El duelo tras el diagnóstico de un hijo

Los duelos. Esa palabra que la primera vez que la oyes con 15 años piensas en dos pistoleros a punto de desenfundar.

Lo que no sabes es que el duelo es, en efecto, dos imágenes de ti misma luchando por ganar. La que no quiere aceptar y se enroca en la negación y la que quiere seguir adelante y ser resiliente.

De duelos, hay de muchos tipos e intensidades.

Los duelos por cosas materiales, que no por ser materiales carecen de importancia o relevancia en la vida o de impacto emocional.

Desde el más pequeño: el día que con seis años te das cuenta de que has perdido tu juguete favorito.

Hasta los más grandes: cuando pierdes un puesto de trabajo o te ves obligado a trasladarte de casa.

Y los duelos vividos por los momentos vitales de las personas.

La muerte: el más trascendental, no hay vuelta atrás, no hay opciones, es el final.  Tenemos rituales establecidos socialmente, propios de cada cultura, para afrontar la muerte: como la muerte de un ser querido de edad avanzada, pero vivimos rodeados de tabúes y de miedos la muerte neonatal, el duelo perinatal y también la muerte de una persona joven.

Luego hay otro tipo de duelos silenciados que solo conoces de su existencia cuando los vives. Aquí no hay una muerte real, es la muerte de nuestras expectativas, como la noticia de que nuestro hijo tiene autismo o que después de un accidente no vamos a poder andar o hemos perdido la vista. Una enfermedad de por vida, un diagnóstico incapacitante propio o de alguien cercano. Nuestras expectativas de vida, y las de nuestro entorno, se ven truncadas con fuerza salvaje y desgarradora. El proceso para rehacer nuestra imagen, nuestro futuro, para recolocar nuestras perspectivas, es un proceso que necesita de un acompañamiento y un respeto prolongado en el tiempo, el que haga falta, hasta encontrar nuestro bienestar perdido.

Se silencia, se niega, se oculta. No nos enfrentamos a ello porque pensamos que “nunca nos va a tocar”. Nos negamos a aceptar la aleatoriedad de la vida, la futilidad del momento, la estabilidad de lo inestable.

Los duelos, como no, producidos por la separación de la pareja. Si existen hijos, la familia ha entrado en crisis y tiene que rehacerse. Los hijos pasan su duelo particular, aceptar que los padres no se aman de la misma manera que antes o que directamente se odian no es cualquier cosa. Rehacer la vida después de una circunstancia así es una tarea titánica que en la mayoría de los casos conlleva años de desgaste para todos los miembros de la familia.

carretera

I.tiene autismo y eso hace que nuestra familia viviera un duelo compartido. Nos tuvimos que reinventar los cuatro, el autismo llegó a nuestra vida de forma silenciosa, hace 10 años cuando nació I., una madrugada de marzo. Pero no mostró su verdadera cara y su verdadero nombre hasta que nuestro hijo tuvo ocho años, momento en que después de mucha búsqueda y muchos problemas, dimos con él.

Pasé por todas las fases: la NEGACIÓN.

La viví prácticamente toda antes del diagnóstico… probablemente muchos padres cuenten lo mismo. En realidad, lo ves venir, lo intuyes, me recuerdo a mí misma leyendo una y otra vez los indicadores del autismo y pensando, no, I. no es así. Me leía los del síndrome de asperger que, a mis ojos ignorantes, era más leve que el autismo y pensaba, bueno, tal vez un poco, pero no, no, no, no. Y de ahí no salía. Llevaba muchos años, demasiados, dando vueltas, buscando una salida que no llegaba. Demasiado tiempo en una fase de negación que no avanzaba porque nadie daba con el diagnóstico. Estaba muy cansada.

Recuerdo un día, a la salida de la escuela, en el que le dije a una amiga que estábamos buscando la etiqueta, que no podía ser, que así no avanzábamos, tenía que haber algo.

Así que cuando escuché la frase: “por todas las pruebas y test realizados, se confirma el diagnóstico de autismo”, la fase de negación ya prácticamente la había pasado. Hacía demasiado tiempo que teníamos dificultades incomprensibles como para no tener aceptado que pasaba algo fuera de lo común a lo que había que ponerle un nombre.

