#ConciliemosUnMundoMejor

A principios de este mes de septiembre @MadresGuerreras puso en marcha una campaña con el hastag #ConciliemosUnMundoMejor en la que participé activamente, dentro de mis posibilidades, en twitter.

Días antes y sin saber lo que tenían planificado, compartí en las redes un texto en el que hablaba de la carga mental y la contención emocional como piezas clave de los cuidados y la conciliación, y posteriormente me uní a dicha campaña. Estaba agotada, con los dos en casa, mi marido trabajando, un hijo que no quiere salir de casa, una hija que llora que su hermano no juega con ella y yo en medio.

Cuando se habla de conciliación se piensa siempre en el trabajo y la familia como si fueran dos piezas de puzle que encajan a la perfección y obviamente no es así. Se habla de conciliación de la vida laboral y familiar y no se habla de los cuidados. Por lo menos no se habla de ellos en ese plano metafísico en el que parece que viven las personas que se dedican a la política y están en lo mas alto.

En la calle se habla de cuidados y cada vez más se lucha para que ese término llegue a donde tiene que llegar. La contención emocional y la carga mental son factores que se deberían tener en cuenta a la hora de planificar las políticas de conciliación. Lo siento: no es lo mismo tener dos hijos que tres, no tener que tenerlos, tener un hijo con discapacidad que no tenerlo, no es lo mismo. Y no me puedo quejar. Hemos conseguido como familia un equilibrio que más o menos nos satisface a todos, el problema es que en nuestro camino como familia hemos hecho muchos sacrificios y muchas renuncias. La conciliación no existe, solo renunciamos a ciertos aspectos de nuestra vida, por la salud mental de todos los miembros de la familia.

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“Todos los niños, sin excepción, necesitan del vínculo con su madre, de su contacto y su presencia para un correcto desarrollo. Si lo sabemos todos, porqué miramos para otro lado” Tuit LED 02-09-2018. (Tal vez debería haber puesto: su madre o figura equivalente)

Participar en la campaña de @MadresGuerreras me hizo volver a encontrarme con algunos fantasmas del pasado y recordar situaciones desagradables y muy dolorosas.

Desde reuniones para decirme que no me pensara que por coger reducción de jornada iba a trabajar menos, que por supuesto se sale a la hora si se puede, todo esto a dos días de reincorporarme al trabajo.

Pasando por el dolor de saber que estas llevando a la escuela infantil a tu hijo drogado hasta arriba de ibuprofeno y sufrir pensando en que como le suba la fiebre no tienes a nadie para que lo cuide, tú tienes una reunión en la que “no puedes faltar” y tu marido no puede ni plantearse irse del trabajo porque no está bien visto y ya se sabe.

Hasta tener que pedir una baja por ansiedad para poder atender a tu hijo recién operado en el hospital durante el día, mientras tu marido duerme en el hospital y se va a trabajar al día siguiente.

La tensión que se produce en una familia cuando los dos trabajan y no hay manos para cuidar de un hijo enfermo es de tal calibre que los cimientos de la pareja tiemblan.

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“A punto de reincorporarme a mi trabajo con una reducción de jornada, me citan mi jefe y la jefa de recursos humanos, para una reunión en la que se me dice que no me vaya a pensar que por tener reducción de jornada iba a trabajar menos y salir a mi hora” Tuit LED 02-09-2018

Nuestro hijo pequeño tiene autismo o es autista, algún día decidirá él como prefiere llamarse. Usaré los dos términos sin decantarme por ninguno porque, sinceramente, no me parece demasiado importante siempre que se diga con respeto y cariño. Tengo batallas más importantes que esta. Además, que como he comentado, le corresponde a él decidirlo.

En fin, los indicadores de TEA llevaban tiempo hirviendo a fuego lento en su interior sin que nadie pudiera darle nombre a la receta que se estaba cociendo. En P3 la tapa de la olla empezaba a moverse peligrosamente amenazando con caer y derramar el contenido. En P4 la tapa saltó por los aires, derramó el contenido y pudimos apagar el fuego una temporada: lo sacamos de la escuela y lo dejamos en casa. Pero no solo nos ocurrió esto, que ya en sí fue agotador. Entre p3 y p4 tuvo una infección de orina, estuvo ingresado y detectaron reflujo urinario de grado 5, el más grave. Los uréteres de mi hijo estaban unidos a la vejiga en una suerte de racimos interminables, había que convertir esa maraña de conductos en uno solo.

La solución pasaba por cirugía. Dos veces lo operaron en cirugía ambulatoria por endoscopia sin ningún éxito. Había que operar en cirugía mayor… abrir…para los amigos…no es lo mismo meter un tubito a través del pene que abrir el cuerpecito de tu hijo para reconectar esos tubos. Mi hijo tiene en su panza la cicatriz de la cesárea que yo nunca tuve.

He trabajado siempre en empresas del Tercer Sector, asociaciones y fundaciones y siempre en Administración y Finanzas. Para los que no trabajéis o no conozcáis este mundillo, deciros que, si el mes de julio y el mes de enero los borraran del mapa, todos los departamentos de finanzas de nuestro país respirarían agradecidos.

El mes de julio es de los más estresantes y de los más cargados de plazos y obligaciones tributarias: los trimestrales, sociedades, memoria económica, cuentas anuales… un sinsentido intentar mantener tu atención en todo eso y en tu hijo al que van a operar y que va a necesitar una semana de recuperación en el hospital más otros quince días en casa.

Fui al médico a coger la baja. Solo me daban dos días por hospitalización de un familiar. Un familiar, por favor, ¡es mi hijo! ¡Que alguien cambie esa normativa! La baja por ansiedad era la única opción que tenía. Desde luego, no era ninguna mentira, con la carga de trabajo y los problemas que había en casa: sí, ansiedad tenía para dar, vender y regalar. Pero no te dan la baja para poder cuidar de tu hijo al que van a operar y va a necesitar un mes de recuperación entre una cosa y otra. Y claro, hay otras opciones: un permiso sin sueldo, una excedencia de un mes… renunciando a un sueldo necesario para mantener a tu familia, vergonzoso. La suerte es que lo operaron la última semana de julio. Eso hizo que yo pudiera dejar preparados la mayoría de los impuestos, los que no iba a poder preparar los delegamos en la gestoría que tenia contratada la empresa, cogí la baja una semana y después las vacaciones. La empresa me facilitó las cosas y lo organizamos sin problemas, cosa que siempre agradeceré. No debería tener que dar las gracias, debería ser lo habitual y lo corriente.

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“Recoger cada tarde a un bebé hecho un trapo después de una jornada maratoniana fuera de su hogar y no poder disfrutar de su contacto porque duerme de agotamiento en cuanto llega a casa. Son bebés, no directivos de empresa.” Tuit LED 02-09-2018

Cuando operan a un hijo sabes que está en buenas manos, sabes que son operaciones que realizan de forma rutinaria, pero el factor azar, el factor estadístico existe. En el fondo, vas con la seguridad de que no va a pasar nada, pero no puedes evitar planearlo todo por si pasa. Como vas a dejar algo así, sin planear, sabiendo la legislación que hay en este país y siendo conscientes de la falta de brazos que teníamos. Así que yo cogí la baja y estaba con él todo el día, a mediodía se acercaba mi suegra o mi madre para que yo pudiera airearme un poco. Mi hija pequeña estaba con una canguro por la mañana y por la tarde se quedaba con mi suegra hasta que llegaba yo. Mi marido no dejó de trabajar, por si acaso, de manera que si teníamos problemas pudiera coger él la “baja”. Él llegaba por la tarde, se quedaba con el peque toda la noche y al dia siguiente se marchaba cuando yo llegaba a las 8. Se duchaba en el hospital, se ponía el traje y a trabajar. Lo sé, el lavabo y la ducha son para los pacientes, pero no nos quedaba otra opción. Con todo, nunca nadie nos dijo nada. Su empresa no le dijo nada por llegar tarde al trabajo todos los días durante una semana. También es de agradecer, pero ojalá hubiéramos podido estar los dos con él y nuestra hija pequeña, sin dejarnos la piel por el camino.

