Me fascina la forma diferente de sentir y percibir el mundo que tiene mi hijo. A veces puede convertirse en una dificultad, como cuando le molesta el olor de nuestra comida. Él puede explicarmelo. Su comunicación es verbal aunque con dificultades de pronunciación evidentes. La estructura del lenguaje no es precisamente la de un niño de su edad.
La alimentación
Le pone demasiada sal a las comidas, y eso en si no es muy sano realmente. Necesita mucha sal para sentir el sabor. Por otro lado, no soporta tampoco según qué texturas. Entre eso y los olores, comer no como muy variado.
Dentro de la poca variedad, seguro que come más sano que muchos adultos. Zanahorias y manzanas. Pasta y pan. Un poco de carne. A veces otra fruta. Y alguna tortilla francesa tolera. Ni procesados ni salsas.
El tacto
No soporta que le toquen el pelo. Durante años no conseguimos ni peinarlo ni cortarle el pelo. Ahora me cuenta que le duele cuando le tocamos.
Siente mucho rechazo a tocar según qué cosas. Le molesta tocar según qué texturas.
Percepción y atención
Cuando se concentra en algo que le gusta, desconecta los sentidos. Si está viendo y escuchando algo que le interesa, ni te oye ni te ve.
Deja de sentir su cuerpo. Se olvidaría de comer y de beber. Y de ir al baño.
El ordenador
Su forma de percibir y sentir es diferente. Utiliza un reloj de cocina para obligarse a parar y conectar con su cuerpo. Él mismo se lo pone.
Necesita su reloj de cocina o que nosotros le recordemos que tiene que moverse un poco.
Es una necesidad de apoyo muy concreta. Hemos conseguido entre todos que lo use de forma bastante autónoma. Se sienta en su ordenador y se pone el reloj, una hora. Para y se va comer, a beber, lee un poco, hace algunas sumas, escribe un poco de caligrafía y vuelve al ordenador.
Nos ha costado mucho llegar hasta aqui. Un día de estos haré una entrada sobre nuestra experiencia con las pantallas.
De momento, me quedo con ese «no siento mi estómago» «no noto que tengo sed», con ese «huele muy mal, no lo soporto».
La comunicación como derecho humano
Él puede decirlo. Otros muchos no tienen esa capacidad o nosotros no hemos encontrado la manera de comunicarnos con ellos.
En días como el de ayer, en el que escuché a Raquel Montllor explicar su experiencia en primera persona como mujer dentro del espectro, solo puedo pensar en los que no tienen la habilidad de la palabra para comunicar sus necesidades. Y en como nosotros, el resto de la sociedad, estamos obligados a romper las barreras comunicativas para conocerles.
La comunicación es cosa del que emite el mensaje y del que lo recibe. Y si el que lo emite tiene una condición que le dificulta la comunicación, el que lo recibe tiene la obligación de tratar de romper esas dificultades: pictogramas, lengua de signos, tableros comunicativos…
No hay excusas.
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