#ConciliemosUnMundoMejor

A principios de este mes de septiembre @MadresGuerreras puso en marcha una campaña con el hastag #ConciliemosUnMundoMejor en la que participé activamente, dentro de mis posibilidades, en twitter.

Días antes y sin saber lo que tenían planificado, compartí en las redes un texto en el que hablaba de la carga mental y la contención emocional como piezas clave de los cuidados y la conciliación, y posteriormente me uní a dicha campaña. Estaba agotada, con los dos en casa, mi marido trabajando, un hijo que no quiere salir de casa, una hija que llora que su hermano no juega con ella y yo en medio.

Cuando se habla de conciliación se piensa siempre en el trabajo y la familia como si fueran dos piezas de puzle que encajan a la perfección y obviamente no es así. Se habla de conciliación de la vida laboral y familiar y no se habla de los cuidados. Por lo menos no se habla de ellos en ese plano metafísico en el que parece que viven las personas que se dedican a la política y están en lo mas alto.

En la calle se habla de cuidados y cada vez más se lucha para que ese término llegue a donde tiene que llegar. La contención emocional y la carga mental son factores que se deberían tener en cuenta a la hora de planificar las políticas de conciliación. Lo siento: no es lo mismo tener dos hijos que tres, no tener que tenerlos, tener un hijo con discapacidad que no tenerlo, no es lo mismo. Y no me puedo quejar. Hemos conseguido como familia un equilibrio que más o menos nos satisface a todos, el problema es que en nuestro camino como familia hemos hecho muchos sacrificios y muchas renuncias. La conciliación no existe, solo renunciamos a ciertos aspectos de nuestra vida, por la salud mental de todos los miembros de la familia.

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“Todos los niños, sin excepción, necesitan del vínculo con su madre, de su contacto y su presencia para un correcto desarrollo. Si lo sabemos todos, porqué miramos para otro lado” Tuit LED 02-09-2018. (Tal vez debería haber puesto: su madre o figura equivalente)

Participar en la campaña de @MadresGuerreras me hizo volver a encontrarme con algunos fantasmas del pasado y recordar situaciones desagradables y muy dolorosas.

Desde reuniones para decirme que no me pensara que por coger reducción de jornada iba a trabajar menos, que por supuesto se sale a la hora si se puede, todo esto a dos días de reincorporarme al trabajo.

Pasando por el dolor de saber que estas llevando a la escuela infantil a tu hijo drogado hasta arriba de ibuprofeno y sufrir pensando en que como le suba la fiebre no tienes a nadie para que lo cuide, tú tienes una reunión en la que “no puedes faltar” y tu marido no puede ni plantearse irse del trabajo porque no está bien visto y ya se sabe.

Hasta tener que pedir una baja por ansiedad para poder atender a tu hijo recién operado en el hospital durante el día, mientras tu marido duerme en el hospital y se va a trabajar al día siguiente.

La tensión que se produce en una familia cuando los dos trabajan y no hay manos para cuidar de un hijo enfermo es de tal calibre que los cimientos de la pareja tiemblan.

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“A punto de reincorporarme a mi trabajo con una reducción de jornada, me citan mi jefe y la jefa de recursos humanos, para una reunión en la que se me dice que no me vaya a pensar que por tener reducción de jornada iba a trabajar menos y salir a mi hora” Tuit LED 02-09-2018

Nuestro hijo pequeño tiene autismo o es autista, algún día decidirá él como prefiere llamarse. Usaré los dos términos sin decantarme por ninguno porque, sinceramente, no me parece demasiado importante siempre que se diga con respeto y cariño. Tengo batallas más importantes que esta. Además, que como he comentado, le corresponde a él decidirlo.

En fin, los indicadores de TEA llevaban tiempo hirviendo a fuego lento en su interior sin que nadie pudiera darle nombre a la receta que se estaba cociendo. En P3 la tapa de la olla empezaba a moverse peligrosamente amenazando con caer y derramar el contenido. En P4 la tapa saltó por los aires, derramó el contenido y pudimos apagar el fuego una temporada: lo sacamos de la escuela y lo dejamos en casa. Pero no solo nos ocurrió esto, que ya en sí fue agotador. Entre p3 y p4 tuvo una infección de orina, estuvo ingresado y detectaron reflujo urinario de grado 5, el más grave. Los uréteres de mi hijo estaban unidos a la vejiga en una suerte de racimos interminables, había que convertir esa maraña de conductos en uno solo.

