Autismo o asperger, por qué es tan importante el nombre si mi hijo NO es un Diagnóstico

Mi hijo tiene autismo y, no lo oculto, me costó lo mío ser capaz de pronunciar esa palabra. Siempre tuvo autismo o fue autista, no sé bien con cuál de las dos formas de decirlo me siento más cómoda. Es una palabra que encierra muchas cosas dependiendo de quién la pronuncie: un futuro, unas limitaciones, una forma de ser, unas características, una posibilidad, etc.

Creció con su autismo oculto a nuestros ojos todo el tiempo. Recuerdo tenerlo cerca de mí, con tal vez dos o tres años, jugando en el suelo, solo, alineando trenes. Mantenía la distancia física conmigo y a veces hasta, sin mirarme, levantaba su dedito y me señalaba la puerta, diciéndome sin palabras que me marchara.

Él era así: solitario, absorto, obsesivo con sus cosas, y nosotros, en fin, lo respetábamos porque era su forma de ser, él siempre ha sido así. Teníamos muchos problemas en nuestro día a día con él, que nadie nos sabía resolver, ni ayudar, ni acompañar (con algunas excepciones meritorias). Fuimos salvando la papeleta con nuestra intuición, hasta que las exigencias a nivel social, al entrar en la escuela con tres años, fueron tan grandes que la situación explotó.

Y ahí ya no hay intuición que valga, nada de lo que sabes o crees saber te funciona. Lo sacamos de la escuela con cuatro años. No soportaba más estar allí, no sabíamos porqué pero la realidad era que llevarlo a la escuela no le convenía, por lo menos no de la forma en que estaba asistiendo en aquel momento.

Cuando llegó, por fin, después de mucha lucha, el diagnóstico de autismo, pues que queréis que os diga, evidentemente no me cuadraba nada, mi hijo no era como la imagen estereotipada que tenia del autismo en la cabeza.

La psicóloga que nos dio el diagnostico (tal vez ya lo he explicado en algún otro post) nos dibujó un círculo y nos habló de que el autismo es un espectro y que eso significa que cabían muchas posibilidades. Y que hay quien está más en el centro y quien está más hacia el borde. Fuera del círculo estamos los que no tenemos autismo.

Ahí toda mi obsesión era saber donde estaba mi hijo dentro del maldito círculo. Ni en el centro ni en el borde. Pero es que es un círculo, no una línea, o una escala, era algo incomprensible para mí, abarcaba demasiadas posibilidades.

Eso significaba para mi YO de hace tres años: que con terapia y ayudas tal vez podríamos conseguir que se acercara al borde del círculo (y en el fondo, no voy a negarlo, que casi estuviera en el borde, casi fuera de él)

A pesar de que la psicóloga nos dejó muy claro que salir del círculo, no se salía nunca, tenía esa pequeña chispa de esperanza.

Y empecé a leer: que si DSMV, que si CIE-10, autismo, asperger, Tea, Tel (trastorno específico del lenguaje), grado leve, moderado, severo.

En fin, lees y te encuentras con el Asperger y lo asocias (estúpidamente) a que Asperger es autismo leve. A ti te han dicho que tu hijo está entre un grado 1 y un grado 2 y si el Asperger es leve, es que no es tan importante, pero, claro, no habla bien, no empezó a hablar como quien dice hasta los cinco años, los asperger se supone que no tienen retraso en el lenguaje, entonces no es asperger, ¿entonces que es? autismo, pero el autismo es grave y no puede ser que sea grave porque lo suyo es leve, porque me aferro con todas mis fuerzas a que grado 1 es leve y no puede ser, y que me hayan dicho que está entre el 1 y el 2 tampoco, a mi me interesa el 1 que es leve, pero no es asperger, es autismo y al final mi cabeza entraba en una espiral infinita y explotaba.

Necesitas un nombre para acotar, para comprender, para aceptar. Eso es indiscutible, pero es que hay tal batiburrillo de nombres y de categorías que al final, no sabes como, pero te ves a ti misma buscando en google el DSM V, el CIE 10 y leyendo directamente los manuales de clasificación.

Encima vas al CSMIJ (centro de salud mental infanto juvenil) y allí usan el CIE-10, vas al Hospital, a la unidad de salud mental infantil, a que te den una segunda opinión, y usan el puñetero DSMV!!!

A estas alturas ya te sale “el puñetero DSMV” por la boca porque estás hasta las narices.

