La lucha de cada verano. ¿Donde dejamos a los niños? Mi hijo mayor tiene autismo, pesa como una carga, no por el autismo en si, sino por como nos discriminan. ¿Donde están los casales de verano para niños y niñas con necesidades educativas especiales? O mejor dicho, donde están aquellos casales que son para todos, que contemplan la diversidad como riqueza y cuentan con apoyos para una verdadera inclusión.

Nosotros ya no vamos a casales de verano. Tenemos vetada la entrada de forma invisible. Muros de cristal para que nuestros hijos «discapacitados» no «contaminen» a los «normales».

Antes del diagnóstico de #PequeñoThor ir a un casal era una auténtica tortura. Para él y para nosotros. En aquel momento, ni sabíamos ni entendíamos qué pasaba y no teníamos más remedio que dejar a los niños en algún sitio. Lamentable, pero cierto, iban obligados.

No quería ir, se rebelaba, se enrabietaba… Si pensáis que una rabieta de un niño de dos años es dura, es porque no habéis tenido un niño de ocho con una crisis, que te iguala casi en tamaño y tiene más fuerza que tú.

Por suerte o no sé si suerte, porque ya no lo sé, ahora hemos superado esa etapa. Las crisis sensoriales, esos desbordamientos emocionales tan fuertes que tenía, parece (cruzo los dedos y no lo digo muy alto) que han desaparecido. Me inclino a pensar que nos han dado una tregua.

Nuestra vivencia

En las escuelas se ofrecen casales de verano. Los ayuntamientos organizan casales en los equipamientos municipales. Puede parecer que son muchas oportunidades para encontrar un casal adecuado, pero no lo es, mi peque solo ha ido feliz una vez en toda su vida en un casal de verano.

Tan solo fue feliz un año que el ayuntamiento tuvo a bien, lo voy a decir así, compadecerse de todos nosotros, padres y madres de hijos e hijas catalogados como de necesidades educativas especiales y nos puso una vetlladora.

En Catalunya les llamamos vetlladoras ( nótese el femenino del nombre). Las vetlladoras son un soporte educativo, un auxiliar educativo o como queráis llamarle. Una persona que estuvo con él sencillamente haciendo que su estancia en el casal fuera más agradable. Alguien importante, muy importante de la que guardo un recuerdo maravilloso.

La conocí días antes de empezar junto a más monitores del Casal. Esa mañana les expliqué que #PequeñoThor tenía autismo, que necesitaba anticipación, que no entendía las órdenes complejas, bueno, ya sabéis… La de al lado miró a mi hijo y me dijo: «Pues si no parece que esté mal, yo lo veo muy bien». Mi cara se transformó como os podéis imaginar.

Soy una persona muy expresiva, así que no puedo mentir aunque quiera, transparente como el agua. Pensé: la que nos espera… y ella, su vetlladora, me llevó aparte y me dijo: no te preocupes que mi hijo es como el tuyo. Ya verás como estará bien.

No la besé y abracé en ese momento porque no podía, porque ganas no me faltaron.

Me enviaba fotos, me lo explicaba todo y contestaba a todas mis preguntas.

¿Tanto cuesta entender que un niño con TEA no explica NADA de lo que hace y los padres necesitamos saber que todo va bien?

No es sobreprotección. Es que cada niño tiene necesidades diferentes. Nosotros necesitamos saber si ha ocurrido algo que pueda hacer que la tarde en casa pueda ser difícil. Y ellos (monitores, escuela) también necesitan saber si ha pasado algo en casa que pueda hacer la estancia en el casal dificil ese dia.

Nunca más hemos vuelto a un casal. Nos cansamos de pedir y nos cansamos de buscar casales que tuvieran en cuenta nuestras necesidades.

Algunas experiencias positivas

Por supuesto, hay asociaciones como Aprenem, Asociación Asperger o Fundació Friends que organizan actividades. Fuera de nuestro pueblo.

Es injusto que tengamos que irnos a Barcelona, somos ciudad, se supone y no hay servicios para nuestros hijos.

Los únicos casales a los que va son los que organiza Code Learn. Esto no es publicidad, sencillamente lo explico porque igual que hay casales con gente horrenda que expulsa a nuestros peques, también los hay que sin saber nada de autismo hacen que mi hijo sea uno más.

Y como no, Agrupament Escolta l’Espiga. Con todo, #PequeñoThor no siempre puede ir de campamentos, hay momentos muy difíciles. Lo imprescindible no es ir a todas las actividades, sino que se le tenga en cuenta en todas y cada una de ellas y se respeten sus necesidades.

Adolescencia

*texto actualizado a junio de 2022.

Si en primaria lo teníamos difícil para ir a casales de verano, en secundaria es peor, mucho peor. No hay prácticamente nada.

Este años hemos tenido la gran suerte, como si nos hubiera tocado la lotería vamos, de que a #PequeñoThor lo cogen en un casal del ayuntamiento. No es cualquier casal, es uno especialmente dedicado a niños con necesidades educativas especiales. No me quejo, pero no veo la inclusión por ningún sitio.

Ha sido una suerte porque muchos se han quedado fuera. Contra más cerca estamos de la vida adulta, menos recursos y apoyos estamos encontrando.

No sé que sucederá después de la escolarización obligatoria. Todavía nos queda un año, lo disfrutaremos todo lo que podamos. Nunca se acaba esta lucha.