Desde hace mucho tiempo, antes incluso del diagnóstico de mi hijo, tengo la sensación de nadar contracorriente. De ser la rara, la loca, la friki. La bandera de las causas perdidas y la buscadora de respuestas donde no las hay. Primero fue la búsqueda de Mi parto: el que yo quería tener. Influida por los partos que tuvo mi madre, inevitablemente, primero fui una loca del parto natural. Después por querer amamantar a mis hijos contra viento y marea. Y en último lugar, por tomar conciencia, después del diagnóstico de mi hijo, de mi propio capacitismo. Por primera vez, sentí en mi piel la discriminación por ser madre de un hijo con discapacidad. Como asesora de lactancia y madre de dos, el mayor con autismo, soy consciente del vacío que existe y creo adivinar los motivos. En esta entrada voy a hablaros de un hecho incontestable: en el autismo y en la lactancia, la tónica es la ausencia de información y la presencia de la discriminación.
Yo no lo sabía, pero estaba lactando a un bebé con autismo
Esta frase la he repetido varias veces en mi blog y en mis redes sociales. Fue como un tortazo de realidad. Todo lo que sucedió, el diagnóstico a los 8 años, las críticas, los reproches, … tenía que ver con ese aspecto tan desconocido que es la lactancia de un bebé autista.
Buscas en la red y encuentras apenas tres o cuatro posts en algunas webs. La mayoría son testimonios de madres en primera persona que cuentan su experiencia lactando a un bebé autista. Y alguna noticia que se hace eco de algún estudio.
Me sentí sola. Incomprendida y criticada. Mi blog es eso: un aprendizaje constante, una búsqueda de respuestas y, sobre todo: una llamada, un grito de auxilio.
El Efecto Llamada que ha tenido abrir un blog sobre autismo y lactancia no me lo esperaba. Voy a tener que empezar a hacer estadísticas yo misma sobre este tema. Porque las madres, autistas o no, dan el pecho a sus hijos autistas. Una realidad invisible, nadie lo cuantifica.
En esa invisibilidad que yo misma sentía en mi piel, abrí el blog, pensando que a nadie le interesaría demasiado. Una rareza más de las mías. Una frikada de “éstas de la teta”.
Necesitaba escribir para soltar todos los sentimientos acumulados que me llevaron a estar a las puertas de una depresión.
En las sesiones de terapia con mi psicóloga se fue forjando la idea del blog. La ausencia de información y la situación vivida con continuos ataques a nuestra forma de criar, a mi lactancia, fueron una palanca que me movió a levantarme y escribir.
Lo peor (o casi), la luz de gas. Me hicieron dudar, yo sabía que no era la lactancia, pero era constante el mensaje de “la culpa es de la teta”. Con un absoluto desprecio hacia mí, lo que nos sucedía era normal porque le estaba dando teta, “si dejaras la lactancia”,… llegué a pensar por momentos que realmente la lactancia era la culpable de los comportamientos atípicos de mi hijo.
Lo peor fueron los ocho años de sufrimiento de mi hijo por vivir sin diagnóstico.
La lactancia materna como derecho humano
En noviembre de 2016 el Consejo de Derechos Humanos de Naciones Unidas (ONU) reconoció la lactancia materna como un derecho humano.
Como tal, forma parte del derecho a la salud y a la alimentación óptima. En este post no voy a tratar profundamente el tema de la lactancia materna como derecho humano porque sería demasiado extenso.
Existe el eterno debate (o quizá ya no tanto) entre el derecho a la lactancia materna, a la alimentación óptima y la salud del bebé y el derecho a la integridad, la salud y a decidir sobre nuestro propio cuerpo de las madres.
Desde mi punto de vista, hablar de todo esto es papel mojado desde el momento en que no existe protección suficiente de la maternidad y la crianza, como tampoco interés por proteger realmente los derechos de los bebés.
Tal vez deberíamos empezar por cumplir lo más básico, que sería quizá que el artículo 9.2 de la Constitución fuera algo más que una declaración de intenciones.
Lo de “promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas” ya si eso lo dejamos para cuando los bebés puedan ponerse un mono de trabajo y ser productivos para el sistema.
Si algún jurista me está leyendo, que me disculpe la ironía.
En fin, voy a ser prudente, porque acuerdos como el que firmó la IHAN con la Secretaría General de Salud y Consumo me permiten no perder la esperanza.
La lactancia materna como derecho humano supone remover los obstáculos existentes para que las madres que lo deseen puedan amamantar con libertad y placer.
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Vamos al meollo de la cuestión: autismo y lactancia
Si hablamos de perspectiva de derechos en relación con la lactancia, encontramos mucha información. Manuales de Derecho, post en páginas especializadas, artículos de juristas, leyes, directivas europeas, convenciones, etc.
Pero si hablamos de estudios, manuales o guías clínicas, no hay evidencia científica. Vamos a ver números reales.
Tomando como referencia PubMed, motor de búsqueda de la base de datos Medline principalmente, vamos a comparar la cantidad de estudios científicos existente utilizando estos parámetros de búsqueda:
- Breastfeeding human (lactancia materna humana)
- Autism human (autismo en humanos)
- Breastfeeding autism human (lactancia materna autismo humanos)
- Down syndrome breastfeeding human (lactancia materna sindrome down humanos)
- Prostate human (próstata humana)
- Covid 19 human
La idea de comparar con la próstata la tomo de Desirée Mena que nos mostró cómo la lactancia materna está infraestudiada en el Posgrado de Prácticas Avanzadas en Lactancia Materna de Blanquerna y Lactapp comparándola con la próstata.
