Lactando en Diverso SENSIBILIZACIÓN Testimonios

Congreso Fedalma 2019: Testimonios de lactancia y autismo.

Con motivo de mi participación en el Congreso de Fedalma 2019 elaboré un breve cuestionario. El objetivo era recoger testimonios directos de madres de bebés autistas o con desarrollo atípico pero sin diagnosticar. Madres que han acudido o acuden a centros de atención temprana entre los 0 y los 6 años.

Ponencia: «Autismo y lactancia: maternidad deconstruida»

Se trataba de una ponencia que tenía por objetivos:

  • poner de relieve los mitos existentes alrededor del autismo y la lactancia.
  • dar un enfoque general a las (absurdas) recomendaciones de destete existentes
  • aportar mi visión personal sobre este tema.

La idea principal que quise que quedara en la mente de todos los asistentes era dar nombre a una maternidad diferente y diversa. La que aparece el día que tu hijo o hija entra en el camino paralelo de la discapacidad, de los diagnósticos, de la exclusión: la maternidad histérica.

Maternidad histérica.

Yo nací dos veces como madre. Primero cuando nació mi hijo hace once años y después como madre histérica, cuando nos dieron el diagnóstico de autismo hace tres años.

Aunque lo cierto es que fui madre histérica desde el momento en el que mi hijo y su desarrollo empezaban a destacar por ser diferentes al del resto de niños y niñas. Solo que no fue hasta recibir el diagnóstico que tomé plena conciencia de ello.

Hablemos de autismo, hablemos de lactancia.

En próximas entradas desarrollaré algunos de los temas tratados en Cartagena, pero en concreto la recogida de testimonios, la voy a transcribir tal cual, con algunos matices que explicaré después.

Pienso que hay que hablar de lo que sucede en las salas de terapia, en los despachos, en las intervenciones terapéuticas, etc. En todos aquellos ámbitos terapéuticos en las que hay madres con bebés.

La lactancia está cargada de mitos y prejuicios y si encima tu hijo tiene un diagnóstico, aún es peor. Este el sentir de todos los testimonios que recogí en octubre.

Agradecimiento y aclaraciones

Vuelvo a reiterar aquí mi agradecimiento a todas las madres que habéis participado. Sin vosotras, la presentación en Cartagena hubiera quedado deslucida. Mi testimonio no sirve de nada sin el de todas vosotras. Y cómo no, gracias a todas las personas que después de mi intervención me parasteis a explicarme vuestra experiencia, me disteis vuestro apoyo e incluso agradecisteis que pusiera nombre a vuestra historia, la vuestra y la de muchas familias.

ACLARACIONES:

Me he permitido la libertad de corregir faltas de ortografía y reescribir algunas abreviaturas de uso común en escritura a través de redes sociales. Mi intención es hacer más fácilmente legibles los textos. Si lees tu testimonio y crees que no es correcto, contacta conmigo a través de este formulario para que lo rectifique.)

He eliminado por protección de datos personales las referencias a personas y centros concretos.

He eliminado para facilitar la lectura las respuestas repetitivas. En las imágenes podéis ver los resultados agrupados

Datos cuestionario

Datos participación cuestionario

Conviene especificar que ni el tamaño de la muestra ni las características de la recogida de datos permiten extrapolar resultados a la población en general ni tan siquiera pueden demostrar nada.

Eso sí, son una valiosa herramienta de recogida de testimonios que nos pueden orientar sobre los prejucios existentes hoy en día alrededor del autismo y la lactancia.

Como ya dije a lo largo de mi internvención en Cartagena, mi trabajo final de carrera obviamente versará sobre este tema.