La solución pasaba por cirugía. Dos veces lo operaron en cirugía ambulatoria por endoscopia sin ningún éxito. Había que operar en cirugía mayor… abrir…para los amigos…no es lo mismo meter un tubito a través del pene que abrir el cuerpecito de tu hijo para reconectar esos tubos. Mi hijo tiene en su panza la cicatriz de la cesárea que yo nunca tuve.

He trabajado siempre en empresas del Tercer Sector, asociaciones y fundaciones y siempre en Administración y Finanzas. Para los que no trabajéis o no conozcáis este mundillo, deciros que, si el mes de julio y el mes de enero los borraran del mapa, todos los departamentos de finanzas de nuestro país respirarían agradecidos.

El mes de julio es de los más estresantes y de los más cargados de plazos y obligaciones tributarias: los trimestrales, sociedades, memoria económica, cuentas anuales… un sinsentido intentar mantener tu atención en todo eso y en tu hijo al que van a operar y que va a necesitar una semana de recuperación en el hospital más otros quince días en casa.

Fui al médico a coger la baja. Solo me daban dos días por hospitalización de un familiar. Un familiar, por favor, ¡es mi hijo! ¡Que alguien cambie esa normativa! La baja por ansiedad era la única opción que tenía. Desde luego, no era ninguna mentira, con la carga de trabajo y los problemas que había en casa: sí, ansiedad tenía para dar, vender y regalar. Pero no te dan la baja para poder cuidar de tu hijo al que van a operar y va a necesitar un mes de recuperación entre una cosa y otra. Y claro, hay otras opciones: un permiso sin sueldo, una excedencia de un mes… renunciando a un sueldo necesario para mantener a tu familia, vergonzoso. La suerte es que lo operaron la última semana de julio. Eso hizo que yo pudiera dejar preparados la mayoría de los impuestos, los que no iba a poder preparar los delegamos en la gestoría que tenia contratada la empresa, cogí la baja una semana y después las vacaciones. La empresa me facilitó las cosas y lo organizamos sin problemas, cosa que siempre agradeceré. No debería tener que dar las gracias, debería ser lo habitual y lo corriente.

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“Recoger cada tarde a un bebé hecho un trapo después de una jornada maratoniana fuera de su hogar y no poder disfrutar de su contacto porque duerme de agotamiento en cuanto llega a casa. Son bebés, no directivos de empresa.” Tuit LED 02-09-2018

Cuando operan a un hijo sabes que está en buenas manos, sabes que son operaciones que realizan de forma rutinaria, pero el factor azar, el factor estadístico existe. En el fondo, vas con la seguridad de que no va a pasar nada, pero no puedes evitar planearlo todo por si pasa. Como vas a dejar algo así, sin planear, sabiendo la legislación que hay en este país y siendo conscientes de la falta de brazos que teníamos. Así que yo cogí la baja y estaba con él todo el día, a mediodía se acercaba mi suegra o mi madre para que yo pudiera airearme un poco. Mi hija pequeña estaba con una canguro por la mañana y por la tarde se quedaba con mi suegra hasta que llegaba yo. Mi marido no dejó de trabajar, por si acaso, de manera que si teníamos problemas pudiera coger él la “baja”. Él llegaba por la tarde, se quedaba con el peque toda la noche y al dia siguiente se marchaba cuando yo llegaba a las 8. Se duchaba en el hospital, se ponía el traje y a trabajar. Lo sé, el lavabo y la ducha son para los pacientes, pero no nos quedaba otra opción. Con todo, nunca nadie nos dijo nada. Su empresa no le dijo nada por llegar tarde al trabajo todos los días durante una semana. También es de agradecer, pero ojalá hubiéramos podido estar los dos con él y nuestra hija pequeña, sin dejarnos la piel por el camino.