Añado el covid 19 porque creo que puede ser interesante ver también la cantidad de estudios dedicados en general a la pandemia.
Tomo esa idea y la amplio al autismo y al síndrome de down y la lactancia, con los siguientes resultados que no dejarán de sorprenderos. Tomo también como referencia el síndrome de Down porque es otra condición, otra situación similar en la que se da la misma discriminación que en el autismo.
| PARÁMETRO DE BÚSQUEDA | 2019 | 2020 | 2021 (24/10) |
| Breastfeeding human (lactancia materna humana) | 2.960 | 3.133 | 2.034 |
| Autism human (autismo en humanos) | 4.620 | 4.839 | 3.221 |
| Breastfeeding autism human (lactancia maternal autismo en humanos) | 9 | 10 | 10 |
| down syndrome breastfeeding human | 6 | 3 | 3 |
| Prostate human (próstata humana) | 10.887 | 10.592 | 5.537 |
| Covid 19 human | 165 | 67.785 | 68.352 |
Somos invisibles
La ausencia de información y la práctica inexistencia de estudios son una forma más de discriminación.
Las madres autistas tienen derecho a tener información sobre la lactancia materna que tenga en cuenta su condición. Las madres autistas que dan el pecho existen.
(Evidentemente también las madres de bebés con síndrome de Down, pero en este artículo por razones obvias sólo hablo de autismo y lactancia).
Las criaturas autistas tienen derecho a que sus madres tengan información sobre la lactancia de un bebé autista que tenga en cuenta su condición. Los bebés autistas que toman lactancia materna existen.
No hay información sobre este tema porque la lactancia es en sí un ámbito en el que no se estudia ni investiga lo suficiente, debido a la perspectiva androcéntrica. Esta perspectiva es aquella que considera como sujetos de referencia a los hombres, excluyendo e invisibilizando a las mujeres. La lactancia es “cosa de mujeres”
Otra forma más de discriminación es que los criterios diagnósticos en el autismo toman como referencia a los hombres, sin tener en cuenta las diferencias existentes y las situaciones específicas que vivimos las mujeres.
La discriminación (y la invisibilización) es interseccional:
- ser mujer
- ser mujer y autista
- ser menor de edad y autista
La lactancia materna es una herramienta de comunicación potente, es de hecho, la primera comunicación entre madre e hijo. A través del contacto, de la piel, de la mirada. La nutrición alimentaria y emocional son aspectos que se deberían estudiar más, analizar más, conocer más.
Es un derecho de la infancia autista: el derecho a recibir los mejores cuidados, pero para ello, las madres necesitan que se remuevan los obstáculos, que se rompan los mitos y los prejuicios alrededor del autismo y la lactancia. Que se investigue, que se promueva.
A menudo hablo de lactancia sin apellidos. Lo hago para así eliminar y anular cualquier posibilidad de absurda lucha entre madres de teta y biberón. Pero en este caso, necesito ponerle un apellido a la lactancia: Lactancia Diversa. Porque las necesidades, las situaciones, las dudas y los miedos que se viven en esta lactancia, están atravesadas por la discriminación y el capacitismo.
Desde el respeto a las decisiones individuales de cada madre respecto a su lactancia, queda mucho camino por recorrer, para que podamos afirmar que las madres disponen de información veraz y contrastada y del apoyo y acompañamiento necesario en la maternidad y la lactancia diversa.
Tal vez así, en algún momento, pueda dejar de sentir que nado a contracorriente. Es un esfuerzo muy grande. Soy asesora de lactancia y madre de un hijo autista y una hija neurotípica. En este mundo en el que me ha tocado vivir, no se puede ser madre sin ser activista. A pequeña o gran escala, pero todas somos activistas por nuestros derechos y los de nuestros hijos. ¿Algún día podré dejar de ser activista? Lamentablemente creo que no.
REFERENCIAS
Organización Mundial de la Salud (2017, 29 de diciembre) Salud y derechos humanos. https://bit.ly/3bdU69A
Organización Mundial de la Salud (2021, 9 de junio) Alimentación del lactante y del niño pequeño. https://bit.ly/3bhY0Ow
Naciones Unidas (2016, 22 de noviembre) La lactancia materna debe considerarse como una cuestión de derechos humanos para bebés y madres. https://bit.ly/3GmdAqR
Comité de Nutrición y Lactancia Materna (2016, 12 de diciembre) La lactancia materna es reconocida por la ONU como un derecho humano que debe ser protegido. Código de Comercialización de Sucedáneos de la leche materna. https://bit.ly/3nv3T0z
Puedes comprobar directamente los resultados que muestro en este post acccediendo a este enlace e introduciendo los términos de búsqueda referidos más arriba. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/
Interseccionalidad. (10 de octubre de 2021) EN Wikipedia. https://bit.ly/3EiOSWG
Para citar esta entrada:
Ramirez, Silvia (2021) Lactancia diversa y ausencia de información. Lactando en diverso. https://bit.ly/3beqZTC
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