

Después con imágenes explicábamos maneras de sentir y vivir diferentes: el tren, el coche de carreras, las flores y los vasos de agua.

Fue evolucionando, así que por último, con el lenguaje:

  • Te sientes triste porque no te han entendido….
  • Tienes derecho a enfadarte, pero no tienes derecho a pegar: si estás enfadado, dibuja en este papel o rómpelo si te sientes mejor.
  • Si necesitas calmarte, en lugar de meterte los dedos de las manos en la boca, que las tienes sucias, prueba a hacer otra cosa, ¿buscamos algo que te ayude?

Y así, todos los días, en paralelo, con su terapeuta y nosotros en casa: termómetros de emociones, mucho dibujo, muchos cuentos y mucha, mucha paciencia.

Su capacidad de detectar sus emociones, su conocimiento de sí mismo y de sus necesidades ha aumentado mucho últimamente. El autoconocimiento para mí es clave, seas como seas, todos, del primero al último, deberíamos hacer ese ejercicio. Ese autoconocimiento te permite trabajar tus debilidades y dar alas a tus fortalezas.

Él es autista, y tiene DERECHO a saberlo, sus capacidades no le impiden tomar consciencia, no podíamos estar ocultándolo siempre, no podía ser que llegara a la madurez sin saberlo. Estaba llegando el momento.

Así que, como decía, estaba viendo el Sense Ficció en el comedor, mientras iba haciendo una PAC para la Uoc y se despertó y se vino al sofá.

Podía haber apagado la tele y haberlo acompañado a la cama, pero no lo hice.

El reportaje estaba siendo suave, mostrando una cara muy amable, que a mi entender se ha dejado muchos aspectos del TEA por el camino pero, precisamente eso, hizo que el momento fuera el adecuado. No hay “mal” que por bien no venga, que dicen algunos.

Lo dejé viendo y escuchando el programa en el sofá. Mientras yo estaba en la mesa con el portátil mirándolo por el rabillo del ojo. Y de repente me preguntó: mama, jo tinc això? jo tinc autisme? Y le contesté que si.

En ese momento dejé el ordenador, claro, y me senté con él a seguir viendo el resto. Cuando la Dra. Hervàs comentaba que dado que les cuesta mucho salir a la calle y les causa mucha ansiedad, cuando llegan a la edad adulta, muchos se encierran en casa porque sencillamente están mejor y están cansados de sufrir, empezó a llorar. Se identificaba totalmente.

Tiene 10 años y se ha enfrentado a situaciones que muchos adultos no comprenderán en su vida.

No quiso hablar mucho, comenté con él que nos había costado mucho dar con alguien que nos dijera qué le pasaba. Y que hasta que no conocimos a su actual terapeuta no pudimos ayudarle. Que sí, que tienes autismo, pero eso no cambia nada, solo es el nombre de tu forma diferente de pensar, ya está. Nosotros estaremos contigo para ayudarte a romper las barreras que hagan falta, las que tú quieras romper, allá donde tú quieras ir.

¿Qué le voy a decir, si tiene 10 añitos nada más?

¿Que vivimos en un mundo que no le entiende? ¿Que pocas son las personas que nos han dado apoyo en nuestro camino? ¿Que ha tenido que cambiar de escuela tres veces para dar con una que reconozca sus capacidades y le apoye dentro del aula? ¿Que nos miran con cara de “vaya padres” cuando le damos la tablet en los eventos sociales?

Y así, sentados en el sofá y medio abrazados, acabó el reportaje y se quedó dormido. Tuve que llamar a mi marido para llevarlo a la cama, porque yo ya no puedo con él. Y me volví a quedar sola en el comedor (la PAC no se hacía sola) aunque aún estuve un rato dándole vueltas y pensé que había muchas cosas sin explicar, muchos aspectos del autismo que no se ven ni por asomo. La sensación es de que le falta profundidad y en cierta manera supongo que está bien, para quién no sepa nada de autismo, para quién no lo vive en su casa o en su propia piel, para quien no quiere verdades que incomodan.

