De besos y caricias (y otras formas de comunicación)

Esta semana, el viernes en concreto, ha sido el día internacional del beso y muchos han compartido besos por las redes sociales. Los besos son una demostración de amor y cariño que pueden ser difíciles de conseguir cuando tienes un hijo con autismo.

Y si no te quieren dar un beso, no sirve de nada obligar a que te lo den. Igual que no sirve de nada obligar a que coman, o imponer la lectura, por poner más ejemplos, con autismo o sin él.

Un niño neurotípico (sin autismo) aprende observando, viviendo, compartiendo y conviviendo con sus semejantes. Los niños con autismo aprenden, pero de manera diferente. Digamos que los neurotípicos van por la autopista y los que tienen autismo prefieren las carreteras secundarias. El trabajo de los padres (y los terapeutas) consiste en descubrir qué carretera les gusta más, ¿la de la playa?¿la de la montaña?

La crianza de Iram fue muy complicada, los mensajes no llegaban, la palabra no existía y él era puro sentimiento y pura acción. No había espacio para la calma, la introspección, el contacto. No servía de nada explicarle que no se podía subir a la mesa o que era el momento de sentarse a comer. Había algo dentro de él que hervía, que se agitaba. Y lo aislaba.

En cambio con Leyna, aún siendo tan pequeñita que no tenía lenguaje, había comunicación, la armonía del sonido de mi voz era un camino suficiente hacia su corazón, hacia el contacto. No hacía falta nada más, también era puro sentimiento y pura emoción pero estábamos juntas en la misma autopista.

Con Iram siempre tenía la sensación de que nos separaba…algo…no sabía el qué. Él prefería las carreteras secundarias, y lo empujábamos a ir por la autopista, sin conseguir que nos acompañara por ella. Así que esperábamos, pacientes, intentando ofrecerle oportunidades para cambiar de carretera, respetando sus necesidades.

Ramón siempre decía a todo el que nos pretendía dar lecciones sobre como criar a nuestro hijo: si el niño se relaja y se duerme colgando de los pies hacia abajo como si fuera un vampiro, pues lo colgaremos con los pies boca abajo para que se relaje y se duerma, y punto. Y los callaba a todos.

Iram no paraba quieto y desde luego no daba besos ni abrazos. Y yo esperaba y cada dia le susurraba al oído en los pocos momentos en los que se paraba: t’estimo.

Y así, un día tras otro, y le pedía un beso, que nunca me daba.

Hasta que empezó a llegar el lenguaje, tarde y mal pero llegó. Y algo después el diagnóstico, también tarde y mal, pero llegó.

Y poco a poco, supimos como explicarle el mundo para que nos entendiera. A base de prueba y error, acompañados por dos terapeutas estupendas, conseguimos ver la carretera por la que circulaba. Porque, y en eso creo que estarán de acuerdo conmigo las mamas de niños con autismo no verbal, la clave para comunicarnos no es el lenguaje, sino saber y conocer la puerta a través de la que entendernos y sentirnos.

¡Con Iram fue tan evidente! Tendríais que haber visto los ojos como platos que puso cuando empezamos a poner pictogramas en casa, cuando empezamos a ir con una libreta en la mano para poder hacer cuatro dibujos que explicaran lo que íbamos a hacer. El lenguaje era un caos en su mente, desestructurado, apenas comprensión verbal pero nos entendió. ¡Por fin, nos comunicábamos! ¡Nos entendíamos!

La comunicación no son solo palabras. Por eso no entiendo y nunca entenderé que existan profesionales de la educación que recelan de los pictogramas. O que desconfíen de la lengua de signos, con argumentos tan tontos como que si aprende lengua de signos nunca hablará, o que si le pones pictogramas nunca leerá.

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Estableciendo rutinas

En nuestra casa los pictogramas marcaron un antes y un después, sin ellos el mundo era hostil para nuestro hijo pues las palabras no tenían sentido para él. Empezamos a entendernos. Y nos pudimos acercar. ¿Como iba a hacerlo antes si no sabía qué iba a suceder? Día tras día con miedo, inseguridad, ansiedad, incomprensión, exigencias que superaban sus posibilidades,…También empezamos a usar algunos signos concretos de la lengua de signos catalana, e incluso alguno inventado por mí para determinadas ocasiones. No seguimos profundizando con la lengua de signos porque vimos que no funcionaban demasiado con él. Era más fácil explicar el mundo a través de dibujos y pictogramas, los signos nos servían para situaciones muy concretas pero no para una comunicación más profunda.

Por suerte (y por las terapias, el esfuerzo y el trabajo) empezó a hablar, mejoró su capacidad de mantener una conversación coherente, empezó a leer, empezó a entender el lenguaje. Él nos indicaba el camino, conforme avanzaba en su capacidad de comprensión, podíamos ir reduciendo pictogramas para introducir palabras escritas. Hasta el día de hoy, en el que tenemos un sencillo calendario con la planificación de la semana que podría tener cualquier niño de su edad en su agenda.

Lo demás llegó rodado: si la ansiedad se reduce, si me siento seguro, si me explican que los besos son una demostración de cariño, pues llega el día en que me dejo besar por mi madre, otro día por mi padre, después mi tía me pide un beso al llegar a casa de mi abuela y se lo doy, empiezo a regalar abrazos y besos y entiendo que las personas que se quieren se saludan y se despiden con un beso.

Lo que no entienden (creo, en mi humilde opinión) los profesionales de la educación que desconfían de los sistemas aumentativos o alternativos a la comunicación es que no son ellos los que marcan el camino, es el niño el que es el protagonista de su propia terapia y los demás, acompañamos y/o orientamos. Porque el objetivo no es que hable (que también, claro), el objetivo es que se comunique y no sufra de ansiedad, miedo o de soledad, que se encuentre a gusto en su vida. Si nuestro hijo no hubiera empezado a hablar, a leer y a escribir, pues nos hubiéramos quedado con los pictogramas y hubiéramos seguido adelante, trabajando siempre, como seguimos haciendo cada día.

Porque los niños con autismo no viven en su mundo, viven en el nuestro y solo necesitan comprensión y empatía para poder disfrutar y ser felices, igual que cualquier persona. Obsérvalos, míralos con otros ojos y cambia tu visión del autismo. Todos tenemos derecho a ser diferentes.

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