Testimonios: explica por qué te recomendaron el destete

Explica porqué te recomendaron el destete
  • Porque la teta era un competidor demasiado fuerte ante el mundo y sus esfuerzos por llamar su atención.
  • Para que fuera más independiente y no tan apegado a mi.
  • Porque creaba dependencia, y sobreprotección..
  • Mi hijo mayor no quería mamar. En el centro de salud me recomendaron pasar a leche artificial, después descubrí que tuve un virus o algo así que me puso la leche materna salada y por eso no quería mamar. Del pequeño me recomendaron el destete por que lo usaba de chupete y para calmarse, no sólo para comer. Ahora me arrepiento de haberles hecho caso.
  • Porque según ellas le tenía muy enmadrado. Y porque estaba embarazada y no iba a ser bueno para el feto
  • Por interferir en el habla
  • Cuando fui al cdiap ya no tomaba pecho, pero a la psicóloga le sorprendió que lo hubiera destetado tan tarde y lo relacionó con los comportamientos del niño.
  • Porque en su caso sería lo mejor, al decirlo el Neuropediatra y puesto que tenía muchos problemas no nos atrevimos a cuestionar.
  • Necesitaba tomar tratamiento crónico.
  • Por los dientes
  • Porque no aumentaba de peso.
  • En un centro de orientación psicodinámica: la terapeuta lo veía como un enganche que no favorecía la sana separación de la madre. En otro centro en el que hacíamos terapia Denver, la terapeuta lo veía como una estereotipia (él mamaba muy a menudo, sobretodo en entornos hostiles). Pero fue más prudente, aunque la sugerencia era limitar las tomas para que no interfirieran en los momentos de sociabilización. En otro centro de terapia ABA, la terapeuta se puso como uno de los objetivos del tratamiento el destete, sin que se lo hubieramos pedido y sin darnos explicaciones.
  • Porque no aumentaba de peso
  • Yo pasé a lactancia artificial cuando dejé de darle pecho a los 2 años y me dijeron q dejara el biberón xq así no hablaría y no se desarrolaria normal.
  • Hábitos inadecuados, al igual que el colecho y el porteo.
  • Aduciendo que lo teníamos muy mimado y consentido por ser el menor, además de que estaba demasiado «apegado» a mi, la madre.
  • Ayudarlo a hacerse mayor
  • No hay explicación lógica, sólo que es mejor para él porque así se podrá separar de mi para ser autónomo y avanzar. Si le doy teta no le dejo avanzar en su desarrollo y no quiere separarse de mi para explorar el entorno. También me dicen que lo deje llorar y lo ignore absolutamente.
  • Para incrementar su madurez
  • Porque su retraso en el habla de debía a que tenía sus necesidades básicas demasiado cubiertas, con tanta lactancia y crianza con apego. En fin…
  • No me recomendaron destetar. Si que me recomendaron introducir sólidos. Porque decían que estaba muy apegada a mi y sería conveniente para que avanzara pero no hice caso
  • La ayuda que le tenía que dar ya era suficiente
  • Es mayor y no necesita mamar.
  • Porque ya no le servía para nada al niño.
  • Problemas en el habla
  • Me dijeron que el vínculo que tenía con mi peque por la lactancia lo tenía alejado de la gente y le afectaba en el Tea…
  • Porque evitaba que se relacionara con otros adultos
  • Porque supuestamente yo interfería con su desarrollo
  • Ya estaba embarazada del segundo.
  • Porque estaba demasiado apegado.
  • Malformaciones boca y problemas articulación.
  • Porque sino destetaba nunca aprendería a comer trozos
  • Porque ya es grande y no lo necesita, y porque así no madura.
  • Que le saque el pecho ya esta grande y lo va a ayudar
  • Por su hipotonia muscular.
  • No supieron decirme el motivo, me pareció un protocolo obsoleto e inútil, así que seguimos lactando hasta que él se destetó
  • No me recomendaron destetar. Cuando estuvo en NEO ellos le dieron mamadera sin mi consentimiento y luche por tres meses pero no agarra bien y no se llenaba.
  • Afectaba a su trastorno.

Testimonios: explica si te han llamado o hecho sentir «madre histérica» alguna vez

