Esta semana acudí a una charla que organizaba el ampa de una escuela de Gavá, la Salvador LLuch. Daba la charla Raquel Montllor, mujer diagnosticada a los 40 años de autismo, después de pasar por una depresión. La charla se titulaba «El tea vivido desde dentro» y duró en total unas dos horas. Mientras escuchaba a Raquel dar su charla, sólo podía pensar en autismo y estereotipos, autismo y prejuicios, autismo y feminismo.

Desigualdad de género

El feminismo es la lucha por la igualdad de género. Por la libertad de ser, sin importar nada más que tu propia identidad. El sesgo de género implica pasar por el filtro de la masculinidad todos los aspectos de la vida.

Eso incluye la investigación centrada en la salud masculina. Un ejemplo es la endometriosis, que ni se conoce ni se investiga. Otra situación es el sesgo de género en la investigación que favorece a los investigadores hombres.

Y cómo no, las herramientas diagnósticas para detectar el autismo. Pensadas solo para hombres y por hombres. Con una visión de género esterotipada, masculinizada y donde no caben otras realidades.

Son solo algunos ejemplos de situaciones en la que el sesgo de género invisibiliza a una parte de la población.

Prejuicios, estereotipos y discriminación

Escuchaba a Raquel explicar cómo disimulaba, cómo intentaba formar parte del grupo y cómo la rechazaban. Fue víctima de bullying escolar, entre otras situaciones de discriminación y abuso.

Si cumples con los estereotipos estás dentro del grupo. Te identificas con los «normales», te sientes incluido. Si no cumples con los estereotipos estás condenado a estar fuera, a vivir excluido.

(Aquí , aquí y aquí explico como funcionan los estereotipos y como conducen a la vulneración de derechos)

El día que mi hijo recibió el diagnóstico de autismo, yo nací otra vez como madre, esta vez como madre histérica. Loca. Exagerada. Ese día te das cuenta de que la vida para ti y tu família transita por otro camino, el camino de la exclusión.

Los prejuicios y las ideas preconcebidas sobre el autismo unidos a los mitos y los prejuicios sobre la lactancia materna retrasaron hasta los ocho años el diagnóstico de mi hijo. En el caso de Raquel, el sesgo de género en el autismo, retrasó el diagnóstico hasta los 40.

Es grave, muy grave, no sólo la falta de diagóstico, sino lo poco que parece que importa el bienestar de las personas. Cuando alguien sufre y no existe red de apoyo para sostener y contener, estamos abandonando a una persona a su suerte. Es muy triste lo mucho que le importa a esta sociedad que cumplas con las exigencias normativas y lo poco que le importa el bienestar de los individuos.

Lo «normal» deviene una cadena de pesados eslabones difícil de romper.

Soledad y silencio

Raquel explicó en su charla conceptos básicos sobre el TEA. Habló sobre las diferencias entre las manifestaciones del autismo entre ambos géneros. Ofreció algunas pautas e ideas para aplicar en las aulas en alumnado autista.

En la última parte de su exposición relató sus vivencias particulares, su camino hasta encontrar el diagnóstico

Cuando acabó se inició un turno de palabras.

Allí habían estudiantes de educación infantil, padres, madres, abuelos y abuelas, personas del ampa, gente de dentro y de fuera de la escuela salvador lluch.

Se preguntó por recursos, grupos de apoyo, información, ayudas y quedó muy clara la situación de las familias y las personas con TEA.

Apenas nadie sabe de autismo.

Como familiar de una persona autista, la soledad es mi compañera de viaje. No porqué no tenga a nadie en quién apoyarme, mi familia y mi red de apoyo, mi tribu en LactaMater están ahí, cada uno en su forma y medida, como sostén y apoyo.

Pero estamos solos ante una situación que desconocemos, de la que tenemos que aprender para entender a nuestro hijo, para sobrellevar un día a día cargado de desafíos. Diagnostican a nuestros hijos y el sistema nos deja solos frente a la maquinaria burocrática.

Y silencio. Silencio obligado de nuestros hijos. Primero bebés, luego niños, adolescentes, jóvenes, adultos y ancianos. Silencio porque no tienen apenas voz. Y porque no interesa escucharles, no interesa darles un espacio y los recursos y apoyos que puedan llegar a necesitar. Ni trabajo, ni vivienda, ni asistencia médica adecuada. Nada.

Soledad y silencio.