Yo me levantaba temprano, dejaba a mi niña con la canguro y cogía el autobús. Y vuelta a empezar…todos los días…durante siete largos días… Cuando volvimos a casa todos juntos después de una semana con un niño al que le dolía hacer pipí, con un niño que eliminaba la sangre por la orina, se le obstruía la sonda, se la tenían que limpiar, con un niño que apenas hablaba, con autismo, sin diagnosticar, con restricciones a la hora de comer que salvábamos como podíamos, una niña pequeña sin su hermano, sin su padre por las noches, si no me explotó la cabeza fue porque debió separarse de mi cuerpo y levitar a mi alrededor porque estaba tan agotada que no sentía ni mi propio cuerpo.

La carga mental que llevábamos mi marido y yo era tan grande que nos gritábamos y no nos aguantábamos ni la más mínima. Estábamos desquiciados, agotados, saturados.

La situación que vivimos aquel verano en casa fue extrema que si mi marido y yo hemos sobrevivido como pareja, con todo lo que nos ha pasado, si no nos rompimos entonces, no voy a decir que no haya nada que no nos pueda romper en un futuro, pero si que hemos superado baches tan duros que nos han hecho inevitablemente fuertes. Ambos hemos tenido que anteponer las necesidades de nuestros hijos a las nuestras en no pocas ocasiones y ambos hemos podido vivir en nuestra propia piel la mentira de la conciliación en este país.

Tres años más tarde llegó a nuestras vidas el diagnóstico y nos hizo entrar en un mundo paralelo, una nueva dimensión que solo ves en su absoluta totalidad cuando estás dentro de ella.

De repente tu hijo tiene una etiqueta y entonces todo va por otra vía, por otro camino. Empieza el baile de dictámenes, informes, certificados y demás. Visitas médicas: neurología, paidopsiquiatría, gastropediatría, etc. Reuniones entre equipos: dirección, EAP y terapeutas, tutorias, reuniones personales para averiguar si esa extraescolar aceptará y respetará las necesidades de tu hijo, etc.

Y no puedes más. No puedes. Ves la injusticia de un mundo excluyente y exclusivo de los que van por la vía ordinaria y los de segunda, los que estamos al otro lado de esa dimensión paralela que es la discapacidad.

Y un dia despiertas y te plantas. Porque tu situación es de tal calibre que o paras o revientas. Y pides una excedencia porque es imposible sobrellevar la carga.

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“Trabajaba de 8 a 15, comia y recogia a mis hijos: terapias, reuniones, extraescolares, baño, cena y a dormir. Y vuelta a empezar. Cada semana, durante meses. Enfermé. Tuve que dejar de trabajar para no perder mi salud. La conciliación no existe. Tuit LED 02-09-2018.

Trabajaba de 8 a 15, comía y regresaba para recoger a mis hijos después del cole, toda la tarde en danza: terapias, extraescolares y demás ocupaciones. Mi marido se encargaba de la compra, la cena y la comida del dia siguiente. Baño, cena y a dormir y al dia siguiente vuelta a empezar otra vez. ¿Dónde quedaba espacio para mi misma en ese horario? Mi marido se iba a trabajar a las 8 y no volvía hasta las 8, con el tiempo justo de comprar, cocinar y recoger. Claro que nos lo montábamos y yo iba a yoga los miércoles por la noche, pero ¿y qué? Eso no es suficiente cuando la carga mental supera tu capacidad. Un hijo con autismo que constantemente necesita que le digas a donde vamos, que vamos a hacer, que no quiere oir ni hablar de jugar con su hermana, que no quiere oir ni hablar de ir al colegio o coger un lápiz, al que todo le molesta y no sabes que hacer. ¡Porque tienes que aprender! Soportes visuales, pictogramas, anticipación, funciones ejecutivas, hipersensibilidad, y ya no hablo de dictamen, usee, nee, certificado de discapacidad, ley de la dependencia, cdiap, csmij, eap, … tu vida se llena de taaaantas cosas que no puedes digerirlo todo. Añade, obviamente, seguir con tu proceso de duelo de la forma mas digna posible. No queda espacio para una misma. A las 4 y media empezaba mi segunda jornada laboral, hasta las ocho que llegaba mi marido a casa. Para ese momento yo ya estaba desquiciada y agotada y él también, la situación no nos podía llevar a buen puerto, el equilibrio era demasiado precario. Leer y formarnos, preparar soportes visuales para casa, las horas del día no nos daban para todo.

Mi salvación fue el grupo de lactancia. Un viernes al mes, me sacaba la mochila que llevaba a mi espalda, llena de dolor y angustia y me sentaba rodeada de mamás con bebés pequeñitos que me explicaban sus penas y alegrias. Y ver a esos bebés y a esas mamás, que me necesitaban, que me daban las gracias por todo, que compartían sus penas conmigo, me renovaba y me devolvía la energía.

Si aguanté fue porque por lo menos tenia un espacio en el que no era nada más que yo misma. Sin nombres raros, sin trastornos, sin obligaciones, solo sentarme, escuchar, aconsejar, ayudar, apoyar y acompañar.

Pero la balanza pronto se inclinó peligrosamente hacia el lado de la depresión y la pérdida de mi salud mental, una tarde en que mi hijo tuvo un meltdown. Me pegó puñetazos y patadas porque no quería ir aquella tarde a terapia, porque por la mañana habíamos tenido visita con la gastropediatra y, todo hay que decirlo, por un error nuestro, estuvimos los tres durante horas en la sala de espera, de manera que por la tarde estaba saturado, agotado, superado y su madre, pues es el mejor saco de boxeo que existe, la confianza y el amor es lo que tiene. No pude cenar, al dia siguiente no pude ir a trabajar. En cuanto pisé la oficina y conseguí que salieran las palabras de mi boca, comuniqué que dejaba de trabajar.

He de decir que situaciones tan extremas como ésta que sucedió en terapia solo las hemos vivido dos o tres veces desde el diagnóstico hasta aquí. Con 3 y 4 años era constante, no podíamos con él, pegaba, mordía, pero no es lo mismo un niño de 4 años manejable, que uno de diez que es casi tan alto como tú. Ya lo sabéis, soy pequeña y bajita. Por suerte, y por el trabajo de muchos, se han reducido hasta casi eliminarse esas situaciones. Desde estas líneas un abrazo y todo mi apoyo a aquellos padres y aquellos hijos que viven a diario situaciones como las que me hicieron tomar la decisión de dejar de trabajar.

Esta es la historia de como llegué a pedir una excedencia en el trabajo, la historia de una conciliación inexistente, un mundo en el que no se tienen en cuenta las necesidades de las personas, no se respetan los procesos vitales y los intereses económicos están por encima de los derechos humanos.

