El estrés crónico, la ansiedad y la depresión son tres aspectos de la salud mental de las familias de criaturas con discapacidad que se analizan en una revisión narrativa realizada en Chile en 2019.
Una revisión narrativa es, en palabras simples, una revisión bibliográfica con el objetivo de contrastar diferentes fuentes teóricas. No es precisamente una forma de investigación que sea el top ten de la evidencia científica, pero me ha resultado lo suficientemente interesante como para querer traerla al blog.
Invita a la reflexión y expone algunas ideas con las que estoy completamente de acuerdo. Hasta el punto de que las vivo en primera persona. Personalmente, mi salud, mental y física, se ha visto resentida después de tantos años de estrés importante.
Como he explicado en numerosas ocasiones, tuve que salir del mundo laboral durante dos años y medio para recuperarme del impacto del diagnóstico de mi hijo mayor a los ocho años.
Durante todo el tiempo previo al diagnóstico, vivimos situaciones muy graves en casa. La sensación de desamparo, abandono, culpabilidad, soledad me han causado problemas de salud que no especificaré, pero que os podéis imaginar.
Posteriormente al diagnóstico, aunque por fin pudimos resolver muchas situaciones angustiosas para nuestra familia, especialmente para mi hijo, nos enfrentarnos cada día a un sistema que excluye y estigmatiza. Las terapias inexistentes, los recursos vacíos, la mentira de la conciliación y los impostores de la inclusión siguen siendo fuente de malestar y ansiedad y un foco de estrés importante para mí y mi familia.
El abandono de la infancia y las familias.
Lamentablemente, las personas autistas y sus familias en España están abandonados por el sistema. La atención temprana es de vergüenza y son las familias las que asumen el coste de unos servicios privatizados.
Si tienes recursos económicos, tu hijo tendrá oportunidades y posibilidades de una vida digna a largo plazo. Si no los tienes, estás solo. Esto es violencia institucional. Y es muy peligroso por varios motivos.
Por un lado, facilita el abrir la puerta a terapias curativas que son simplemente estafas. Terapias que pueden poner en riesgo la salud de las criaturas como, por ejemplo, la quelación y el MMS.
Por otro lado, porque facilita el empobrecimiento de las mujeres, que son las que habitualmente ejercen las labores de cuidado, se aumenta la brecha de género.
Aumentan los niveles de tensión, estrés y ansiedad en el seno de las familias y esto puede conducir a un aumento del riesgo de agresiones y violencia contra las criaturas autistas.
No podemos cerrar los ojos a esta posibilidad. Este es un tema delicado que creo que debe ponerse sobre la mesa. La violencia institucional favorece que puedan darse situaciones de desamparo infantil, cuando no directamente abusos.
Porque nos cueste admitirlo o no, las madres y los padres también podemos ser capacitistas y discriminatorios. Si de verdad el bienestar y la salud de la infancia fueran una prioridad y de interés general para todos, la atención temprana estaría garantizada para todos en condiciones de igualdad territorial y de acceso universal.
Si el bienestar y la salud de la infancia fueran una prioridad, existirían recursos psicoeducativos y de acompañamiento psicológico para los padres desde el minuto 0 del embarazo, del diagnóstico y durante toda la vida.
Terapias validadas y efectivas y recursos que contemplaran todo el ciclo de la vida.
Revisión narrativa chilena
Voy a comentar ahora brevemente las conclusiones de la revisión narrativa que me ha motivado a escribir esta entrada, que como siempre, tendréis a vuestra disposición para poder descargar y leer directamente.
La búsqueda de artículos para el estudio se hizo en las siguientes bases de datos: ISI Web of Science, Scopus, Pubmed, Redalyc, SciELO, Revista de Psicología Chilena, Revista Médica de Chile y Google Scholar.
Todos son artículos que analizan el estrés, la ansiedad y la depresión, por separado o juntos, en padres y madres de criaturas autistas entre 0 y 9 años. Son estudios en los que se observa cómo es la salud mental de las familias de criaturas con discapacidad, en concreto, autismo. Sé que el uso del término discapacidad, especialmente vinculado al autismo, es controvertido. No es objecto de este artículo entrar en profundidad en este aspecto. Utilizo esta nomenclatura por el consenso generalizado que existe, aunque no sea absoluto.
Resulta curioso que justamente no encuentren artículos elegibles provenientes de Chile, mayoritariamente son artículos de EEUU, Canadá y Reino Unido.
Las conclusiones a las que llegan los autores de esta revisión son terribles. Muestran como “padres de hijos con TEA reportan altos niveles de estrés, depresión y dificultades en su salud mental (Bendixen et al., 2011; Bennet et al., 2012; Minjarez, Mercier, Williams & Hardan, 2012; Rivard, Terroux, Parent-Boursier & Mercier, 2014) poniendo en evidencia a este grupo como más vulnerable a desarrollar alguna psicopatología” (pp 661.)
“A las demandas que ya significan la crianza de un niño con desarrollo normal, a los padres de hijos con TEA, se añaden las relacionadas con las condiciones del trastorno de su hijo. Estas demandas adicionales pueden generar aumento de estrés, que pueden traer cambios a nivel psicológico, disminución en la respuesta del sistema inmune y riesgo de enfermedades (Whitmore, 2016). (pp 647)
“Padres que sufren de estrés mostrarían más probabilidades de presentar dificultades en las relaciones y en la crianza; lo cual puede incluso tener un impacto negativo en el niño, como riesgo de abuso o negligencia (Whitmore, 2016)” (pp 647).
Conclusiones
Me encantaría que alguien añadiera la variable: calidad de la atención temprana en la infancia. Que alguien se preguntara si una baja calidad de ésta, si las dificultades de acceso a las terapias incrementan los niveles de ansiedad, estrés y depresión.
Y como influye en la salud y el bienestar de las criaturas autistas y su proyección en el futuro.
Los primeros años de la infancia son muy duros, la crianza es muy intensa. La salud mental de las familias con criaturas con discapacidad importa. Su mejora o perjuicio depende en gran medida del entorno en el que vivimos. El capacitismo y la discriminación comportan que la crianza de un hijo autista sea un auténtico desafío. Como siempre digo: no es el autismo, no es la lactancia, es la falta de apoyo. La soledad de la crianza, la ausencia de recursos comunitarios adecuados y el abandono institucional influyen de forma específica.
No sé si existen estadísticas de este tema, ni siquiera si están contempladas con perspectiva de género. Desde mi posición de observadora, veo con frecuencia patrones diferentes de respuesta ante el diagnóstico de autismo de un hijo entre madres y padres.
Sin ánimo de generalizar, me pregunto precisamente como influyen los roles y los estereotipos de género en la salud mental de unos padres estresados por un diagnóstico como el de autismo.
Es un tema que me interesa y que pienso tratar de investigar más. Si conoces algún estudio que quieras compartir conmigo sobre este tema, no dudes en escribirme.
Tenemos que poner la crianza en valor y las personas y los cuidados en el centro de la vida. Para garantizar niveles adecuados en la salud mental de las familias en general, y con más énfasis en aquellas familias de criaturas con discapacidad, y minimizar el riesgo de la violencia contra la infancia hacen falta, no solo políticas públicas, sino un cambio importante en la organización de la sociedad. Ambas cosas.
Referencias
Para citar esta entrada
Ramirez, Silvia (2021) Estrés crónico, ansiedad, depresión: la salud mental de las familias. Lactando en diverso. https://bit.ly/3IPwbwH
Deja una respuesta