Mi tete tiene autismo: yo soy coche de carreras y él es tren de cercanías.

Podría escribir kilómetros de papel hablando de cómo nos cambió la vida descubrir que Iram tenía autismo. Nuestro sistema familiar se movió y tembló de arriba a abajo.

En otra entrada: Diagnóstico tardío: ser hermana de un niño con autismo, expliqué como nos cambió la perspectiva de la crianza con nuestra hija. Cómo, en una especie de péndulo, fuimos viajando de un extremo al otro, hasta encontrar nuestro equilibrio, que no sé si podría ser mejor, tal vez también podría ser peor, pero es nuestro, es nuestra familia.

En este post, voy a contar de que manera explicamos en casa a nuestra hija y a nuestro hijo, las diferencias existentes entre los dos y como tratamos de normalizarlas, aceptarlas y vivirlas como un regalo.

Una de las cosas que L. empezó a explicar cuando abrimos la caja de Pandora, fue que echaba de menos a su tete, que lo quería mucho pero no sabía como jugar con él y lo peor, pensaba que su tete no la quería porque no jugaba con ella.

Pensad que L. creció con un hermano que apenas se comunicaba con nosotros, se aislaba y a pesar de que tenía algo de lenguaje, ese lenguaje llegó tarde y no tenía intención comunicativa, o mejor dicho, no sabíamos en qué idioma hablarle. Además era el “malo”: conductas disruptivas, rabietas, siempre fuera de lugar. Ella se desarrolló según los “estándares”, lo siento, es que la palabra normalidad me empieza a generar alergia. O incluso en algunos aspectos del desarrollo, se adelantó a lo previsto. Con 18 meses ella sola se quitó el pañal, después de meses peleándose conmigo porque ella no lo quería y yo, ignorante de mi, la obligaba a ponérselo. Con eso creo que os pongo un ejemplo claro de la diferencia tan abismal que hay entre los dos.

¿Qué pasó? L. era un foco de energía, comunicación y lenguaje y su hermano, no. Para mi también era una situación agradecida poder jugar con mi hija, pintar con ella, hacer manualidades, hablar, contar historias, todas esas cosas que me encantan pero que con I. fue imposible hacer. Asi que sin darnos cuenta ella y yo nos fuimos uniendo más y más.

Cuando L. empezó a verse desplazada porque su hermano empezaba a participar de la vida familiar, cuando empezó a ver que todo se le explicaba con dibujos, que se llenaban las paredes de pictogramas y sobretodo, ver que su madre, con la que tenía una relación muy estrecha, empezaba a repartir atenciones o incluso a dejarla de lado, empezó a comportarse de forma diferente.

Lo que ella no sabía es que yo sufría de ver a mi hijo solo, desplazado, de ver que no salía adelante, ella no podía saber lo que estábamos pasando con su hermano en la escuela, en los parques,… en cualquier actividad de relevancia social.

Todo esto lo explico ahora muy ordenado pero en realidad fue un absoluto caos en casa en el que, como si de un puzzle se tratara, íbamos encajando las piezas desparramadas sobre la mesa sin saber que imagen nos devolvería al acabar.

Las rabietas con L. se sucedían (y suceden) y la terapia para ella va y viene en función de sus necesidades. Conforme su capacidad de entender las cosas va en aumento, es más fácil explicar las cosas. Y en cada una de esas rabietas explicaba y explica un retazo de su propia historia.

“Mi tete no juega conmigo, no me quiere”

No sabía como hablarle a su tete para que le escuchara, no entendía porqué actuaba raro, no entendía nada.

Gracias a que supe que las personas con autismo suelen ser pensadores visuales, empecé a utilizar imágenes para todo, dibujos, pictogramas y ese nuevo punto de vista me ayudó a explicar a mis dos hijos de una manera fácil las diferencias existentes entre ellos y como aceptarlas.  Diferencias cognitivas y de autoconocimiento entre los dos.

El tete es un tren de cercanías, que va en una sola dirección, dando vueltas en su recorrido, lento, pero seguro, sin mirar atrás, parando solo en las estaciones previstas con antelación.

