DIA MUNDIAL DEL AUTISMO 2018

Mañana es dos de abril, un día que todo el mundo asociativo e institucional relacionado con el autismo lleva meses preparando.

Los días mundiales de cualquier causa, son días de reivindicaciones, de reclamaciones de derechos, de sensibilización y de concienciación.

Reivindicar y reclamar, sensibilizar y concienciar, qué difícil tarea cuando sabes que los seres humanos tenemos una percepción limitada de las cosas.

En una pared llena de carteles publicitarios, sólo veremos aquellos que tienen que ver con nuestros auténticos intereses.

Así es la realidad, sólo ves a una persona con autismo, cuando tienes una cerca, muy cerca.

Ni siquiera lo ves cuando lo tienes en casa (cuando aún no sabes el diagnóstico), durante años te enfadas con tu hijo, te llenas de ira porque no hace esto o aquello, le obligas a hacer cosas que le hacen daño, sin saberlo, porque no ves, no sientes, no conoces.

Escribí el pequeño texto que transcribo a continuación en algún momento después de recibir el diagnóstico de autismo de mi hijo. Creo que hoy merece la pena recordarlo, lo publiqué en Facebook antes de plantearme siquiera tener un blog personal.

El mundo, tal y como está montado, está divido entre capaces e incapaces, los visibles y los invisibles.

Cuando vas a ser madre, no sabes lo que es la discapacidad (o la diversidad, aunque esto lo pienso ahora), porque es invisible, nadie te habla de que exista esa posibilidad.  Eso no va a pasar porque en tu imaginario colectivo, ése que todos llevamos grabado dentro, la discapacidad no existe.

Y llega el día en que te conviertes en madre, o padre. Eres feliz y sigues sin ver. Ese día te pueden pasar dos cosas, que la discapacidad pase de largo por tu puerta, con lo que seguirás sin verla o que entre en tu casa.

Y si entra, aun caben dos posibilidades más: que entre como elefante en una cacharrería o que lo haga sutilmente. Puede que entre en tu casa y te tire toda la cubertería por el suelo, te rompa los cuadros de la entrada o te haga agujeros en el sofá. Puede que directamente llegue hasta tu dormitorio y te parta en dos el armario ése, a medida, que tanto te costó conseguir.

O tal vez llame a tu puerta amablemente, entre en tu casa y tú, ignorante de quien es, le invites a tomar un café.  Se sentará en tu salón, empezará a hacerte bromas desagradables, molestas y querrás que se vaya, pero no se va, lo intentas y no lo consigues. Se ha quedado sentado en tu sofá y ahí está, cada mañana, riéndose de ti en tu cara.

Piensas, bueno, se cansará y se irá, pero no se cansa. Y un dia se levanta del sofá, ése que se ha hecho suyo, y te mete una colleja que te manda hasta tu cuarto, después de pasar por el comedor, el pasillo y el cuarto de los niños. Te lanza con furia una torta tan grande que te deja sin respiración, y empieza a reírse a carcajadas, y te dice: ignorante, me has tenido aquí todo este tiempo y no sabias quien era, abre los ojos porque no me voy a ir nunca.

Y entonces ves el mundo en su totalidad, dividido entre capaces e incapaces, visibles e invisibles. Y empieza la lucha.

Es una realidad que nadie ve, todos tenemos una visión parcial, la nuestra y no queremos, porque resulta doloroso, ver el mundo en su totalidad.

Así que empiezas a leer todo lo que cae en tus manos, vas charlas, cursos y se te va cayendo la venda de los ojos. Empiezas a ver por todas partes comportamientos similares, no todos tienen que ser TEA, pero empiezas a apreciar las diferencias entre las personas, las reales, las palpables.

Y hay más, muchas más que el TEA. Tantas como las olas del mar.