Entonces llegó la etapa de la IRA. Potente, desgarradora, brutal, intensa y dolorosa. Me enfadé con mucha gente y qué queréis que os diga, tenía motivos más que suficientes para CABREARME cuando a la edad de ocho años, con los signos tan evidentes que habíamos tenido desde los 18 meses NADIE vio que mi hijo tenía autismo. Así que, permitidme que os diga, que me cabreé y mucho.

Si lo hubieran visto antes, hubiéramos ido a atención temprana. Si lo hubieran visto antes, hubiéramos ido a logopedia antes. Si hubieran mirado al niño y no la lactancia materna, el porteo o el colecho, si hubieran estado formados en autismo…ira, enfado y rabia.

Pero no puedes estar siempre viviendo en la ira, la ira llega un momento que te consume y si eres una persona resiliente, que las has visto de mil colores, llega un momento que tienes que empezar a levantar cabeza porque el ser humano es capaz de superar todo lo que se proponga y tú no vas a ser menos.

Fue cuando buscaba desesperadamente razones para creer que podía cambiar a mi hijo. Tiene autismo, vale: me dicen que no le puedo curar, pero yo voy a cambiarlo: soportes visuales, historias sociales, y leer todo lo que caía en mis manos. Estaba agotada. Trabajo, escuela, extraescolares, terapias, cena y a dormir y al día siguente vuelta a empezar.

Así que NEGOCIÉ conmigo misma y tomé una decisión muy difícil. Tenía que parar. Dejar el trabajo para tomar una excedencia de tres años en la que aún me encuentro. Si seguía trabajando, con la carga mental que llevaba encima, iba a acabar enfermando de verdad. Le vi las orejas al lobo claramente. La amenaza real de caer en una depresión de las de verdad me llegó un día en que estuve llorando, tumbada en el sofá sin saber por qué, desde que me levanté hasta la noche, en la que me obligué a salir para ir a una cena. Me di cuenta de que había tocado fondo. Así que dejé el trabajo, era coger una excedencia o coger la baja por depresión. Fui afortunada, pude escoger.

Hundida, con mi mochila emocional rota por todas partes, con todas las costuras y remiendos que le había hecho durante toda mi vida abiertos de nuevo, empecé una nueva fase, estaba: DEPRIMIDA, cansada, triste. Comencé a ver que no podía mantener ese ritmo, no tenía sentido querer cambiar a mi hijo y hacerlo menos autista. Era absurdo.

Empecé a ir a terapia, mi situación era tan profunda, mi dolor era tan grande que reconocí en mi la incapacidad de salir del pozo yo sola y busqué ayuda.

Durante aproximadamente cinco o seis meses estuve yendo a terapia de la mano de una psicóloga maravillosa que respetó mis ritmos y me acompañó por mi deambular entre mis emociones y mis sentimientos, ayudándome a construir una mochila nueva.

Hasta que un día le dije que me encontraba maravillosamente bien y que no necesitaba volver a ir a sus visitas. Fue ese el momento en el que realmente ACEPTÉ que tenía que cambiar mis expectativas de vida, de la mía y de la de mi hijo. Aceptar que nuestro camino es otro, acabar los últimos detalles de mi mochila nueva y volver a viajar a su lado, los cuatro juntos en familia.

Decidí estudiar psicología y tirar adelante un proyecto de vida vinculado al acompañamiento emocional, a la maternidad y la crianza. Para devolver multiplicado el apoyo recibido y compartir mi experiencia vital con otras familias.

Y nació Lactando en Diverso, una herramienta terapéutica maravillosa que me permite compartir mis pensamientos y mis vivencias como asesora de lactancia y bimadre, uno de ellos autista, con muchas personas que me siguen en las redes sociales y en este blog.

Son mis tres pilares: autismo, lactancia y crianza.

Esta mañana he estado celebrando el inicio de las vacaciones en el Invaders Park de Gavà con las famílias de LactaMater y ha venido una mamá que me sigue en Lactando en Diverso con un nene de tres años también con autismo. Me he sentido superfeliz cuando me ha dicho que leer mi blog le ha ayudado a sentirse mejor.

Porque las penas compartidas, son menos penas.

 

La muerte de la primera mascota.

Ayer su mundo se volvió del revés, como un calcetín, se dio la vuelta y se quedó al descubierto la parte fea, la de las costuras.

Su cobaya no resistió los antibióticos y los prebióticos no fueron suficientes, su sistema digestivo no aguantó.

