FEMINISMO, LACTIVISMO, AUTISMO, INCLUSION Y SALUD MENTAL (segunda parte)

Llegamos tarde a la consulta porque habíamos pasado a dejar a los niños con mis suegros. Allí estaban, sonrientes, las dos terapeutas. No quedaba apenas nadie en la sala de espera, eran más de las ocho de la tarde.

Entré en el despacho con un nudo en el estómago.

Creo que casi no respiré en todo el tiempo que estuvimos allí y fue mucho tiempo, más de dos horas.

Me senté en la silla tiesa como un palo, sonriendo, sufriendo por dentro.

Y empezó el baile.

Nos presentaron las pruebas, una a una. Explicando con todo detalle las cosas que le pasaban al niño. Primero la terapeuta del lenguaje:

“Aquí se ve claro que no comprende lo que lee”

“En esta parte del test podéis comprobar las dificultades graves de lectoescritura.”

Primero nos hablaron del TEL. Trastorno específico del lenguaje. Grave. Me lo grabo a fuego en la mente, en cuanto salga de aquí empiezo a buscar que es. No entiendo mucho lo que me han dicho, pero suena a algo como dislexia, suena a que va a necesitar clases particulares, pero ¿por qué me remarca lo de grave?

Entonces la terapeuta del lenguaje (psicopedagoga y logopeda) se va con la excusa de atender a otra familia. Necesitamos intimidad y no lo sabemos.

Nos quedamos solos con la psicóloga. Y ahí empieza el baile de verdad: no tiene amigos, no tiene juego simbólico, ¿estáis de acuerdo? Si. No interactúa con la mirada, expresa que la felicidad para él es estar tranquilo, solo, ¿os lo ha demostrado alguna vez? Si. No entiende la comunicación no verbal, ¿os habéis dado cuenta? Si. Está ansioso durante las pruebas, ¿en casa también? Y asi, una tras otra, relatando la realidad, poniéndonosla delante nuestro, como en un lienzo, dibujando una a una todas las dificultades, como si de una pintora del más apurado realismo se tratara.

Y entonces la gran frase final, ésta grabada no solo a fuego, sino cortando las entrañas. Tomó aire, nos miró primero a uno, luego al otro y lo dijo:

“Por todas las pruebas y test realizados, se confirma el diagnostico de autismo”.

Nos vuelve a mirar a los ojos, uno a uno, nos da tiempo, observa y espera, estamos procesando, tratando de entender. Nos hemos quedado sin palabras. Miro a mi marido: hace un momento no paraba de mover la pierna en un tic interminable, ni de sacarse las pielecillas de las uñas. Ahora está inmóvil, como si lo hubieran petrificado.

Mi mente está recreando la imagen difusa y distorsionada que tengo memorizada del autismo: un niño pequeño que no habla y se mueve rítmicamente, un niño que se golpea y se autolesiona sin comunicarse, sin mirar, sin sonreír.

Como puede ser que me estén diciendo esto, mi hijo no es así, y salgo de mi letargo para preguntar:

¿Qué es el autismo? “Un trastorno del neurodesarrollo.  El cerebro se construye de manera diferente y esto afecta a la comunicación y a la interacción social, a grandes rasgos.” Palabras vacías, sin sentido. En mi mente solo rebota la palabra autismo, de un lado a otro de la cabeza. Veo en mi mente a un niño dándose golpes en la pared, pero no es mi niño. No puede ser, es un error. Veo en mi mente a un niño que no habla. Es mentira, se han equivocado. Mi niño habla, bueno, empezó tarde, hasta los cuatro no habló, pero cada uno tiene su ritmo o eso me dijeron. Mi niño habla, mi niño… Pero no digo nada, no puedo. Dejo que hable la psicóloga. Nos dibuja un círculo y nos dice que el autismo es un espectro, muy amplio, hay quién está en el centro y hay quién está más cerca del borde. Mi niño está a medio camino, ni en el centro ni en el borde. ¿Se cura? No es una enfermedad, no se cura, pueden mejorar, pero no hay cura, solo tratamiento. Mi mente vuela pensando en qué vamos a hacer si no se cura. Nos dice que hay tres grados, está entre el uno, que podríamos decir, para que me entendáis, que es más leve y el dos. Me aferro a la palabra leve, leve, es leve, dice que es leve, el TEL es grave, pero el autismo es leve, leve, leve, leve y ahí me quedo, leve, leve, leve…No sabía lo equivocada que estaba por aferrarme a esa palabra. Fue mi tabla de salvación hasta que la realidad me volvió a poner en mi sitio con el tiempo y dejé de decir autismo leve, para decir solo Autismo. El Autismo había estado en nuestras vidas desde el principio, pero no nos lo habían presentado.