Yo me levantaba temprano, dejaba a mi niña con la canguro y cogía el autobús. Y vuelta a empezar…todos los días…durante siete largos días… Cuando volvimos a casa todos juntos después de una semana con un niño al que le dolía hacer pipí, con un niño que eliminaba la sangre por la orina, se le obstruía la sonda, se la tenían que limpiar, con un niño que apenas hablaba, con autismo, sin diagnosticar, con restricciones a la hora de comer que salvábamos como podíamos, una niña pequeña sin su hermano, sin su padre por las noches, si no me explotó la cabeza fue porque debió separarse de mi cuerpo y levitar a mi alrededor porque estaba tan agotada que no sentía ni mi propio cuerpo.

La carga mental que llevábamos mi marido y yo era tan grande que nos gritábamos y no nos aguantábamos ni la más mínima. Estábamos desquiciados, agotados, saturados.

La situación que vivimos aquel verano en casa fue extrema que si mi marido y yo hemos sobrevivido como pareja, con todo lo que nos ha pasado, si no nos rompimos entonces, no voy a decir que no haya nada que no nos pueda romper en un futuro, pero si que hemos superado baches tan duros que nos han hecho inevitablemente fuertes. Ambos hemos tenido que anteponer las necesidades de nuestros hijos a las nuestras en no pocas ocasiones y ambos hemos podido vivir en nuestra propia piel la mentira de la conciliación en este país.

Tres años más tarde llegó a nuestras vidas el diagnóstico y nos hizo entrar en un mundo paralelo, una nueva dimensión que solo ves en su absoluta totalidad cuando estás dentro de ella.

De repente tu hijo tiene una etiqueta y entonces todo va por otra vía, por otro camino. Empieza el baile de dictámenes, informes, certificados y demás. Visitas médicas: neurología, paidopsiquiatría, gastropediatría, etc. Reuniones entre equipos: dirección, EAP y terapeutas, tutorias, reuniones personales para averiguar si esa extraescolar aceptará y respetará las necesidades de tu hijo, etc.

Y no puedes más. No puedes. Ves la injusticia de un mundo excluyente y exclusivo de los que van por la vía ordinaria y los de segunda, los que estamos al otro lado de esa dimensión paralela que es la discapacidad.

Y un dia despiertas y te plantas. Porque tu situación es de tal calibre que o paras o revientas. Y pides una excedencia porque es imposible sobrellevar la carga.

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“Trabajaba de 8 a 15, comia y recogia a mis hijos: terapias, reuniones, extraescolares, baño, cena y a dormir. Y vuelta a empezar. Cada semana, durante meses. Enfermé. Tuve que dejar de trabajar para no perder mi salud. La conciliación no existe. Tuit LED 02-09-2018.

Trabajaba de 8 a 15, comía y regresaba para recoger a mis hijos después del cole, toda la tarde en danza: terapias, extraescolares y demás ocupaciones. Mi marido se encargaba de la compra, la cena y la comida del dia siguiente. Baño, cena y a dormir y al dia siguiente vuelta a empezar otra vez. ¿Dónde quedaba espacio para mi misma en ese horario? Mi marido se iba a trabajar a las 8 y no volvía hasta las 8, con el tiempo justo de comprar, cocinar y recoger. Claro que nos lo montábamos y yo iba a yoga los miércoles por la noche, pero ¿y qué? Eso no es suficiente cuando la carga mental supera tu capacidad. Un hijo con autismo que constantemente necesita que le digas a donde vamos, que vamos a hacer, que no quiere oir ni hablar de jugar con su hermana, que no quiere oir ni hablar de ir al colegio o coger un lápiz, al que todo le molesta y no sabes que hacer. ¡Porque tienes que aprender! Soportes visuales, pictogramas, anticipación, funciones ejecutivas, hipersensibilidad, y ya no hablo de dictamen, usee, nee, certificado de discapacidad, ley de la dependencia, cdiap, csmij, eap, … tu vida se llena de taaaantas cosas que no puedes digerirlo todo. Añade, obviamente, seguir con tu proceso de duelo de la forma mas digna posible. No queda espacio para una misma. A las 4 y media empezaba mi segunda jornada laboral, hasta las ocho que llegaba mi marido a casa. Para ese momento yo ya estaba desquiciada y agotada y él también, la situación no nos podía llevar a buen puerto, el equilibrio era demasiado precario. Leer y formarnos, preparar soportes visuales para casa, las horas del día no nos daban para todo.