Escribo estas lineas sentada en mi cocina y tomando un café, mientras mi hija duerme todavía y mi hijo está en su ordenador, tratando de calmar ese dolor que le oprime el pecho.

Ayer murió SU COBAYA. Su primera mascota.

Mi niño está viviendo su primer duelo de forma consciente. Su pequeña cobaya ya no está con él ni volverá nunca.

La cobaya empeoró de forma evidente la noche del sábado al domingo y por la mañana cuando nos levantamos estaba visiblemente afectada, paralizada, su sistema digestivo estaba detenido y eso es lo que sabemos que le ha causado la muerte. Sabíamos que era un riesgo que corríamos al ponerse enferma y necesitar antibióticos.

Intentamos ayudarla, pero en domingo, y siendo un animal tan pequeño y vulnerable,  poco se podía hacer. Por la mañana hubo un momento que nos planteamos buscar un veterinario de urgencia pero en menos de media hora cayó en picado y ya vi la muerte en sus ojos. He tenido montones de cobayas, hamsters, conejos, perros y gatos, así que la experiencia me decía que no iba a salir.

La negación: mama, inténtalo. Mama, haz algo. Mama, tu puedes.

Con 10 años aun te piensas que tus padres son todopoderosos y tienen una solución para cualquier cosa.

La aceptación: el dolor físico que causa el dolor emocional. Mama, me duele aqui, ¿que me pasa? Señalaba su pecho y su estómago, es la tristeza le dije, es la pena. Estás triste cariño porque sabes que tu bichito no volverá.

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No quiso hablar en todo el día, se encerró en su ordenador a manejar su pena y su dolor. No comió prácticamente nada en todo el día. No salió de casa, no salió casi de su cuarto.

El autismo de I. le dificulta identificar emociones, hay que señalarlas y nombrarlas para reconocerlas. Nunca había sentido un dolor tan profundo que le llegara a oprimir el pecho, que le llegara a cerrar el estómago. El aprendizaje es diferente al de L. Ella enseguida supo que estaba muy triste por la pérdida de la cobaya, como también supo que su hermano estaba pasando por un momento peor que el suyo. Al fin y al cabo, la cobaya que ha muerto es de su hermano, no de ella.

I. se ha encerrado en su ordenador literalmente. Lo necesita y lo respetamos. Esta mañana iremos a llevar a la cobaya al veterinario para que se queden con el cuerpo. Será la última despedida.

Ayer por la noche le expliqué con palabras sencillas las fases por las que ha pasado y por las que va a pasar. Durante el día de hoy le haré un pequeño soporte visual para que acabe de asimilar lo que es un duelo. Seguro que tendremos que acudir a ese soporte visual unas cuantas veces más en la vida.

Hoy no hay casal, hoy nos quedamos en casa a sentir, a vivir, a procesar.

Tiempo y acompañamiento.

ASESORA DE LACTANCIA Y MADRE DE UN NIÑO CON AUTISMO

Mis redes sociales navegan entre dos mundos que aunque distantes tienen muchos puntos en común.

Mis redes virtuales y mis redes presenciales.

En mi mundo caben todos, autistas y con autismo, madres de teta, madres de biberón, padres, abuelas, familias que colechan, portean o familias que duermen separados y solo usan el carrito, familias de todo tipo, enfermedades minoritarias, altas capacidades, tdah, niños y niñas nervisosos, niños y niñas tranquilos, etc. Familias y punto.

FAMILIAS DIVERSAS, que con sus penas y alegrías transitan por la vida haciéndolo lo mejor que pueden, superando sus pequeños o grandes duelos, equivocándose, rectificando, luchando, aprendiendo.

Los que no caben en mi mundo son los que anteponen sus intereses económicos a la SALUD Y EL BIENESTAR DE LAS FAMILIAS.

En mi mundo no caben los que a sabiendas de los riesgos para la salud venden a toda costa productos y tratamientos malsanos, sin ética ni moral ninguna.

Comprando a médicos, pediatras, terapeutas y hasta a periodistas.

Alimentos infantiles, leches artificiales, infusiones, mi primera dosis de azúcar, etc.

O terapias falsas que además de no curar son un peligro para la salud, poniendo en riesgo vidas humanas y retrasando las terapias que si que funcionan.