¿Te han llamado madre histérica alguna vez?
  • Rotundamente SI, aún ahora con diagnóstico firme y con segundas y terceras opiniones. Lucha constante para “demostrar” su TEA.
  • No, pero el pediatra al que le comuniqué mis sospechas desde los 15 meses me dijo que no había ningún problema porque al coger su zapato mi hijo levantó un pie… Me dijo que esperase hasta los 24 meses, que era pronto.
  • Me siento así desde que empezó el cole. Parece que pido, me preocupo y pregunto demasiado.
  • No nuestro pediatra, es muy comprensivo y nos ayudó con el diagnóstico.
  • Varias veces lo hicieron distintos profesionales sanitarios, una Matrona y un Pediatra. Acudí a la Matrona con un mes de vida de la bebé, porque se impacientaba al pecho y lloraba mucho; me dijo que no tenía leche, que estaba estresada… El Pediatra nos atendió en Urgencias del Hospital de mi cuidad, se ve que lo despertaron para que atendiera a mi hija, y me dijo que si sólo iba porque era primeriza…
  • Me han hecho sentir así. Me han acusado de sobre proteger a mi hijo y de «no querer soltarlo».
  • No, me han aconsejado el destete pero desde el respeto. La psicóloga ha sido correcta en todo momento.
  • Si! Y madre moderna… naturista… que vuelva a las cavernas…
  • No mencionaron nada sobre mi maternidad.
  • Un médico me dijo, palabras textuales: » señora, parece que usted quiere que su hijo tenga algo» ante mi insistencia dado que veía que mi hijo no hacía lo mismo que el resto de bebés.
  • «Miras mucho a tu hijo». Cito textualmente.
  • Sí. Dar teta a un niño de 5 años no está bien visto pero si encima tiene un diagnóstico como el TEA parece que el hecho de que avance poco es por mi culpa y por la teta.
  • En alguna ocasión.
  • Nadie me ha dicho nada así, ni me han hecho sentir mal.
  • Sentí que no tenía ni idea de ser madre y menos de un niño autista
  • Lo viví con la mayor y lo estoy viviendo con el pequeño.
  • Si, directamente, a espaldas, indirectamente con eufemismos…
  • Al ser primeriza me subió la leche a las 4 horas de haber dado a luz por cesárea después de 19 horas de parto y me dijeron tú que sabes que te ha subido si eres nueva, y luego me dijo uy, pues si, pero me trataron fatal.
  • Más que histérica, me han llamado madre sobreprotectora.
  • Si, muchas veces.
  • Que no había sabido establecer vínculo afectivo con mi hijo porque no me buscaba ni protestaba si me iba. Los problemas de mi hijo siempre fueron mi culpa por hacer demasiado o no hacer correctamente las cosas.
  • Demasiadas veces…tantas y tan dificil que a dia de hoy todavía lloro y me siento como un fracaso como madre como si no hubiera podido contruir una verdadera familia .
  • Sí me he sentido así con la pediatra.
  • No me han llamado así, pero me han hecho sentir asi
  • Si. Yo desde el año y poco que a las revisiones les decía que había cosas que no hacía como los demás. Les comentaba como era mi hijo y siempre me dijeron que estaba bien que no pasaba nada. Fui yo la que llamé al cdiap a los dos años y medio porque sino aún estaría esperando.
  • Sentía que me diagnosticaban de madre ansiosa y obsesiva.
  • Me lo han dicho de forma más sutil en la guardería, previo diagnóstico. Menos sutil ha sido la familia e inexplicablemente bastantes amigas cercanas. Hemos escogido desde siempre muy bien los pediatras y maestros y en educación y salud hemos sido bien tratados.
  • Me dieron a entender que sobreprotegía a mi hija, que mi forma de criar tan respetuosa (porteo, lactancia materna, colecho, no gritos o como se dice ahora disciplina positiva) no era lo mejor, me desaconsejaron el colecho, de la lactancia no me dijeron nada. Me hicieron sentir que no lo hacía bien.
  • Yo me he sentido así alguna vez, pero muy pocas.
  • Si, pero no en el CDIAP, sinó en el CSMIJ
  • Si. Cuando no quería cesárea. Al final cambiamos de hospital para parir de manera vaginal.
  • No me lo han dicho pero la pediatra nunca miró ni como comía mi hija ni vió como era el frenillo aunque yo se lo dijera.
  • No me he enterado, pero estoy segura que lo han pensado por ciertos comentarios.
  • El pediatra de la seguridad social cuando me decia que a mi hijo no le pasaba nada.
  • Me he sentido así.
  • Si especialmente en pediatría y recién parido mi hijo con comadrona y enfermeras respecto a la bajada de la leche. Me hicieron sentir fatal.