En un grupo de facebook en el que estoy todas decíamos lo mismo. Y hubo alguien, no recuerdo quién, que comentó que cómo nos iba a gustar si nosotras somos enciclopedias del TEA con patas.

Y seguramente tiene razón, no tenemos más remedio que buscar y buscar información. Aprendes a la fuerza, tu vocabulario se amplia: funciones ejecutivas, teoria de la mente, intereses, control inhibitorio, obsesiones, repeticiones, ecolalias, estereotipias, frustración, hipersensibilidad, hiposensibilidad, soportes visuales, pictogramas, mapas mentales, etc.

Y más cosas: USEE, ahora SIEI, educación especial, EAP, dictamen, CAD, dependencia, MEC, PUA, PI, NEE, adaptación curricular significativa,…

Y otras mucho peores: rechazo, exclusión, incomprensión, barrera, límite, SISTEMA, “no parece que tenga nada”, “lo que pasa es que no le pones límites”, “ya hablará”, “todos lo hacen”, “cada niño va a su ritmo”, etc.

Para estas últimas, quizá habría que hacer cientos de reportajes diferentes, que consiguieran romper todos los mitos que existen alrededor del desarrollo de las personas, del desarrollo del lenguaje, de la mal llamada discapacidad, de que nos estamos siempre mirando el ombligo y todo lo filtramos por ahí, de empezar a ser humildes y reconocer que no sabemos nada. Ni siquiera yo, que solo soy aprendiz de autismo gracias a mi hijo. Él es el experto, de eso no me cabe duda.

¿Había dicho que mi hijo tiene DERECHO a saber que tiene autismo? Sí, lo he dicho. Los dichosos DERECHOS, además, se nos olvidan los DERECHOS.

Eso no se enseña en ningún momento del reportaje, parece que sea anecdótico. DERECHOS, así, en mayúscula. Vivimos en un mundo dividido entre los que dan pena y los que están por encima de todo, los visibles y los invisibles, los capaces y los incapaces.

Convención Internacional de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad

Art.19 CIDPD: Derecho a vivir de forma independiente y ser incluido en la comunidad.

NO hay servicios apenas para adultos, pisos tutelados, servicios de día, los padres vivimos con la gran preocupación del qué pasará cuando nosotros no estemos. Hay famílias que no tienen recursos económicos.

SI NO TIENES DINERO, NO HAY TERAPIAS, NI APOYOS, LA ADMINISTRACIÓN APENAS CUBRE UNA PARTE Y LOS SERVICIOS QUE OFRECE NO LLEGAN NI SIRVEN A TODOS.

Art.21 CIDPD: Derecho a la accesibilidad cognitiva, a la libertad de expresión y de opinión.

¿Cuántos pictogramas hay en los servicios públicos? ¿Cuántos hay que estén bien colocados y tengan sentido? ¿Cuantos documentos públicos están redactados en lenguaje accesible?

Mientras son pequeños, lo hacemos nosotros.

¿ALGUIEN SE HA PARADO A PENSAR EL COSTE ECONÓMICO DE IMPRESORAS, CARTUCHOS DE TINTA, FOLIOS, CARTULINAS, PLASTIFICADORAS?

Tiempo y dinero.

Art.24 CIDPD: Derecho a la educación inclusiva

Disculpad que no comente este punto, tres escuelas llevamos ya.

Art.25 CIDPD: Derecho al acceso a la salud.

LLevo un AÑO para conseguir la targeta Cuida’m para mi hijo. Targeta que no sirve de gran cosa cuando el personal sanitario no sabe qué hacer con un niño autista.

Sin comentarios.

Ya no me enfado, ya no me exalto con estas cosas porque está visto que no sirve de nada. Mi lucha diaria la llevo en los dos pueblos en los que desarrollo mi vida, seguramente es poco lo que hago, pero lo hago con conciencia, sabiendo que molesto a según qué personas.

Falta mucho por cambiar, muchas mentalidades, muchas verdades incómodas que son silenciadas constantemente.

Empecemos por cambiar la mirada, de la pena y la exclusión, a los DERECHOS y la INCLUSIÓN, por favor.