Mi salvación fue el grupo de lactancia. Un viernes al mes, me sacaba la mochila que llevaba a mi espalda, llena de dolor y angustia y me sentaba rodeada de mamás con bebés pequeñitos que me explicaban sus penas y alegrias. Y ver a esos bebés y a esas mamás, que me necesitaban, que me daban las gracias por todo, que compartían sus penas conmigo, me renovaba y me devolvía la energía.

Si aguanté fue porque por lo menos tenia un espacio en el que no era nada más que yo misma. Sin nombres raros, sin trastornos, sin obligaciones, solo sentarme, escuchar, aconsejar, ayudar, apoyar y acompañar.

Pero la balanza pronto se inclinó peligrosamente hacia el lado de la depresión y la pérdida de mi salud mental, una tarde en que mi hijo tuvo un meltdown. Me pegó puñetazos y patadas porque no quería ir aquella tarde a terapia, porque por la mañana habíamos tenido visita con la gastropediatra y, todo hay que decirlo, por un error nuestro, estuvimos los tres durante horas en la sala de espera, de manera que por la tarde estaba saturado, agotado, superado y su madre, pues es el mejor saco de boxeo que existe, la confianza y el amor es lo que tiene. No pude cenar, al dia siguiente no pude ir a trabajar. En cuanto pisé la oficina y conseguí que salieran las palabras de mi boca, comuniqué que dejaba de trabajar.

He de decir que situaciones tan extremas como ésta que sucedió en terapia solo las hemos vivido dos o tres veces desde el diagnóstico hasta aquí. Con 3 y 4 años era constante, no podíamos con él, pegaba, mordía, pero no es lo mismo un niño de 4 años manejable, que uno de diez que es casi tan alto como tú. Ya lo sabéis, soy pequeña y bajita. Por suerte, y por el trabajo de muchos, se han reducido hasta casi eliminarse esas situaciones. Desde estas líneas un abrazo y todo mi apoyo a aquellos padres y aquellos hijos que viven a diario situaciones como las que me hicieron tomar la decisión de dejar de trabajar.

Esta es la historia de como llegué a pedir una excedencia en el trabajo, la historia de una conciliación inexistente, un mundo en el que no se tienen en cuenta las necesidades de las personas, no se respetan los procesos vitales y los intereses económicos están por encima de los derechos humanos.

A partir de aquí, inicié terapia psicológica durante unos meses para ayudarme a cerrar heridas nuevas y heridas viejas que volvieron abrirse. Empecé este blog, superé mi duelo por el diagnóstico de mi hijo y me puse a buscar actividades que poder hacer, que me permitieran sacar algo de dinero, haciendo lo que más me gusta y lo que se me da mejor, no soy buena cocinera, no me pidáis que os arregle el ordenador, pero si tenéis dificultades con la lactancia, soy una de las muchas asesoras que podéis encontrar en las redes sociales y en Gavá o Viladecans.

Me reinventé, como tantas otras mujeres en situaciones parecidas a la mía, a las que el mercado laboral echa a patadas, para luego acogerlas como “emprendedoras”, cosas de la vida que dirían algunos.

2 comentarios

  1. No te voy a mentir. Sigo con mucho cariño todo lo que escribes nuevo y sabes que de cuando en vez leo lo antiguo también, para sentirme cerca. Me gusta imaginarte cerca cuando era niño para subirme a tu carro. Yo egoísta, como siempre.
    No te voy a mentir: leer tantas adversidades juntas resumidas en un momento es mucha intensidad emocional concentrada desde esa familia tuya que no conozco pero aprecio tanto. Resulta agotador leer tanta injusticia social cuando desde mi ignorante opinión no es tan difícil ayudarnos y comprendernos unos a otros.
    ¡Cómo va a producirse un equilibrio, un apoyo social hacia la familia si la escala de valores solo comprende de monedas!

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    • Gracias! Es la realidad de tanta gente, verdad? Y para nosotros solo fue una semana. No puedo ponerme en la piel de otras personas que tienen sus hijos enfermos, durante meses o años, porque si me pongo en su piel, me duele tanto como si fuera propio. Ojalá algun dia podamos decir que lo hicimos, que cambiamos el mundo, que las personas volvieron a ser el centro de todo!

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