No es el autismo, no es la lactancia: es la falta de apoyo

NO ES EL AUTISMO:

Ni la saturación sensorial, ni la falta de comunicación, ni la necesidad de anticipación constante,..

Nada de todo esto tiene que ver en realidad con nuestro cansancio, estrés y agotamiento.

No lo vamos a negar, la crianza de un peque autista puede ser todo un desafío. Pero… yo no dejo de preguntarme lo siguiente: es por esa forma tan específica de entender el mundo, esa sensorialidad tan intensa o es por otra cosa.

¿No será que no nos han educado en la neurodiversidad y que cuando la encontramos en nuestro hijo no sabemos como manejarla? Nos falta educación en inclusión y en diversidad porque hemos crecido en sociedades capacitistas, machistas y discriminatorias que invisibilizan a las personas con discapacidad.

Vivimos un duelo posterior al diagnóstico. El impacto del diagnóstico nos desestabiliza y nos hunde en un proceso de aceptación y adaptación a una vida que no esperábamos tener.

El autismo no es una tragedia. Es una condición de por vida que muchas veces conlleva discapacidad, sobretodo si viene acompañado de comorbilidades más o menos graves: epilepsia, enfermedades minoritarias, trastornos del sueño, tdah,… En sí, no tendría que ser una tragedia, pero lo vivimos como tal y no es hasta que avanzamos en ese proceso de aceptación que empezamos a visualizarlo desde otros puntos de vista más amables. Hasta que aprendemos y cada cual lo hace a su ritmo, que es único.

NO ES LA LACTANCIA:

Ni las tomas eternas, ni la falta de intimidad, ni la sed infinita.

No es tener la sensación de que tu cuerpo no es tuyo. Tampoco los reflejos de eyección, que hacen que en cualquier momento estemos mojando el sujetador.

Ni siquiera es levantarte a media noche con el pijama empapado, ni el dolor de espalda que se te queda cuando te quedas dormida toda la noche en la misma posición.

La lactancia de un peque autista es muy demandante, pero eso no debería ser impedimento para que hubieran a nuestro alrededor otros brazos amigos para acunar, para calmar y sostener tanto a la madre como al bebé.

Nos sentimos solas en esto de la lactancia, parece que como «es cosa nuestra» los demás no tienen permiso para entrar. Lo que pasa es que lo que necesitamos son manos y palabras amigas, no necesitamos reproches ni juicios sobre lo que hacemos o dejamos de hacer. Así que muchas veces nosotras mismas ponemos barreras y no dejamos que entre nadie en nuestra lactancia.

Estamos en una etapa de especial vulnerabilidad y lo que necesitamos es apoyo sin condiciones, sin opiniones y sin juicios.

ES LA FALTA DE APOYO:

Es la falta de recursos, de medidas de conciliación, es tener que pagar terapias que son un derecho…

Es vivir en un mundo en el que tenemos que justificar constantemente nuestra existencia.

La atención temprana suele estar establecida entre los cero y los seis años de edad. En muchos sitios a los cinco ya te dan el alta porque sobran los niños y faltan los profesionales y los recursos.

En el momento en el que empiezan a haber sospechas de que algo pasa, en cuanto entras en la rueda, pasas a tener que justificar constantemente tu existencia. La tuya y la de tu hijo o hija.

Empieza el via crucis de papeles, informes y trámites que tienes que realizar y hacerlo bien, no te equivoques, para poder EXISTIR. Si no tienes la discapacidad reconocida, no existes. Si no tienes la dependencia, no existes. Si no tienes un informe de educación que reconozca las necesidades educativas especiales, no existes.

Y así, un largo etcétera.

SOMOS INVISIBLES.

Y es que somos invisibles. Las criaturas, los adultos, las familias… todos.

Así que te pasas la vida teniendo que demostrar que existes y que tienes ciertas necesidades específicas que tienes derecho a que estén cubiertas.

Esto no se acaba al tramitar la discapacidad y la dependencia. Es para toda la vida. El autismo y/o la discapacidad no desaparecen de la noche a la mañana.

Y seguimos, erre que erre, etapa escolar tras etapa escolar, etapa de vida tras etapa de vida, teniendo que demostrar nuestra existencia.

Los papeles, esos que parece ser que nos otorgan existencia y visibilidad caducan constantemente. Cada cierto tiempo, renovación de la discapacidad, revisión del grado de dependencia. Vuelta a pedir las ayudas… una y otra vez.

Nos obligan a pasar una y otra vez por toda esa burocracia como si de un privilegio se tratara. Si al menos, todo ese papeleo, nos diera derecho a tenerlo todo cubierto… Ni siquiera nos conceden el derecho a la existencia, a ser, a vivir.

No es el autismo, no es la lactancia: es la falta de apoyo. Es estar pidiendo permiso para existir hasta el día de nuestra muerte.

Para citar esta entrada:

Ramírez, Silvia (2022) No es la lactancia, no es el autismo: es la falta de apoyo. Lactando en Diverso. https://bit.ly/3P2mj4S