DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Les llaman enfermedades raras por sus porcentajes tan reducidos de prevalencia. Pero curiosamente, si miras cuantas personas estan afectadas por una enfermedad rara, te encuentras con cifras descomunales.

  • 3 millones de españoles tienen una enfermedad de las llamadas raras y 30 millones de europeos, por poner dos ejemplos.
  • 3 millones de personas que viven en la desesperación de saber que los médicos no saben nada o casi nada de lo que les pasa. A veces con el yugo inexorable del paso del tiempo encima de sus cabezas.
  • 3 millones de personas que saben que en España la prioridad no pasa por la investigación de sus síntomas. Perdón, no hay investigación en España. Salvo contadas y sufridas excepciones, todo se hace fuera.
  • 3 millones de personas que tienen que vivir la incomprensión de los que están a su alrededor. La empatia es una cualidad que escasea. Las personas que conviven con un menor o adulto con una enfermedad rara, están con ellos 24 horas al dia, los 365 días del año. Ello incluye todas las actividades de la vida diaria

Pero voy a centrarme específicamente en los niños. Actividades que tal vez creas difíciles: como duchar a tu hijo, alimentarlo, resolver conflictos entre hermanos, el sueño, etc. Pueden llegar a ser auténticas batallas cargadas de esfuerzo físico y mental. Si tú no llegas, si te cuesta conciliar tu vida personal y laboral. Piensa que tienen 15 visitas médicas al mes, hijos con necesidad de supervisión constante, etc.

Así que la próxima vez que veas a esa mamá o ese papá con un hijo con una enfermedad rara, no le mires con pena. Ni te enfades porque te exige que hagas esto o aquello. Pon te en sus zapatos. Reconoce que tu vida no es igual que la suya y antes de dar nada por sentado, pregunta con humildad. Infórmate y piensa que sus prioridades y las tuyas tal vez no sean las mismas, ni tienen porqué serlo. A lo mejor descubres puntos de vista que desconocías y abres tu mente a nuevas formas de ver la vida. Aprende.

DIAGNOSTICO TARDIO: SER HERMANA DE UN NIÑO CON AUTISMO.

La vida de #PrincessLeia era como la de una hija única. Tenía un hermano que no participaba en nada, que la ignoraba y además siempre era el malo. Era el que se portaba mal, el que siempre se llevaba las riñas de los papis. Su hermano era poco más que un mueble en casa. Siempre solo, en su ordenador y bueno, como mamá estaba por ella casi al 100 por 100, pues tampoco pasaba nada.

Pero todo cambió en un momento. Sin saber cómo ni porqué, se empezaron a llenar las paredes de dibujos. De repente mamá empezó a dibujar todo lo que explicaba para él. Apareció un calendario muy bonito con unas cosas que se llamaban pictogramas, pero #PrincessLeia no tenía uno para ella.

No entendías nada. Nosotros tampoco, estábamos inmersos en un proceso de cambio muy doloroso del que eras una pequeña espectadora. Al principio te lo tomaste bastante bien, tal vez pensaste que sólo iba a ser una temporada. Pero la cosa no iba a ser así. De modo que cuando viste que los pictos no se iban, cuando viste que ibas a ir siempre a caballo de tu hermano, te enfadaste. Con tu madre, tu padre, tu hermano, contigo misma y con el mundo.

Tuviste que ir a terapia a canalizar ese enfado, para soltarlo y para buscar tu sitio de nuevo en casa. Las piezas del puzle se habían movido y tú te habías quedado fuera sin quererlo nadie. Nos dimos cuenta del error y te pusimos a ti también tus pictogramas, tus calendarios y tus anticipaciones. Todos sabíamos que no te hacían falta, solo necesitabas sentir que seguías siendo igual de importante que tu hermano.

Los hermanos de niños con TEA (u otra diversidad) tienen unas necesidades muy específicas de atención. A menudo se encuentran con hermanos que no saben jugar más que a empujar coches y hacer filas con ellos. Hermanos que no tienen juego simbólico. Hermanos con los que es muy difícil compartir tiempo y espacio. Mientras #PrincessLeia fue bebé la diferencia casi no se notaba, pero a medida que ella crecía, empezó a hacerse difícil el juego compartido.

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Los hermanos de niños con TEA necesitan una atención extra. Sus padres viven muchas veces sobrepasados por las atenciones que necesita el niño con autismo. Con lo que el esfuerzo y la dedicación de la familia a la educación y crianza de los hijos se duplica.

Además, después de un diagnóstico tardío, ocurre un fenómeno parecido al que pasa en todas las familias cuando nace un segundo hijo. De repente, tu primer hijo crece, de golpe, se convierte en el hijo mayor. Corres el riesgo entonces de exigir al mayor cosas para las que tal vez aun no está preparado. No deja de ser un niño pequeño, aunque tú lo mires desde otra perspectiva.

