• galactosemia

    Dia Mundial Enfermedades Minoritarias- Galactosemia

    El dia 29 de febrero se celebra en todo el mundo una jornada de reivindicación y visibilización de las enfermedades minoritarias. LactaMater se une a esa jornada junto con la Asociación Española de Galactosemia. La Galactosemia es la única incompatibilidad real con la lactancia materna. Si quieres saber a qué me refiero puedes entrar aqui y aqui. Organizamos una mañana de actividades para toda la familia.A través de una dinámica de juego vamos a descubrir qué es esta enfermedad y a conocer cuáles son las necesidades de las personas que viven con esta enfermedad. Acércate al Casal de Barri La Montserratina, en la plaza La Constitució, 4 de Viladecans y…

  • PODCAST

    Podcast: Galactosemia, lactancia y vínculo

    El dia 29 de febrero es el Dia Mundial de las Enfermedades Minoritarias o Raras. Este mes de febrero Laia y yo hemos querido hacer un podcast con motivo de este día y con la intención de dar a conocer la Galactosemia. La idea del podcast nació con un doble objetivo: dar a conocer la enfermedad y debatir sobre el vínculo y el apego en la lactancia materna y la artificial. En esta entrada ya hablé sobre la Galactosemia. Es una enfermedad que conoces de oídas cuando eres asesora de lactancia. Lo que no pude imaginar es que la hija de una compañera, asesora de lactancia como yo, nacería con…

  • LACTANCIA

    Galactosemia, la incompatibilidad real con la lactancia materna.

    La primera vez que escuché hablar de la Galactosemia fue durante mi formación como asesora de lactancia. De eso hace ya unos nueve o diez años. Un nombre sin significado real del que sólo te dicen que es la única incompatibilidad real con la lactancia materna. A los pocos años me topé con ella de forma indirecta pero muy cercana. Tanto que contribuyó a un cambio en mi forma de entender la asesoría en lactancia materna. Aquí podéis leer la historia. ¿Pero hasta qué punto es incompatible con la lactancia? Porque puedes pensar que a estos niños les das leche artificial y ya está. Puedes pensar que no les pasa…

  • RINCÓN REIVINDICATIVO

    DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

    Les llaman enfermedades raras por sus porcentajes tan reducidos de prevalencia. Pero curiosamente, si miras cuantas personas estan afectadas por una enfermedad rara, te encuentras con cifras descomunales. 3 millones de españoles tienen una enfermedad de las llamadas raras y 30 millones de europeos, por poner dos ejemplos. 3 millones de personas que viven en la desesperación de saber que los médicos no saben nada o casi nada de lo que les pasa. A veces con el yugo inexorable del paso del tiempo encima de sus cabezas. 3 millones de personas que saben que en España la prioridad no pasa por la investigación de sus síntomas. Perdón, no hay investigación…