Si eres asesora de lactancia y a tu grupo acude una madre que, o bien sospecha que su hijo tiene alguna alteración del desarrollo, o bien ha sido recientemente diagnosticado de autismo, este artículo te interesa. Se trata de un listado de diez cosas básicas que debes saber saber sobre el autismo y la lactancia.

Soy madre de un peque autista que tomó el pecho hasta los cinco años y medio. Me hubiera encantado que quienes me asesoraban hubieran sabido todo esto que te voy a detallar ahora.

Si no sabes nada de autismo, pero mucho de lactancia, te interesa saber todo esto.

1. El autismo no es una enfermedad

Puede que con toda la buena intención del mundo, pienses que el autismo sea una enfermedad, pero no lo es. Es una condición, una forma de ser, un trastorno del desarrollo que comporta una forma diferente de percibir el mundo.

Alteraciones sensoriales y perceptivas que dificultan la comunicación y la interacción social. Alteraciones en el lenguaje. Dificultades sociales y comunicativas.

Pero no se cura. No hay medicamentos que «quiten» el autismo. Como tampoco se es «más» o «menos» autista. Todas las personas somos diferentes en nuestra identidad y características, todas. Tengan autismo o no lo tengan.

No recomiendes nada que sirva para «curar» el autismo. De verdad, si alguien afirma que puede «curar» el autismo, es que no sabe nada de autismo.

2. Olvídate del estereotipo del autismo que tienes en la cabeza

Me juego lo que quieras a que cuando alguien pronuncia la palabra «autismo» automáticamente te viene a la cabeza un niño pequeño, solo, en un rincón, que emite sonidos y se mueve rítmicamente.

• El autismo tiene tantas manifestaciones como personas con autismo hay en el mundo. No hay dos personas con autismo iguales.
• Hay autistas que hablan, que hacen chistes, que tienen amigos y vida social, etc. También los hay que no hablan, son grandes dependientes y necesitan de grandes ayudas para tener una vida mínimamente autónoma.
• Las niñas también pueden ser autistas. Cada vez se habla más de este tema y desde luego está claro que aquí, como en tantos otros casos, hay un sesgo de género importante.
• Plantéate que, tal vez no lo sabes, pero a tu grupo es posible que haya acudido una madre autista a pedirte consejo.
• Los niños y niñas con autismo tienen la curiosa costumbre de crecer. Los adultos autistas existen. El autismo es una condición para toda la vida, no desaparece al llegar a la edad adulta.

3. No todos los niños se desarrollan igual

Frases que solemos decir habitualmente que no son ciertas, o si son ciertas, necesitan de muchos matices:

• Todos los niños acaban hablando
• Todos acaban comiendo de todo
• Con el tiempo todos los niños aprenden a leer
• Todos los niños aprenden a…

Los niños autistas tienen un desarrollo muy diferente, atípico. Las madres que tenemos peques autistas y peques no autistas hablamos de la crianza típica y atípica.

La crianza típica es la que tengo con mi hija pequeña. Con altos y bajos, complicaciones y dificultades (sobre todo por ser hermana de un niño autista). Pero es una crianza fluida y sostenida.

La crianza atípica es la que tengo con mi hijo mayor. Extremadamente agotadora en los peores momentos, difícil, una montaña rusa con caídas al abismo sin freno y subidas aceleradas sin ningún tipo de control. Como es mi hijo, puede pasar de la felicidad más extrema a la tristeza más profunda en cero segundos.

Eres asesora de lactancia, debes saber que a una madre de un peque autista o con sospechas de serlo la frase «todos los niños acaban haciendo (X)» puede causarle mucho dolor y sufrimiento.

La edad de diagnóstico aproximado del TEA es entre los 18 meses y los 3 años. Etapas en la que la mayoría de bebés, si sus madres han optado por ello, toman lactancia materna.

En tu mano está el acompañar a estas madres sin herirlas.

4. No todos los niños hablan

No sé si lo sabes, pero alrededor de los 18 meses los niños con un desarrollo habitual tienen una explosión de vocabulario. Si esa explosión de vocabulario no se produce, no hay que esperar: hay que acudir a un logopeda.

No todos los niños hablan. No es cierto. Algunos no hablan nunca. Otros lo hacen muy tarde y con muchas dificultades. Otros tienen un lenguaje con un vocabulario extraño, fuera de lugar, peculiar.

La frase «ya hablará» es un sinsentido. Ante retrasos en la adquisición del lenguaje, hay que acudir a un logopeda.

Si en tu grupo te encuentras con una madre que refiere retrasos en el lenguaje y preocupación: calma, contiene y explica que ante la duda puede acudir a un logopeda o a un centro de atención temprana a descartar alteraciones en el lenguaje.

Si le dices «ya hablará»:

• Estás negando su preocupación. Minimizas y no valoras sus sentimientos.

• Estás ignorando que tal vez haya un problema detrás que no conoces.