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Y llegó esa palabra tan fea, tan manida, tan manoseada: DIAGNÓSTICO.

Sentencia de muerte, previsión de futuro, inamovible, por el resto de los tiempos, sin posibilidad de cura, infinita, terrible. Es una palabra que te golpea, te hunde, te pega una paliza, te trastoca, te IMPACTA.

Estábamos en shock, los dos, casi ni nos hablábamos al salir de la consulta, cada uno en su mundo tratando de mantener la compostura, de entender, de digerir.

Fuimos a casa de mis suegros a recoger a los niños y le susurré al oído a mi suegra: “el niño tiene autismo” y ahí la dejé, pobrecita, sollozando en el sofá. No pudimos hablar apenas con ellos, era ya muy tarde y los niños estaban dormidos. Al volver a casa los dejamos en la cama y nos sentamos en el sofá los dos, a hablar por primera vez de lo que nos acababa de pasar.

El AUTISMO había estado con nosotros todo este tiempo, se había estado riendo de nosotros, haciendo bromas pesadas, sentado en nuestro comedor, burlándose, y todo este tiempo habíamos estado intentando echarlo de casa. Aquel dia, los dos nos dimos cuenta de que no se iba a ir, nunca y lo que es peor, íbamos a tener que hacernos sus amigos y llevarnos bien con él, entendernos, porque iba de la mano de nuestro hijo.

Igual que hice cuando me quise quedar embarazada y tener un parto natural, igual que hice con la lactancia materna, así hice con el autismo y el TEL. Empecé a leer todo lo que caía en mis manos. Me di cuenta enseguida de que había mucha información y de muy diferente credibilidad.

Aquí me sirvió, y mucho, todo lo que había aprendido sobre validez de estudios científicos, criterios de calidad y tipología de fuentes en mi aprendizaje como asesora de lactancia.

Me sorprendió y me llamó mucho, muchísimo la atención la cantidad de información falsa, sin contrastar y directamente peligrosa que había en las redes sociales.

Así que me fui a mi fuente más fiable, la terapeuta de mi hijo y le dije: dame bibliografía, dime libros, páginas web o lo que sea, porque si no me lo das tú, lo voy a buscar yo y ya estoy viendo que aquí hay mucha mala información, tal cual se lo dije. Desesperada por aprender, por entender, por ayudar a mi hijo.

Y me dijo solo un nombre: Anabel Cornago, y un blog al que tengo mucho que agradecer: el sonido de la hierba al crecer. Y fue muy lista al darme ese nombre. Me dio una página llena de herramientas e ideas para aplicar en casa, para adaptar nuestra hogar a nuestro hijo con autismo, que era lo que más necesitaba en ese momento. (@Elsonidodelahierbalacrecer)

La primera vez que le puse a Iram un soporte visual fue uno hecho a mano: una serie de dibujos que aún está en casa (y lo que nos queda,) para entender los pasos que tenía que seguir a la hora de ducharse. No es muy bueno, de hecho, siempre pienso en mejorarlo, pero es que fue el primero y ahí se ha quedado.

La cara que puso, la mirada, sin palabras, me dijo: por fin lo entiendo. La ducha había sido hasta entonces una auténtica tortura para todos: su hipersensibilidad táctil y la falta de comprensión del proceso de la ducha, que jamás me hubiera imaginado que pudiera ser tan difícil, convertían el momento del baño en un momento desagradable, estresante y odioso para todos.

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Y no os cuento como reaccionó cuando le pusimos el primer calendario con pictogramas. Aquella mirada huraña que tenía en casa, aquella mirada de desconfianza, de quiero estar solo, aquella mirada que decía: dejadme en paz que me quiero ir a mi ordenador, empezaba a desaparecer. En aquel entonces, ni nos habíamos dado cuenta, pero, no distinguía la mañana de la tarde, no sabia cuando tocaba comer, cuando tocaba merendar y el calendario con pictogramas empezó a ordenar su mente confusa.

