Dra.Amaia Hervas: presente y futuro de las personas con TEA

Ayer fui a la conferencia ofrecida por la Dra. Hervás, gracias a la Asociación Asperger Catalunya (@aspergercat) de la que somos socios desde hace algún tiempo.

La expectativa generada con la charla realmente era muy grande, tanta que los organizadores tuvieron que cambiar tres veces de sede dado el éxito de público que se preveía. Se pudo por fin acoger a todos los asistentes en la sede del colegio de médicos de Barcelona.

Así las cosas, en fin, llegué un poco tarde y me perdí la presentación de la Doctora y de la Asociación, pero justo a tiempo para escuchar su intervención desde el principio

Primero de todo, recordar a los lectores de este post, que no soy psicóloga (todavía) y que lo que vais a encontrar en este texto son mis impresiones personales de lo que escuché y entendí de la charla de ayer. Pido disculpas de antemano por si digo alguna barbaridad, y estaré encantada de corregir los errores que queráis indicarme. No voy a seguir de forma lineal todo su discurso ni se trata de un resumen pormenorizado de todo lo que dijo tampoco, como digo, impresiones y reflexiones personales alrededor de su discurso.

La Doctora Hervás empezó su conferencia hablando de lo que es el TEA, de su base genética y de los criterios diagnósticos existentes en el DSMV actualmente.

A modo de resumen:

  • Dificultades en la reciprocidad social
  • Dificultades en la comunicación social
  • Intereses restringidos, rigidez, estereotipias, conductas repetitivas
  • Alteraciones sensoriales, alteraciones perceptivas

Hizo una reflexión sobre el cambio de mirada sobre el autismo en la última modificación del DSMV en la que se incluyeron dentro del paraguas del espectro del autismo a diferentes categorías diagnosticas: TGD, asperger, autismo…

Aquí se evidenció la situación que ya hace tiempo veo, observo y leo en las redes y en la que yo misma me encuentro. El nombre que le das a las cosas es importante. Como me decía mi amiga Cristina Páez, te da un marco y un significado y te sitúa en un contexto. El diagnóstico como tal, que no la etiqueta: para mí es diferente una cosa de la otra. El diagnóstico es algo clínico y se debe considerar un punto de partida desde el que empezar a trabajar, te orienta y te da herramientas de trabajo. La etiqueta, ésa que ponemos los adultos cortos de miras, te estanca en un contexto, no te permite avanzar, te sitúa de forma inalterable en una situación sin posibilidad de cambio.

Mi hijo recibió el diagnóstico de autismo y trastorno específico del lenguaje. Durante mucho tiempo estuve dando vueltas al tema del asperger y el autismo. ¿Mi hijo era autista? ¿O mi hijo era asperger? Buscaba el contexto en el que situarme, el espacio y el tiempo en el que él se encontraba y, por ende, nuestro punto de partida y expectativas. Al final, decidí que no valía la pena seguir dándole vueltas, ya teníamos herramientas y las que teníamos nos funcionaban, eso era lo importante.

La Doctora Hervás habló de un listado de rasgos autistas, contra más rasgos tienes en tu lista, más dificultades tienes en tu vida. Contra menos rasgos tienes, más posibilidades tienes de pasar desapercibido. Comentó también que todos tenemos rasgos TEA, pero que ese listado que tenemos tal vez es lo suficientemente corto para que no nos produzca interferencias en la vida.

Imagino que hablaba del fenotipo ampliado del autismo, pero explicado de una forma más didáctica.

Otra forma de explicar este concepto es a través de la imagen de un círculo. (Esta imagen no es mía, nos la explicó la actual terapeuta de Iram el día que nos comunicó el diagnóstico) Contra más cerca te sitúes del centro del círculo, más dificultades tienes. Las dificultades se reducen a medida que te acercas al borde exterior del círculo.

Los padres, que estamos dentro del fenotipo ampliado del autismo (que no llegamos a estar dentro del círculo pero muy cerca del borde), solemos tener algunos rasgos. Me inclino a pensar que tal vez, de la lista de rasgos autistas existentes, hemos tenido la suerte de nacer con los rasgos menos problemáticos para nuestra vida.