A partir de aquí, inicié terapia psicológica durante unos meses para ayudarme a cerrar heridas nuevas y heridas viejas que volvieron abrirse. Empecé este blog, superé mi duelo por el diagnóstico de mi hijo y me puse a buscar actividades que poder hacer, que me permitieran sacar algo de dinero, haciendo lo que más me gusta y lo que se me da mejor, no soy buena cocinera, no me pidáis que os arregle el ordenador, pero si tenéis dificultades con la lactancia, soy una de las muchas asesoras que podéis encontrar en las redes sociales y en Gavá o Viladecans.

Me reinventé, como tantas otras mujeres en situaciones parecidas a la mía, a las que el mercado laboral echa a patadas, para luego acogerlas como “emprendedoras”, cosas de la vida que dirían algunos.

Lactancia y crianza compartida, hermanos de leche.

Hace unos días esta foto, la que encabeza la entrada de hoy, ha salido publicada en redes sociales y medios de información.

Como siempre, generando polémica y posiciones encontradas. Los que la critican y los que la alaban. No sé gran cosa de la historia que hay detrás de ella. Por lo que he podido ver, es una policía que estando de servicio en un hospital amamantó a un bebé que lloraba inconsolablemente. El bebé en cuestión, junto con sus hermanos, estaba en el hospital puesto que servicios sociales había separado a los padres de sus hijos, por estar desempleados y tener problemas de adicción. La policía pidió permiso al hospital para amamantar al bebé y lo hizo a pesar de “la mugre y del olor”, dicen en algunos artículos.

Antes de ser madre, ya os digo que la imagen me hubiera dado repelús y un sentimiento de incomprensión incontrolable. Como aquella vez que vi a mi tía con mi primo en brazos, un bebé de pocas semanas, que echó un poco de leche encima del  hombro de mi tía y ella se lo limpió con la mano y ya está. ¡Qué asco! Cuando tenga un hijo a mi eso no me va a pasar, porque no lo cogeré así, en brazos, como ella.

Lo que cambian las cosas, que no iba a coger a mis hijos en brazos, que iban a dormir en su cuna toda la noche y ¡nada de portarse mal! Mis hijos iban a estar super bien educados y por supuesto todo iba a ser muy fácil. Quien me iba a decir a mí,  en aquel momento, que mi hijo tendría una hermana de leche.

Menuda caída en picado que me llevé. He acabado haciendo colecho, porteando a mis hijos en pouch, en fular, en mochila, y el concepto de portarse mal os puedo asegurar que adquirió una nueva dimensión con un niño con autismo sin diagnosticar.

Al nacer mi hijo viví un puerperio intenso, con llantos (de mi hijo y propios), dificultades con la lactancia y, en fin, básicamente lo que nos pasa a todas, la realidad me dio tal bofetada que me desmontó entera. Nadie me avisó. O si me lo dijeron pensé lo mismo que cuando vi a mi tía con su hijo echándole leche encima: a mí no me va a pasar, yo no voy a cometer los mismos errores, yo lo voy a hacer mejor.

Pero no fue así, desde bien pequeño era intenso en todo lo que hacía, era difícil ponerle freno a su necesidad de movimiento. ¿El autismo? ¿Su forma de ser? No lo sé. Para dormirlo: movimiento, para calmarlo: movimiento, para jugar: movimiento, para interactuar con los demás: movimiento. ¿Os he explicado que con un año y poco llegaba al parque y le daba un empujón a los niños para tirarlos al suelo? Esa era su forma de saludar.

A sus seis meses de vida volví al trabajo y él empezó en el jardín de infancia. Duró poco: primero resfriados, después bronquitis y finalmente una neumonía lo llevó a estar tres días ingresado en un hospital.

Decidí dejar el trabajo porque en aquel momento no tenía apoyos; o las personas que me podían ayudar estaban lejos, o las que estaban cerca criticaban mi forma de criar: la lactancia materna, el colecho y el porteo.

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Esta soy yo con mi peque, de apenas cinco meses, en mi primera celebración de la Semana Mundial de la Lactancia Materna.  

Por una serie de acontecimientos que no vienen al caso, acabé trabajando cuatro horas en la oficina y tres en casa de teletrabajo. Agotador, aunque bien mirado, creo que nunca he dejado de sentirme cansada y agotada. Es mi estado natural, el mío y el de la mayoría de las madres, para qué nos vamos a engañar. Épocas mejores y épocas peores, pero cansada, al fin y al cabo.

Mientras yo hacía la media jornada presencial, estuvo una temporada al cuidado de canguros por las mañanas, pero no me convencía la situación. No acababa de encontrar nadie de mi confianza. La casualidad quiso que una madre del grupo de lactancia buscara otra mamá para compartir la crianza. Ella trabajaba un par de horas por la tarde y yo trabajaba cuatro horas por la mañana. El acuerdo era ideal. Éramos dos madres con opciones de crianza parecidas, las dos alimentábamos con lactancia materna, porteábamos y colechábamos.

Sí, ella alimentó a mi hijo con su teta y yo a su hija con la mía. Nuestros hijos primogénitos son hermanos de leche.

Por la mañana le dejaba a mi peque en su casa, yo volvía a mediodía, comíamos juntas y por la tarde ella trabajaba, me quedaba en su casa con su nena y el mío y luego, a su regreso, yo volvía a mi casa a media tarde. Las horas de trabajo en casa las hacía levantándome a horas intempestivas de la mañana o acostándome tarde, robándole horas al sueño y a mi descanso.

Cuando empezamos a compartir la crianza mi peque tenia 18 meses, empezaba a seleccionar la comida, dejó de comer muchos alimentos, empezó a desarrollar comportamientos obsesivos y su lenguaje se detuvo, empezaron las ecolalias. A esas alturas yo ya estaba harta del maltrato al que te someten ciertos pediatras que solo ven que le das teta a tu hijo. Ante mi consulta por su comportamiento, la respuesta era: no le des teta y oblígale a comer, si solo toma zumo de naranja y no bebe nada más es porque le dejas, oblígale a beber agua, y otras tonterías parecidas. Que yo dijera que el niño explotaba cada vez que le negaba el zumo de naranja y que no sabía que hacer con él, era motivo de descrédito, de burla y por supuesto, nadie se planteó mirar más allá de una madre agotada y desesperada y aparentemente inútil. Probablemente (o no) antes de los 18 meses una mirada experta hubiera ya podido ver cosas en el desarrollo del peque que llamaban la atención. Como cuando le expliqué a la pediatra que mi hijo me echaba de la habitación para jugar solo y que solo jugaba a alinear objetos.

Así las cosas, eran dos bebés lactantes, compartiendo madre a ratos, y un día a mi regreso a mediodía para comer, mi amiga estaba muy incómoda, inquieta, nerviosa pero no me decía nada.

Y en la sobremesa me dijo que me tenía que contar una cosa, que le había pillado de improviso, que no sabía si me iba a enfadar, que no había podido evitarlo y que si me molestaba me prometía que no lo volvería a hacer.

Mi peque se enganchó a su teta para dormir. Tal cual. Me quedé muda. No le podía echar en cara nada porque a esas alturas sabía perfectamente lo que es oír llorar a un bebé que no era mío y tener una subida de leche.

Hablamos muy seriamente las dos, quedó claro que ninguna tenia VIH, ya nos conocíamos, no fumábamos, no tomábamos alcohol, ninguna enfermedad contagiosa y nuestros maridos tampoco.

Nos pilló de improviso y lo resolvimos hablando y dialogando. Al poco su hija se enganchó a mi teta para calmarse también y asi fue como los dos son hermanos de leche.

