DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Les llaman enfermedades raras por sus porcentajes tan reducidos de prevalencia, pero curiosamente, si miras cuantas personas estan afectadas por una enfermedad rara, te encuentras con cifras descomunales: 3 millones de españoles tienen una enfermedad de las llamadas raras y 30 millones de europeos, por poner dos ejemplos.

3 millones de personas que viven en la desesperación de saber que los médicos no saben nada o casi nada de lo que les pasa. A veces con el yugo inexorable del paso del tiempo encima de sus cabezas.

3 millones de personas que saben que en España la prioridad no pasa por la investigación de sus síntomas, (perdón, no hay investigación en España, salvo contadas y sufridas excepciones, todo se hace fuera)

3 millones de personas que tienen que vivir la incomprensión de los que están a su alrededor. La empatia es una cualidad que escasea. Las personas que conviven con un menor o adulto que tiene una enfermedad rara, están con ellos 24 horas al dia, los 365 días del año y ello incluye todas las actividades de la vida diaria

Pero voy a centrarme específicamente en los niños. Actividades que tal vez creas difíciles: como duchar a tu hijo, alimentarlo, resolver conflictos entre hermanos, la hora de dormir por la noche, el sueño, etc… pueden llegar a ser auténticas batallas cargadas de esfuerzo físico y mental. Si tú no llegas, si te cuesta conciliar tu vida personal y laboral, imagínate ellos, que tienen 15 visitas médicas al mes, hijos con necesidad de supervisión constante, etc.

Así que la próxima vez que veas a esa mamá o ese papá que tiene un hijo con una enfermedad rara, no le mires con pena, ni te enfades porque te exige que hagas esto o aquello. Pon te en sus zapatos, reconoce que tu vida no es igual que la suya y antes de dar nada por sentado, pregunta con humildad, infórmate y piensa que sus prioridades y las tuyas tal vez no sean las mismas, ni tienen porqué serlo. A lo mejor descubres puntos de vista que desconocías y abres tu mente a nuevas formas de ver la vida. Aprende.

 

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