Nosotros, con dos hijos, de 7 y de 4, invertimos el proceso al recibir el diagnóstico de autismo. De forma totalmente inconsciente. En nuestro caso, la pequeña, que entonces tenía cuatro años, de repente creció. Ella no tenía autismo, por tanto, podía hacer esto, podía hacer lo de más allá. Sin darnos cuenta, fuimos estirando la cuerda, exigiendo, pidiendo que se vistiera, que recogiera, que se comportara. Y la cuerda se rompió. Por un lado, le exigíamos y por otro no le dábamos las mismas atenciones que al hermano.

Los hermanos pequeños suelen tomar como referencia a los hermanos mayores. Así que empezaste a seleccionar alimentos, a hablar como si fueras más pequeña, a imitar estereotipias. Adoras a tu hermano y, por tanto, lo imitas. Como decirte que tú no necesitas ser como él, que tienes que ser tú y nadie más. Que las actitudes diferentes de tu hermano son suyas y que no tienes que limitarte por ello. Como decírtelo si es tu hermano.

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Todo empezó a solucionarse con la terapia, en la que pudo expresar su enfado. Además, se le explicó con total naturalidad que su hermano tenía autismo. Acudió a un taller para hermanos de niños con TEA que organizó la asociación Aprenem (@Aprenem) y que recomiendo totalmente.

#PrincessLeia necesitaba darle un nombre a lo que estaba pasando en casa. Necesitaba entender porqué tenia que estar dos tardes por semana, aburrida, esperando a que su hermano saliera de terapia. Entender por qué su hermano necesitaba los pictogramas, porqué le costaba tanto jugar con ella, porqué no le escuchaba, etc.

Al final de la terapia (estuvo yendo más o menos un curso escolar) hizo un dibujo muy significativo. Nos dibujó a los cuatro dentro de una casa que tenía agujeros por todas partes. Y a los cuatro poniendo celo en esos agujeros. Es maravilloso lo que pueden llegar a expresar los niños a través del dibujo. Entre todos estábamos reparando nuestro hogar.
Sigue siendo difícil ser hermana de un niño con TEA, no voy a decir que nuestra convivencia sea una balsa de aceite. Pero por lo menos #PrincessLeia sabe qué es lo que pasa en casa y porqué.

Intentamos darle su espacio, que tenga sus propias actividades, aunque ello suponga tener que hacer cuatro viajes en coche en una tarde. Es un esfuerzo que tenemos que hacer, por ella, para que también tenga su vida, aparte de estar en una sala de espera.

Ella es indudablemente la mejor terapia para su hermano. Se adapta al juego del hermano, sabe que si quiere hablar con él tiene que tocarlo para captar su atención y un largo etcétera. También sabe que, en medio de una crisis, es mejor apartarse y esperar. En este aspecto, no tiene más remedio que ser fuerte y esperar un poco. Para poder después expresar sus sentimientos, cuando todo ha pasado y mamá y papá la recogen y la abrazan.

Utilizamos un signo de la lengua de signos catalana, el de la atención, para indicarnos mutuamente cuando tenemos un problema y necesitamos ayuda. Yo le pido ayuda cuando #PequeñoThor está sobrepasado y ella me pide ayuda cuando necesita dosis extra de atención materna.

No siempre funciona, es difícil tener constantemente la actitud necesaria para no perder la paciencia. Mas de una vez y mas de dos, mamá pide perdón por equivocarse, por gritar, por perder los estribos, por quedarse sin herramientas.

Solo me sirve, para superar esos momentos, pensar que tenemos claro cuál es nuestro objetivo. Conseguir que, a pesar de las dificultades, #PrincessLeia sea capaz de crecer feliz y desarrollarse plenamente como persona. Exactamente igual que su hermano. Aunque este punto, como os podéis imaginar, da para escribir un libro entero y será tema de otros muchos post en este blog.

Y EMPEZAMOS, VAMOS A HABLAR DE AUTISMO Y LACTANCIA

En fin, llegó el momento de empezar a llenar de contenido este blog que acaba de nacer.

Me siento bastante emocionada por la acogida que he recibido, 500 visitas el primer dia y 200 el segundo. Seguramente es poco, pero es mucho más de lo que yo esperaba.

Por un lado, me entusiasma, pero por otro me hace pensar en si seré capaz de mantener las expectativas que parece que han surgido sobre su contenido.

Haré lo que esté en mi mano. Otra cosa no, pero organizada lo soy mucho. Asi que espero poder mantener el ritmo y la calidad de los posts que me he planteado.

Contenido

En el blog encontrareis un conjunto de post relacionados con mis vivencias personales alrededor del autismo y la lactancia. Mi experiencia es única como lo es mi familia, como lo son todas las familias, pero las penas compartidas duelen menos y ese será el objetivo de este apartado.

Además, compartiré con vosotros mis experiencias y aprendizajes como asesora, IBCLCC en formación y estudiante de la carrera de psicologia. Serán artículos que intentarán mantener rigor en las informaciones compartidas, veraces y contrastadas dentro de mis posibilidades.