Es un comportamiento natural y mamífero. Cuando un bebé llora, todos estamos programados para querer calmarlo. Por eso el llanto de un bebé puede ser tan desesperante a nuestros oídos. Las madres que lactan además tienen una respuesta hormonal ante el llanto que es la subida de la leche.

Que sea natural y mamífero no significa que tengamos que ponernos a amamantar cualquier bebé que llore a nuestro alrededor. Significa que, si nos pasa con una amiga, o una vecina o como a la policía que amamantó a aquel bebé, lo podemos hablar, pedir permiso, asegurarnos que no tenemos enfermedades contagiosas, y llevamos una vida sana, y si estamos de acuerdo y nos sentimos cómodas, podemos hacerlo y no pasa nada. Y si decidimos no hacerlo, tampoco pasa nada. Absolutamente nada.

A nosotras nos pilló de improviso y no estábamos preparadas para esa situación, lo tuvimos que hablar una vez ya estaba hecho y eso en realidad, no es la situación ideal.  Lo mejor seria poder hacernos analíticas de sangre previas a la situación y despejar dudas y temores antes de que suceda. Desde luego, ella era de mi confianza, si no tampoco le hubiera dejado a mi hijo para que lo cuidara. Y para ella, yo era de su confianza, tampoco me hubiera dejado su hija a mi cuidado.

Mi relación con ella y su familia todavía perdura y aunque en la distancia, dado que marcharon a vivir al extranjero, mi hijo y su hija son hermanos de leche y nosotras mamás nodrizas o didas, como se dice en catalán, que me gusta mucho más.

Este es un tema tabú en nuestra sociedad, no se comenta, no se habla, pero creo que si preguntáramos en los grupos de lactancia, en los grupos de postparto y en los de crianza, tal vez descubriríamos que son muchas más las historias similares a la nuestra de lo que parece.

Autismo y vacaciones: crónica de una rutina anticipada…o no?

Tres años hace ya que repetimos destino vacacional, porque nos gusta, claro, pero también porque aporta seguridad y tranquilidad al grandullón de la casa.

Reconozco que me costó adaptarme. Yo soy…o era…de las que disfrutaba con la improvisación: ver monumentos, museos, uno diferente cada día, no parar y esas cosas.

Y, en fin, llegó el peque y nos pilló en una etapa económicamente complicada. Así que de vacaciones nada, como mucho al pueblo de mi suegro. Mirándolo bien, casi que mejor…no sé como nos lo hubiéramos montado de vacaciones con el peque, tal y como llegó a estar en algunos momentos.

El caso es que hace tres años nuestra suerte cambió, curiosamente coincide también, más o menos, con el diagnóstico de I., y menos mal, porque ya os digo que hace cinco años no hubiéramos podido pagar las terapias que necesita y que tanto le están ayudando.

Así que empezamos a salir de vacaciones y yo, pues que queréis que os diga, me moría de ganas de entrar, salir, volver a salir y volver a entrar.

Y mi marido, que a veces (solo a veces, eh?!) tiene más razón que un santo, pues propuso ir a un hotel con piscina, al lado de la playa, en régimen de todo incluido.

Al principio no quise, y medio a regañadientes me dejé convencer y tengo que admitir que fue lo mejor que pudimos hacer. Para muestra un botón, tercer año que repetimos.

El primer año que estuvimos en el hotel ya sabíamos que I. tenia TEA y llevamos nuestro calendario, en aquella época de pictos y los soportes visuales que teníamos en casa, o los copié en folios con rotuladores o los volví a imprimir y los colgamos por la habitación, el lavabo o donde hiciera falta.

Fue un éxito. Se lo pasaron pipa.

Ahora bien, los primeros días, os puedo asegurar que me moría de asco. Tal cual. La rutina se me comía por dentro, me aburría soberanamente. Al tercer día decidí que no podía ser que estuviera con ese ánimo en mis vacaciones. Me compré autodefinidos, crucigramas y sopas de letras. Y así maté el aburrimiento. Con pasatiempos y dejándome llevar por las ganas de animar al personal que tiene el equipo de animadores del hotel, que son muchas (bendito equipo).

El segundo año que vinimos al hotel ya no llevamos tantos soportes visuales y con el calendario y un par de cosas más, nos apañamos. Me leí tres libros.

Y este año me he leído otros tres libros y solo hemos viajado con nuestro calendario de anticipacion.

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La rutina es desayuno, piscina o playa, comida, descanso en la habitación (o sea, rato de tablet para el peque), piscina o playa, ducha, cena y espectáculo (rato de tablet).

Cada noche hacen minidisco para los peques, el equipo de animadores se inventa alguna obra de teatro o actividad y para acabar traen alguien de fuera del hotel: magos, malabaristas, etc que hacen su espectaculo.

No os voy a engañar, I.se pone sus cascos y se olvida y se aleja del tumulto y del barullo. Este año incluso se ha quedado en la habitación con su tablet mientras nosotros estabamos abajo con la peque bailando y botando y lo que le propongan.

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Los cuatro tenemos lo que necesitamos: los peques piscina y playa, además el peque sus ratos de tablet y soledad deseada, su rutina y su estabilidad, la peque bailar y botar con los animadores, Ramon y yo leemos, piscina, playa y de vez en cuando tambien bailoteamos con los animadores.

Y nos adaptamos por él, por que lo necesita, y a nosotros, a Ramón, a la peque y a mi nos bulle por dentro la vena improvisadora, la vena esa que quiere romper la rutina y entonces, cada vez que subes al ascensor del hotel y el altavoz dice: “abriendo puertas”, sales a ritmo de salsa por el pasillo cantando y bailando: “cerrando heridas, porque en el año que llega vamos a vivir la vida”. Gloria Stefan.

Tus hijos te miran mal, tu marido se parte de risa mientras te sigue el ritmo con la cabeza y la gente del hotel te mira con esa media sonrisa que no sabes si es de asco o de pena.

Yo soy madre histérica, él es un padre histérico. Está fatal igual que yo. 😂😂😂😂.

Te pasas la tarde con la peque bailando al ritmo de la ametralladora, el despacito y no sé cuantas más canciones que sólo bailas porque estás rodeada de gente en bañador y con la vergüenza escondida entre las hamacas.

Y luego te inventas una encuesta en las stories de instagram para saber qué técnica utilizan tus seguidores en la piscina; si son bolsita de té, entrar, salir, toalla, y repetir en ciclo. O si son lechuga arrugada, entrar y no salir de la piscina.

Ganó la lechuga arrugada por goleada.

Yo soy bolsita de té.

En fin, que cualquier excusa es buena para hacer un chiste malo, reírnos de nosotros mismos y sonreír a la suerte que tenemos de estar los cuatro juntos disfrutando.

Nada más que añadir.

Espero que hayáis disfrutado de un merecido descanso.

Nosotros regresamos ya, hasta el año que viene que repetiremos destino, o no?😉

❤💙❤💙❤💙❤💙

¡Vivan las vacaciones!

 

Autismo, lactancia y rabietas

Esta semana se celebra en muchos sitios la Semana Mundial de la Lactancia Materna.

Las redes sociales se llenan de tips y consejos promocionando la lactancia y se organizan charlas, talleres y actividades por todas partes.

Existe mucha información hoy en dia, tal vez demasiada, y aunque la dificultad radica claramente en distinguir el grano de la paja, cada vez más podemos encontrar un grupo de lactancia cerca de nuestro domicilio, una asesora de lactancia, una comadrona con un grupo de postparto o aquella amiga que dio el pecho tanto tiempo y nos puede brindar apoyo.