20180610_093424

La tata es un coche de carreras, que cambia de recorrido cuando quiere, puede salir en una rotonda y girar, o seguir recto. Puede parar donde le apetece porque no necesita tener el viaje planificado. Los trenes tienen paradas predeterminadas, los coches no.

20180610_093429

El tete va a terapia para conocerse a si mismo, para saber que es un tren y que eso no es malo pero también para que de vez en cuando podamos hacer un cambio de vías y en algunos momentos se desplace por carretera y nos acompañe.

20180610_094145

Con todo, nosotros somos coches de carreras, nos gustan las autopistas y él prefiere pasear y viajar por carreteras secundarias. Somos diferentes y no pasa nada.

Al tete además le gustan muy pocas cosas. Él es como una flor de cuatro pétalos: juegos de ordenador, construcciones, espadas o pistolas y jugar al escondite o al pilla-pilla.

A la tata le gustan muchas más cosas: ella es capaz de inventar mil historias, de transformar una cocinita en un barco pirata, de jugar horas y horas desparramando por casa todo lo que encuentra, jugando, inventado, creando. Ella es una flor de muchísimos pétalos.

20180610_093604

L. sabe que su tete tiene autismo y lo dice con orgullo a todo el que quiere escucharla.  Sabe que tiene que tocarlo e insistirle muchas veces para que la escuche porque a menudo se queda embobado y no presta atención.  Sabe que tenemos que usar el calendario, los soportes visuales y ella los conoce y los usa con él.

De hecho, estamos preparando unos soportes visuales para que entre todos cuidemos mejor a las cobayas: darles de comer, cambiarles la tierra, sacarlas a pasear, etc. Es nuestro proyecto para el verano.

Muchas veces, cuando surge alguna dificultad, me para y me susurra al oido: mama, tenemos que hacerle un calendario al tete para que lo entienda. Y seguramente tiene razón.

I. aún no sabe que tiene autismo. No está por la labor, de momento, de pensar en ello. No le falta mucho, creo yo, pero eso lo decidirá él, estoy segura que en algun momento lo preguntará. O tal vez ya lo sabe pero no quiere hablar de ello, también está en su derecho. Por ahora sabe que es tren y que le cuesta cambiar de dirección. Sabe que es una flor de cuatro hojas y que le gustan pocas cosas. Y que no pasa nada por ser así. Porque son dos hermanos que se quieren y comparten espacio y este es nuestro mundo.

Si vuestros hijos tienen algún compañero o compañera con autismo, podéis utilizar la figura del tren y la carretera para explicar las rigideces y la inflexibilidad en el autismo y la necesidad de anticipación de las actividades; y la imagen de dos flores, una con muchos pétalos y otra con pocos, para explicar los intereses restringidos en el autismo.

¡Somos diferentes y ser diferente es lo normal!

6 comentarios

  1. Me disgusta pensar que uno puede ser un poco como el tren del dibujo, pero es súper auténtico. Ese mismo 8 que describes en las vías del tren (no sé si casualmente) ilustra a la perfección el sentir de las personas TEA en muchos momentos y situaciones. Es como un mantra. Y es guay. No sabría explicar cómo. Has dado una explicación gráfica muy sencilla y acertada. Gracias por tu ayuda.

    Me gusta

    • No te disguste, en realidad, todos podemos ser en algun momento de nuestra vida un tren que da vueltas. Yo no lo veo como algo negativo, al contrario, es otra forma de ser o incluso momentos de la vida diferentes.
      Tengo dos hijos que funcionan de forma totalmente diferente. El necesita muchas veces meterse en ese recorrido infinito para encontrarse a gusto y en cambio ella necesita cambiar de actividad y salir de la rutina.
      Me alegro que mi explicación gráfica te guste y sirva de ayuda. Pienso que a veces nos liamos a dar explicaciones complicadas sobre el autismo y como dicen: una imagen vale mas que mil palabras.
      He usado la imagen del tren y un ocho tumbado por pura intuición observando a mi hijo. No sabia que las personas con Tea lo podian usar como mantra, desde luego es un buen simbolo. Gracias por tus palabras.

      Me gusta

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.