La conciliación de las madres de hijos e hijas con discapacidad

Llegó a mis manos hace cosa de un mes un informe elaborado por el Colegio de Psicólogos de Cataluña: «La conciliació en temps de pandèmia: treball domèstic, treball de cures i teletreball». Un trabajo excelente de tres autoras: Laura Zapater, Sara Morreres i Montse García.(1) En él se detallan los efectos de la pandemia sobre la conciliación, la distribución de las tareas de cuidados y la corresponsabilidad (o la falta de ella) en el trabajo doméstico. Este informe de treinta páginas me lleva a reflexionar sobre la conciliación de las madres de hijos e hijas con discapacidad.

De donde venimos

Venimos de una situación donde la desigualdad es norma. Una sociedad con marcados roles de género en los que el hombre está destinado a trabajar fuera del hogar de forma remunerada y la mujer destinada a trabajar de forma no remunerada dentro del hogar.

Se da una especie de dicotomía entre el trabajo y las tareas del hogar y los cuidados. Lo externo y lo interno, lo productivo y lo reproductivo, lo remunerado y lo no remunerado, masculino vs. femenino,..

Las mujeres somos las que hemos entrado en la esfera de lo, digamos, masculino. Hemos entrado en el mercado laboral pero con condiciones: sin dejar de ser consideradas responsables también del cuidado del hogar.

En este sentido, la supuesta «liberación» de la mujer no es tal, en el momento en el que duplicamos nuestra jornada. Seguimos siendo las que planificamos, organizamos y preveemos el manejo del hogar y la crianza de los hijos, además de ser trabajadoras remuneradas fuera del mismo.

Por otro lado, para nada este acceso de las mujeres al mundo laboral se realiza de manera equitativa. La brecha salarial más que disminuir, aumenta y conceptos como «suelo pegajoso» y «techo de vidrio»(2) nos mantienen en general a las mujeres en la precariedad más absoluta.

Giro Covid

El confinamiento más estricto jamás vivido por nuestra generación ha comportado consecuencias graves a nivel emocional, social y económico. El Covid llegó para ponernos a todos del revés y plantar delante de nuestras narices un espejo en el que poder contemplar nuestras vergüenzas.

Todos aquellos empleos precarios, llevados a cabo aparentemente por personas sin formación, trabajos supuestamente que no requieren de especialización ni grandes aprendizajes han estado trabajando sin descanso. Trabajadores de supermercado, repartidores, cuidadores, etc.

Una de las excepciones al confinamiento domiciliario ha sido y es desplazarse para cuidar a una persona dependiente.

Los cuidados no se han detenido, es más, han vuelto a los hogares. A este fenómeno han contribuido el teletrabajo y el cierre de las escuelas durante la primera ola. Y perdura ahora, dado que el legislador sigue sin contemplar ningún tipo de permiso retribuido para el caso de tener a un menor confinado en casa que no puede quedarse solo.

La falacia de la dependencia

Pensamos, además, erróneamente, que las personas dependientes son los menores de edad y las personas de edad avanzada. Apenas pensamos en las personas con discapacidad cuando hablamos de dependencia.

La falacia de la dependencia es creer que o eres dependiente o eres autónomo. Es creer que si no tienes discapacidad, no eres una persona mayor o eres menor de edad, eres una persona independiente y no necesitas cuidados. Cualquiera de nosotros puede ser dependiente en un momento dado de la vida.

Los cuidados no se detienen por una pandemia. Son el aspecto central de la vida sin el que los demás engranajes no pueden funcionar. Y principalmente lo hacemos las mujeres, con salarios precarios o directamente gratis.

La conciliación

Así las cosas, la conciliación se supone que es la manera como distribuimos nuestro tiempo entre las diferentes esferas: personal, laboral, trabajo doméstico y cuidados.

La conciliació fa referència a la distribució i compatibilitat entre l’espai i el temps personals, familiars i laborals. Les polítiques de conciliació no es poden reduir a flexibilitzar la jornada laboral de les dones ja que, deixant en mans de les dones els drets sobre la cura de les persones dependents, el que fem és essencialitzar i naturalitzar la desigualtat, perpetuant-la. Tampoc pot haver-hi a les empreses mesures de conciliació que afectin només les persones que tenen cura dels seus fills i filles o del seu pare o la seva mare, donat que el temps a conciliar no és exclusivament el familiar i laboral, sinó també el personal. Altrament, estaríem discriminant aquelles persones que no tenen càrregues familiars o que les seves famílies no són el que anomenen “normatives” (amb casament, filiació, etc.).

Pág.10 Informe «La conciliació en temps de pandèmia: treball domèstic, treball de cures i teletreball»


Una vez alguien me dijo que la conciliación era como un pastel, y que tenía que hacer una división exacta entre todas sus partes: vida familiar, laboral y personal.

Es una visión simplista, pues tal y como se desprende del informe del que estamos hablando, cabe distinguir también entre tiempo de cuidados y tiempo de trabajo doméstico. Y en el caso de ser madre de una criatura con discapacidad, las porciones del pastel se multiplican.