Sugerir acudir a un centro de atención temprana o un logopeda para descartar retrasos en el lenguaje es lo más responsable: sin alarmismos y como forma de aliviar la tensión provocada por la preocupación porque algo no va bien.

5. No todos los niños comen de todo

Las alteraciones sensoriales en el autismo, además de las dificultades en las funciones ejecutivas, ayudan a que muchas veces los peques autistas tengan asociados trastornos de la alimentación.

En los grupos de lactancia el tema de la alimentación infantil es un tema que suele preocupar y las madres buscan el apoyo del grupo.

Es cierto que todos los niños y niñas pasan por periodos de selectividad alimentaria y no comen grandes cantidades de comida.

Pero yo te hablo de otra cosa. Hay niños con autismo con graves problemas en la alimentación.

Mi hijo, por ejemplo, tuvo una temporada (demasiado larga) en la que solo bebía zumo de naranja. Si no le daba el zumo explotaba de una forma insostenible, sufría. Hubo que repararle toda la boca debido a las caries que ésto le provocó.

Este tema es un tanto peliagudo dado que la alimentación infantil todavía está cargada de muchos mitos y prejuicios, y sometida a las presiones de la industria alimentaria.

No lo vamos a negar: hay familias que dan auténtica comida basura a sus hijos.

Como asesora, te pido que abras la mirada y te pongas en los zapatos de las madres de peques con autismo cuyos hijos tal vez solo comen galletas, pan y leche.

Una madre que le da a su hijo autista galletas, pan y leche, es porque no ha podido todavía, de ninguna manera (respetuosa), conseguir que su hijo coma otra cosa.

Así que tal vez no sea el momento de emitir juicios de valor sobre la calidad de la comida que comen sus hijos. Lo que necesita, y probablemente no tiene, es un profesional adecuado que pueda trabajar este aspecto de la vida de su hijo.

6. No siempre es cuestión de poner límites y hablar

Los límites son un recursos comodín cuando un niño no obedece y no hace caso. «Necesita normas», «no le pones límites», «habla con tu hijo y explícale como te sientes y qué necesitas», etc.

No es viable plantearle a una madre de un peque autista que tiene que razonar con su pequeño y explicarse. El autismo conlleva graves dificultades en la comunicación y la interacción social.

La comunicación con mi hijo en sus primeros años de vida era totalmente empática y unidireccional. (Hasta los cinco años, casi seis, no empezó a tener lenguaje con el que comunicarnos) Yo no podía hacerle entender según qué cosas, mi hijo no obedecía órdenes sencillas ni respondía cuando lo llamaba. Pero yo era capaz de entender sus sentimientos y actuaba en consecuencia para asegurar su bienestar.

Un niño pequeño con autismo puede sufrir mucho. El entorno es hostil, no entiende muchas cosas que pasan a su alrededor y su madre, mal le pese a cierto tipo de profesionales de la salud, es su puerto seguro. Su madre va a hacer lo que esté en su mano por calmar a su hijo, aunque esto le suponga una lluvia de críticas.

Tenlo en cuenta y mide el vocabulario cuando hables con ellas. Un pequeño con autismo tiene muchas dificultades comunicativas. Crecerá y seguramente con el apoyo de su familia y con ayuda de profesionales adecuados, encontrará la manera de comunicarse y aprender.

Si no hay comunicación, si no hay bienestar, si no hay seguridad, un niño no puede aprender: tenga autismo o no lo tenga.

7. Los niños con autismo no son angelitos

No son angelitos, ni seres de luz, ni almas etéreas que permanecen entre dos mundos.

Son niños y niñas, personas, con necesidades muy concretas.

Eres asesora de lactancia y te basas en la evidencia científica en tus acompañamientos.

Para algunas personas puede ser de utilidad el creer estas cosas. Siendo así, respeto y contención: explica, acompaña y reconduce siempre que puedas.

Pero como asesora de lactancia que lucha por los derechos de las madres y los bebés, recuerda que difundir creencias de ese tipo es limitante y despersonaliza a las criaturas. No lo hagas por favor. Y si piensas que son seres angelicales, ten en cuenta lo que te voy a explicar ahora sobre las consecuencias de despersonalizar a la infancia.

Las niñas con autismo crecerán y dejarán de ser seres de luz para convertirse en adultas. Tratarlas como seres angelicales es muy peligroso. Las niñas con autismo pueden ser especialmente víctimas de abusos sexuales por las dificultades para la interacción social.

La infancia con autismo es especialmente vulnerable al acoso escolar.

Los niños y niñas con autismo tienen derecho a una educación que promueva su autonomía y a tener una vida digna con trabajo, vivienda y protección social.

Considerarlos seres angelicales y de luz es una creencia limitante porque los niños y niñas con autismo son personas con derechos.