Y por supuesto, las redes sociales son una fuente inagotable de acompañamiento, al menos virtual.

Asi que no voy a hablar de beneficios o de ventajas de la lactancia, ni de perjuicios ni desventajas de la artificial, ni a dar consejos ni explicar como es un buen agarre ni nada parecido porque los podeis encontrar en las redes ahora mismo.

Voy a hablar de un aspecto de la lactancia materna de la que se suele hablar muy poco: la contención emocional, o la nutrición emocional que también le llaman. O tal vez se habla en general, sin poner ejemplos concretos, asi que aqui va mi experiencia personal, por si a alguien le puede servir de ayuda y como contribución a esta semana mundial de la lactancia materna.

bebe y mama

Empiezo el relato:

Decidí dar el pecho a mis hijos porque era lo que quería y nada más. Nadie me obligó ni me convenció para que lo hiciera. Al contrario, a la primera de cambio ya me estaban dando biberones, a pesar de que mi deseo explícito era dar el pecho.

Tuve muchísimos problemas al principio: dolor, grietas, ingurgitaciones…hice lactancia mixta con mi primer hijo un tiempo hasta que resolvimos las dificultades. Con la segunda tuve dificultades, claro que si, pero ya no fueron dramáticas ni dolorosas. Ya era asesora de lactancia y llevaba tiempo llevando un grupo de apoyo, no hacia mucho pero lo suficiente para darme la confianza en mi misma necesaria y sacar adelante la lactancia.

Me encontré con personas que me animaban a dejar el pecho pero no les hice caso. Y menos mal que no les hice caso, porque la lactancia fue una liberación y porque fue una herramienta imprescindible para superar las rabietas incontrolables y aterradoras de un niño con autismo sin diagnosticar.

(Una aclaración: en un niño autista existen dos situaciones que se pueden dar. Una rabieta: como la que tienen todos los niños en una etapa muy determinada de su desarrollo. O una crisis sensorial: por sobreexposición a un estímulo sensorial que acaba desbordando el niño dadas sus dificultades para regularse.)

Un niño pequeño tiene pocas herramientas para sobrellevar una rabieta, pero un niño pequeño con autismo tiene grandes dificultades de comprensión del entorno y le faltan muchas herramientas o más bien diría que las que tiene de serie no son muy bien vistas socialmente.

Cuando el niño se convierte en adulto, puede seguir viviendo situaciones en las que se desborde sensorialmente. Pero de este aspecto no hablaré, dado que no lo conozco en primera persona.

Me tocará vivirlo, más bien como espectadora. Entiendo de todos modos, que evolucionan y se desarrollan y seguramente adquieren nuevas herramientas si es que han recibido un apoyo adecuado. Eso espero.

Mi hijo tiene 10 años y ha cambiado muchísimo. Las crisis sensoriales han disminuido y cuando suceden debo decir claramente que se veían venir pero por cansancio nuestro, prisas y acumulación de cosas no hemos sido capaces de dejarle espacio para calmarse antes de estallar.

A los 18 meses empezaron los signos más visibles y descarados del autismo. Antes de los 18 meses ya era un bebé muy nervioso, altamente demandante e incontrolable, dormía poco y lloraba mucho, mucho, mucho.

Dejó de comer, empezó a seleccionarlo todo, tenia obsesiones y manías muy marcadas y su lenguaje no evolucionaba. No respondía a su nombre, se quedaba embobado con las cosas, apilando torres y tirándolas, o haciendo filas, el juego simbólico no arrancaba, me echaba de la habitación, me apartaba, estaba ahí, jugando con sus cosas, como en una burbuja.

No sabia jugar con sus iguales, en un momento en que los demás niños empiezan a interactuar y a relacionarse, él no sabía como hacerlo, era un matón, tal cual os lo digo, para jugar solo sabia pegar.

Las rabietas empezaron y las crisis sensoriales también. No se le podía tocar el pelo ni bañarlo. No soportaba el ruido de la maquinilla de afeitar de su padre, ni el ruido del secador, lloraba y pataleaba.

Pensábamos que era normal y que se le pasaría, pero no se le pasaba. No avanzaba y en fin, las respuestas a nuestro alrededor ya las he explicado: no le pones limites y deja de darle la teta que comerá.

¿Qué pasaba? Pues que yo sabía perfectamente que la teta no era la culpable de esos comportamientos extraños.

Falta de apoyo total y absoluta. Mi marido siempre le decía a todo el mundo que si el niño se dormía colgando de los pies boca abajo como un vampiro y todos descansábamos, que el niño dormiría colgado boca abajo como un vampiro y punto.

Es muy fácil decir: sácale la teta, dile que no haga esto o aquello o que se esté quieto cuando no eres tú el que tiene que estar con un bebé que sufre y llora y no se comunica contigo, es muy fácil decirlo cuando no ofreces alternativas a unos padres desbordados.

La lactancia materna, el porteo y el colecho fueron una LIBERACIÓN. Y lo pongo así, en mayúscula, porque no sé como habría acabado mi salud mental sino hubiera sido por esas tres herramientas. Eran mis herramientas y me funcionaban.

Los profesionales de la salud parece ser que no están acostumbrados a ver unos padres responsivos a través de estas herramientas. Los progenitores pueden ser responsivos con una cuna, un biberón y un carrito, pero nosotros lo eramos en una forma que no entraba en sus esquemas. Así que, en una, para mi, clara irresponsabilidad, achacaban a nuestra forma de criar nuestras dificultades con el niño.

De los 18 meses a los tres años que empezó el colegio, la tortura a la que nos veíamos sometidos iba en aumento. Las exigencias sociales eran cada vez mayores y su ansiedad ante la falta de apoyo del entorno crecía exponencialmente.

EL COLECHO: el sueño es aterrador, lo sigue siendo y tiene 10 años. El colecho ha sido una herramienta imprescindible para el descanso de todos. Ya no duerme con nosotros, tiene autismo y le cuesta coger el sueño, hemos ido cambiando las estrategias y avanzamos. ¡Y más que avanzaremos! Aquí publiqué nuestras herramientas para el sueño. Pensar que si duermes con tu hijo los primeros años de vida, nunca va a querer irse de tu cama, no tiene ningún sentido porque todos evolucionan y se desarrollan. Cada uno a su manera. El problema es nuestra sociedad que no respeta los ritmos de crecimiento y desarrollo y la falta de conocimientos sobre el colecho seguro por parte de muchos profesionales de la salud y de la población en general. Y el problema también es la falta de apoyo y acompañamiento a las familias que se ven solas en la dura tarea de criar. Para criar a un niño se necesita a toda la tribu, ya no tenemos tribu y buscamos el apoyo como podemos.

Si no quieres colechar, que sea porque tú no quieres, no porque te mientan y te inculquen miedos y prejuicios.

EL PORTEO: un niño con autismo, sin diagnosticar, escapista, incapaz de percibir el peligro, incapaz de prestar atención al entorno que le rodea, saturado de estímulos, incapaz de comunicarse contigo, con un perfil sensorial mixto en el que a menudo necesita presión corporal para sentirse bien: donde mejor está, es en un portabebé con su madre o con su padre bien apretadito y contenido.

Las manos libres siempre y sin cargar potitos, agua ni polvos, salia a la calle con un pañal de recambio, toallitas y poca cosa más. Para mí, eso era libertad.