Después te encuentras con el famoso: “tiene autismo” o “es autista”.

Te encuentras además con personas dentro del espectro, adultas, que escriben en las redes y están molestos porque desaparece el Asperger.

Y ahí tu ya estás con un ovillo mental que no sabes por donde desenredar. Normal que se quejen, les han estado llamando con este nombre y ahora, otros, que no ellos mismos, deciden eliminar ese nombre que les identificaba.

Y sigues, y ves que existen como si fueran dos bandos entre los padres, los que tienen hijos con autismo y sufren y se molestan porque otros que tienen hijos con autismo van diciendo por ahí que el autismo solo es una forma de ser y entender la vida y parece que no sufren.

Y me pongo en la piel de todos y cada uno de ellos y pienso cuanto dolor y cuanta incomprensión, cuanta lucha y cuanto desgaste.

En mi misma también, en mi absurda desesperación por cambiar la etiqueta de mi hijo, por acomodarla a lo que a mi me convenía, para no sufrir o no tanto.

Ahora me da igual, aprendí la lección de que el autismo leve no existe, que solo son las ayudas y apoyos que necesite, aprendí también que si no le das a tu hijo lo que necesita, sea mucho o sea poco, puede pasar de estar feliz y contento a golpearse la cabeza y eso es lo que me importa, los apoyos y su bienestar. Aprendí también que las etiquetas las necesitan los psicólogos y los educadores pero que no deberían ser para nosotros, los padres.

Los psicólogos y los educadores las necesitan para ubicarse y darle un nombre a la situación, nosotros también, pero el diagnóstico, una vez conocido, debería pasar a un segundo plano y concentrar todos los esfuerzos en sus necesidades y en sus capacidades. Al contrario de lo que sucede, donde todo el sistema se centra en la discapacidad.

El problema no es el ovillo mental que te genera la incertidumbre de no entender la clasificación de los trastornos mentales (esa es otra, el autismo,¿es un trastorno mental? lo dejo para otro post). El problema es que el sistema te obliga a tener una y otra vez la etiqueta puesta en la frente. Te dicen autismo y haces tu proceso, duro, de duelo, de aceptación pero la cosa no se acaba tan fácilmente.

Hace tiempo en facebook, un día escribí:

“Cuando podré dejar de ser la madre que defiende su lactancia, para ser sencillamente una madre”.

Hoy continuaría esa frase:

“Cuando podré dejar de ser la madre que defiende los derechos de su hijo con autismo, para ser sencillamente una madre”

No vivimos en un estado que respete precisamente los derechos humanos de los alumnos en general. En esta entrada podréis leer porqué.

Y digo de los alumnos en general, porque el derecho a la educación inclusiva es de todos: con y sin discapacidad.

  • Me planteo porqué tengo que tramitar un certificado de discapacidad en el que alguien escoge un porcentaje y se lo coloca en la frente a mi hijo.
  • Me planteo porqué tengo que conseguir un dictamen con una etiqueta que diga autismo para que en la escuela le den o hagan como que le dan los recursos que necesita.
  • Me planteo porqué tengo que presentarme siempre como: soy Silvia, la mamá de Iram, que tiene autismo.

Esto lo hablaba con mi amiga Cristina esta semana. Ella me decía, y con razón, que no hace falta presentarse así, que no nos damos cuenta y ponemos al diagnóstico por delante de la persona.

Los padres y madres de cualquier niño, no tenemos que saber de clasificaciones diagnósticas, ni de dictámenes, ni de recursos, ni de apoyos, pero al final nos convertimos en expertos conocedores de la terminología y de las estructuras burocráticas y administrativas del sistema social, sanitario y educativo.

Si no tienes un hijo con discapacidad o alguna otra situación similar, de esto te libras, seguro.

No debería ser así, pero el sistema te obliga. Te recuerda constantemente esa etiqueta, cada día. ¡Cómo no me voy a presentar como Silvia, madre de un niño con autismo, si para cualquier actividad que hagamos, nadie prevé que haya niños que, como él, necesiten apoyos diferentes! Des de una extraescolar, hasta una actividad lúdica que organice el ayuntamiento, una asociación de vecinos, los casales de verano (ay! los casales de verano), a todas partes que vaya, hay que ir con la etiqueta en la boca.

Y ya no hablo del sistema educativo en el que de forma total y absoluta la etiqueta va por delante de todo.

Necesidades educativas especiales.