  • Siempre me trataron como si yo no supiera nada , no me escuchaban. Ellos tenian la razón y punto.
  • Me he sentido así aunque no me lo han dicho explícitamente.
  • Exagerada, más que «madre histérica».
  • Al principio, cuando no teníamos el diagnóstico pero intuía que pasaba algo.
  • Jamás me lo han dicho, sobreprotectora sí.
  • Nunca, el trato recibido en el CDIAP es muy bueno.
  • No que yo sepa.
  • Si, estoy segura que la psicologa del colegio lo piensa.
  • Me he sentido un poco así, siempre se me ha criticado por querer ir mas allá, por adelantarme a las cosas.
  • Me siento así cada día desde que nació mi hijo hace 37 meses.
  • También me lo han llamado. Las madres de ahora sois unas blandas y unas quejicas.
  • Completamente. Literalmente me han dicho que yo no tengo capacidad suficiente para decidir qué necesita mi hijo.
  • Me he sentido asi.
  • No nos daban diagnóstico y cuando dije de ir a otro centro entonces nos dieron diagnóstico y como excusa fue que no estábamos preparados.
  • Si, varias veces.
  • Si lo he sentido en la guarderia, ya con diagnóstico.
  • No me he encontrado en esa situación.
  • Histérica no ha sido la palabra, pero si el concepto. Sobreprotectora, controladora, combativa.
  • Si, me han llamado.
  • El pediatra me decía que estaba obsesionada por que fui repetidas veces a decirle que notaba cosas en mi hijo que me preocupaban. Me dijo que me buscara un trabajo para no estar tan pendiente de él. Después de mucho tiempo e insistencia (ya llorando y diciéndole que creía que mi hijo tenia autismo) me derivaron a CDIAP y a los 8 meses diagnóstico TEA.
  • Nunca.
  • Me siento así cada día .
  • Siempre te hacen sentir como que no haces bastante.
  • A mis espaldas seguramente .
  • Lo han hecho.
  • Alguna vez.
  • Si, siempre he sido la madre histérica.
  • Si, en varias ocasiones, exagerada, histérica, sobreprotectora… me sentí humillada en muchas ocasiones.
  • No he sentido un trato negativo por dar pecho, sí recomendaciones de familiares y de psicólogos para que destetara. Han sido respetuosos.
  • No lo sé .
  • Si. Me lo han dicho profesionales, familiares o incluso gente en la calle que no conocía
  • Por supuesto en muchas ocasiones y por otros problemas de salud que tenía mi hijo y no me hacían caso. Más tarde todos se han confirmado
  • Si directamente .
  • Pues creo que por insistir en que tenía algo y nadie me escuchaba.
  • Directamente no me lo han dicho pero si me he sentido así varias veces más con mi segundo hijo que es el que tiene TEA.
  • Esto me sucedió, pero no en relación a la lactancia. Mi hijo al nacer necesitó fototerapia por ictericia persistente. Nadie en el hospital entendía que yo afirmara que un recién nacido se quitara la gafas de protección, ni que yo dijera que era difícil mantenerlo quieto durante el tratamiento. Los médicos afirmaron que yo estaba demasiado nerviosa y que era imposible que un neonato no estuviese pasivo en un tratamiento de fototerapia.
  • No, no tengo constancia de que me hayan llamado asi .
  • Es lo más bonito que me han llamado.
  • Si me han dicho muchas cosas, pero los he ignorado y seguido a las mías.
  • No sé si tan asi, pero que al darle pecho a mi hijo no lo dejo crecer y el problema de destete es sólo mio por decir que él va a sufrir .
  • Sí, me han llamado histérica en muchas ocasiones.
  • Sí. No directamente, pero por las actitudes de los profesionales o su tono condescendiente, sé que lo han pensado.
  • No, nunca con profesionales
  • Si. En más de una ocasión por los problemas respiratorios de mi hijo.
  • Me he sentido muchas veces juzgada, incluso con insinuaciones de que el TEA podría ser fruto de la lactancia prolongada…
  • Si, no fue directamente pero lo he escuchado de las enfermeras que me atendían.
  • Me he sentido así .
  • A mis espaldas cada vez que contaba con naturalidad que seguia dando el pecho.
  • Si, talibana de la teta.
  • Si, mi propia familia.
  • A todas las madres creo que se nos ha desautorizado alguna vez. Sobretodo siendo primerizas. Realmente yo tuve más problemas con mi propia madre que con ninguna otra persona. Nunca me han llamado «madre histérica» pero si que me lo han hecho sentir así.
  • El pediatra me dijo que ahora todos los niños tenían algo, que mi hija no tenía nada de nada… era yo la histérica vaya.