Por tanto, la idea de neurodiversidad es una idea totalmente adecuada para explicar la diversidad de la vida. Somos neurodiversos, somos diversos, somos diferentes y tenemos derecho a que se acepten nuestras diferencias.

La Doctora Hervás habló de una campana de Gauss en la que la mayoría estamos en medio, en el centro, y en los extremos estan las personas con rasgos autistas… aunque me pregunto yo… solo estamos teniendo en cuenta el autismo… si pensáramos en enfermedades minoritarias, en temas de salud mental, en enfermedades metabólicas, en diabetes, en todas las posibilidades de situaciones “especiales” … ¿¿¿la estadística daría una forma de campana o más bien seria como las olas del mar???

Porque, además, en el autismo existe un número bastante elevado de posibles comorbilidades: trastornos del lenguaje, discapacidad intelectual, TOC, problemas motores, de sueño, epilepsia, etc. Todas estas comorbilidades en el TEA estan o pueden estar presentes en otros diagnósticos, por tanto, ¿de que estamos hablando cuando hablamos de la normalidad presentes en la parte central de nuestra campana de Gauss? Me inclino a pensar que el concepto de normalidad sólo es una construcción que hemos creado porque como seres humanos necesitamos sentirnos seguros y protegidos, pero la normalidad como estadística no existe. La normalidad es la que nosotros queramos que sea.

Entiendo que, si anteriormente tu diagnóstico era asperger, ahora te sientas enfadado porque no se trata de un cambio de nombre, se trata de un cambio de paradigma y además un cambio impuesto, que no habías pedido.

Personalmente, como madre de un niño con TEA, también este cambio me ha confundido bastante. La literatura que encuentras sobre las categorías diagnósticas resulta muy confusa, porque las hay redactadas desde un punto de vista y las hay redactadas desde el contrario y al final acabas con tal caos en la cabeza, que no sabes qué pensar.

Después de mucho dar vueltas al tema, me quedo con lo que nos dijo nuestra terapeuta el dia del diagnóstico: Iram no está en el centro del círculo, pero tampoco está cerca del borde, digamos que está a medio camino, con terapia y soportes adecuados tal vez podamos conseguir que se acerque al borde del círculo.

La Doctora Hervás habló de mecanismos compensatorios. El autismo no es una enfermedad, no es un síndrome (conjunto de síntomas que juntos son característicos de una enfermedad o cuadro patológico), el autismo no es una patología. Las personas con autismo a lo largo de la vida desarrollan mecanismos compensatorios que las ayudan a vivir en comunidad, pero no se curan, ni tienen porqué cambiar su forma de ser, se trata tan solo de que encuentren su propio camino en la vida.

Siguiendo con la conferencia, nos habló también del aparente aumento de casos de TEA en el mundo. Ella sostuvo, o así lo interpreté yo, que no se trata tanto de un aumento de casos, sino de que antes, hace 15 años, solo se veían y se reconocían los que estaban en el centro del círculo del autismo, por así decirlo. Los que estaban más cerca del borde, no eran reconocidos, llegaban a la edad adulta con muchos problemas, con diagnósticos erróneos y una carga de sufrimiento inmerecida.

La Doctora nos hizo reflexionar además sobre el modelo de salud que tenemos en Cataluña. Comentó que se trata de un sistema de salud generalista, no especializado y eso genera grandes dificultades en el colectivo de personas con autismo (y probablemente en otros). Ella hizo hincapié en que se estan trabajando en unidades piloto y que se espera que se puedan replicar a lo largo de todo el territorio. Esto tiene sus dificultades, dado que se trata de recursos económicos que por desgracia escasean.

Aquí puso en valor el trabajo de las asociaciones de familiares como motor de cambio y de transformación.

Antes (las personas con autismo) no tenían nombre, no existían, ahora tienen nombre, son muchos y tienen necesidades. La presión hacia las instituciones es enorme. El papel de las asociaciones de familias es fundamental en este aspecto”

Y sobre la mesa dejó las diferencias existentes en recursos para personas con TEA dentro del territorio.