Extracto de la entrada publicada en este mismo blog el 18/03/2018:

La Doctora Hervás habló de una campana de Gauss en la que la mayoría estamos en medio, en el centro, y en los extremos estan las personas con rasgos autistas… aunque me pregunto yo… solo estamos teniendo en cuenta el autismo… si pensáramos en enfermedades minoritarias, en temas de salud mental, en enfermedades metabólicas, en diabetes, en todas las posibilidades de situaciones “especiales” … ¿¿¿la estadística daría una forma de campana o más bien seria como las olas del mar???

Consulta aquí la entrada completa.

Hoy la fecha señalada es por el autismo y las campañas que el mundo del TEA ha lanzado a las redes son varias:

La Asamblea Nacional de las Naciones Unidos se centra en las dificultades añadidas a vivir dentro del espectro siendo niña y mujer. Doble discriminación por ser mujer y discapacidad (preferiría que dijeran tener autismo o ser autista, antes que hablar de discapacidad, me parecería más acertado).

Autismo España lanza la campaña: “Rompamos las barreras del autismo”, teniendo como objetivo hacer una sociedad accesible a todos y por tanto, eliminar las barreras que impiden una sociedad inclusiva, una sociedad para todos.

Autism Speaks, una de las asociaciones más potentes de autismo en el mundo, propone la campaña “Iluminemos de azul” que supone iluminar de azul, el color usado como reconocimiento a las personas con autismo. Y nos invita a enviar testimonios personales.

La Fundació Junts Autisme propone elaborar un vídeo con el objetivo de conseguir una mayor visibilidad de las personas con autismo. El autismo es una situación, una condición invisible para los ojos del lego en autismo. Si no sabes de autismo, no los ves. Es una realidad.

Y Carol Marín, que es una mujer con las ideas muy claras, hizo un vídeo desde el coche pidiendo una visión diferente del autismo. Se trató de una campaña totalmente improvisada y por ello con mucho más valor, en la que personas anónimas se ponían las gafas de sol pidiendo una visión positiva y real del autismo. La campaña tuvo su origen en un ataque con disparos en un instituto en estados unidos, en las noticias de medio mundo se vinculó el autismo con la agresividad, con la violencia, aumentando y contribuyendo a difundir ideas erróneas sobre las personas con autismo.

Mañana, dia dos de abril de 2018, sólo será un dia más. El movimiento asociativo hace un gran trabajo: entrevistas, reportajes, cartelería, eventos, redes sociales, espacios televisivos, radiofónicos, páginas web, etc…

Aqui dos de inciativas, a modo de muestra.

Connectat al Blau

Autisme Betevé

Con todo, llegará el tres de abril y aún en las mentes de algunas personas que hayan querido ver resonaran los lemas de un día señalado, pero poco a poco perderán intensidad.

Seguiremos trabajando, cada uno desde nuestros espacios propios, para conseguir que esos lemas se conviertan en un futuro cercano, en una realidad para nuestros hijos e hijas.

 

2 comentarios

  1. Sin palabras, lo expresas tal y como nos sentimos. Mi madre, cuando le digimos el diagnóstico, se puso a llorar y, hoy en día, dice que Cristian, no es autista. Siempre le digo, ser autista no es que sea “tonto”, es más listo que tod@s nosotr@s junt@s.
    Es difícil aceptarlo, pero ahí estamos, aprendiendo con y para él, todos. Aunque nos de mil vueltas, porque no nos damos cuenta al hablar, y él nos corrija: le digo “cierra el grifo que el agua es cara”, y él conteste: “No mama, el agua sale por el grifo, no es cara”. Así que ahora decimos: “Cierra el grifo, que se escapa el agua” y entonces contesta: “Sí mamá, que luego no queda”. Y así siempre, hasta hacernos reir de sus respuestas, o quedarnos callados, porque no sabemos responder en el momento, pero eso nos pasa con él y con sus 2 hermanos mayores. En casa hay inclusión total. ☺☺☺ Y lo más importante, son felices, que es lo más importante. Gracias por tu texto.

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