Tampoco lo llevamos en brazos ya, ni lo porteamos. Llegó un momento en que evolucionó, se desarrolló y pasamos al carrito. Atado, seguro: para evitar caídas y llegar a los sitios a tiempo. Como lo llevara suelto a la que le daba por ahi, se levantaba, me tumbaba el carrito y ¡ala! ¡A darle vueltas a las ruedas!

Lo llevé en fular, me criticaron porque no iba a querer nunca bajarse de mis brazos, lo llevé en carrito y me seguían criticando porque ya era mayor para estar en el carrito sentado. ¡Mira que es pesada la gente! Porque es que toooodo el mundo opina, hasta gente que ni conoces por la calle te tiene que soltar alguna. En fin, lo dicho, todos evolucionan, a ritmos y maneras diferentes, pero evolucionan. Así que ya no va en carrito, pero tenemos que vigilar que no se despiste porque entra en su círculo de aburrimiento que digo yo, empieza a dar vueltas, se abstrae de lo que le rodea y no sabe ni donde está. Esto tendremos que ver como lo trabajamos con él porque si quiere ir solo por la calle, tendrá que encontrar la manera de controlarlo y vigilar lo que tiene alrededor. Si no lo consigue, pues ya veremos que hacemos. Suerte que hoy en día con los móviles…

Lo dicho, si coges a tu hijo en brazos no lo malacostumbras ni tonterias de esas y si porteas a tu hijo con seguridad, tampoco le vas a causar un trauma tal a tu hijo que no quiera caminar.

Si no quieres portear, que sea porque tú no quieres, no porque te mientan y te inculquen miedos y prejuicios.

LA LACTANCIA MATERNA, EL AUTISMO Y LAS RABIETAS. Si el colecho fue una liberación que nos permitió descansar y el porteo fue una liberación por poder llevar controlado y feliz a nuestro hijo, la lactancia fue un pilar total y absoluto sin el que probablemente hubiéramos acabado al borde del abismo en poco tiempo.

Mi hijo mamaba mucho, mucho, muchas veces. La crisis de los dos años que todos pasan fue terrible, lo es para todos, mamas y bebes, muy difícil, demandante. Es una etapa en la que maman como si tuvieran dos días de vida, en lugar de dos años. La crisis de los dos años se alargó demasiado, síntoma inequívoco de que algo en su desarrollo no iba bien.

Cuando se desbordaba, teta. Cuando explotaba, teta. Cuando lloraba, teta. Y así íbamos pasando. Cumplió los tres años mientras yo estaba embarazada de mi segunda hija, seguía mamando igual. Nació mi hija y seguía mamando igual. Así que después de vivir un episodio de agitación en el amamantamiento al poco de nacer ni hija, decidí destetar. Lo hice mal, no os voy a decir otra cosa, pero es que no podía hacerlo bien de ninguna de las maneras. Sin saber que tenia autismo, sin saber que su mente funcionaba de forma diferente, sin saber que necesitaba anticipación, soportes visuales y acompañamiento para la gestión de las emociones, el destete fue de todo menos respetuoso. Entre que acabó p3 y empezó p4 le quité la teta. Tenia a mi hija pequeña lactando así que yo no sufrí ni por falta de succión ni sufrí cambios hormonales por dejar de lactar. Y él se quedó sin su herramienta más valiosa, su teta.

Sus rabietas al curso siguiente se multiplicaron en frecuencia y en intensidad. Las exigencias sociales, la falta de apoyo del entorno y la ausencia de lenguaje estructurado eran una maldita bomba de relojería que cada vez permitía menos tiempo entre explosión y explosión.

En p3 las rabietas las achacábamos a un cambio de domicilio e incluso al nacimiento de su hermana.

Pero al llegar a p4 era evidente que no podía ser eso. Mordía, pataleaba, gritaba, pegaba y ya no podíamos más.

La ultima vez que fue al colegio fue en la fiesta de carnaval. Lo obligué por enésima y última vez a ir a ese colegio.

Me pasaron fotos por wapp algunas mamas del cole que pudieron ir a verlos, yo no pude porque estaba trabajando. Lo vi por la tarde.

Triste, resignado y sin entender nada de lo que pasaba a su alrededor. Con aquellos ojos desesperados, atenazados por el miedo y la soledad.

Hablamos mi marido y yo. Y se quedó en casa. Volvió a tomar teta. Se reenganchó después de unos meses de dejarlo.

En esa época, entre p4 y p5, empezamos la búsqueda activa de ayuda, hasta ese momento habíamos ido dando tumbos, sabiendo que algo no encajaba pero sin encontrar respuesta: a lo de “no le pones límites” y “deja la teta y comerá”, podéis añadir el “ya hablará” y el “todos los niños lo hacen”.

El colegio nos cerró las puertas. Buscamos otro. Buscamos ayuda psicológica privada, que no vio el autismo y en tres visitas se acabó, y pública, que no tuvo otra ocurrencia que decirme que la lactancia le generaba dependencia y otra vez con la misma chorrada de que no hablaba porque le hablábamos en inglés. Recuerdo decirle: mi marido habla inglés como si fuera catalán y castellano y yo lo entiendo y lo hablo. No sé ni como acabó la conversación, es muy posible que después de la perla de la lactancia materna yo sacase la artillería pesada y le soltara alguna fresca.

Aquel psicólogo no supo ver a una madre que estaba sufriendo mucho y que necesitaba más que nada en el mundo escucha activa sin juicios de valor. Nunca llegó a ver a mi hijo, ¿para qué lo iba a llevar?, estaba claro que no nos iban a ayudar. Sólo con decirme que la lactancia materna causaba dependencia estaba claro que no tenia ni idea de lactancia materna y mucho menos de acompañamiento emocional.

Si no quieres dar teta, que sea porque tú no quieres, no porque te mientan y te inculquen miedos y prejuicios.

La lactancia materna me ayudó a superar los años peores. Los de los mordiscos, las patadas, las huidas, los golpes, los gritos. Me recuerdo a mi misma enmedio de sus explosiones obligándole a tomar teta para que se calmara. Cruel y real, le obligaba, lo cogía, lo apretaba contra mí, lo calmaba, empezaba a succionar y se relajaba. No tenía otra herramienta, nadie me había hablado ni de pictos ni de soportes visuales ni de funciones ejecutivas ni teoría de la mente ni calendarios ni nada de nada. Totalmente primario.

Ahora lo puedo contar sin miedo a que me suelten idioteces del tipo “es que no va a madurar nunca”, porque lo ha hecho. Y si me las sueltan, no me discuto. ¡Bye, bye! ¡Las redes son muy grandes! ¡Y mis oídos se vuelven sordos!

Cosas del tipo “no habla porque le estáis volviendo loco”, estaban totalmente carentes de sentido, porque habla y si no lo hace bien del todo, no es por lo que hayamos hecho o dejado de hacer, es porque tiene autismo y un TEL.

Y lo que es peor, tal vez, si lo hubieran detectado antes, tal vez con la atención temprana que mi hijo nunca recibió, tal vez ahora hablaría mejor de lo que lo hace.

La lactancia materna fue contención, calma y refugio.

