Mi hijo tiene autismo y, no lo oculto, me costó lo mío ser capaz de pronunciar esa palabra. Siempre tuvo autismo o fue autista, no sé bien con cuál de las dos formas de decirlo me siento más cómoda. Es una palabra que encierra muchas cosas dependiendo de quién la pronuncie: un futuro, unas limitaciones, una forma de ser, unas características, una posibilidad, etc.

Creció con su autismo oculto a nuestros ojos todo el tiempo. Recuerdo tenerlo cerca de mí, con tal vez dos o tres años, jugando en el suelo, solo, alineando trenes. Mantenía la distancia física conmigo y a veces hasta, sin mirarme, levantaba su dedito y me señalaba la puerta, diciéndome sin palabras que me marchara.

Él era así: solitario, absorto, obsesivo con sus cosas, y nosotros, en fin, lo respetábamos porque era su forma de ser, él siempre ha sido así. Teníamos muchos problemas en nuestro día a día con él, que nadie nos sabía resolver, ni ayudar, ni acompañar (con algunas excepciones meritorias). Fuimos salvando la papeleta con nuestra intuición, hasta que las exigencias a nivel social, al entrar en la escuela con tres años, fueron tan grandes que la situación explotó.

Y ahí ya no hay intuición que valga, nada de lo que sabes o crees saber te funciona. Lo sacamos de la escuela con cuatro años.

No soportaba más estar allí, no sabíamos porqué pero la realidad era que llevarlo a la escuela no le convenía, por lo menos no de la forma en que estaba asistiendo en aquel momento.

¿Autismo leve o grave?

Cuando llegó, por fin, después de mucha lucha, el diagnóstico de autismo, pues que queréis que os diga, evidentemente no me cuadraba nada, mi hijo no era como la imagen estereotipada que tenia del autismo en la cabeza.

La psicóloga que nos dio el diagnostico (tal vez ya lo he explicado en algún otro post) nos dibujó un círculo y nos habló de que el autismo es un espectro y que eso significa que cabían muchas posibilidades. Y que hay quien está más en el centro y quien está más hacia el borde. Fuera del círculo estamos los que no tenemos autismo.

Ahí toda mi obsesión era saber donde estaba mi hijo dentro del maldito círculo. Ni en el centro ni en el borde. Pero es que es un círculo, no una línea, o una escala, era algo incomprensible para mí, abarcaba demasiadas posibilidades.

Eso significaba para mi YO de hace tres años: que con terapia y ayudas tal vez podríamos conseguir que se acercara al borde del círculo (y en el fondo, no voy a negarlo, que casi estuviera en el borde, casi fuera de él)

A pesar de que la psicóloga nos dejó muy claro que salir del círculo, no se salía nunca, tenía esa pequeña chispa de esperanza.

Y empecé a leer: que si DSMV, que si CIE-10, autismo, asperger, Tea, Tel (trastorno específico del lenguaje), grado leve, moderado, severo.

¿Asperger o autismo?

En fin, lees y te encuentras con el Asperger y lo asocias (estúpidamente) a que Asperger es autismo leve.

A ti te han dicho que tu hijo está entre un grado 1 y un grado 2 y si el Asperger es leve, es que no es tan importante, pero, claro, no habla bien.

No empezó a hablar como quien dice hasta los cinco años, los asperger se supone que no tienen retraso en el lenguaje, entonces no es asperger.

¿Entonces que es? Autismo, pero el autismo es grave y no puede ser que sea grave porque lo suyo es leve.

Porque me aferro con todas mis fuerzas a que grado 1 es leve y no puede ser, y que me hayan dicho que está entre el 1 y el 2 tampoco, a mi me interesa el 1 que es leve.

Pero no es asperger, es autismo y al final mi cabeza entraba en una espiral infinita y explotaba.

Necesitas un nombre para acotar, para comprender, para aceptar. Eso es indiscutible, pero es que hay tal batiburrillo de nombres y de categorías que al final, no sabes como, pero te ves a ti misma buscando en google el DSM V, el CIE 10 y leyendo directamente los manuales de clasificación.

Encima vas al CSMIJ (centro de salud mental infanto juvenil) y allí usan el CIE-10, vas al Hospital, a la unidad de salud mental infantil, a que te den una segunda opinión, y ¡¡¡usan el puñetero DSMV!!!

A estas alturas ya te sale «el puñetero DSMV» por la boca porque estás hasta las narices.

Después te encuentras con el famoso: «tiene autismo» o «es autista».

Te encuentras además con personas dentro del espectro, adultas, que escriben en las redes y están molestos porque desaparece el Asperger.

Y ahí tu ya estás con un ovillo mental que no sabes por donde desenredar. Normal que se quejen, les han estado llamando con este nombre y ahora, otros, que no ellos mismos, deciden eliminar ese nombre que les identificaba.

¿Autista o con autismo?

Y sigues, y ves que existen como si fueran dos bandos entre los padres. Los que tienen hijos con autismo y sufren y se molestan porque otros que tienen hijos con autismo van diciendo por ahí que el autismo solo es una forma de ser y entender la vida y parece que no sufren.