En el autismo salen a patadas gurús que curan el autismo, y en cualquier aspecto de la vida siempre surgen falsos predicadores que prometen lo imposible.

En mi mundo no caben los que infantilizan a las personas, los que les niegan su poder, el poder que ya tienen pero que les quitan y les impiden ejercer su autonomía.

Personas con una etiqueta diagnóstica a las que se les niega el derecho a decidir sobre su futuro, se les excluye de forma automática de la sociedad y luego vienen los gurús de turno a decirles que les van a empoderar.

Madres abandonadas en sus lactancias, sin apoyo, con partos en los que no se respeta ni por asomo la evidencia científica, no se les pide opinión y se las ignora en un momento en el que necesitan del apoyo de toda la sociedad. Dale teta, si y ¿como?, si no me ayudas, si con tus practicas rutinarias hospitalarias me estas poniendo palos en las ruedas.

¿Quién apoya emocionalmente a esa madre que está sufriendo? ¿Quién acompaña a esa madre en su transitar por el puerperio? ¿Quién está ahí, disponible, para curar las heridas del alma?

Los fabricantes de leches comerciales.

Quién debería estar, no está porque no se le permite el acceso y encima los fabricantes de alimentos infantiles, que tienen mucho más dinero y pueden, se encargan de que se nos tache de locas como si fuéramos por la vida obligando a las madres a hacer nada.

¿Cuantas plantas de hospital hay en España con una asesora de lactancia FORMADA y hábil en el acompañamiento? Seguro que las puedo contar con los dedos de la mano.

En mi mundo no caben los mitos y las falsas verdades, no caben las rigideces culturales que hacen que parezca que todo es blanco o negro.

No caben el “ya hablará”, el “déjalo llorar que ensancha los pulmones”, ni el “es que no les pones limites”.

No caben el “se crían igual”, ni el “mujer, por una piruleta no pasa nada”, ni el “acábate todo el zumo que la comida no se tira”.

En los espacios de lactancia en los que soy asesora nunca jamás le digo a nadie que es lo que tiene que hacer.

Saben perfectamente que en mi pueden encontrar información sobre lactancia y crianza, sobre desarrollo del bebé y del niño, saben que me informo y estoy siempre leyendo y estudiando, saben también que las decisiones las toman ellas.

Me llevo las manos a la cabeza y se me ponen los ojos como platos cada vez que veo como ciertos periodistas, ciertos politicos, ciertos colegios profesionales manipulan blandiendo la espada del respeto recomendando cosas que contravienen toda la evidencia científica.

Yo no voy a recomendar el biberón, pero ayudaré, informaré y apoyaré a toda madre que venga a mi grupo, haga mixta, lactancia artificial completa o lactancia materna exclusiva, apoyaré y acompañaré a todas las madres por igual, en lo que ellas me digan que necesitan.

Si lo que te importa de verdad son las madres y los bebés, las familias, es lo que TIENES que hacer como profesional de la salud o de la educación: apoyar, acompañar y escuchar ofreciendo información veraz y contrastada.

Dejen a las madres en paz, no queremos una guerra, solo queremos que nos apoyen, nos cuiden y nos escuchen y que no nos traten como si fuéramos idiotas.

Aquí no hay bandos, solo madres, padres, familias diversas.

Pero claro, para eso, mucha gente tiene que bajar de su pedestal.

En la diversidad cabemos todos.

Centros de educación especial si o no

Aún a riesgo de salir escaldada del debate y después de mucho meditarlo y darle vueltas, entro dentro y explico mi postura.

Mi hijo tiene 10 años, hace unos dos años y medio, o tres, aproximadamente que supimos que tenía autismo y TEL.

Los encontronazos con el sistema educativo ya los habíamos tenido y bien gordos.

Solo deciros que este próximo curso empezamos en la tercera escuela. Por motivos diversos (que ya expliqué en otra entrada) pero que definen un escenario que, por causas diferentes, se repite en los niños con necesidades educativas especiales. No es muy habitual que un niño, de los no considerados NEE, esté en tres colegios diferentes a lo largo de la etapa escolar por dificultades de encaje.

Podéis leer este testimonio en el blog de madre reciente.

Así la cosas, empecé a interesarme por el concepto de educación inclusiva al mismo tiempo que empecé a leer todo lo que caía en mis manos sobre autismo.