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Nos asociamos a Associació Aprenem (@Aprenem) y a Associació Síndrome d’Asperger de Catalunya (@AspergerCat) y empezamos a ir a formaciones con estas dos asociaciones y con Conexión Autismo (@ConexionAutismo)  y la Fundación Autismo Diario (@autismodiario). El “hazlo, y si tienes miedo, hazlo con miedo” fue una frase que nos dejó a los dos con el alma helada, porque lo cierto es que, es así, teníamos miedo a lo que se nos venía encima.

Al peso de digerir un diagnóstico, añadidle el peso de elaborar materiales en casa, el peso de formarte y aprender, el peso de tener que empezar con el maldito papeleo, que, por cierto, a dia de hoy, aún no he acabado. Porque lo que te piensas cuando empiezas en esto es que, lo hago, lo presento todo y se acabó, y no, no acabas nunca. Y tu dia a dia, tu trabajo, tu vida, tu otra hija, tu familia, tu pareja, demasiadas cosas, demasiada carga mental.

El dia que a tu hijo le colocan un cartelito, dícese DIAGNOSTICO, automáticamente aparece otra palabra nueva en tu vocabulario INCLUSION.

No sabes lo que es, porque hasta ahora las barreras, aunque existían, no eran tan EXPLÍCITAS.

Me viene a la mente una imagen: un niño pequeño al que le cae en las manos un papel que dice DIAGNOSTICO, y automáticamente le caen cuatro paredes de barrotes a su alrededor. Paredes invisibles a los ojos de la mayoría.

Aparecen en tu vocabulario no sólo INCLUSIÓN, sino dictamen, necesidades educativas especiales, adaptación curricular significativa, plan individualizado, certificado de discapacidad, equipo de atención psicopedagógica, educación especial y un largo etcétera.

Es una situación de impacto brutal. Y tu SALUD MENTAL de repente empieza a ser algo más que irte de vacaciones a algún sitio bonito, ir al gimnasio o tomarte un gin-tonic con las amigas.

Tu matrimonio se resiente y la tensión es brutal, dos adultos intentando no naufragar en medio de la tempestad. La carga mental, como he comentado antes, es demasiado grande para ambos. O trabajas en equipo, o te hundes.

Son momentos muy duros, muy difíciles, una dura prueba que no todas las familias son capaces de superar, es muy duro admitir y reconocer que tu hijo tiene “una mancha”, “una pega”, porque es así como lo vives al principio. Tu hijo, en el que tenías puestas todas tus expectativas, unas expectativas falsas porque nadie sabe cual será el futuro de su hijo y a pesar de ello construimos una imagen que creemos que se cumplirá. La misma que probablemente pusieron nuestros padres en nosotros.

Vives un proceso de duelo con todas sus fases: negación, enfado, negociación, dolor y aceptación.

Primero te dices que se han equivocado, que no puede ser, luego te cabreas con medio mundo porque tu hijo no ha tenido su puñetero diagnostico hasta los 7 años, después empiezas a negociar contigo misma para soportar la siguiente fase, la del dolor, la depresión, para finalmente, aceptar tu vida tal y como es.

La SALUD MENTAL con mayúsculas, esa que no sabes que la tienes hasta que la pierdes durante una buena temporada de tu vida. Y aprendes a valorarla y a reconocerla en todas las fases de la vida, desde que naces hasta que pasas por todos los momentos vitales posibles: una mudanza, la muerte de un familiar, el nacimiento de un hijo, un diagnóstico de autismo.

Un diagnóstico no es el fin del mundo, aunque te lo vuelva del revés. Te ayuda a encontrar herramientas, soportes, te indica un camino a seguir, pero no es un PRONÓSTICO de futuro para tu hijo, nadie puede saber como evolucionará.

Nunca es una sentencia para el resto de tus días, es el principio de un largo camino, aquel que empezamos cuando decidimos tener hijos, aquel que seguimos cuando buscamos un parto natural, sin medicalizar, cuando luchamos por una lactancia materna exclusiva, que continuó buscando escuela, extraescolares y demás actividades. Es el largo camino de la crianza de un hijo, en el que, a veces, tienes que transitar por caminos que no tenías previstos, porque la vida está llena de imprevistos, pero nos han hecho creer que hay algunos que no nos van a tocar a nosotros, que son para otras familias, no la tuya y es un error creernos que la normalidad existe, porque no existe.

Tu normalidad es la que tu quieras que sea, la que tu vivas en tu dia a dia, y nadie tiene derecho a decirte que no tienes derecho a ser diferente.

No somos iguales, somos diferentes,

Somos diferentes y tenemos los mismos derechos.

 

 

 

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