Y me pongo en la piel de todos y cada uno de ellos y pienso cuanto dolor y cuanta incomprensión, cuanta lucha y cuanto desgaste.

En mi misma también, en mi absurda desesperación por cambiar la etiqueta de mi hijo, por acomodarla a lo que a mi me convenía, para no sufrir o no tanto.

El autismo leve o grave no existe

Ahora me da igual, aprendí la lección de que el autismo leve no existe, que solo son las ayudas y apoyos que necesite.

Aprendí también que si no le das a tu hijo lo que necesita, sea mucho o sea poco, puede pasar de estar feliz y contento a hundirse en la ansiedad y eso es lo que me importa, los apoyos y su bienestar. Aprendí también que las etiquetas las necesitan los psicólogos y los educadores pero que no deberían ser para nosotros, los padres.

Los psicólogos y los educadores las necesitan para ubicarse y darle un nombre a la situación.

Nosotros también, pero el diagnóstico, una vez conocido, debería pasar a un segundo plano y concentrar todos los esfuerzos en sus necesidades y en sus capacidades. Al contrario de lo que sucede, donde todo el sistema se centra en la discapacidad.

El problema no es el ovillo mental que te genera la incertidumbre de no entender la clasificación de los trastornos mentales. (Esa es otra, el autismo,¿es un trastorno mental? lo dejo para otro post). El problema es que el sistema te obliga a tener una y otra vez la etiqueta puesta en la frente. Te dicen autismo y haces tu proceso, duro, de duelo, de aceptación pero la cosa no se acaba tan fácilmente.

Hace tiempo en facebook, un día escribí:

«Cuando podré dejar de ser la madre que defiende su lactancia, para ser sencillamente una madre».

Hoy continuaría esa frase:

«Cuando podré dejar de ser la madre que defiende los derechos de su hijo con autismo, para ser sencillamente una madre»

El problema no es el diagnóstico, es la discriminación y la falta de recursos

No vivimos en un estado que respete precisamente los derechos humanos de los alumnos en general. En esta entrada podréis leer porqué.

Y digo de los alumnos en general, porque el derecho a la educación inclusiva es de todos: con y sin discapacidad.

• Me planteo porqué tengo que tramitar un certificado de discapacidad en el que alguien escoge un porcentaje y se lo coloca en la frente a mi hijo.
• Porqué tengo que conseguir un dictamen con una etiqueta que diga autismo para que en la escuela le den o hagan como que le dan los recursos que necesita.
• Y porqué tengo que presentarme siempre como: soy Silvia, la mamá de #PequeñoThor, que tiene autismo.

Esto lo hablaba con mi amiga Cristina esta semana. Ella me decía, y con razón, que no hace falta presentarse así. No nos damos cuenta y ponemos al diagnóstico por delante de la persona.

Los padres y madres de cualquier niño, no tenemos que saber de clasificaciones diagnósticas, ni de dictámenes, ni de recursos, ni de apoyos. Pero al final nos convertimos en expertos conocedores de la terminología y de las estructuras burocráticas y administrativas del sistema social, sanitario y educativo.

Si no tienes un hijo con discapacidad o alguna otra situación similar, de esto te libras, seguro.

El sistema educativo y social pone el diagnóstico por delante de la persona

No debería ser así, pero el sistema te obliga. Te recuerda constantemente esa etiqueta, cada día. ¡Cómo no me voy a presentar como Silvia, madre de un niño con autismo, si para cualquier actividad que hagamos, nadie prevé que haya niños que, como él, necesiten apoyos diferentes! Des de una extraescolar, hasta una actividad lúdica que organice el ayuntamiento, una asociación de vecinos, los casales de verano (ay! los casales de verano), a todas partes que vaya, hay que ir con la etiqueta en la boca.

Y ya no hablo del sistema educativo en el que de forma total y absoluta la etiqueta va por delante de todo.

Necesidades educativas especiales.

Te dan una plaza «especial», sale del aula para ir a «educación especial», todo es «especial». La discapacidad por delante. Lo que no puede hacer por si mismo por delante.

Si yo pudiera ir a cualquier sitio y decir, mira: mi hijo para poder participar en igualdad de condiciones que el resto de niños, necesita esto y esto y nadie me mirara raro, pues no iríra con el diagnóstico en la mano. Pero me dicen que no estan preparados y me miran con cara de qué se ha pensado esta que puede pedir lo que le de la gana. Si en lugar de todo eso me dijeran, «si, por supuesto», pues dejaria la etiqueta donde deberia estar, en los informes psicológicos y educativos.

Pero nuestra realidad es otra. Así que mientras deba exigir a cada paso que se respeten sus necesidades seguiré usando la etiqueta que me dieron en su día. Me dijeron autismo y TEL, pues ya está, no le doy más vueltas. La etiqueta solo la necesito para que le den lo que necesita o para poder exigir sus derechos. Mientras no pueda cambiar el sistema, seguiré teniendo que poner la etiqueta delante suyo.

Pero que quede claro, cuando entramos en casa, la etiqueta se queda en la puerta. Porque mi hijo NO es un diagnóstico.