Las diez de la noche y me siento a escribir en mi portátil. En mi mesa de trabajo. Un espacio de trabajo que conseguí gracias al premio Madresfera del año pasado. Han pasado tres años desde que recibimos el diagnóstico de #PequeñoThor y dos años de la primera publicación de este blog. Y han pasado muchas cosas: un congreso, talleres, LactaMater, visitas a domicilio y conocer personas maravillosas a través de las redes sociales y también de las personales. 18 de febrero, Dia Internacional del Asperger y el principio de todo.

Mi mochila, mis costuras y un blog.

Hace tres años mi mochila se desmontó. Tuve que construir una nueva y volver a caminar. En ese nuevo andar que inventé nació este blog como terapia propia que ha ido creciendo conmigo y con mi familia.

Los temas principales son Autismo, Lactancia y Crianza y los transversales son Feminismo, Lactivismo, Inclusión y Salud Mental. La conciliación y la reivindicación de la maternidad como sujeto político, poniendo en el centro de la vida a los cuidados, así como la reclamación de los derechos de los bebés son también temas que surgen de forma espontánea en mi día a día.

Y el gran tema, en mayúsculas y luces de neón: Derechos.

La maternidad histérica

Yo nací dos veces como madre. Hace once años cuando nació mi hijo y hace tres cuando recibí el diagnóstico de mi hijo. La maternidad histérica ya estaba en mi hacía tiempo, cuando era la loca que no sabía controlar a su hijo. La loca de la teta, del pañuelo ese en el que llevaba siempre a mi hijo. La loca del colecho.

Reclamar los derechos de mi hijo a ser y a estar en el entorno escolar me supuso un desgaste brutal. El capacitismo apareció ante mi como un libro abierto.

Descubrí que estaba en una posición de privilegio. Soy mujer, blanca, heterosexual y vivo en un país del llamado primer mundo. Bajar del pedestal es un ejercicio que tengo que hacer cada día.

Reconocer la posición de privilegio que me concede la sociedad por no tener discapacidad fue como si me quitaran una venda de los ojos del tamaño de un campo de futbol.

Así fue como me convertí en madre histérica. Por reclamar los derechos de mi hijo con discapacidad, primero en la escuela y luego en otros ámbitos. La discriminación es muy sutil cuando la envuelven de una capa de paternalismo y sobreprotección.

El impacto del diagnóstico

Lo primero que sucede es recibir el diagnóstico. Y no suele venir de forma suave y agradable. El impacto del diagnóstico es tal que sigo anticipando y rememorando ese día igual que hace tres años.

Sigo recordando los dias previos. Era consciente de que el día de la visita coincidía con el Día Internacional del Asperger. Recuerdo la idea estereotipada que tenía de ese síndrome. En aquella época se me aparecía difuso, incapacitante y limitante hasta extremos inconfesables. Despersonalizaba a las personas con discapacidad. Mi ignorancia era muy grande y soy consciente de que me queda mucho por aprender o quizá por desaprender.

No sé si mi hijo es asperger o no lo es, si su autismo es de grado 1 y eso es leve o si es de grado 2 y eso es medio. Me da igual. Aunque no siempre fue así. En su momento era una búsqueda inconsciente de un «lo que le pasa no es grave, se le pasará.» Pero no, no se le pasó ni se le pasará nunca.

Ya no me importa, no me duele, mi mochila tiene costuras nuevas. Mi hijo ha crecido y gracias a las terapias y al esfuerzo de todos, el suyo el primero, es feliz y tiene una vida plena. Puede que su vida no sea como la de muchos de sus compañeros, pero es SU vida.

El impacto del diagnóstico es ahora como las ondas suaves del agua en movimiento.

El duelo por el diagnóstico de un hijo

Hay algunas personas que refieren que recibir el diagnóstico de un hijo no supuso ningún cambio en sus vidas, que aman y amaran a su hijo tal y como son. Que no pasaron por un duelo ni sintieron ningún impacto. Y lo entiendo perfectamente, ojalá fuera siempre así.

Ojalá no hubiese crecido con múltipes vendas en los ojos que no me dejaban ver más allá de las figuras estereotipadas que tenía en la mente.

