Acabamos de llegar a casa, son las 12 de la noche. Regresamos después de un largo día de comunión con mis dos sobrinos. Se llevan muy poquito entre uno y otro, así que han celebrado las dos comuniones juntas.
Estoy… estamos, buf… no sé cómo explicarlo.
No teníamos esperanzas de poder estar toda la celebración. Sabíamos que iba a ser una jornada larga dado que venían familiares de lejos y se había previsto hacer comida y luego cena de picoteo. Pensábamos que nos tendríamos que volver antes por lo de siempre: #PrincessLeia no se quiere ir y #PequeñoThor no puede más.
Además nuestra experiencia previa con este tipo de eventos no ha sido demasiado positiva. Son eventos cargados de normas y convencionalismos sociales, con mucho ruido, mucha gente y sensorialmente difíciles de sostener para un niño con autismo. Difíciles de preveer, entender y menos aun anticipar.
Pero contra todo pronóstico, ha sido un éxito. Mucho mayor de lo que nos podíamos imaginar.
Ha disfrutado, ha participado, ha jugado con todos, como nunca. Por momentos nos mirábamos mi marido y yo, los dos con el ¡ay! en el cuerpo, «ves a ver cómo está», «vigila que lleva un buen rato ya allí», «date una vuelta y échale un ojo». Y nos turnábamos para ir a verlo, por si acaso teníamos que intervenir ante algún conflicto.
#SuperPapi y yo hemos estado todo el día en una nube. Nosotros y toda la familia más directa.
Familia que vivió con nosotros hace seis años la Primera Comunión de mi otro sobrino, hemano mayor de mis dos sobrinos que hoy hacían su comunión, celebración que fue un auténtico desastre (para nosotros, claro).
Volvíamos en el coche con los dos durmiendo detrás, recordando aquella primera comunión…
La comunión de mi sobrino mayor
Hace seis años no teníamos diagnóstico, #PequeñoThor tenía unos cinco años y #PrincessLeia era un bebote de un añito y medio.
Ya nos habían «echado» amablemente de la primera escuela y ese septiembre iba a entrar en la segunda. Estábamos en el ojo del huracán. Aquel curso escolar se quedó en casa, lo sacamos ante la desidia de la escuela y el EAP y por su creciente ansiedad y el riesgo de acabar con fobia al colegio.
Aquí puedes leer nuestra experiencia con el sistema educativo.
Buscamos ayuda sin suerte: una psicóloga privada que no vio el autismo, pediatras del ambulatorio que tampoco lo vieron, en fin…nadie vio nada.
En aquella Primera Comunión de mi sobrino mayor recuerdo estar con él fuera de la iglesia (imposible estar dentro) y observar a mi hijo intentar jugar con un grupo de niños en la calle y ser rechazado.
No le entendían, apenas hablaba con claridad, su lenguaje era un completo caos, lleno de ecolalias sin sentido, pero «ya hablará», ya sabéis.
Sin diagnóstico, sin orientación, rechazo y discriminación. Ni siquiera nosotros sabíamos como ayudarle, exigiendo cosas que estaban por encima de sus posibilidades.
Recuerdo que me enfadé con él porque se encaró con aquellos niños, empujándolos, como siempre.
«No se empuja», «así no conseguirás que jueguen contigo» y otra vez, solo.
Nosotros hemos sufrido la incomprensión, las miradas y los juicios de valor, pero aquí quién más ha sufrido la incompetencia de tantos profesionales ha sido mi hijo.
Después de la iglesia, al restaurante. Al lado de la playa, en pleno junio, explícale tú a un niño sin lenguaje funcional, con unas pocas palabras y el resto ecolalias, que no puede meterse en el agua y tiene que sentarse a comer. Un niño escapista, que a la primera de cambio, salía corriendo hacia donde estaba su centro de interés, sin ver el peligro, incapaz de anticipar y comprender nada en aquel momento.
¿Cómo acabó? Metido en el agua, cómo no.
Mojado toda la comida, solo, angustiado y con todo el mundo enfadado, con él y con nosotros, claro, porque es así, a los ojos de todos éramos unos padres incapaces de controlar a nuestro hijo. Las miradas… si las miradas hablaran…
Lamentablemente, no tengo un recuerdo agradable de aquella comunión. La viví con angustia, como todos los días en aquella época. Con una bebé pequeñita y un niño incontrolable y que sufría.