Ilusa de mí, cuando mi hijo empezó a salir del aula ordinaria prácticamente todas las horas del día, me alegré y pensé ¡oh! ¡que bien! Tendrá la atención que necesita.

Me duró poco.

En una reunión escolar a la que asistí, de las muchas a las que he asistido ya, una maestra de educación especial les dijo a los papás y mamás que a veces los niños que no tenian nada, iban a su aula a profundizar algunos conceptos, pero que no pasaba nada, que no era nada malo y que volverian al aula enseguida.

Se me cayó el alma al suelo.

La discapacidad, para empezar, no se contagia y para continuar, está claro, que sí, sí que pasan cosas por ir al aula de educación especial: te marcan, te señalan.

Un antes y un después de aquella frase, de aquella reunión.

Mi hijo, como todos los que le acompañan cada día y salen de la clase, tendrían que estar en el aula, con sus compañeros, y no marcados, con esa marca invisible que los convierte en los diferentes, en los especiales.

Otra más: obvio que mi hijo con autismo ha utilizado y utilizará siempre pictogramas y soportes visuales. Tiene autismo, es un pensador visual y además es que con el dibujo expresa sentimientos, con las imágenes desarrolla ideas y aprende.

Es una estupidez no ponerle pictogramas porque en la clase se darán cuenta de que tiene autismo.

Esta es otra frase que me regalaron en algún momento de nuestro deambular por el sistema educativo, es que “los compañeros se darán cuenta” Claro, ponerle pictogramas no, explicar abiertamente las cosas no, pero verlo solo dando vueltas y hablando en voz alta a la hora del patio, eso no, no pasa nada, no lo ven los compañeros, como si los niños fueran idiotas…

Bien, pues en la escuela no habian pictogramas, pero en casa si, porque al contrario de lo que pudieran pensar algunas personas, no me averguenzo de que mi hijo tenga autismo ni lo oculto.

Cierto es que hasta hace unos meses no tenía un blog ni utilizaba las redes sociales como herramienta de difusión. Pero aunque no hubiera sido así, repito: no me avergüenzo de que mi hijo tenga autismo y es más, es importante que la gente que le rodea, que trata con él y lo quiere, lo sepa. Que sepan qué es el autismo y sepan y entiendan las peculiaridades del niño, que son suyas y hay que respetarlas.

Otra situación de aquellas que me hicieron abrir los ojos fue una visita que hicieron en el colegio a un centro de educación especial. Una iniciativa que podría ser muy chula pero que parte de un concepto erróneo: la segregación.

niños

Tal y como estaban las cosas en ese momento, en casa habia pictogramas y en la escuela no. Y se fueron de excursión al centro de educación especial y allí pues se ve que mi hijo vio los pictogramas y hizo algún comentario explicando que él en casa tenía de esos dibujos. Parece ser, que no lo sé, porque mi hijo explica bien poco de su vida en la escuela, que hizo el comentario como con pena, vamos que se me dio a entender que: ves, mejor no tener pictogramas en la escuela, para que no se den cuenta de que es diferente, porque todos somos iguales en la escuela.

No se trata de que sean todos iguales, es ABSURDO, son 25 niños de 25 familias diferentes, con padres y madres diferentes, contextos socioculturales diferentes, niveles económicos diferentes, etc.

No se trata de que parezca que son todos iguales, se trata de que puedan ser diferentes y se les respete tal cual son.

Tal vez es que deberíamos dejar de ver los pictogramas como algo nefasto y utilizarlos como apoyo comunicativo.

Se beneficiaran muchas personas, pero en fin, el objetivo de este post no es hacer un alegato en favor o no de los pictogramas.

El objetivo es hacer un alegato en favor de la inclusión sin matices.

Se ha abierto un debate crudo y doloroso en las redes sociales sobre si cerrar o no los centros de educación especial.

Debo decir que en ningun momento, por lo menos a mi, me ha llegado ninguna noticia sobre que se vayan a cerrar.

Lo que si sé, es que en Cataluña la propuesta es reconvertirlos en centros de recursos y reducir la atención a niños que realmente por sus circunstancias no puedan cubrir sus necesidades estando en otro centro.

Me da la sensación de que se ha polarizado al extremo la lucha por la desaparición de la figura de los centros de educación especial y se han mezclado conceptos.