“La gran tragedia de nuestro sistema es que depende de donde estés y donde nazcas, vas a tener más o menos posibilidades”

Lo secundo totalmente, en Gavá y Viladecans son escasos, muy escasos y por supuesto insuficientes. Un Cdiap, un Csmij, algunas usees (la mayoría en escuelas concertadas, cosa que jamás entenderé), no hay vida más allá de la secundaria, no hay posibilidad de seguir estudiando y no hablemos del ocio, donde existe un veto invisible para nuestros hijos y todo depende de la buena disposición de quién tengas delante. En cambio, en Barcelona… es otro mundo.

Continuando con la exposición de la Doctora Hervás, repasó cuales han sido los últimos avances en investigación. Explicó que una de las cosas que ya sabemos son las diferentes conexiones neuronales que se dan en un cerebro de una persona con tea y en otro que no lo sea.

En relación con la plasticidad del cerebro, sabemos que los niños pequeños aprenden de la interacción con los adultos, pero los niños con tea evitan esa interacción o no saben hacerla. Por eso es tan importante la atención y la estimulación temprana para facilitar que las conexiones neuronales se produzcan. Y aquí está la novedad, no es el TEA el que causa que esas conexiones neuronales no se produzcan, es la consecuencia del TEA, pero con tratamiento terapéutico adecuado podemos facilitar que ese cerebro se desarrolle mejor.

A modo de resumen y en el orden en el que se producen los acontecimientos:

NEUROPLASTICIDAD

1º. Actividad mental: pensamiento, sentimiento, acción

2º. Creación de la estructura neuronal

3º Repetición de la actividad mental: pensamiento, sentimiento, acción.

4º Fortalecimiento de la conexión neuronal

El desarrollo del cerebro es plástico y es consecuencia, en parte, de las experiencias. Por tanto, existe una ventana de oportunidad para cambiar las características del TEA entre los 0 y 6 años en los que es clave la atención temprana. Si no conectas ciertos circuitos, se apagan. Si los activas, se hacen más fuertes.

Aquí hago un inciso para explicar mi opinión sobre este aspecto. Creo firmemente que un estilo de crianza en brazos, un estilo de crianza que fomente la integración del bebé en nuestra vida, el contacto piel con piel, favorece que esas conexiones neuronales de las que habla la doctora se produzcan. Un bebé que es llevado en brazos o porteado observa el mundo desde una posición de privilegio. El bebé que pasa la mayor parte del día en su cuna o en su carrito se pierde multitud de estímulos que van a favorecer el desarrollo de las conexiones neuronales. Si no tiene TEA, tal vez no pase nada (o sí), pero si ha nacido con esa condición… ¿no es mejor ofrecerle de antemano los estímulos necesarios para favorecer el desarrollo? Porque mientras no existan marcadores biológicos que nos permitan un diagnóstico a través de, por ejemplo, una analítica de sangre, ¿no deberíamos potenciar un estilo de crianza que permita el correcto desarrollo neurológico de cualquier bebé? El autismo no se cura, esto ya ha quedado claro, pero tal vez cogiendo a nuestro bebé en brazos, sentándolo en nuestro regazo para que nos acompañe en nuestras actividades cotidianas, ¿le estamos facilitando la elaboración de esas conexiones que luego permitirán elaborar a su vez mecanismos compensatorios para la vida?

La Doctora Hervás explicó también que en TEA con discapacidad intelectual existen alteraciones genéticas importantes y en TEA de alto funcionamiento se trata de una variabilidad de los extremos de las diferencias dentro de la normalidad.

Habló también de la epigenética que (Wikipedia) hace referencia al estudio de los factores que, sin corresponderse a elementos de la genética clásica, básicamente los genes, juegan un papel muy importante en la genética moderna interaccionando con estos primeros.

“La epigenética está abriendo un campo nuevo muy importante en la investigación del TEA”

A modo de resumen, la doctora Hervás mencionó estas posibilidades:

  • Drogas/medicación
  • Químicos en cosméticos
  • Comida (basura)
  • Infecciones
  • Polución
  • Pesticidas

Como siempre, no existe una única causa, sino una multiplicidad de factores que conducen a un resultado concreto. Factores genéticos y factores ambientales pueden afectar al desarrollo del feto.

Nos explicó también que se están realizando investigaciones con Bumetanida, Oxitocina y Vasopresina.

