Les llaman enfermedades raras por sus porcentajes tan reducidos de prevalencia. Pero curiosamente, si miras cuantas personas estan afectadas por una enfermedad rara, te encuentras con cifras descomunales.

• 3 millones de españoles tienen una enfermedad de las llamadas raras y 30 millones de europeos, por poner dos ejemplos.

• 3 millones de personas que viven en la desesperación de saber que los médicos no saben nada o casi nada de lo que les pasa. A veces con el yugo inexorable del paso del tiempo encima de sus cabezas.

• 3 millones de personas que saben que en España la prioridad no pasa por la investigación de sus síntomas. Perdón, no hay investigación en España. Salvo contadas y sufridas excepciones, todo se hace fuera.

• 3 millones de personas que tienen que vivir la incomprensión de los que están a su alrededor. La empatia es una cualidad que escasea. Las personas que conviven con un menor o adulto con una enfermedad rara, están con ellos 24 horas al dia, los 365 días del año. Ello incluye todas las actividades de la vida diaria

Pero voy a centrarme específicamente en los niños. Actividades que tal vez creas difíciles: como duchar a tu hijo, alimentarlo, resolver conflictos entre hermanos, el sueño, etc. Pueden llegar a ser auténticas batallas cargadas de esfuerzo físico y mental. Si tú no llegas, si te cuesta conciliar tu vida personal y laboral. Piensa que tienen 15 visitas médicas al mes, hijos con necesidad de supervisión constante, etc.

Así que la próxima vez que veas a esa mamá o ese papá con un hijo con una enfermedad rara, no le mires con pena. Ni te enfades porque te exige que hagas esto o aquello. Pon te en sus zapatos. Reconoce que tu vida no es igual que la suya y antes de dar nada por sentado, pregunta con humildad. Infórmate y piensa que sus prioridades y las tuyas tal vez no sean las mismas, ni tienen porqué serlo. A lo mejor descubres puntos de vista que desconocías y abres tu mente a nuevas formas de ver la vida. Aprende.