Yo sentía su dolor y su angustia detrás de todos esos comportamientos. No sabía el qué, el cómo o el porqué, pero sabía que había algo, algo sin nombre que lo torturaba.
Y no, no era el autismo: era la falta de diagnóstico, la falta de terapias, de atención temprana, de mirada.
A la vista está, seis años después, ha difrutado de todas las actividades, ha participado, ha jugado con todos los niños, feliz, como todos, a su manera, con sus ratos de tablet, pero feliz.
Podría pensar que el autismo ha disminuido. Habrá incluso que piense que se ha «curado».
Nada más lejos de la realidad. El autismo no se cura. Es un trastorno del desarrollo neurológico que conlleva una forma diferente de percibir y sentir el mundo.
Mi hijo sigue siendo el mismo que hace seis años se metió en el agua y se lió a empujones con los niños de la calle.
Su autismo también, está con él, es él.
Aquí es probable que no pienses como yo, lo sé.
(Si no piensas como yo, si crees que tu hijo y su autismo son entidades diferentes, por favor, no pretendo ofenderte, sigue leyendo, entiendo y respeto que cada cuál lo viva y lo sienta a su manera.)
Y en última instancia, será mi hijo el que decida como quiere denominarse: autista o con autismo.
Dicho esto, lo cierto es que hoy ha sido un día memorable. Se cierra un círculo que empezó hace seis años con la comunión de mi sobrino mayor y ha acabado con la comunión de los dos pequeños.
Mi hermana no tiene hijos, así que no voy a vivir ninguna otra comunión de otros sobrinos. Ésta es la última de mi entorno familiar más cercano.
Un día para recordar
Ha sido un día para enmarcar. En un marco bien bonito, grande y lleno de colores.
Mi cuñada, que ahora ya sabe igual que nosotros cuáles son sus necesidades, me explicó todo. Incluso las sorpresas para los niños por si había que anticiparselo a él antes. Se aseguró de que tuvieramos la posibilidad de tener una habitación a parte para que, si necesitaba silencio y descansar, pudiéramos hacerlo.
Y nosotros, en casa, como siempre: fotos, imágenes, google maps y medir el tiempo en vueltas de reloj de cocina.
El miércoles me fui con él a comprarle un pantalón para la comunión. Estuvimos los dos juntos hablando toda la tarde de lo que era una comunión, de qué iba a pasar, de en qué momentos podría coger su tablet y en qué momentos no, de qué se esperaba de él en cada momento, todo…
No voy a negar que el lenguaje nos ha facilitado mucho la comunicación. Sencillamente ahora hablamos el mismo idioma, aunque a veces sigo sin entenderle.
Es una vergüenza la falta de atención y terapias para TODOS los niños con autismo. Que las terapias de un niño dependan de la situación económica de la familia debería ser un delito. Estamos discriminando, abandonando a personas, a familias enteras a su suerte.
El lenguaje verbal no es imprescindible para la comunicación. Existen sistemas alternativos de comunicación como la lengua de signos por ejemplo. Pero en cualquier caso, todos ellos requieren de terapias y acompañamiento a la familia y a la persona para poder aplicarlos.
La diferencia entre hace seis años y ahora no es su autismo, es el diagnóstico, son las terapias y el trabajo en casa. Terapias que hemos pagado de nuestro bolsillo (logopedia, reeducación psicopedagógica y terapia cognitivo conductual).
El Cdiap ni lo hemos pisado, a Creda no accedemos porque no les da la gana, siempre excusas y a logopedia en centro concertado tampoco, porque como tiene TEA y está el Creda para eso, pues claro, no entra. Expulsados de todos los sitios… Una vergüenza. Un crimen directamente.
El Csmij, en fin, una sesión una vez al mes. Una gran intervención terapéutica.
Y en casa, mucho trabajo que no se mide ni se ve. Imprimiendo soportes visuales, inventando herramientas de gestión emocional, aprendiendo a trompicones, leyendo todo lo que caía en nuestras manos, cursos, libros, etc.
Tener un hijo con una discapacidad es una lucha constante contra el sistema. En solitario. Acompañados de unas pocas familias que viven el mismo abandono que la tuya.
En nuestro camino lleno de piedras, debe ser que hemos cogido las carreteras adecuadas y hemos hecho parada en las zonas de descanso correctas.
Creo que no nos hemos equivocado, porque hoy ha sido un día… simplemente perfecto.
Un regalo.
Deja una respuesta