Como tales, como centros de educación especial, como centros de educación reservados para niños con discapacidad, deben…no desaparecer….reconvertirse.

La educación especial no tiene el lugar que se merece. La educación especial no es atención asistencial. La educacion especial es atención a la diversidad y como tal debe ser transversal a todas las especialidades: música, lenguas, matemáticas, etc.

Lo que aquí ha pasado es que cuando unos cuantos han empezado a gritar por el cierre de los centros de educación especial, se les ha olvidado que allí dentro hay niños y familias y profesionales que lógicamente se han sentido amenazados.

El discurso del cierre ha sido un error y se ha vivido como una injerencia por parte de las personas que están fuera de esos centros hacia los que conviven cada día allí.

Mi voz es muy pequeña, solo soy una madre de dos niños, que se dedica en un pueblo pequeñito a asesorar en lactancia materna a grupos de madres y en su tiempo libre escribe y comparte pensamientos, pero me gustaría que me escucharais.

He conocido muchas mamás y papás por aqui cerca y otros y otras a traves de las redes sociales, que son una ventana muy grande al mundo y todos compartimos lo mismo:

  • Queremos que nuestros hijos salgan adelante con las mismas oportunidades.
  • Queremos que nuestros hijos tengan una vida digna y que cuando no estemos la sigan teniendo.
  • Queremos que se les mire con respeto, que no sean el raro, el especial, el diferente…¡aunque lo sean! Pero queremos ir a la playa, al parque, al cine y que no se nos mire con pena y condescendencia.
  • Queremos que tengan los recursos que necesiten para desarrollarse plenamente: logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, educadores, etc.

La inclusión es un derecho humanos básico. El sistema educativo actual es segregador y discriminador y no reparte de forma equitativa los recursos.

Educación inclusiva si, totalmente.

Equidad sí, totalmente.

Demos a cada niño lo que necesite, escuchemos a las familias y olvidémonos del discurso del cierre, reconvirtamos y transformemos.

Pongamos a la educación especial en el lugar que se merece: transversal y como atención a la diversidad.

Y por encima de todo, respeto.

En la diversidad cabemos todos.

Las rabietas de mamá

Este podría ser perfectamente un post sobre gestión emocional o de los conflictos, o de como superar el impacto de un hecho trascendental en tu vida.

O podría ser un post sobre la maternidad y la crianza y las sobreexigencias que nuestra cultura nos impone de forma sutil en todos y cada uno de nuestros actos.

O sobre conciliación, ese eufemismo que utilizamos para hacernos creer que tenemos derecho a tener vida propia.

Muy duro. Todo. El autismo. La maternidad. Las emociones y los conflictos. La falsa conciliación.

Este post, es un poco todo lo que acabo de enumerar y además es un post sobre las rabietas o las explosiones de furia de una persona superada por todo.

Si, lo confieso, tengo rabietas. Las mías no son como las de una niña de dos años, que se acaba de dar cuenta de que no va al parque, y se tira por el suelo a hacer la croqueta. Las mías son más cortas, más intensas, más crudas: las de una adulta sobrepasada por todo, sus circunstancias, la soledad, el esfuerzo titánico que supone el cuidado de los hijos, intentando por el camino ser persona y aspirar a tener proyectos propios.

Las madres, cuando tenemos a nuestro bebé recién nacido en brazos, ni nos imaginamos lo que va a pasar. Nadie te lo explica y aunque te lo expliquen, no sirve de nada, porque lo tienes que vivir en tu piel. Ayuda que te avisen de que nada va a ser como esperabas, que la imagen de la maternidad idílica que te venden en los telediarios es muy rara de ver, pero lo tienes que vivir y empaparte de ese puerperio que es tuyo y único.

Contener emocionalmente y satisfacer las necesidades más básicas de un ser vivo que depende de ti para sobrevivir, es de las situaciones más desestabilizadoras emocionalmente que haya podido vivir. Por duradera, por intensa y por exigente. Cuidar un bebé, alimentarlo física y emocionalmente.

La demanda constante y el llanto inconsolable nos desbordan, no sabemos que hacer, queremos que pare y aunque nos dicen que solo con estar ahí, ya estamos ayudando, aceptar escuchar el llanto de tu hijo sin más es de lo más difícil que haya podido vivir en mi maternidad, por intenso y potente.