Te dan una plaza “especial”, sale del aula para ir a “educación especial”, todo es “especial”. La discapacidad por delante. Lo que no puede hacer por si mismo por delante.

Si yo pudiera ir a cualquier sitio y decir, mira: mi hijo, para poder participar en igualdad de condiciones que el resto de niños, necesita anticipación, soportes visuales, su nivel de lectura y comprensión lectora es tal, y nadie me mirara raro, nadie me dijera que no estan preparados, nadie me mirara con cara de qué se ha pensado esta que puede pedir lo que le de la gana, y me dijeran, si, por supuesto, toma, aqui tienes, pues dejaria la etiqueta donde deberia estar, en los informes psicologicos y educativos.

Pero nuestra realidad es otra, así que mientras deba exigir a cada paso que se respeten sus necesidades seguiré usando la etiqueta que me dieron en su día, me dijeron autismo y TEL, pues ya está, no le doy más vueltas. La etiqueta solo la necesito para que le den lo que necesita o para poder exigir sus derechos. Mientras no pueda cambiar el sistema, seguiré teniendo que poner la etiqueta delante suyo.

Pero que quede claro, cuando entramos en casa, la etiqueta se queda en la puerta. Porque mi hijo NO es un diagnóstico.

2 comentarios

  1. Joder. Con perdón. Tienes muchísima razón. Tu hijo no es un diagnóstico. Lo explica muy bien Melisa Tuya en este video:
    https://aprendemosjuntos.elpais.com/especial/autismo-otra-forma-de-ser-en-el-mundo-melisa-tuya/
    Dice: “[…] el autismo yo creo que es algo que no debe nunca tapar a la persona. […] cuando conocemos a una persona con autismo o nos dicen que una persona que queremos tiene autismo, sigue siendo esa persona. Sigue siendo Javier, sigue siendo Jaime, sigue siendo Laura o sigue siendo Francisco. Si intentamos poner el foco en la persona en lugar del diagnóstico, va a ser más fácil entenderlo.”

    Leo montones de textos, extranjeros, nacionales, blogs de madres y personas en el TEA. Quiero saber todo lo posible y no sé muy bien el motivo. No sé si sigo perdido tras el diagnóstico.
    Algunas madres se enfadan con cierta razón (no sé donde están los padres) contra los TEA verbales que logran desenvolverse en la vida, mejor o peor, con más o menos ayuda. Se enfadan como Mª Alvarez de http://mihijaesautistaquemirausted.blogspot.com/ que tiene una hija, Julia con una sonrisa preciosa. Como María Gallardo, como Rodrigo* … y todos sonríen así y por mil cosas más son adorables. Borré mis comentarios allí porque me dió el arrebato imaginando que molestaba.
    En esta entrada suya del blog se lee a una persona que lleva viviendo 20 años el lado más duro del autismo. El de la zona central de tu círculo:
    http://mihijaesautistaquemirausted.blogspot.com/2018/05/facebook-y-el-autismo-entre-las-madres_17.html
    Dice: “Sé que dentro del Trastorno de Espectro Autista se encuentran diagnosticados personas con el Síndrome de Asperger, capaces de alcanzar una vida medianamente normal y, perdón, no me siento en absoluto identificada con ellos, Mi hija nunca tendrá un trabajo, una autonomía en cualquiera de los aspectos fundamentales de una persona, una relaciones como persona con la sociedad nulas, una dependencia de mí absoluta. Carecerá de trabajo, de pareja, de familia propia.”
    No se dónde leí que eran como una caja de sorpresas, que realmente se sabía muy poco sobre el cerebro autista y su plasticidad y habría que esperar para ir viendo cómo se desarrollaba el niño/niña.
    Y una última cosa. Simón Baron-Cohen representa el autismo con una gráfica en línea.
    Lo explica en este estupendo vídeo Uta Frith que fue quien hizo una traducción fidedigna del trabajo de Hans Asperger en 1991 a partir de cuyo momento tomó relevancia internacional.

    *Rodrigo, hijo de la trimadre Vanesa http://www.ydeverdadtienestres.com/

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    • Gracias por tu comentario, ahora mismo me pongo a ver los enlaces y a aprender cosas nuevas, muchas gracias de verdad. Uno de mis objetivos al crear este blog es precisamente compartir y aprender.
      Y si, duele ver como, a veces, entre familias y personas que deberian darse apoyo, a menudo salen actitudes beligerantes. No deja de sorprenderme.

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