El dia 29 de febrero es el Dia Mundial de las Enfermedades Minoritarias o Raras.
Este mes de febrero Laia y yo hemos querido hacer un podcast con motivo de este día y con la intención de dar a conocer la Galactosemia.
La idea del podcast nació con un doble objetivo:
- dar a conocer la enfermedad
- y debatir sobre el vínculo y el apego en la lactancia materna y la artificial.
En esta entrada ya hablé sobre la Galactosemia. Es una enfermedad que conoces de oídas cuando eres asesora de lactancia. Lo que no pude imaginar es que la hija de una compañera, asesora de lactancia como yo, nacería con esta enfermedad.
Rosa Olivé, presidenta de la AEG, compartía conmigo grupo de apoyo a la lactancia cuando nació su hija y fue diagnosticada de Galactosemia.
La Galactosemia no es una alergia, ni una intolerancia, es una enfermedad metabólica que impide la descomposición de la lactosa en glucosa y galactosa, de manera que se acumula en los órganos como un tóxico.
Todo ello puede producir cataratas, lesiones hepáticas, renales, neurológicas y puede comportar retraso en el desarrollo en general del bebé.
Es la única incomptabilidad real con la lactancia materna. No pueden tomar tampoco tomar leche artificial como la que se puede comprar en la farmacia.
Lamentablemente, solo existe cribado en la prueba neonatal que solemos llamar «la prueba del talón» en Galícia.
Nos preguntamos con Rosa a lo largo del capítulo si las lesiones y las consecuencias de la enfermedad no serían menores en caso de detectarlo a los pocos días de vida.
Además, gracias a ella y a su experiencia como madre de tres, dos de ellos alimentados con lactancia materna y la pequeña con lactancia artificial, debatimos sobre lactancia y vínculo.
Un debate sobre las diferencias, si es que existen, entre el vínculo y el apego en la lactancia artificial y en la materna.
Si queréis saber si llegamos a alguna conclusión, os animo a que escuchéis nuestro podcast.
En este Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, si quieres hacer un donativo a alguna asociación, piensa en ellos.
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