Testimonios: programas de atención centrados en la familia, ¿tu opinión y tus necesidades han sido tenidas en cuenta?

  • Solo por parte del EAP.
  • No lo he sentido.
  • Solo con las terapeutas privadas.
  • En el CDIAP si nos han puesto en duda, sobretodo a mi más que al padre. Incluso preguntándome si le había dado suficiente cariño a mi hija.
  • En la Asociación que gestiona en mi ciudad el tema de TEA y Autismo, nos hicieron sentir fatal, tanto a la niña cómo a los padres, con una falta de profesionalidad y tacto fuera de lo normal… Llamando a nuestra hija » autista de libro»…
  • No. En ese entonces, me hicieron dudar de mi capacidad para educativo a mi hijo.
  • Pienso que se ha tenido en cuenta mi opinión como madre en todo momento.
  • Si se nos pone en duda, incluso aquí en mi país, no son aceptados en escuelas regulares.
  • No he asistido a ninguno de estos centros.
  • Si, siempre han mostrado interés en mi experiencia como madre con hijos con TEA
  • La terapia era para orientarme a mí en la crianza de mi hijo con transtorno del espectro del autismo.
  • Si. Sí he sentido que me han tenido en cuenta. Al final una madre siempre conoce a su pequeño mejor que cualquier terapeuta o profesional. Ellos tienen conocimientos pero tú conoces a tu hijo. Debemos de ser un equipo para ir avanzando juntos por el bien del niño.
  • Mi criterio era tenido en cuenta.
  • Tengo dudas con este modelo, estamos ahora empezando.
  • Empezamos terapia privada y allí me empoderé como mamá de niño con autismo me ayudaron mucho.
  • En el centro siempre me he sentido apoyada.
  • No he hecho este tipo de terapia.
  • Nunca me cuestionaron.
  • Mi criterio se empieza a tener en cuenta desde el año pasado después de 10 años como madre y dos hijos.
  • No hemos tenido opción de hacer terapias en familia.
  • Mi criterio era cuestionado sistemáticamente y me culpabilizaron siempre de la incorrecta evolución. Solo conseguí tranquilidad cuando salí del CDIAP y hice consulta a un centro privado. En ese momento se habían cargado la lactancia, me habían hundido en la miseria y desde que me obligaron a retirarle el biberón a los 12-14 meses porque no balbuceaba nunca ha vuelto a beber ningún otro líquido que no sea agua. El CDIAP para nuestra familia fue NEFASTO.
  • Lo siento pero mi experiencia es muy mala. Por favorecer a mi hija, según ellos, que es la que tiene el autismo, intentaron quitarnos a mi hijo pequeño diciendo que era un riesgo estar con su hermana. Ha sido muy duro, no creo ni en servicios sociales ni en psicólogos.
  • No tuvieron en cuenta nada.
  • Mi criterio en la seguridad social nunca sirvió de nada hasta que obtuve diagnóstico y lo dije. Fue entonces que me tomaron en cuenta. Los pediatras con perdón no tienen ni puta idea de tea y más cuando son síntomas más leves y no es algo severo. No se pasan test de ningún tipo y solo se preocupan por lo que comen y miden y que tenga las vacunas.
  • Siempre se cuestionó todo lo que decía. Tuve que llamar a «muchas puertas» para que me hicieran caso.
  • En el primer centro estaban totalmente desactualizadas y además nos infantilizaban. Un desastre. En el segundo no nos daban buenas herramientas para empoderarnos con la terapia Denver, a pesar de ser lo mas importante en este caso. Con ABA no se buscaba para nada que fueramos parte activa. Descubrimos Sonrise, nos formamos y desde entonces es la terapia con la que nos sentimos a gusto, liderada por nosotros al 100%.
  • Más bien al contrario, yo estaba más bien equivocada tal y como trataba a mi hija.
  • Ha habido profesionales que me han hecho sentir ajena al proceso y otros que me han integrado en él. Con el tiempo he ido escogiendo.
  • En el CDIAP fue genial.
  • No nos atendieron en el centro medico si no pusimos todas las vacunas. Nos cambiamos a un centro privado.
  • No se ha puesto en duda mi capacidad y se ha tenido en cuenta mi criterio y opiniones.
  • No he tenido este problema .
  • Era tenido en cuenta entre comillas, porqué siempre sacaban importancia a aspectos que a mi no me lo parecían.
  • En el CDIAP se puso en duda.
  • Por un lado si pero por el otro no.. . Creo que tampoco estan muy actualizados que digamos.. .
  • No se ha puesto en duda mi capacidad. Mí criterio se ha tenido en cuenta un poquito.
  • Mi criterio no ha sido escuchado por supuestos profesionales como neurologo y psicóloga del cdiap. También pediatra me decía que cada niño sigue su ritmo y yo sabía que algo estaba fuera de la «normalidad».
  • Cuestionada siempre. Yo tenia la culpa de lo que le pasaba a mi hijo.
  • Mi criterio se ha tenido en cuenta casi siempre y cuando no ha sido así he cambiado de terapeuta.
  • No se ha tenido en cuenta.
  • Nunca he sentido que me cuestionen como madre
  • Absolutamente puesto en duda en el Centro de Atención Temprana.
  • Jamás han dudado de mi capacidad y criterio como madre
  • Directamente no me han preguntado nunca que creo que es mejor para mi hijo. Ni en atención temprana, ni en la guarderia o escuela pública, ni en el sistema sanitario. Simplemente nos han ninguneado. Siempre tenemos que ser nosotros que llevar la iniciativa para solicitar o pedir adaptaciones, cambios, flexibilidad.