8. Si la madre sospecha y está preocupada, pero tú no ves la causa, fíate de ella

Tú no sabes nada de autismo, o muy poco. Si estás leyendo este artículo seguramente algo de interés tienes. Y aunque supieras mucho de autismo, no puedes determinar solo con una reunión al mes si un peque es autista.

¿Qué pasa cuando aún no hay diagnóstico? ¿Qué puedes hacer?

Las madres, sobretodo las primerizas, tienen muchos miedos y dudas. «Ser primeriza» es un concepto utilizado a menudo de forma peyorativa. Suele utilizarse para desacreditar e incluso para ignorar. Cuidado no caigas en esa trampa de forma inconsciente.

Ella está preocupada porque su hijo es muy independiente, parece que no la necesita. Lo llama y no acude. Le gusta mucho jugar con los coches (o lo que sea), solo juega con eso de hecho. Nunca juega con otras cosas. Juega solo y no da guerra en casa, pero que cuando van a casa de los abuelos se pone muy nervioso. No es capaz de sentarse a la mesa a comer y se enfada con frecuencia. Ella le da teta y se calma y su familia la critica.

No sabe qué hacer porque a ella darle teta le va muy bien, pero se da cuenta de que su hijo tiene muchas rabietas y se altera con facilidad, que no le responde. Le han mirado los oidos y oye perfectamente.

Cree que a su hijo le pasa algo, pero no sabe el qué.

Ante un caso así, puedes minimizar lo que pasa, decirle que todos tienen rabietas, que todos son incapaces de sentarse a la mesa y no darle importancia.

O tal vez podrías decirle que no crees que le pase nada a su hijo, pero que si se va a quedar más tranquila puede acudir a algún centro de atención temprana a descartar que no haya algo más.

Todos los niños tienen rabietas, tienen momentos de no hacer caso o de estar absortos con sus juguetes. También tienen juguetes favoritos y son incapaces de sentarse a la mesa. La diferencia está en la frecuencia y en la intensidad.

Informa de los servicios públicos que están a su alcance. Fíate de ella y ofrece la posibilidad de descartar cosas.

9. Asegúrate de que en tu zona los servicios de atención temprana atienden en condiciones el autismo.

Por desgracia, es así: casi nadie sabe nada de lactancia, casi nadie sabe nada de autismo.

Estar especializado en autismo no es cualquier cosa. Requiere de formación universitaria y especializaciones, muchos años de estudio.

En Cataluña, por ejemplo, una queja generalizada es que los CDIAP (centros de desarrollo infantil y atención precoz) suelen diagnosticar tarde y mal, dan altas precoces, y siguen escuelas de intervención psicológica que tienen cierta tendencia a culpar a la madre.

Salvo honorables excepciones, la mayoría son así.

Y si encima dan teta, las madres tienen que aguantar auténticas barbaridades como que sus hijos no hablan porque están enganchados a la teta.

Te recomiendo que contactes con asociaciones de familiares y personas con autismo para establecer contactos y conocer donde puedes derivar con cierta tranquilidad.

10. Sé agente de cambio. Para acabar, voy a pedirte un poco de ayuda.

Las madres de peques con autismo somos madres histéricas.

Incomprendidas, ninguneadas y menospreciadas. Solemos ser las primeras en detectar que algo no va bien, pero raras veces nos hacen caso.

Como te he comentado antes, casi nadie sabe de autismo. Los pediatras tienen un listado de hitos del desarrollo, pero muchas veces eso no es suficiente. Si nuestro hijo no cumple con el estereotipo del autismo que el profesional tiene en la cabeza, no deriva.

Esperar, sin observar, sin tener la mirada puesta en el niño, no sirve de nada. Retrasa la atención temprana. Recuerda que el derecho a la salud es un derecho fundamental. Esto no implica un derecho a estar sano y que no nos pase nada o que nos lo curen todo, implica el derecho a recibir asistencia sanitaria de calidad. Si retrasamos la atención temprana, estamos vulnerando los derechos de la infancia.

Las madres, por regla general, son las que acuden a las reuniones en la escuela infantil, en el colegio, las visitas al pediatra. Somos las que damos la cara por nuestro hijo en todos los ámbitos. Las que vemos que pasa algo y reclamamos.

Ahí empieza nuestra maternidad histérica, cuando insistes en que a tu hijo le pasa algo contra viento y marea.

Las locas, las histéricas, las quejicas, las pesadas.

Es una lucha conseguir el diagnóstico, los recursos, los apoyos y nos enfrentamos además a la locura de la burocracia administrativa.

Las personas con discapacidad sufren discriminaciones de forma constante: invisibilización, falta de recursos, recortes presupuestarios, discriminación por razón de capacidad (capacitismo), exclusión social, exclusión escolar, etc.

Por todo esto, te pido que visibilices la maternidad histérica. La crianza diversa. Te pido que hagas pedagogía y normalices la diferencia. Que conozcas la discapacidad, que te acerques a la diversidad y abandones expresiones que son discriminatorias.

En la diversidad cabemos todos.