La maternidad histérica

Siempre digo que nací como madre dos veces, cuando me quedé embarazada y tuve a mi primer hijo y cuando recibí su diagnóstico de autismo. Nací dos veces porque en ambos momentos: parto y diagnóstico, mi mundo cambió de forma total y absoluta.

Nadie me preparó para lo que era realmente la maternidad, como tampoco para lo que yo llamo la «maternidad histérica». Sin entrar en el impacto que supone un diagnóstico, toda la gestión de las expectativas truncadas, las emociones desbordadas y el posible duelo que puede venir después de una situación así, mi mundo cambió. Fue como si me trasladaran de repente a un país extranjero del que no conocía nada.

Primero tuve que aprender un lenguaje nuevo: cdiap, csmij, pua, discapacidad, dependencia, eap, etc… Un idioma nuevo para mi, necesario para poder entenderme con las personas que entraron en mi vida después del diagnóstico.

Nuevas relaciones: psicopedagoga del EAP, profesora de educación especial, psicóloga, neuropediatra, etc…

Y papeleo: un sinfín de trámites, dictámenes, informes y certificados.

Para muestra un botón: de mi hijo mayor tengo un carpesano y medio lleno de informes, diagnósticos, etc… De mi hija menor no llega ni a medio carpesano.

El sistema de salud, educación y social

Entonces poco a poco vas despertando del aturdimiento que te supuso el impacto del diagnóstico y te descubres a ti misma siendo madre histérica.

Eso sucede cuando te das cuenta de que el sistema le ha puesto una etiqueta a tu hijo: la de discapacitado. Y aunque para ti el dignóstico ha sido liberador, porque por fin sabes qué le pasa, para el sistema el diagnóstico es una etiqueta. Y entras en el camino paralelo de la exclusión.

Ahí es cuando empiezas a reclamar, a quejarte, a pedir, a preguntar…

Te topas con las contradicciones del sistema: la falta de coordinación entre salud y educación, la falta de recursos, las excusas…

Tomas conciencia de que lo que nadie discute para tu hija pequeña, para el mayor es puesto en duda…

Así que molestas, te quejas: eres la madre pesada, la quejica, la «histérica».

Y yo cojo el insulto y me lo apropio. Lo hago mío y lo digo con orgullo. Pues sí, madre histérica. Somos combativas y molestas porque reivindicamos los derechos de nuestros hijos.

Hablemos de las necesidades de conciliación de las «madres histéricas»

Existen dos facetas que nadie tiene en cuenta cuando se habla de conciliación. Se valoran el mundo laboral, los trabajos domésticos, las tareas de cuidado (alimentación, crianza, vigilancia,…) y la faceta personal o de autocuidado.

Gestiones burocráticas (o ser la trabajadora social de tu hijo)

Poco se habla de una tarea muy nuestra, de las madres de peques con discapacidad, y de las que a menudo nosotras mismas no somos ni conscientes.

Una buena amiga, hace tiempo ya, un día, mientras le explicaba mis quebraderos con el papeleo, me miró y me dijo: «si es que eres la trabajadora social de tu hijo»

Y con toda la razón. Es un añadido más a la carga mental que ya te viene de serie cuando eres madre. Ser la trabajadora social de tu hijo: entender las prestaciones, pedirlas, hacer seguimiento, acudir a las diferentes administraciones, rellenar cuestionarios similares repitiendo lo mismo treinta veces, todo para conseguir las migajas del sistema.

Formación y aprendizaje ( o ser la terapeuta personal de tu hijo)

La segunda faceta de la que no se habla es la de ser terapeuta de tu hijo. Esto implica aspectos materiales: compra de equipos, e inmateriales: formación, aprendizaje… En el caso del autismo: compra impresora a color, plastificadora, rotuladores, pizarras, etc y adapta toda tu casa. Aprende a usar todo eso.

Seguro que en otros diagnósticos supone otras cosas: sillas adaptadas, andadores, …

Pero una cosa que creo que es común es la de aprender a marchas forzadas en cursos, talleres y páginas web. Leyendo todo lo que cae en tus manos, observando y escuchando a la terapeuta de tu hijo para aprender y llevarlo a cabo en casa.

Se supone que no debemos ser ni profesionales de la educación ni terapeutas de nuestros hijos y a mi, pues me hubiera encantado no serlo. Pero cuando topas con escuelas excluyentes y cuando los servicios de salud públicos no te dan más que una visita al mes, no te queda más remedio. Tienes que sobrevivir en casa y darle a tu hijo lo que necesita. Esto, unido al mandato de género que nos conduce a ser las responsables de los cuidados, nos lleva muchas veces a la maldita culpa y de ahí, al estrés y la ansiedad, solo hay un paso.

La conciliación no es un pastel

Así que nuestro pastel se compone de: mundo laboral, tareas de cuidado, tareas domésticas, gestiones burocráticas y ser terapeuta personal de nuestros hijos.

Y si eso, en algún hueco, nos queda el autocuidado y el espacio personales.

Aunque yo pienso que más que un pastel, se parece más que a la foto que encabeza esta entrada. Una piedra encima de otra, a cuál más grande, en equilibrio precario y a punto de caer en cualquier momento.

