Viendo el Sense Ficció dedicado al autismo: Peixos d’aigua dolça (en aigua salada) ocurrió un acontecimiento que llevaba tiempo esperando: decirle a mi hijo que es autista. Fue sin más, de la forma más natural posible. Me agobiaba la idea, sabía que era lo lógico pero no veía el cómo ni el cuando.

En casa siempre hemos intentado mostrar las diferencias, sin hacerlas protagonistas y sin hablar abiertamente de autismo. Las diferencias entre hermanos son abismales, pero ninguno es más que el otro. Los dos son como son y no hay nadie mejor que nadie. (No siempre lo conseguimos, todo hay que decirlo)

La clave ha sido para nosotros explicar las cosas, de acuerdo a su capacidad, dando nombre (o imagen) a las emociones, a las reacciones, a las conductas,… Es un trabajo constante.

Al principio no podíamos, había que poner orden en casa, poner pautas visuales para las tareas más difíciles: la ducha, la anticipación de la semana, la higiene diaria,

Después con imágenes explicábamos maneras de sentir y vivir diferentes: el tren, el coche de carreras, las flores y los vasos de agua.

Fue evolucionando, así que por último, con el lenguaje:

• Te sientes triste porque no te han entendido….
• Tienes derecho a enfadarte, pero no tienes derecho a pegar: si estás enfadado, dibuja en este papel o rómpelo si te sientes mejor.
• Si necesitas calmarte, en lugar de meterte los dedos de las manos en la boca, que las tienes sucias, prueba a hacer otra cosa, ¿buscamos algo que te ayude?

Y así, todos los días, en paralelo, con su terapeuta y nosotros en casa: termómetros de emociones, mucho dibujo, muchos cuentos y mucha, mucha paciencia.

Su capacidad de detectar sus emociones, su conocimiento de sí mismo y de sus necesidades ha aumentado mucho últimamente. El autoconocimiento para mí es clave, seas como seas, todos, del primero al último, deberíamos hacer ese ejercicio. Ese autoconocimiento te permite trabajar tus debilidades y dar alas a tus fortalezas.

Él es autista, y tiene DERECHO a saberlo, sus capacidades no le impiden tomar consciencia, no podíamos estar ocultándolo siempre, no podía ser que llegara a la madurez sin saberlo. Estaba llegando el momento.

Así que, como decía, estaba viendo el Sense Ficció en el comedor, mientras iba haciendo una PAC para la Uoc y se despertó y se vino al sofá.

Podía haber apagado la tele y haberlo acompañado a la cama, pero no lo hice.

El reportaje estaba siendo suave, mostrando una cara muy amable, que a mi entender se ha dejado muchos aspectos del TEA por el camino pero, precisamente eso, hizo que el momento fuera el adecuado. No hay «mal» que por bien no venga, que dicen algunos.

Lo dejé viendo y escuchando el programa en el sofá. Mientras yo estaba en la mesa con el portátil mirándolo por el rabillo del ojo. Y de repente me preguntó: mama, jo tinc això? jo tinc autisme? Y le contesté que si.

En ese momento dejé el ordenador, claro, y me senté con él a seguir viendo el resto. Cuando la Dra. Hervàs comentaba que dado que les cuesta mucho salir a la calle y les causa mucha ansiedad, cuando llegan a la edad adulta, muchos se encierran en casa porque sencillamente están mejor y están cansados de sufrir, empezó a llorar. Se identificaba totalmente.

Tiene 10 años y se ha enfrentado a situaciones que muchos adultos no comprenderán en su vida.

No quiso hablar mucho, comenté con él que nos había costado mucho dar con alguien que nos dijera qué le pasaba. Y que hasta que no conocimos a su actual terapeuta no pudimos ayudarle. Que sí, que tienes autismo, pero eso no cambia nada, solo es el nombre de tu forma diferente de pensar, ya está. Nosotros estaremos contigo para ayudarte a romper las barreras que hagan falta, las que tú quieras romper, allá donde tú quieras ir.

¿Qué le voy a decir, si tiene 10 añitos nada más?

¿Que vivimos en un mundo que no le entiende? ¿Que pocas son las personas que nos han dado apoyo en nuestro camino? ¿Que ha tenido que cambiar de escuela tres veces para dar con una que reconozca sus capacidades y le apoye dentro del aula? ¿Que nos miran con cara de «vaya padres» cuando le damos la tablet en los eventos sociales?