  • Nos tocó una terapeuta en el centro de atención temprana que practicamente sólo observaba al niño, conmigo hablaba pero no trabajamos procesos terapéuticos. Aunque a mi me ayudó porque hizo que me diera cuenta que tenía depresión posparto y me aconsejó que fuera al psicólogo.
  • En el CDIAP nos ayudaron muchísimo, a partir de los 5 años nos tuvimos que buscar otra cosa…y fué un infierno.
  • Al empezar la terapia centrada en família se me ha tenido más en cuenta a veces con demasiada responsabilidad de escoger lo más proritario y los objetivos.
  • Me siento presionada y juzgada cada vez que llevo a mi hijo a terapia (pública y privada), al pediatra, al neurólogo, o a donde sea. No me siento en absoluto respetada. Me hacen sentir culpable y mal.
  • A veces si y a veces no.
  • No me tienen en cuenta para nada.
  • Nunca me han ninguneado, pero si que he entrado a la terapia muy optimista por los avances del niño y me lo han pintado todo muy negro.
  • No se puso en duda mi capacidad como madre.
  • No, en atencion temprana no haciamos nada, ni el niño ni nosotros. Y con la terapeuta privada formamos un equipo maravilloso
  • Al contrario, si siento siempre que soy puesta en duda.
  • He estado rodeada de gente respetuosa.
  • No he sentido nunca que se cuestionara mi capacidad como madre, pero sí ha sido cuestionado mi criterio.
  • Si, pero hubo unas circunstancias que pensé lo contrario.
  • Desde cdiap y terapias nunca me han hecho sentir de esa manera y desde csmij a veces me dicen que soy demasiado ansiosa.( esto me hace sentir mal, yo pregunto muchas cosas que me preocupan y es verdad q aveces vivo con angustia algunas situaciones.
  • Siempre han tenido buen criterio de mi.
  • En el CDIAP me dijeron que a lo mejor no le hablabamos suficiente al niño, como si fuera culpable por no dedicarle mucha atencion
  • En atención temprana de momento me han escuchado y comparten mis preocupaciones.
  • Lo han hecho .
  • Mi criterio ha sido puesto en duda.
  • No siempre se nos escucha .
  • Todo fue bien, tuve bastante apoyo.
  • En muchas ocasiones no se me ha tenido en cuenta, y me miraban con cara de que no sabía lo que decía…
  • No he sentido que se pusiera en duda mi capacidad. Nuestro criterio se ha tenido en cuenta.
  • Me trataron con mucho respeto .
  • Creen en ti, no te cuestionan en principio. Intentan ver como evolucionar positivamente y solucionar problemas. Esto es lo que les interesa.
  • Los profesionales no ponían en duda de mi capacidad, yo misma era la que lo hacía .
  • En el cdiap era muy poco dados a dar información sobre lo que debiamos hacer, fuimos a un centro privado, y todo mejoró considerablemente, nos dieron mucha información para poder teabajar con nuetra hija en casa. Hasta la escuela nos pidió los datos del centro por si otros padres lo pedian.
  • Buf, es difícil responder a esta pregunta, aún hoy siento que me ven como una madre histérica la psicóloga de atención temprana y las profes del cole.
  • Tuve un trato correcto.
  • Afortunadamente, tras esa mala experiencia he encontrado personal médico más sensible y respetuoso con mis opiniones.
  • Pues un poco al 50%, la mayoria de las veces me da la sensacion de que tienen el discurso aprendido para contestar a las dificultades que se le plantean, y no en buscar una respuesta personalizada a cada caso
  • Para nada.. ellos eran los profesionales y nosotros no teníamos ni idea.
  • En el centro de atención temprana (cdiap) se ha puesto totalmente en tela de juicio mi labor como madre, capacidad, criterio, y que no entiendo sobre el autismo.
  • Según la directora del centro, un niño autista no puede hablar,no puede mirar, y no puede ser TDAH y tal. Así que mi hijo no entraría dentro de su estándar de lo que es un niño autista.
  • Siempre mi criterio se ha tenido en cuenta.
  • No me pasó.
  • Al principio sí se me puso en duda como madre, más sabiendo que tengo dos niños Tea y el mayor no fue diagnosticado hasta después de diagnosticar al pequeño (se llevan 9 años).
  • Creo que mi criterio se ha tenido siempre en cuenta, pero muchas veces con reservas por ser yo madre primeriza.
  • Nos hemos sentido entendidos y valorados por el centro de atención temprana .
  • Desde el minuto 1 he decidido no hacer caso de las teorías o procesos en los que no he creído. Mi hijo ha ido a todas las terapias que he podido permitirme, y lo seguimos haciendo, pero no hago caso (o intento no hacerlo) a teorías que me hagan daño o le hagan a él.
  • No, siempre tenia alguien al rededor diciendome como hacer todo con mi hija.
  • Si a veces te ven como una intrusa .
  • Si, pero como tengo formación en lactancia materna supe lidiar as críticas .
  • Por los profesionales jamas se ha puesto en duda.
  • En algún momento al querer obligarnos a eliminar los azúcares de la dieta de mi hijo.
  • Suelo tener distinto criterio sobre cómo educar mi hijo con TEA con la directora del centro de atención temprana. Me hace sentir cómo si nunca acertase en las elecciones sobre la crianza de mi hijo. Me hace llorar a veces porque me siento muy vulnerable. Y lo peor es que sé que ella realmente no conoce a mi hijo pero dejo que sus comentarios me afecten.
  • No me he sentido así, me han respetado mis decisiones siempre tanto en Cdiap como colegio .