Al empezar p5 en un colegio nuevo, ir a logopedia y empezar a tener algo de lenguaje, él solo dejó la teta. Ya no la necesitaba. Había crecido y adquirido nuevas herramientas. Tenia cinco años y medio cuando la dejó. Habrá quién piense que es mucho, pero yo pienso que no fue ni mucho ni poco, fue el tiempo exacto que necesitó para sentirse mejor y madurar, para no necesitar esa contención emocional primaria que es la lactancia materna. Un par de años más tarde, la sombra de la ansiedad nos cubrió de nuevo. La diferencia es que entonces pudo expresar con palabras como se sentía: “I hate my life! I want to die! y un par de meses más tarde, las actuales terapeutas de #PequeñoThor nos daban el diagnóstico.

Tengan autismo o no, los niños necesitan herramientas para aprender a contener sus emociones, para conocerlas y aceptaras e integrarlas.

La lactancia materna es una herramienta para la contención emocional y la gestión de las rabietas.

Y si no quieres seguir ofreciendo lactancia materna, encontrarás otras herramientas para que las gestione.

Y si no le das lactancia materna, estoy segura de que habrás utilizado otras herramientas.y

Haz lo que necesites, lo que te diga tu corazón, pero no te creas a los que te dicen que la lactancia materna causa dependencia, esta idea es una idea recurrente que todavía pesa en muchas mentes anticuadas. No tiene ninguna base científica, si te interesa el tema puedes buscar a John Bolwby y sus teorías sobre el apego y el vínculo.

Si quieres compartir tu experiencia sobre lactancia y autismo, tanto si es materna como si es artificial, me encantaría publicarla en mi blog.

La etapa de la lactancia (artificial o materna) es una etapa clave en el desarrollo, no en vano la atención temprana se da desde los 0 a los seis años.

Es imprescindible que las familias reciban información veraz y que no se las juzgue por su forma de criar.

Acompañamiento emocional y escucha activa, tribu y apoyo.

Aquí acaba mi relato sobre lactancia, autismo y rabietas.

Un abrazo a todas las familias luchadoras que siguen este blog y feliz semana mundial de la lactancia materna.

Sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación: una experiencia personal

Muchas veces he comentado en redes sociales que no logro entender porqué hay profesionales de la educación que le tienen tanto pánico a los pictogramas o los sistemas aumentativos y alternativos a la comunicación (SAAC) en general.

Y no lo logro entender, no sólo por nuestra propia experiencia personal, sino por la de muchas otras familias maravillosas con las que me he ido encontrando, tanto presencial como virtualmente. Evidentemente, hay muchos que si los utilizan y saben como, por supuesto; pero solo que haya uno que no, ya me sorprende.

La primera vez que entré en contacto con los SAAC, I.tenía 3 años, acababa de empezar el colegio en P3 y, en fin, ya sabéis si habéis leído un poco de mi blog, que hasta los ocho años no dimos con el diagnóstico de TEA y TEL. (Trastorno del Espectro del Autismo y Trastorno Específico del Lenguaje)

Pues bien, a sus tres añitos de edad, I.tenía muchas ecolalias: repetía sin cesar los diálogos de Thomas the train, pero comunicarse, no se comunicaba y hablar, no hablaba. Lenguaje estructurado, ninguno. Como mucho y ya podíamos dar las gracias, era capaz de pedir agua y comida y poco más.

Así que teníamos un niño con conductas disruptivas, no nos miraba cuando le hablábamos, no nos escuchaba, no se comunicaba: estaba y ya está.

Fue mi primer contacto con Arasaac, a los que les debo lo que nunca podré devolverles, porque sin esos pictogramas todo hubiera sido mucho peor de lo que ya fue.

No guardo fotos de aquel primer calendario que le hice. Muy rudimentario, con cuatro pictos que le avisaban de cuando había escuela y cuando no. En aquel momento aquel calendario no funcionó, porque a nuestro peque le faltaban muchas habilidades todavía para poder llegar a serle útil. No distinguía conceptos como la tarde o la noche, no había identificación entre el pictograma y lo que representaba.

Estábamos solos. Yo de baja por el inminente nacimiento de mi hija, mi marido trabajando y la profesora diciéndonos que el niño no hablaba y que era normal porque como le hablábamos en dos idiomas, se estaba volviendo loco. Prejuicios e ideas preconcebidas sin ningún sentido.

¿Cómo lo hacían entonces los niños cuyas familias son de origen extranjero y aquí en la escuela hablan catalán? ¿Como lo hacían las familias, que son muchas, en cuyos hogares se habla castellano y catalán? ¿O castellano e inglés? ¿O alemán e inglés? ¿O catalán y francés?

Así que no le hice caso y empecé a buscar información por las redes y me topé con Arasaac. Y ahí se quedó la cosa, porque no tuvimos ningún apoyo de nadie que nos ayudara a entender como funcionaba la cabecita de I. Así que el calendario desapareció de casa.

Pasó el tiempo, salimos de aquel colegio y fuimos a parar a otro en P5. Su profesora nos recomendó ir a logopedia y nos dijo donde ir y allá que nos fuimos.

Mi marido y yo todavía nos acordamos de la cara que puso la logopeda cuando escuchó “hablar” a nuestro hijo y cuando escuchó nuestra historia. Se le salían los ojos de las órbitas, visiblemente enfadada, no daba crédito a como podía ser que con cinco años, casi seis, nadie hubiera dado la voz de alarma ni nos hubiera derivado a logopedia hasta aquel momento. Ningún pediatra, ningún educador,… nadie. Ni sistema de salud, ni sistema educativo. Nuestro hijo necesitaba urgentemente terapia y entramos.

Que un niño haga ecolalias, no significa que tenga lenguaje. Un niño que solo repite frases, o que solo sabe pedir cosas básicas como comida o agua o ir al baño con una sola palabra, no puede considerarse que hable. Hablar requiere intención comunicativa, requiere comprensión verbal, requiere estructura del lenguaje, y muchas cosas más que seguramente un logopeda describiría mejor que yo.

En fin, y seguimos adelante, haciéndolo lo mejor que podíamos hasta que al fin, unas navidades, dimos con el diagnóstico a través de las actuales terapeutas de I.

Ahí empezó el apoyo de verdad: recuerdo decirle a la psicóloga de I., dame libros, dime webs en las que mirar porque si no me lo dices tú, voy a mirar igualmente, porque necesito aprender.

¿Y qué webs me dio? El sonido de la hierba al crecer, un blog al que le agradezco tanto que tampoco jamás le podré devolver lo que nos dio, y Arasaac.

De los libros hablaré en otro post.

Buf! Y aquí no voy a hablar de la lengua de signos, que nos ha sido muy útil, no la hemos usado totalmente pero nos hemos servido de ella y todavía usamos algunos signos. Ha sido nuestro lenguaje secreto para comunicarnos cosas que no queríamos que los demás entendieran. Algunos signos me los he inventado, otros los he cogido de la lengua de signos. Es una pequeña cuenta pendiente que tengo conmigo misma, no se cuando, pero aprenderé lengua de signos. I.es muy visual, y la lengua de signos no encajaba del todo con él, los pictos y las imágenes si, asi que la hemos usado de forma residual. Empecé a ir a todas partes con una libreta en la que dibujar cosas. Ahora que hemos avanzado mucho, a veces me pide que le dibuje las cosas cuando no conseguimos entendernos.

De manera que empecé a aprender sobre soportes visuales. En aquella época aún me pensaba que el autismo, en fin, que no se curaba,… pero bueno… que lo podíamos arreglar… ya sabéis… el duelo estaba en proceso.

Uno de los primeros soportes visuales que puse a I. fue el de la ducha. Y ahí sigue, desde que lo puse hace casi tres años, tal cual. Solo he renovado alguna parte por la humedad lógica del cuarto de baño.