Y así, sentados en el sofá y medio abrazados, acabó el reportaje y se quedó dormido. Tuve que llamar a mi marido para llevarlo a la cama, porque yo ya no puedo con él. Y me volví a quedar sola en el comedor (la PAC no se hacía sola) aunque aún estuve un rato dándole vueltas y pensé que había muchas cosas sin explicar, muchos aspectos del autismo que no se ven ni por asomo. La sensación es de que le falta profundidad y en cierta manera supongo que está bien, para quién no sepa nada de autismo, para quién no lo vive en su casa o en su propia piel, para quien no quiere verdades que incomodan.

En un grupo de facebook en el que estoy todas decíamos lo mismo. Y hubo alguien, no recuerdo quién, que comentó que cómo nos iba a gustar si nosotras somos enciclopedias del TEA con patas.

Y seguramente tiene razón, no tenemos más remedio que buscar y buscar información. Aprendes a la fuerza, tu vocabulario se amplia: funciones ejecutivas, teoria de la mente, intereses, control inhibitorio, obsesiones, repeticiones, ecolalias, estereotipias, frustración, hipersensibilidad, hiposensibilidad, soportes visuales, pictogramas, mapas mentales, etc.

Y más cosas: USEE, ahora SIEI, educación especial, EAP, dictamen, CAD, dependencia, MEC, PUA, PI, NEE, adaptación curricular significativa,…

Y otras mucho peores: rechazo, exclusión, incomprensión, barrera, límite, SISTEMA, «no parece que tenga nada», «lo que pasa es que no le pones límites», «ya hablará», «todos lo hacen», «cada niño va a su ritmo», etc.

Para estas últimas, quizá habría que hacer cientos de reportajes diferentes, que consiguieran romper todos los mitos que existen alrededor del desarrollo de las personas, del desarrollo del lenguaje, de la mal llamada discapacidad, de que nos estamos siempre mirando el ombligo y todo lo filtramos por ahí, de empezar a ser humildes y reconocer que no sabemos nada. Ni siquiera yo, que solo soy aprendiz de autismo gracias a mi hijo. Él es el experto, de eso no me cabe duda.

¿Había dicho que mi hijo tiene DERECHO a saber que tiene autismo? Sí, lo he dicho. Los dichosos DERECHOS, además, se nos olvidan los DERECHOS.

Eso no se enseña en ningún momento del reportaje, parece que sea anecdótico. DERECHOS, así, en mayúscula. Vivimos en un mundo dividido entre los que dan pena y los que están por encima de todo, los visibles y los invisibles, los capaces y los incapaces.

Convención Internacional de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad

Art.19 CIDPD: Derecho a vivir de forma independiente y ser incluido en la comunidad.

NO hay servicios apenas para adultos, pisos tutelados, servicios de día, los padres vivimos con la gran preocupación del qué pasará cuando nosotros no estemos. Hay famílias que no tienen recursos económicos.

SI NO TIENES DINERO, NO HAY TERAPIAS, NI APOYOS, LA ADMINISTRACIÓN APENAS CUBRE UNA PARTE Y LOS SERVICIOS QUE OFRECE NO LLEGAN NI SIRVEN A TODOS.

Art.21 CIDPD: Derecho a la accesibilidad cognitiva, a la libertad de expresión y de opinión.

¿Cuántos pictogramas hay en los servicios públicos? ¿Cuántos hay que estén bien colocados y tengan sentido? ¿Cuantos documentos públicos están redactados en lenguaje accesible?

Mientras son pequeños, lo hacemos nosotros.

¿ALGUIEN SE HA PARADO A PENSAR EL COSTE ECONÓMICO DE IMPRESORAS, CARTUCHOS DE TINTA, FOLIOS, CARTULINAS, PLASTIFICADORAS?

Tiempo y dinero.

Art.24 CIDPD: Derecho a la educación inclusiva

Disculpad que no comente este punto, tres escuelas llevamos ya.

Art.25 CIDPD: Derecho al acceso a la salud.

LLevo un AÑO para conseguir la targeta Cuida’m para mi hijo. Targeta que no sirve de gran cosa cuando el personal sanitario no sabe qué hacer con un niño autista.

Sin comentarios.

Ya no me enfado, ya no me exalto con estas cosas porque está visto que no sirve de nada. Mi lucha diaria la llevo en los dos pueblos en los que desarrollo mi vida, seguramente es poco lo que hago, pero lo hago con conciencia, sabiendo que molesto a según qué personas.

Falta mucho por cambiar, muchas mentalidades, muchas verdades incómodas que son silenciadas constantemente.

Empecemos por cambiar la mirada, de la pena y la exclusión, a los DERECHOS y la INCLUSIÓN, por favor.