Último testimonio

Para acabar, os dejo aquí el testimonio de una madre que me contactó a través del formulario del blog.

No tengo nada más que añadir.

Lo más duro con lo que convivimos diariamente es el dolor que no pueden entender el resto de las personas que tienen niños sin trastornos o no tienen niños. El cansancio y tristeza física y emocional por la incertidumbre que se tiene con niños como los nuestros.

La falta de colaboración en los centros de atención temprana, poca comunicación con la familia, pocas ideas e iniciativas para ayudar en el desarrollo del niño, poca disponibilidad para realizar el diagnóstico (tuvimos que recurrir a otro sitio para obtenerlo), no dan ningún tipo de información para solicitar ayudas económicas, sobretodo informar o comentar, por lo que el trabajo es nuestro, pero el no avisar es algo generalizado tanto en el ámbito público como privado y creo que es injusto.

Testimonio anónimo.

Injusto, muy injusto.

2 comments on “Congreso Fedalma 2019: Testimonios de lactancia y autismo.

  1. Vaya currada os habéis pegado. Resulta lamentable que en a pesar de la variedad de respuestas haya una serie de conceptos que se repiten.
    En ‘madres histéricas’ el denominador común oscila entre haber recibido la etiqueta directamente o «me han hecho sentir así». Aunque no lo digan para evitar polemizar, te lo hacen sentir. Es como: «toma el comentario, trágatelo y luego lo vas digiriendo».
    En las respuestas sobre el destete me resulta asombroso cómo se pueden decir cosas semejantes teniendo estudios. No sé, es que me parecen los típicos argumentos de familiares y conocidos mayores con hijos que dan cada uno su clase magistral para, con intención o sin ella, hacer sentir mal a la madre. ¿Cómo pueden hablar de problemas para la maduración si eso se produce con otra edad?
    Madurar: Adquirir pleno desarrollo físico e intelectual. © Espasa Calpe, S.A.
    Maduración: Proceso a través del cual una cosa llega a su total crecimiento o perfección © Espasa Calpe, S.A.
    ¿Interferir en el habla? ¿Y comer no interfiere? ¡Que hablar y comer es como escribir y beber, nada que ver!
    Mira, esto … es agotador. No aguanto más. No puedo imaginar lo que es vivirlo.

    • Gracias por tu comprensión, el autismo y la lactancia están cargados de mitos y prejucios, es sorprendente que, como tu bien dices, gente quebse supone está formada y preparada afirme semejantes barbaridades.

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