Vida del proyecto

Bienvenid@s a mi blog

Hoy hace dos años que recibimos el diagnóstico de autismo de #PequeñoThor. Era la recompensa por siete años de búsqueda, de lucha contra prejuicios, tabúes y por qué no decirlo, directamente mentiras.

Porque el autismo no lo causa el carácter mejor o peor que tengan los padres. Ni darle lactancia materna, ni hacer baby led weaning. Tampoco colechar, portear ni respetar los ritmos naturales del desarrollo de un niño, sean esos ritmos los que sean.

El autismo es un trastorno del desarrollo neurológico que afecta a la percepción y al procesamiento de la información. Se trata de un trastorno de espectro. Porque, a pesar de que todas las personas con autismo comparten características comunes, la forma en que se ven afectados varía enormemente de un individuo a otro.

Y nuestro #PequeñoThor parece ser que engañaba. Porque sonreía o, mejor dicho: las personas que le atendieron no sabían de autismo, no hicieron las preguntas adecuadas. No sabían hacerlas porqué estaban cargados de prejuicios y faltos de conocimiento.

Las personas dentro del espectro tienen una alteración significativa de las habilidades de comunicación, lenguaje y relación social. Y a menudo presentan conductas repetitivas, estereotipadas e intereses restringidos.

Nuestro hijo empezó a hablar aparentemente como todos los demás, hasta que frenó su aprendizaje y dejó de hacerlo. Quería jugar con los demás niños, pero no sabía cómo. Él solo sabía jugar a apilar cosas o ponerlas en fila o a correr dando vueltas. Siempre solo en todas las reuniones, en todos los cumpleaños. Empezó a eliminar alimentos de su dieta a los 18 meses. Lo llamábamos y no contestaba. Me paraba por la calle con el carrito, lo tiraba al suelo y empezaba a hacer girar las ruedas. Sin mirar a la cara, sin decir palabra. Y como estas cosas, muchas más.

La respuesta de los profesionales a los que acudíamos siempre ponía el foco en nosotros y nuestra forma de criar y educar. “No come de todo por que le das teta, porque no le obligas a comer. Se porta mal cuando está con los demás niños porque no le pones límites. No habla porque tu marido le habla en inglés y tu en catalán y el chiquillo está desorientado.”

Y no hablemos de familiares y amigos, que, con toda la buena intención del mundo, solo contribuían a perpetuar ideas erróneas. Ideas basadas en prejuicios y en ideas preconcebidas que deberían estar ya superadas por el conjunto de la sociedad.

Con todo, con el apoyo de unas pocas personas, y nuestro convencimiento de que algo no iba bien, seguimos adelante . Fuimos llamando de puerta en puerta, hasta que dimos con los profesionales adecuados y un diagnóstico certero.

Captura 6

Dos años después de ese diagnóstico, ve la luz este blog que estáis viendo. Del dolor y la incomprensión y también de aquella lucha. De aquellas personas que nos ayudaron y nos apoyaron incondicionalmente. De toda esa experiencia nace este blog para difundir el autismo y la lactancia, la inclusión y la crianza respetuosa. Para romper prejuicios, estereotipos y para aprender.

Tengo que dar las gracias especialmente a todas las mujeres de Areola. Las que están y las que levantaron el vuelo hacia otros proyectos, las asesoras y las madres que habéis venido a los grupos de apoyo. Cada agradecimiento vuestro ha sido aliento para seguir, en especial Elena Cruz, que me dejó sin palabras. Todas habéis contribuido a curar las heridas de mi maltrecha mochila. Si no fuera por vosotras, mi tribu, yo no sería quién soy, ni estaría aquí escribiendo mis pensamientos en un blog.

Sois muy grandes: Judith Ribas, por enseñarme todo lo que sé. Rosario Sánchez, por atenderme con tanto cariño cuando nuestro bebé acaba de nacer. Rosa Olivé, por tantas cosas que no caben aquí (entre ellas, ser casi la mano inocente que escogió el nombre del blog). Maite Martínez, por escuchar mis locuras y no juzgarme. Vanesa Trillo, Laura Rodriguez, Sandra Pino y Laia Pinilla, por vuestro entusiasmo y no salir corriendo en mis momentos de flaqueza. Brugues Comes, por nuestros cafés de desahogo modo on. A la junta de Areola por enseñarme tanto y soportar mis idas y venidas, mis ideas locas y a veces incómodas. Y Laura Garcia, por estar siempre al otro lado del teléfono.

Y un pequeño homenaje a mi amiga Cristina Paez, mi tabla de salvación en los momentos críticos alrededor del diagnóstico. Me ayudaste a sobrevivir en el dia a dia del trabajo y no hundirme.

Por último, dedico este blog a mi compañero de vida, el que me ancla a tierra para no salir a la deriva y perderme. A mis hijos, mis maestros. A mis padres, por estar siempre un paso atrás, por si acaso. Y en especial a mi hermana, que me ha enseñado más que nadie sin saberlo. Vosotros sois la fuerza que mueve mi mundo.

Empieza el viaje.

4 comments on “Bienvenid@s a mi blog

  1. Pingback: I ja el tenim aqui, acabadet de sortir del forn… – Porta'm, criança en braços i portabebès

  2. ¿Cuánto pueden hacer unos padres por sus hijos?
    ¿Está en sus manos ayudar a su bebé bajo el espectro autista aunque sea un poco solamente?
    Desde luego, cuanta más dedicación con amor y sobre todo, cuanto más rápidamente se le procure la ayuda que necesitan, mejor será su evolución. Pero eso supone enormes sacrificios y gigantescos corazones. Yo no tengo ni remota idea de lo que supondrá esto a unos padres.
    https://www.documaniatv.com/ciencia-y-tecnologia/mas-alla-del-espectro-autista-video_ed8e5e028.html
    Viendo este documental he comprendido que a veces, no se trata solo de lo que hacen los padres porque el autismo tiene un origen físico/neurológico difícilmente modificable, incluso durante la infancia cuando el cerebro tiene plasticidad y “se desarrolla bajo un complejísimo proceso de maduración anatómico y funcional”.
    Personalmente opino que incluso la versión menos agresiva de TEA supone un cambio neurológico suficientemente importante para cambiar la vida de las personas.
    Lo que me resulta penoso es que aún sigamos en la ignorancia medieval en lo referido al espectro autista. Creía que ya hacía años (¿15?) que los niños eran diagnosticados rápidamente sin dificultad … madre mía, como para creer a un adulto.

    • Veré el documental que me comentas, seguro que es muy interesante.

    • Por desgracia, como puedes comprobar, todavia hay espacios o ambitos en los que no se sabe nada de autismo. En nuestro caso, nadie nos derivó a un Cdiap. Probablemente allí hubieramos empezado a tener atención temprana y en algun momento el diagnostico. Nos hubieramos ahorrado mucho sufrimiento, pero la realidad es que ni pediatras ni escuela vieron lo evidente.

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