Me llama la atención que investiguen el uso de oxitocina como terapia para tratar a personas con autismo. La oxitocina es una hormona presente durante el proceso de parto y de la lactancia y muchas más cosas, en realidad forma parte de todo el ciclo sexual de la mujer. La oxitocina es la hormona que participa en el reflejo de eyección de la leche materna, se segrega de forma natural durante el parto y nos calma y nos relaja mientras damos el pecho a nuestro bebé, entre otras cosas.

Estaré atenta, por razones obvias, a los resultados de estas investigaciones.

Por último, indicar los retos que según la Doctora Hervás nos deparan para el futuro de las familias y las personas con TEA.

Nos habló del reto de afrontar los recursos que los niños con autismo van a necesitar al llegar a la edad adulta: vivienda, formación, trabajo….

Nos habló de las dificultades existentes en el diagnóstico de las mujeres con TEA como algo a trabajar y mejorar entre todos. Su presentación es diferente respecto de los varones: más sociabilidad, más desinhibición social, etc. La falta de un cambio de mirada hacia las mujeres con TEA está provocando que les estamos privando de una oportunidad de tratamiento y de mejora.

Y reflexionó, a lo largo de la conferencia, de los errores en el tratamiento terapéutico que se han cometido (se merece un aplauso, reconocer los errores dice mucho) y también nos habló de las estrategias a seguir para que, como padres, podamos ayudar a nuestros hijos.

Habló de la terapia conductual diciendo que sin una base de autoconocimiento personal no sirve de nada. Aprender una conducta sin darle un sentido y un significado no les ayuda a poder aprender y desarrollar estrategias adecuadas, a poder aplicarlas en su vida.

Enseñarles a reconocer las emociones de los demás sin ayudarles a reconocer primero las suyas propias no sirve de nada. El autoconocimiento es la base para poder reconocer las emociones en las demás. Reflexionó sobre la aceptación del diagnóstico tanto por los padres como por la propia persona afectada en primera persona, como un paso muy importante para poder construir esos mecanismos compensatorios de los que hablaba.

En el fondo, estaba hablando de educación emocional, la cual sabemos que es imprescindible y que tan solo hemos empezado a incorporarla al sistema educativo y a nuestra vida.

Remarcó la importancia de la familia como terapeuta. Sin nosotros, que los vemos nacer, los acompañamos 24 horas al dia, 365 días al año, los conocemos mejor que nadie, la terapia no sirve de nada. La terapia la tenemos que incorporar (y lo hacemos, vaya si lo hacemos) en nuestro día a día. Los profesionales han de incorporar esta mirada a su intervención, dándonos herramientas e instrumentos para aplicar en la vida de la persona con autismo.

Y, por último, el reto de formar a profesionales en todos los ámbitos para dar a conocer el autismo. Porque, si no te formas, y conoces a una persona con autismo, sólo conoces a una persona con autismo y no ves al resto. Cuando aprendes sobre TEA aparecen ante ti, antes no los veías, no existían, por eso la formación de los educadores en las escuelas, de los psicopedagogos en los EAP, de los pediatras, médicos y especialistas en atención primaria, es clave para el futuro de nuestros hijos, que crecerán y se convertirán en adultos.

Me quedo con esta frase que nos ofreció Amaia Hervás en una de sus diapositivas:

EL AUTISMO NO ES UNA TRAGEDIA, LA IGNORANCIA ES LA TRAGEDIA

La Doctora Amaia Hervás ofrece una visión positiva del autismo, coloca en su justo lugar a las personas adultas con autismo, las coloca en el centro de la recuperación y a los familiares alrededor de éstos, dejando como protagonista de su propia vida a la persona afectada porque ellos y sólo ellos son dueños de su propio camino. Nosotros, los padres y madres de niños y niñas con autismo, sólo somos sus acompañantes.

Como he publicado esta mañana en Instagram: la lactancia es solo el inicio de un largo camino, el camino de la crianza y el acompañamiento a través de la vida, hasta llegar a la edad adulta y más. Así que… no hay prisa, esto no es una carrera por llegar antes que nadie a la meta.

Muchas gracias a Asociación Asperger Catalunya por organizar la charla y a la Doctora Amaia Hervás por ofrecer una visión tan positiva y esperanzadora (pero a la vez realista) del autismo. Gracias por poner en el centro de la recuperación a la persona con autismo.

 

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