«Mi tete tiene autismo: yo soy coche de carreras y él es tren de cercanías» es una frase que visualiza, en una imagen, como tratamos de normalizar las diferencias, aceptarlas y vivirlas como un regalo. En este post, voy a contar de qué manera explicamos en casa a nuestra hija y a nuestro hijo que él era autista y ella no, sin mencionar la palabra autismo.

Podría escribir kilómetros de papel hablando de cómo nos cambió la vida descubrir que #PequeñoThor tenía autismo. Nuestro sistema familiar se movió y tembló de arriba a abajo.

En otra entrada: Diagnóstico tardío: ser hermana de un niño con autismo, expliqué como nos cambió la perspectiva de la crianza con nuestra hija. Cómo, en una especie de péndulo, fuimos viajando de un extremo al otro, hasta encontrar nuestro equilibrio. No sé si podría ser mejor, tal vez también podría ser peor, pero es nuestro, es nuestra familia.

Ser hermana de un peque con discapacidad

Una de las cosas que #PrincessLeia empezó a explicar cuando abrimos la caja de Pandora, fue que echaba de menos a su tete. Nos dijo que lo quería mucho, pero no sabía como jugar con él. Lo peor, pensaba que su tete no la quería, porque no jugaba con ella.

Pensad que #PrincessLeia creció con un hermano que apenas se comunicaba con nosotros. Se aislaba y a pesar de que tenía algo de lenguaje, ese lenguaje llegó tarde y no tenía intención comunicativa. O mejor dicho, no sabíamos en qué «idioma» hablarle. Además era el «malo»: conductas disruptivas, rabietas, siempre fuera de lugar. Ella se desarrolló según los «estándares», lo siento, es que la palabra normalidad me genera alergia. O incluso en algunos aspectos del desarrollo, se adelantó a lo previsto. Con 18 meses ella sola se quitó el pañal. Después de meses peleándose conmigo porque ella no lo quería y yo, ignorante de mi, la obligaba a ponérselo. No podía concebir que se lo quisiera quitar tan pronto. Con eso creo que os pongo un ejemplo claro de la diferencia tan abismal que hay entre los dos.

¿Qué pasó? #PrincessLeia era un foco de energía, comunicación y lenguaje y su hermano, no. Para mi también era una situación agradecida poder jugar con mi hija. Pintar con ella, hacer manualidades, hablar, contar historias,.. Todas esas cosas que me encantan, pero que con #PequeñoThor fue imposible hacer. Asi que sin darnos cuenta, ella y yo, nos fuimos uniendo más y más.

La terapia también es para los hermanos

Todo cambió al llegar el diagnóstico y empezar a ser nosotros capaces de incluir a #PequeñoThor y reducir sus rabietas. Empezó a verse desplazada, porque su hermano empezaba a participar de la vida familiar. Las paredes se llenaban de pictogramas. Nos parábamos a explicar todo con dibujos a #pequeñothor. Ella tenía que esperar.

Pero sobretodo, ver que su madre, con la que tenía una relación muy estrecha, empezaba a poner su mirada en él. Empezaba a repartir atenciones o incluso a «dejarla de lado», empezó a comportarse de forma diferente.

Lo que ella no sabía es que yo sufría de ver a mi hijo solo, desplazado, de ver que no salía adelante. Ella no podía saber lo que estábamos pasando con su hermano cada día en la escuela, en los parques,… en cualquier actividad de relevancia social.

Todo esto lo explico ahora muy ordenado, pero en realidad fue un absoluto caos en casa. Como si de un puzzle se tratara, íbamos encajando las piezas desparramadas sobre la mesa. Sin saber qué imagen nos devolvería al acabar.

Las rabietas con #PrincessLeia se sucedían y la terapia para ella iba y venía en función de sus necesidades. Conforme su capacidad de entender las cosas iba en aumento, era más fácil explicar las cosas. Y en cada una de esas rabietas explicaba un retazo de su propia historia.

«Mi tete no juega conmigo, no me quiere»

No sabía como hablarle a su tete para que le escuchara, no entendía porqué actuaba raro, no entendía nada.

Explicando la necesidad de anticipación y las rutinas

Gracias a que supe, con el apoyo de la psicóloga, que las personas con autismo suelen ser pensadores visuales, empecé a utilizar imágenes para todo. Con dibujos, pictogramas y ese nuevo punto de vista visual, pude explicar a mis dos hijos fácilmente las diferencias existentes entre ellos. Explicar para entender, aceptar y naturalizar la diferencia. 

El tete es un tren de cercanías. Va en una sola dirección, dando vueltas en su recorrido, lento, pero seguro, sin mirar atrás, parando solo en las estaciones previstas con antelación.

La tata es un coche de carreras, que cambia de recorrido cuando quiere, puede salir en una rotonda y girar, o seguir recto. Puede parar donde le apetece porque no necesita tener el viaje planificado. Los trenes tienen paradas predeterminadas, los coches no.

El tete va a terapia para conocerse a si mismo, para saber que es un tren y que eso no es malo. También para que de vez en cuando podamos hacer un cambio de vías y en algunos momentos se desplace por carretera y nos acompañe.

Nosotros también vamos con él a veces en su tren de cercanías, como cuando jugamos todos juntos a poner los coches en fila. O como cuando está en el comedor dando vueltas y no le decimos nada.

Con todo, nosotros somos coches de carreras, nos gustan las autopistas y él prefiere pasear y viajar por carreteras secundarias. Somos diferentes y no pasa nada.

Explicando los intereses intensos y particulares

Al tete además le gustan muy pocas cosas. Él es como una flor de cuatro pétalos: juegos de ordenador, construcciones, espadas o pistolas y jugar al escondite o al pilla-pilla. Nada más.

A la tata le gustan muchas más cosas. Ella es capaz de inventar mil historias. Puede transformar una cocinita en un barco pirata y puede jugar horas y horas desparramando por casa todo lo que encuentra, jugando, inventado, creando. Ella es una flor de muchísimos pétalos.

Hablar con naturalidad del autismo, y porqué no, con orgullo

#PrincessLeia sabe que su tete tiene autismo y lo dice con orgullo a todo el que quiere escucharla.  Sabe que tiene que tocarlo e insistirle muchas veces para que la escuche porque a menudo se queda embobado y no presta atención.  Sabe que a menudo hay que explicar las cosas varias veces para que su tete las entienda.

Ahora su tete ha crecido y es un adolescente. Sigue necesitando apoyos, pero ahora usamos cosas como las alarmas del móvil. Ya no nos hacen falta tantos soportes visuales en casa.

Muchas veces, cuando surgía alguna dificultad en aquellos primeros años de diagnóstico, mi hija me paraba y me susurraba al oido: mama, tenemos que hacerle un dibujo al tete para que lo entienda. Y seguramente tenía razón.

#PequeñoThor ahora sabe que tiene autismo. O es autista, no lo sé. De momento no le da demasiada importancia a este tema. Es un adolescente, que a veces odia a su madre, y otras le pide ayuda. Con sus cosas de adolescente, pero está bien.

Si vuestros hijos tienen algún compañero o compañera con autismo, podéis utilizar las figuras del tren, el coche de carreras y las flores para explicar qué es el autismo.

¡Somos diferentes y ser diferente es lo normal!