Y crecen, y empiezan a caminar, pero te siguen necesitando, claro. Cuando tu hijo con autismo llega a la edad crítica, ésa que va des de los 18 meses a los 3 años aproximadamente, los terribles 2 que dicen, como no sabes que tiene autismo piensas que las rabietas desaparecerán. Pero no lo hacen e incluso son descomunales. No lo sabes, pero algunas de ellas son crisis sensoriales.

Va creciendo y se supone que la cosa se mitiga y que cuando adquiere el lenguaje las rabietas empiezan a disminuir. Pero eso no sucede, porque resulta que tu hijo no adquiere un lenguaje más o menos en condiciones hasta los cinco o seis años.

Y curiosamente, la gente no ve normal que un niño ya grandecito tenga una pataleta en medio de un supermercado o en un parque. Pero pasan de largo si ven que determinados adultos se hablan entre ellos a gritos e incluso se insultan.

Porque los niños son una diana muy fácil. Y sus padres.

Las rabietas, la desregulación emocional, los impulsos desmesurados, son muy propios del autismo. Por la ansiedad que supone no saber preveer los cambios, no entender lo que te están diciendo, querer participar en una actividad y no saber cómo, las dificultades sensoriales, etc. Me pongo en la piel de mi hijo y me doy cuenta de lo mucho que ha tenido que sufrir.

Pero no es exclusivo del autismo. Todos, del primero al último, vivimos pequeñas rabietas que no son más que momentos en los que nos vemos superados por las circunstancias. Nos enfadamos o estamos cansados y explotamos.

Durante los primeros años posteriores al diagnóstico tardío de nuestro hijo, porque con ocho años, en mi opinión, es muy tarde, vivimos una etapa de ajuste. (Sé que hay casos mucho peores que el nuestro, autismos que no se detectan hasta que no llegan  a la adolescencia o la edad adulta, terrible).

Durante ese periodo de ajuste en el que todos nos recolocábamos en nuestro esquema familiar y empezábamos a entender como era nuestro hijo, entramos sin querer en una dinámica que toleraba ciertos comportamientos porque, como el tete tiene autismo…

Fue un error, claro. En otros posts he hablado de las consecuencias que tuvo para nuestra hija esa época de ajuste. Con todo, era un error que teníamos que cometer, para aprender, porque, igual que pasa con el puerperio, lo tienes que vivir. Con apoyos y ayudas, eso siempre. En el puerperio buscas una tribu, un grupo de apoyo a la lactancia, y con el autismo, tuvimos a las terapeutas privadas que nos apoyaron en todo momento.

Y con esta idea, la de normalizar el autismo y la diferencia, se me ocurrió como explicar a mis hijos lo que sucede en casa cuando alguno de nosotros explota. Porque, si bien es cierto que I. puede llegar a tener reacciones más rápidas y explotar más a menudo, no es verdad que sólo le pase a él porque él tiene autismo. Mamá también tiene rabietas, papá también se enfada y explota a veces y L. también.

El autismo me ha obligado a agudizar el ingenio, a adaptarme, a ser flexible y a inventar figuras nuevas con las que explicar conceptos complicados a mis hijos.

Cogí, un día justo después de una crisis de las grandes de I., cuando ya estábamos todos calmados, tres vasos de la cocina. Los puse en la encimera y los llené con agua a diferentes niveles.

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Cada uno de ellos nos representaba a uno de nosotros. La M es de mamá y los otros dos son mis hijos, L. sin autismo y I. con autismo. Por nuestras circunstancias en un día corriente, partimos de tres niveles diferentes. Mamá es adulta y se levanta más o menos tranquila. L. es pequeña y tiene ese nivel de dinamismo que tienen todos los niños que parece que no pueden dejar el culo quieto en ningún sitio. Y I. es un niño y además tiene TEA, con lo que su nivel de ansiedad es más elevado de base. Con todo, esto es variable, habrá días que mamá se levante con el vaso casi lleno si sabe y prevé que toca un día complicado.

Y fui llenando por igual los tres vasos. El de I. llegó antes a desbordarse, lo vaciamos un poco, pero yo seguí llenando los tres vasos, porque, como les dije a mis hijos, todos tenemos un límite y dependerá del momento, nuestro vaso estará más lleno o menos, se desbordará más o menos veces a lo largo del día. Todos nos podemos desbordar.