En esta entrada, como habéis podido comprobar, he hablado solo de las madres. No he hablado de los padres, ni de otros miembros de la familia, tampoco estoy pensando en la familia de dos, hombre y mujer, sino en todas su posibles variables.

He hablado solo de madres porque la realidad, y en eso podéis mirar el informe que os enlazo al final de este documento, somos las que por mayoria abrumadora nos ocupamos de los cuidados, de las tareas domésticas, de la gestión burocrática y de hacer de terapeutas.

Somos nosotras las que nos formamos, las que acudimos a las reuniones y las terapias y las que compartimos en redes sociales.

La pobreza tiene rostro de mujer y los cuidados, manos de mujeres.

Hablemos pues, de las necesidades de conciliación de las madres de hijos e hijas con discapacidad.

Visibilicemos a 3,8 familias (3) en las que principalmente las tareas de cuidado las ejercen las mujeres, con o sin discapacidad.

Notas al pie

(1) Zapater, L., Morreres, S., Garcia, M., (2020) La conciliació en temps de pandèmia: treball domèstic, treball de cures i teletreball. Secció de Psicologia de les dones, gèneres i diversitats. Col·legi Oficial de Psicòlegs de Catalunya. https://wp.me/a9Do7W-1ng

(2) Calbet, C., (2018) El suelo pegajoso, el primer obstáculo del techo de cristal Diario 20 minutos. https://blogs.20minutos.es/mas-de-la-mitad/2018/03/26/el-suelo-pegajoso-el-primer-obstaculo-del-techo-de-cristal/

(3) Instituto Nacional de Estadística (2008) Panorámica de la discapacidad en España. Encuesta de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia. https://wp.me/a9Do7W-1nh

Publicado por Silvia Ramirez Ronda

Licenciada en Derecho Estudiante de psicologia👣 Asesora de lactancia🤱 Posgrado de Experto Universitario en Lactancia Materna Aprendiz de autismo gracias a mi hijo💙 GAM y espacios de crianza☕ Cursos y talleres

7 comentarios sobre “La conciliación de las madres de hijos e hijas con discapacidad

  1. No te puedo decir que soy madre histérica por el mismo motivo que tú, pero es ciertamente y tristemente verdad, porque el hijo de mi hermana, mi sobrino que nos dejó hace dos años, tenía una discapacidad neurológica y ella iba a todos los sitios habidos y por haber a reivindicar lo que le correspondía. Te puedo entender en parte por este caso que me cogió cerca y por la lucha que tengo que hacer todos los días con los opinólogos sobre lactancia materna.
    Solo puedo darte un abrazo enorme virtual guapa.

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  2. Confío en que algún día seremos mayoría las profesionales de la educación histéricas también: a las que miran con mala cara cuando quieren hacer las cosas de un modo distinto a «como se ha hecho siempre» para avanzar en la inclusión; a las que nos llaman pesadas porque aprovechamos la mínima oportunidad para reivindicar los derechos de las famílias y criaturas que se ven segregadas; a las que miran mal por no remediar una crisis con un castigo aunque haya supuesto mordeduras y tirones de pelo.
    Por suerte, esa histeria va en aumento.
    No lo vivimos tan de cerca porque no, evidentemente, no es lo mismo. Pero a la salida de la escuela nos lo llevamos un poco a casa y seguimos dándole vueltas a qué y cómo hacer para acompañarles como es debido y avanzar en el camino de la inclusión.
    ¡Qué necesario es hacer un buen equipo dentro-fuera de la escuela! ¡Apoyar y sobretodo ESCUCHAR a las familias! Y contagiarnos de su histeria…

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    1. Si! Que deje de ser suerte que te toque un profesional respetuoso para ser lo habitual. Que la excepción sea tener que cambiar de escuela dos y tres veces. Que esos profesores que son buenos no anden de escuela en escuela, que se queden, que les dejen trabajar. Que podamos ser equipo. 😊

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  3. No me gusta que llamen histéricas a las mujeres. Porque no es un tema de madres solo, es un tema de mujeres. Cuando a una mujer no se la comprende cómo o porqué hace esto o aquello se la llama histérica o loca.

    Pero eso dice mi hija que es empoderarse. Ella me lo explicó sobre asuntos de sexualidad. A mi me parece fatal cuando me dicen marica por imitar inconsciente desde pequeño el género que me resultaba más amable y ahora, a quienes iba orientada la palabra como falta de respeto o insulto, la toman para convertirla en estandarte propio, invalidando la mala intención.

    Si os gusta, ¡ maldita sea … ! ¿que me hago madre histérica de postín, eh?
    No. Nunca podré, claro. Pero he sido padre histérico controlador. Fracasado, pero lo intentaba. Si no hubiera sido por mi esposa mi hija no hubiera «disfrutado» campamentos, ni fiestas pijama, ni viaje al extranjero con 15, ni muchas otras cosas. Si es que eso es disfrutable. Con la de peligros que recorren el mundo. Con lo que sé que hay en las cabezas de los … uy que me enrollo.

    No puedo ser madre histérica pero … apoyar si puedo.

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