DIAGNOSTICO TARDIO: SER HERMANA DE UN NIÑO CON AUTISMO.

La vida de Leyna era como la de una hija única, tenía un hermano que no participaba en nada, que la ignoraba y además siempre era el malo, el que se portaba mal, el que siempre se llevaba las riñas de los papis. Su hermano era poco más que un mueble en casa, siempre solo, en su ordenador y bueno, como mamá estaba por ella casi al 100 por 100, pues tampoco pasaba nada.

Pero todo cambió, sin saber cómo ni porqué, se empezaron a llenar las paredes de dibujos, de repente mamá empezó a dibujar todo lo que explicaba para él. Apareció un calendario muy bonito con unas cosas que se llamaban pictogramas, pero Leyna no tenía uno para ella.

No entendías nada. Nosotros tampoco, estábamos inmersos en un proceso de cambio muy doloroso del que eras una pequeña espectadora. Al principio te lo tomaste bastante bien, tal vez pensaste que sólo iba a ser una temporada. Pero la cosa no iba a ser así, de modo que cuando viste que los pictos no se iban, cuando viste que ibas a ir siempre a caballo de tu hermano, te enfadaste. Con tu madre, tu padre, tu hermano, contigo misma y con el mundo.

Tuviste que ir a terapia a canalizar ese enfado, para soltarlo y para buscar tu sitio de nuevo en casa. Las piezas del puzle se habían movido y tú te habías quedado fuera sin quererlo nadie. Nos dimos cuenta del error y te pusimos a ti también tus pictogramas, tus calendarios y tus anticipaciones. Todos sabíamos que no te hacían falta, solo necesitabas sentir que seguías siendo igual de importante que tu hermano.

Los hermanos de niños con TEA (u otra diversidad) tienen unas necesidades muy específicas de atención. A menudo se encuentran con hermanos que no saben jugar más que a empujar coches y hacer filas con ellos. Hermanos que no tienen juego simbólico. Hermanos con los que es muy difícil compartir tiempo y espacio. Mientras Leyna fue bebé la diferencia casi no se notaba, pero a medida que Leyna crecía y desarrollaba su forma de jugar, empezó a hacerse difícil el juego compartido.

Iram y leyba jugando en la terrza.PNG

Los hermanos de niños con TEA necesitan una atención extra pues sus padres viven muchas veces sobrepasados por las atenciones que necesita el niño con autismo. Con lo que el esfuerzo y la dedicación de la familia a la educación y crianza de los hijos se duplica.

Además, después de un diagnóstico tardío, ocurre un fenómeno parecido al que pasa en todas las familias cuando nace un segundo hijo: de repente, tu primer hijo crece, de golpe, se convierte en el hijo mayor. Corres el riesgo entonces de exigir al mayor, cosas para las que tal vez aun no está preparado, porque no deja de ser un niño pequeño.

Nosotros, con dos hijos, de 7 y de 4, invertimos el proceso al recibir el diagnóstico de autismo. De forma totalmente inconsciente. En nuestro caso, la pequeña, que entonces tenía cuatro años, de repente creció. Ella no tenía autismo, por tanto, podía hacer esto, podía hacer lo de más allá y sin darnos cuenta, fuimos estirando la cuerda, exigiendo, pidiendo que se vistiera, que recogiera, que se comportara. Y la cuerda se rompió. Por un lado, le exigíamos y por otro no le dábamos las mismas atenciones que al hermano.

Los hermanos pequeños suelen tomar como referencia a los hermanos mayores. Así que empezaste a seleccionar alimentos, a hablar como si fueras más pequeña, a imitar estereotipias. Adoras a tu hermano y, por tanto, lo imitas. Como decirte que tú no necesitas ser como él, que tienes que ser tú y nadie más. Como decirte que las actitudes diferentes de tu hermano son suyas y que no tienes que limitarte por ello. Como decírtelo si es tu hermano.

Captura 2

Todo empezó a solucionarse con la terapia, en la que pudo expresar su enfado. Además, se le explicó con total naturalidad que su hermano tenía autismo en un taller para hermanos de niños con TEA que organizó la asociación Aprenem (@Aprenem) y que recomiendo totalmente.

Leyna necesitaba darle un nombre a lo que estaba pasando en casa, entender porqué tenia que estar dos tardes por semana, aburrida, esperando a que su hermano saliera de terapia. Entender por qué su hermano necesitaba los pictogramas, porqué le costaba tanto jugar con ella, porqué no le escuchaba, etc.

Al final de la terapia (estuvo yendo más o menos un curso escolar) hizo un dibujo en el que estábamos los cuatro dentro de una casa que tenía agujeros por todas partes. Nos dibujó a los cuatro poniendo celo en esos agujeros. Es maravilloso lo que pueden llegar a expresar los niños a través del dibujo. Entre todos estábamos reparando nuestro hogar.
Sigue siendo difícil ser hermana de un niño con TEA, no voy a decir que nuestra convivencia sea una balsa de aceite. Pero por lo menos Leyna sabe qué es lo que pasa en casa y porqué.

Intentamos darle su espacio, que tenga sus propias actividades, aunque ello suponga tener que hacer cuatro viajes en coche en una tarde. Es un esfuerzo que tenemos que hacer, por ella, para que también tenga su vida, aparte de estar en una sala de espera.

Ella es indudablemente la mejor terapia para su hermano. Se adapta al juego del hermano, sabe que si quiere hablar con él tiene que tocarlo para captar su atención y un largo etcétera. También sabe que, en medio de una crisis, es mejor apartarse y esperar. En este aspecto, no tiene más remedio que ser fuerte y esperar un poco para poder después expresar sus sentimientos, cuando todo ha pasado y mamá y papá la recogen y la abrazan.

Utilizamos un signo de la lengua de signos catalana, el de la atención, para indicarnos mutuamente cuando tenemos un problema y necesitamos ayuda. Yo le pido ayuda cuando Iram está sobrepasado y ella me pide ayuda cuando necesita dosis extra de atención materna.

No siempre funciona, es difícil tener constantemente la actitud necesaria para no perder la paciencia. Mas de una vez y mas de dos, mamá pide perdón por equivocarse, por gritar, por perder los estribos, por quedarse sin herramientas.

Solo me sirve, para superar esos momentos, pensar que tenemos claro cuál es nuestro objetivo: conseguir que, a pesar de las dificultades, Leyna sea capaz de crecer feliz y desarrollarse plenamente como persona, exactamente igual que su hermano, aunque este punto, como os podéis imaginar, da para escribir un libro entero y será tema de otro post de este blog.

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