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La ducha. Todos estos años la ducha, el baño, había sido algo I-N-S-O-P-O-R-T-A-B-L-E para él y para nosotros. Siempre llorando, siempre enfadado, siempre sufriendo.

Para hacer el apoyo visual para la ducha, necesité primero entender qué son las funciones ejecutivas y qué dificultades tenía I. para llevarlas a cabo. Para explicarlo con mis palabras os diré que las funciones ejecutivas son aquellas que nos permiten dividir en procesos más pequeños un proceso grande y complejo. Desde ese punto de vista y dependiendo del grado de afectación, plantearos lo difícil que puede ser vestirse o lavarse los dientes.

Nunca hubiera pensado que la ducha podía ser algo tan difícil. Son multitud de pasos, complejos, que requieren de un control absoluto sobre nuestro cuerpo, requieren de control de tiempo y lo que es peor, sensorialmente para I. la ducha era desagradable, el pelo, literalmente, le duele.

La cara que puso, esos ojos que reflejaban una mente que por primera vez: entendía! No tienen precio. El apoyo visual para la ducha está justo delante de la ducha, en la pared de enfrente, así que mientras se ducha, lo tiene delante.

Marqué los potes del champú, la crema para el pelo y el gel para el cuerpo con letras (A, B y C). Imaginaos que vuestra madre os diga ponte el champú y que no sepáis qué es el champú, para qué sirve y como ponerlo. Tampoco sabes como decirle que no lo entiendes, ni como pedir ayuda. Así que reaccionas negándote, no me quiero duchar, gritas y te enfadas. Eso era lo que nos pasaba.

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(El numerito pequeñito de arriba indica las veces que tiene que apretar el pote.)

Ahora sigue necesitando su apoyo visual para la ducha y necesita que le vayamos controlando el tiempo, pero SE DUCHA SOLO. Y si se ducha solo, ha sido gracias a un apoyo visual, no sé cuanto tiempo lo necesitará, pero mira, si es toda la vida, pues qué más da, si consigue ser autónomo, pues el tiempo que haga falta.

Otro de los apoyos visuales que hemos utilizado en casa ha sido el calendario. Éste si que ha vivido cambios y muy importantes.

Primero fue un calendario semanal solo con pictogramas.

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(El interrogante indicaba tiempo libre en el que el podía decidir lo que iba a hacer, pero, como también he explicado en otro post, el tiempo de juego está pautado: para jugar en familia a juegos de mesa o para jugar con juguetes. Porque la realidad es que si le das a escoger, él solo quiere ordenador. )

También tenemos un calendario anual para anticipar las cosas más a largo plazo. No le puedo decir que en una semana, o que en un mes, porque no lo entiende. Ahora cada vez lo usamos menos, porque va interiorizando la estructura repetitiva de su año escolar, pero ahí está para ayudarnos en lo que haga falta.

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En la escuela, me decían que no usara pictogramas porque así nunca desarrollaría el lenguaje…ejem, ejem…A estas personas que me decían eso se les olvida que lo primero que necesita un niño para aprender es entender el mundo que le rodea. Igual que gracias al apoyo visual de la ducha entendió qué se le pedía y lo empezó a hacer, con el calendario semanal y el anual, igual.

¿Qué sentido tenía ponerle un calendario con letra de palo que decimos aquí (mayúscula) o letra ligada (redondilla) si no tenia comprensión lectora y ni leía ni escribía?

¡A ver! ¡Sentido común! Y más en casa, es que lo que nosotros necesitábamos era que I.fuera feliz en su casa, que se sintiera seguro, que supiera qué iba a pasar. Que pudiera anticipar las cosas y entenderlas era primordial para su tranquilidad y bajar los niveles de ansiedad.

¡Y funcionó! Vaya si funcionó. En la escuela le ayudaron a aprender a leer y a escribir, nosotros además pagábamos y pagamos de nuestro bolsillo reeducación psicopedagógica y logopedia. Nuestra función como padres no es enseñar a leer y a escribir, ni a sumar ni a restar, no soy maestra ni pretendo serlo, como tampoco terapeuta, pero como nosotros no conoce nadie a I. y en la escuela, pocas veces vivieron su ansiedad en toda su plenitud, eso nos lo reservaba para nosotros, como hacen todos los niños. Por eso nuestro énfasis en que en la escuela hubiera anticipación, soportes visuales y apoyo para la gestión de las emociones, todo para reducir la ansiedad, un niño con ansiedad no aprende.

Y poco a poco fue aprendiendo a leer, con poca comprensión, pero leía. Así que el siguiente paso fue meter, en medio de los pictogramas, alguna palabra con letra mayúscula: corta, sencilla y conocida, por ejemplo: CASA YAYOS o ESCOLA. Primero pictograma y letra y luego solo letra.

Fuimos, paulatinamente, aumentando la mayúscula, y fuimos eliminando los pictos. Los primeros que desaparecieron fueron los que indicaban mañana, tarde y noche y los que anticipaban las comidas del día: desayuno, comida, merienda, cena.

Desaparecieron a la par que observábamos al peque y él nos iba indicando qué conceptos tenía adquiridos y cuáles no. Ahora tenemos uno solo con letra de palo y tan solo está marcada la hora de comer. Éste tengo la sensación que se quedará mucho tiempo. Pero no lo sé, eso nos lo indicará I.que es el que más sabe de todos nosotros.

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A veces, aún tiene ese punto de despiste en el que pregunta: hemos comido? estamos en la mañana? Pero se lo dices y se sitúa. Hubo un tiempo en que no lo sabía.

Utilizo muchos soportes visuales con diferentes funciones: calendario semanal y anual para la anticipación, apoyos visuales con instrucciones  sobre tareas concretas (la ducha, hacernos la cama, etc…), organización de áreas concretas de trabajo (la habitación donde dormimos, espacio para jugar, etc…), gestión de las emociones (resolución de conflictos, relajación y rincones de la calma, etc…) y lo que vaya surgiendo.

El que más sabe lo que necesita y me indica el camino es I., hubo un tiempo en que tenía que observar sus reacciones para saber si algo funcionaba o no, ahora él mismo me lo dice, me indica si lo entiende o no: “mama, no ho entenc”. “Mama, posa’m dibuixos” o directamente: “mama, posa’m aquells dibuixos quadrats” (pictos).

El último apoyo visual que le he hecho ha sido un fiasco, me olvidé de poner una pauta temporal y se ha convertido en una lista incomprensible de cosas para hacer porque no tienen conexión entre ellas y además no sé cuando ni donde debo hacerlas. Queríamos conseguir que empezara a poner lavadoras, a hacerse responsable de regar las plantas, pero nos ha salido rana y no funciona.

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Volveremos a intentarlo. Tendré que ver como aprovecho el plastificado para mejorarlo. Creo que me ha fallado un exceso de confianza, pensar que no hacia falta, a veces hay que dar un paso atrás para dar dos hacia adelante y no pasa nada.

Nuestro objetivo en casa es la autonomía: aprender a hacer el desayuno, a cocinar algo sencillo, a ser capaces de adquirir responsabilidades e intentar romper esa barrera que a todos nos cuesta romper, la de que tu madre te diga qué tienes que hacer.

Nuestra esperanza es que algún día sea capaz de llevar su propia agenda, aunque tenga que haber alguien siempre ahí, para ayudarle, seguramente su hermana siendo realistas, pero autónomo.

No hay límite, nosotros no se lo vamos a poner.