5 comentarios

  1. Muy bien dicho, como siempre. ¿No se te puso el corazón a mil cuando dijo mama, jo tinc això? jo tinc autisme?”? Es que sé que llevas tiempo anticipando este momento y tratando de resolverlo.
    Qué listo, de todas formas. Para que luego digan. Cómo relacionó enseguida en el reportaje.
    Gracias por ser tan buenos padres a pesar de las dificultades.
    Me pregunto qué cosa en concreto le hizo llorar.
    Durmió junto a su mami. Papá le llevó a la camita.

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    • Buf! El corazón a mil! Se emocionó al escuchar hablar de cosas como que quieren relacionarse pero no saben como. Le veo muchas veces, acercandose a sus compañeros de clase, intentando entrar en la conversación sin saber muy bien como, le aceptan, le rien las gracias, es el simpático, lo que son las cosas verdad? Y yo le veo y le siento haciendo un esfuerzo de tres toneladas por mantener esa careta. Es un momento dificil el decir: si, tienes autismo o eres autista! No sé! Y mira, a veces el cómo llega sin haberlo planeado.

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  2. Sé que cada uno variamos no solo en ese concepto que ponen “Nivel 2 para criterio B, nivel 1 para criterio A”.
    Luego hay muchas diferencias en cada cosa que no está valorada por esos criterios, ni el C ni el D.
    Supongo que te producirá angustia saber que tu niño lo intenta sabiendo cuánto le cuesta.
    Qué difícil mantener tu identidad estirándola unas veces y estrujándola otras.
    Tu hijo quiere relacionarse y lo intenta. Y no es poco. Los recreos pueden ser bastante angustiosos. Yo prefería la soledad, imaginar y mirar y esquivar los balonazos. Luego un profe me arrimó a otro chico diciendo “es igual de rarito que tú” y aquél año estuvo bien.

    El viaje social puede ser como manejar una nave espacial con sus mil botones y pilotos mientras interpretas la información de sus monitores con ayuda de vídeo tutoriales en idioma extraño.

    Continuamente entrego cosas sin mayor problema. Muchas veces es una persona que te firma en un despacho grande con más gente (6 u 8 pero cada uno a lo suyo) o pequeño con una o dos personas. Y llevo años haciendo eso, pasándolo mejor o peor según los casos. Equivocándome nada, poco o mucho según los días porque los nervios me despistan mucho.
    El caso es que ayer, justo en un centro de educación especial la persona de siempre estaba con sus compis en el rato de recreo. Ahí, en un aula sin pupitres, con algunos sofás y mesas, tienen para hacer café y calentar leche y así. (olía)
    Y yo sé antes de llegar que son varios por el ruido. Me planto en la puerta sin pensar en nada, “to chulo”. Y no sé, 12 o 14 personas que te miran. O eso pienso. No sé ver a la persona de otras veces, me retiro para atrás con la bolsa colgando una mano y albarán en la otra en ángulo de 90.
    Sale la persona, firma y me voy… lo analizo ahora y …
    Silvia, yo que sé.
    Se me pone mal cuerpo, sudo, con recordarlo. Odio esto. Creo que voy a hacer todo perfecto, que puedo, y me sale un churro. Hace cuatro años o así me invitó esa persona de siempre a tomar con ellos un café y me senté y pasé un rato horrible, porque encima no quiero nada. Y no paran de ofrecerte que si una galleta, que si un zumo … Lo mismo fue eso, ahora que lo pienso. Lo odio.

    ¡¡ VAYA CHAPAAAAAAAAAAAAAAA !! ¡¡ HALA QUE PESAOOOOOOOO !! JAJAJA no me quiero quejar. Solo es que me cabreo mucho.

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  3. Buf! Muy duro, mucho. Y no creo que sea capaz de captar ni la milésima que siente mi hijo. Muy duro saber que quiere pero no sabe como.

    Las relaciones sociales son muy dificiles. Somos todos taaan diferentes y está todo taaan lleno de sutilezas.

    Hay momentos duros en el documental, pero no crees que son pocos. La realidad supera con creces a lo mostrado en la pantalla.

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