El miedo, el sueño y el autismo.

Esta semana ha sido muy dura, tanto que prácticamente he dejado de hacer las cosas que me gustan para tener que centrarme en lo prioritario.

Mi mayor ha heredado de su madre las dificultades respiratorias y además tiene autismo. Lo que todo junto puede ser un auténtico cóctel molotov. Esta semana he estado dos días sin dormir, tan solo media hora seguida de sueño.

Bueno, en casa solo ha dormido la pequeña, ni mi marido ni mi hijo ni yo hemos dormido. Dos dias sin pegar ojo, miedo y tos, después una visita rápida a urgencias y el resto de la semana durmiendo a intervalos de dos o tres horas.

A la tos y el dame agua y el me duele la cabeza añádele un tengo miedo. Miedo indefinido a no sé qué, a todo y a nada, miedo a cuando se me va a pasar esto, miedo a la oscuridad, a la soledad, y a mil cosas más.

En medio de mi desesperación le preguntaba a mi compañero: ¿tendrá veinte años y seguirá teniendo miedo? Espero que no, pero ya llevamos 10 y este aspecto no cambia. En los días corrientes, en los que no hay toses ni mocos, hay miedo, pero ya nos hemos adaptado.

Tiene su manta de peso para facilitar el sueño y tenemos nuestras tácticas de relajación, técnicas de mindfullness que hemos ido incorporando gracias a nuestra terapeuta.

Así, nuestro equipo para dormir es el siguiente, por si le sirve a alguien más de ayuda:

  • Manta de peso (necesita notar los límites de su cuerpo, sentir presión)

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  • El libro: “Tranquilos y atentos como una rana”, Eline Snel, Ed.Kairós, con sus grabaciones y sus técnicas de mindfulness.
  • El libro: “Totes les pors”, Tina Vallés i Roger Simó, Ed. La Galera, que explica la historia de un niño que cargaba en su mochila con todos los miedos del mundo.
  • El cuento: “L’osset dormilega i el secret de la son”, Katie Blackburn, Ed. Estrella Polar, un cuento que utiliza técnicas de relajación para acompañar a los niños hacia el sueño y el descanso.
  • El cuento: “El llibre valent”, Moni Port, Ed.Takatuka, en el que con ilustraciones coloridas y letra mayúscula nos lleva a pensar sobre el miedo y los miedos diferentes que tenemos todos y todas.

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  • El “peinadito”: básicamente acariciar el pelo, esto es una novedad de este año, copiado de las costumbres de su hermana. Sensorialmente ha ido evolucionando, seguimos sin poder pasar el peine por la mañana y sin querer que nos toquen la cabeza, pero como a su hermana le encanta que le toquen el pelo para dormir, pues bueno, yo también quiero, pero no mucho rato, eh. Lo dicho, su hermana, la mejor terapeuta.
  • La presencia de mamá o papá, aunque últimamente es mamá, dado que estoy estudiando la carrera y entonces me pongo con mi portátil a hacer mis cosas en la mesa de los cuentos, que tenemos entre sus dos camas, mientras espero que se duerma y aprovecho el rato de espera que suele ser largo.
  • Todas las luces pequeñas encendidas: lámparas de escritorio, globo terráqueo y luz del pasillo (cuando se duerme las apagamos todas menos una muy pequeñita de pared)

Las dificultades en la función ejecutiva, que me dificultan intuir cuando voy a dejar de toser, ahogarme y pasarlo mal, y las alteraciones sensoriales, que hacen que todo lo sienta más intensamente que los demás, son la combinación perfecta para sentir un miedo aterrador a la oscuridad de la noche.

Así las cosas, voy agotada: mis proyectos como asesora de lactancia, la carrera de psicologia, los viajes a la escuela y multitud de cosas más como en todas las casas. Menos mal que no hay pena que mil años dure, es mi única esperanza.

Otro año más además, sin poder participar en los actos del Dia Mundial del Autismo que organiza Aprenem (@Aprenem). Dos años siendo socios y aún no hemos podido ir a Barcelona a participar de los actos de la fiesta Connectat al Blau.

Espero que el año que viene podamos ir y decir aquello de que a la tercera va la vencida.

 

 

 

4 comentarios

  1. Ánimo guapa. Cristian no tiene miedo a nada, excepto cuando se encuentra mal, porque no quiere irse.
    Sufrimos cuando no nos saben explicar su dolor, sus emociones o, simplemente, lo que quiere en un momento dado.
    Deseo que Iram esté mejor y, por supuesto, la hermana y los papás.
    Un saludo, familia.

    Me gusta

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