Hubiera sido maravilloso que las personas que estaban a nuestro alrededor se hubieran parado a aceptar las diferencias evidentes de comportamiento de mi hijo. Que nos hubieran ayudado y no juzgado.

Mi #PequeñoThor, rubio y de ojos azules, guapísimo, (que voy a decir yo, que soy su madre): pegaba, mordía, lanzaba objetos contundentes, escapaba, no obedecía órdenes sencillas, no interactuaba con sus compañeros de escuela, no se sentaba a hacer las malditas fichas de P3 y si necesitaba algo, lo cogía y hacía sin pedir permiso.

En una frase: nadie nos ayudaba. Nadie veía más allá de un niño malcriado y maleducado.

La falta de apoyo y de acompañamiento emocional

Así que hubo un tiempo en que dejamos de explicar lo que pasaba en casa. ¿Para qué íbamos a decir nada? Si la respuesta solo eran reproches y falta de empatía.

Por desgracia es algo demasiado común. En los grupos de apoyo en LactaMater lo vemos todos los días. Las madres acaban mintiendo al pediatra constantemente y eso es muy peligroso. Léase pediatra, psicólogo, etc… Si de verdad te importa la salud de tus pacientes harás por convertirte en una persona de confianza. Los reproches y los juicios de valor de temas que no tienen nada que ver con la salud sobran.

A parte de que suelen estar basados en prejuicios y estereotipos personales que no tienen nada que ver con la evidencia científica.

El pediatra para cuestiones de salud y de desarrollo, la crianza para las familias.

Un duelo superado

Hoy puedo decir que después de tres años, de aquel Día Internacional del Asperger, aquel duelo que me obligó a dejar de trabajar y a reconstruirme se ha quedado atrás. Y es algo maravilloso. Este año, por primera vez, no siento ganas de llorar por todo lo que vivimos en aquellos momentos.

Si hago balance de qué fue lo que más me hizo sufrir, os digo que precisamente el autismo en si no fue lo que más me dolió. En realidad, saber el nombre de aquello que estaba con nosotros desde el principio fue liberador.

Sinceramente, quienes incrementaron nuestro sufrimiento fueron todas aquellas personas que nos hicieron sentir avergonzados, que nos hicieron dudar. Aquellas personas que nos decían «no le pones límites», «oblígale a comer y punto» o «déjalo que pase hambre y verás como come». Las que no veían que era incapaz de sentarse en la mesa a hacer una estúpida ficha porque en ese momento la exigencia era demasiado elevada. O cuando no hacía la maldita fila en la entrada en P3.

A todas aquellas personas que criticaron y juzgaron de forma gratuita puedo decirles con orgullo que sus peores predicciones jamás se cumplieron.

No puedo decir que no sienta todavía rencor. Es posible que todavía falte tiempo para sanar esa herida. Me resulta imposible no sentir ira cuando pienso en lo absurdo de tener un hijo autista y que nadie sea capaz de verlo hasta los ocho años.

El diagnóstico lo encontramos nosotros en un centro privado. Ni profesionales de la salud ni de la educación, de aquellos que estaban cada día viendo y observando a #PequeñoThor, ninguno vio el autismo ni el trastorno grave del lenguaje.

Autismo o discriminación

Fueron ocho años: OCHO años de sufrimiento e incomprensión, sobretodo para mi hijo.

Ahora tiene 11 y estamos en un momento dulce, tranquilo, está feliz y tiene una vida plena.

#PequeñoThor ya no quiere aparecer en las fotos, casi no quiere ni que lo mencione. Busca una intimidad nueva y está entrando en esa etapa llena de claroscuros que es la adolescencia. Mi pequeño se hace mayor.

Todavía me pregunto que hubiera pasado si hubieran detectado antes los signos de TEA…

Así que disculpadme si os digo que no me duele el autismo, me duele la discriminación.

Puede que ya no sienta dolor, pero no puedo evitar sentir rencor. Tal vez el año que viene, cuando me vuelva a sentar por estas fechas delante de mi portátil, en mi espacio de trabajo, pueda decir que he sido capaz de perdonar.

Pero a día de hoy, soy incapaz.

No puedo perdonar. Todavía no.