Ser madre de un hijo con discapacidad y activista

Van indisolublemente unidos. A pequeña o gran escala, si eres madre de un hijo con discapacidad, eres activista.

Puede ser que no te abras un blog y unas redes sociales específicas. Puede que desde tu perfil personal compartas y compartas cosas sobre la situación que vives. O puede que seas la madre histérica que en la escuela está siempre poniendo frente a las cuerdas a un sistema que dista mucho de ser el ideal.

Eres madre y activista el día que te enfrentas a un desconocido que en el parque se atreve a gritarle a tu hijo. Cuando le explicas a una vecina que tu hijo no puede evitar hacer las cosas que hace.

Y en tu día a día, te enfrentas a una sociedad discriminatoria y capacitista. Cada vez que tienes que hacer un trámite en servicios sociales. Pedir una mísera beca para cubrir algo del coste de las terapias que no cubre nadie.

Cómo no te vas a convertir en activista cuando descubres que tu familia y tú estáis en el camino paralelo de la exclusión. Tu hijo se ha convertido en un diagnóstico y tú en madre histérica.

No se entienden las necesidades de nuestros hijos. El autismo sigue viéndose como algo estereotipado. Sin percibir las variaciones en el espectro. Esté en el punto en el que esté tu hijo en ese espectro, no se suelen entender sus necesidades.

Capacitismo cotidiano

Las agresiones hacia nuestros hijos y hacia las familias son constantes. Y no me refiero a las físicas precisamente. La compañera de trabajo que habla de tu hijo como si estuviera enfermo. El profesional sanitario que no entiende, aunque le has dicho que es autista, que necesitas estás cerca por si tu hijo entra en bucle…

No lo entienden. El autismo es invisible a los ojos de quienes ven el mundo a través de sus parámetros de normalidad.

Frases como “se tiene que espabilar”, “tu hijo ya es mayor”, “esto no lo hace porque no quiere” hacen mucho daño.

O cosas como “no le ponemos pictos porque sino los demás compañeros se darán cuenta que es autista y se reirán”

Son constantemente agresiones que vamos recibiendo a lo largo de los años. Antes del diagnóstico no te creen. “Ya hablará”, “dale tiempo”, “no te preocupes tanto”, “esto es porque no le pones límites”, “quítale la teta y verás como se come un chuletón”.

Después del diagnóstico, ya no eres la loca que veía cosas donde no las había, pero tampoco nadie reconoce que tú tenías razón. Y empieza la odisea: lidia con tu proceso de aceptación y adaptación, empapela tu casa, adáptala entera para hacerla comprensible para tu hijo, y aclárate con el papeleo.

Informes, tutorías, discapacidad, dependencia, …

Burocracia cruel e inhumana que, durante meses, sino años, te obliga a repetir una y otra vez los antecedentes del diagnóstico, a visualizar una y otra vez en cada maldito papel lo que tu hijo puede y no puede hacer. Especialmente, lo que no puede hacer.

Lo cruel, no es que lo tengamos que revivir una y otra vez porque al final es nuestra vida. Lo cruel es tener que repetirlo cada vez que cambias de ventanilla.

Refugios de seguridad

Existen pequeñas áreas de seguridad a las que nos aferramos. Buscamos espacios seguros de los que protegernos. Un grupo de apoyo en una asociación. Madres que vivan la misma situación que tú, con hijos con dificultades similares. Para tomar un café y desahogarte con madres que viven ese capacitismo cotidiano igual que tú.

O familias que, a pesar de no tener hijos con discapacidad, son comprensivas y aceptan la diferencia, se adaptan a ti y no tú a ellos.

Son refugios de seguridad en los que puedes dejar de preocuparte por lo que piensen o dejen de pensar.

Es tan reparador poder hacer alguna actividad conjunta con una familia que no juzga ni opina y respeta. Poder ser tú. Que tu hijo pueda ser, existir, en su peculiar forma de vivir y sentir sin que nadie opine, sin que nadie pretenda que pase por el filtro de la normalidad.

Eso es libertad. Eso es seguridad.

Nosotros no somos una familia que salga mucho especialmente. Nos gusta salir en familia, pero a pequeñas dosis. Las que realmente disfrutamos todos. Nuestras vacaciones están programadas y son previsibles. Llevamos años haciendo prácticamente lo mismo, yendo a los mismos sitios y con las mismas personas.

Personas que no nos juzgan ni critican. Entornos estables y conocidos para que mi hijo se sienta seguro y disfrute.

Esos pequeños viajes programados son momentos en los que escapar de las agresiones constantes, del capacitismo cotidiano que como familias vivimos cada día.

Activismo y frustración

Así que todas somos activistas en nuestro día a día. Durante años. Cuando empecé en esto del blog y las redes sociales, empecé con mucha fuerza y ganas. Venía de haber estado en las puertas del infierno. Con síntomas de depresión, malestar, dolor y tristeza. Me estaba recuperando y necesitaba compartir por todo lo que habíamos pasado. Como asesora de lactancia y madre de dos, que el mayor fuera autista, desmontó todos mis esquemas.

Y empiezas a escribir, a compartir campañas que inician otros dentro del movimiento del autismo y a participar de él a través de asociaciones cercanas.

Observas y ves la polaridad del movimiento, la diversidad también que existe en él.

Cada vez que alguien utiliza la palabra autismo como insulto, compartes y señalas. Tratas por todos los medios de difundir una imagen positiva del autismo. Inevitablemente, cuando llevas cierto tiempo en esto del activismo, te das cuenta de que los cambios tardan mucho en llegar.

A veces parece que sólo te escuchan y te leen los que piensan igual que tú. Y seguramente es así.

Cuando repites por quinta y sexta vez que el autismo no es una enfermedad y vuelves a escuchar esa frase, una y otra vez, llega la frustración y el cansancio.

Resiliencia y aprendizaje

No te puedes permitir parar. No puedes mirar hacia otro lado y hacer como si no pasara nada, pero a veces, lo haces.

A veces no participo en según qué campañas. Otras ni siquiera comparto la noticia que todo el mundo comparte, el tema de conversación del momento.

Y no es porque no me duela, no me conmueva y me haya vuelto indiferente. Es que a veces, necesito protegerme, levantar un pequeño muro de contención ante tanto dolor y tanta injusticia, que me resguarde y me aísle.

No he parado, no he dejado de ser activista, pero he aprendido a que hay momentos en los que no puedo estar al pie del cañón. Que las redes sociales son muy exigentes y hay que poner un límite. Y, sobre todo, he aprendido a ser resiliente. Y esto supone ser consciente de mis propias limitaciones y de mis prioridades.

A veces, tienes que refugiarte y protegerte, para seguir adelante. Para superar las dificultades. Ser resiliente es justamente, coger tu dolor y tu vulnerabilidad y convertirla en motor de cambio. Ser activista, a pequeña o gran escala. Sobrevivir.

Para citar esta entrada

Ramirez, Silvia (2021) Ser madre de un hijo con discapacidad y activista. Lactando en diverso. https://bit.ly/3o961gg

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