Luego está el cómo los vaciamos, los vasos, nuestro nivel de ansiedad.

Si solo sabemos vaciarlos cuando nos desbordamos o si sabemos hacer cosas que nos ayuden a vaciar: como por ejemplo, técnicas de mindfullness, darnos un baño relajante o apartarnos de lo que nos molesta. Ésta es la parte más difícil, el cómo vaciamos nuestro vaso de la ansiedad.

Nuestros hijos son pequeños, y tienen autismo o mil cosas que nos podamos imaginar. Porque la vida es así de diversa, que nos pensamos que lo normal es que no te pase nada y es todo lo contrario. El que no tiene autismo, tiene una enfermedad minoritaria, o tiene dislexia, o tiene altas capacidades, o diabetes, o una enfermedad del corazón o problemas económicos, o le faltan sus familiares cercanos, o ha sufrido abusos y podría seguir…

Nos pasamos el día acompañando a nuestros hijos en sus dificultades y les ayudamos a vaciar su vaso de la ansiedad. El nuestro: se va llenando, se va llenando, porque la realidad es que vaciamos sus vasos en los nuestros,  y no hay tregua…tenemos rabietas y explotamos y pedimos perdón a nuestros hijos por perder los nervios.

Y así nos vemos, las madres, trabajando en casa, o fuera de casa y en casa.

Si trabajas, ración doble.

Si no trabajas, soledad y allá te las compongas. Sin más manos que las tuyas.

Cada vez más madres abandonan el mercado laboral para dedicarse a tareas de cuidado.

¿Quien contiene a la madre que contiene? ¿Quién nos da apoyo? ¿Quién nos escucha sin juzgar? ¿Quién nos cuida, si somos nosotras las que cuidamos?

¡Si estamos solas!

Y además somos fácilmente criticables, todo el mundo opina sobre nuestro trabajo. Yo no le voy diciendo a mi marido si ha hecho un informe del derecho o del revés. Pero soy juzgada en mis actos como madre a cada paso que doy. Sobretodo si son bebés, son la diana mas fácil. ¿Quienes vamos al pediatra? ¿Quienes vamos a las reuniones de la escuela? ¿A las visitas con especialistas? ¿A las terapias? ¿A las extraescolares?

Por desgracia, somos solo nosotras. Somos las madres histéricas, la cara visible.

Es injusto y nada equitativo.

No se trata de que los padres no quieran participar, porque quieren pero no pueden. Se habla mucho de los permisos por maternidad y paternidad compartidos. Ahora se han conseguido igualar los permisos, a todas luces de forma insuficiente, en mi humilde opinión no soluciona nada, es un parche. Los padres siguen sin poder participar de la vida de sus hijos y nosotras seguimos estando solas porque estamos todos metidos en la misma rueda y si consigues salir eres toda una rareza.

Así que, mientras tenga que reinventarme todos los dias para sentir que mi vida tiene un propósito más allá de mi maternidad, mientras siga teniendo que vivir cada semana como una carrera contrarreloj, seguiré teniendo rabietas. Perdiendo los nervios.

Las vacaciones, los cambios de rutina, el cambio de colegio, la fiebre, la fiesta mayor, todo influye. Es muy agotador estar anticipando y explicando todo lo que vamos a hacer. En vacaciones, en los que cada día es diferente, es peor. Hay días que llega la tarde y ya no tengo ganas de hablar.

En verano, en vacaciones hay más contención emocional. Mucha más, pero a mi nadie me contiene, por lo menos la mayor parte de las horas del día, hay días en los que sí, que encuentro un momento para relajarme y vaciar mi vaso de ansiedad, pero los días que no puedo, estallo en una rabieta, normalmente en la noche, cuando el cansancio me puede.

Y me toca pedir perdón e intentar reparar el daño. Les pregunto que puedo hacer para ayudarles. Y son ellos los que me abrazan a mi y me consuelan. Mis hijos.

Quizá por todo esto que vivo en mi piel, disfruto acompañando a mamás con bebés pequeños, mamás que sufren, que dudan, que están aprendiendo, porque yo ya he vivido esa etapa y, a pesar de que pueda parecer que me queda lejos, la lactancia es solo el inicio de un largo camino, que no se acaba nunca, y en realidad, el acompañamiento es mutuo, la tribu la necesitamos siempre.