Y, por último, encontrareis un apartado dedicado a las reflexiones, a las preguntas sin respuesta, al debate, y por supuesto, espero vuestras opiniones, sin ellas, no hay aprendizaje posible.

Me gustaría centrarme en estudios, libros o artículos de opinión que traten cuestiones relacionadas con el autismo y la lactancia; el autismo y el parto; y el autismo y la crianza, en especial, la de los primeros años de vida. Aunque también me interesa, por razones obvias, la etapa de la escolarización obligatoria.

Comentarlos, darles la vuelta, cuestionarlos y aprender de ellos y de las opiniones que pongamos en común. Acepto sugerencias, no dudéis en enviarme enlaces que creáis interesantes para debatir.

¡Espero que participéis!

Bienvenid@s a mi blog

Hoy hace dos años que recibimos el diagnóstico de autismo de #PequeñoThor. Era la recompensa por siete años de búsqueda, de lucha contra prejuicios, tabúes y por qué no decirlo, directamente mentiras.

Porque el autismo no lo causa el carácter mejor o peor que tengan los padres. Ni darle lactancia materna, ni hacer baby led weaning. Tampoco colechar, portear ni respetar los ritmos naturales del desarrollo de un niño, sean esos ritmos los que sean.

El autismo es un trastorno del desarrollo neurológico que afecta a la percepción y al procesamiento de la información. Se trata de un trastorno de espectro. Porque, a pesar de que todas las personas con autismo comparten características comunes, la forma en que se ven afectados varía enormemente de un individuo a otro.

Y nuestro #PequeñoThor parece ser que engañaba. Porque sonreía o, mejor dicho: las personas que le atendieron no sabían de autismo, no hicieron las preguntas adecuadas. No sabían hacerlas porqué estaban cargados de prejuicios y faltos de conocimiento.

Las personas dentro del espectro tienen una alteración significativa de las habilidades de comunicación, lenguaje y relación social. Y a menudo presentan conductas repetitivas, estereotipadas e intereses restringidos.

Nuestro hijo empezó a hablar aparentemente como todos los demás, hasta que frenó su aprendizaje y dejó de hacerlo. Quería jugar con los demás niños, pero no sabía cómo. Él solo sabía jugar a apilar cosas o ponerlas en fila o a correr dando vueltas. Siempre solo en todas las reuniones, en todos los cumpleaños. Empezó a eliminar alimentos de su dieta a los 18 meses. Lo llamábamos y no contestaba. Me paraba por la calle con el carrito, lo tiraba al suelo y empezaba a hacer girar las ruedas. Sin mirar a la cara, sin decir palabra. Y como estas cosas, muchas más.

La respuesta de los profesionales a los que acudíamos siempre ponía el foco en nosotros y nuestra forma de criar y educar. «No come de todo por que le das teta, porque no le obligas a comer. Se porta mal cuando está con los demás niños porque no le pones límites. No habla porque tu marido le habla en inglés y tu en catalán y el chiquillo está desorientado.»

Y no hablemos de familiares y amigos, que, con toda la buena intención del mundo, solo contribuían a perpetuar ideas erróneas. Ideas basadas en prejuicios y en ideas preconcebidas que deberían estar ya superadas por el conjunto de la sociedad.

Con todo, con el apoyo de unas pocas personas, y nuestro convencimiento de que algo no iba bien, seguimos adelante . Fuimos llamando de puerta en puerta, hasta que dimos con los profesionales adecuados y un diagnóstico certero.

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Dos años después de ese diagnóstico, ve la luz este blog que estáis viendo. Del dolor y la incomprensión y también de aquella lucha. De aquellas personas que nos ayudaron y nos apoyaron incondicionalmente. De toda esa experiencia nace este blog para difundir el autismo y la lactancia, la inclusión y la crianza respetuosa. Para romper prejuicios, estereotipos y para aprender.

Tengo que dar las gracias especialmente a todas las mujeres de Areola. Las que están y las que levantaron el vuelo hacia otros proyectos, las asesoras y las madres que habéis venido a los grupos de apoyo. Cada agradecimiento vuestro ha sido aliento para seguir, en especial Elena Cruz, que me dejó sin palabras. Todas habéis contribuido a curar las heridas de mi maltrecha mochila. Si no fuera por vosotras, mi tribu, yo no sería quién soy, ni estaría aquí escribiendo mis pensamientos en un blog.

Sois muy grandes: Judith Ribas, por enseñarme todo lo que sé. Rosario Sánchez, por atenderme con tanto cariño cuando nuestro bebé acaba de nacer. Rosa Olivé, por tantas cosas que no caben aquí (entre ellas, ser casi la mano inocente que escogió el nombre del blog). Maite Martínez, por escuchar mis locuras y no juzgarme. Vanesa Trillo, Laura Rodriguez, Sandra Pino y Laia Pinilla, por vuestro entusiasmo y no salir corriendo en mis momentos de flaqueza. Brugues Comes, por nuestros cafés de desahogo modo on. A la junta de Areola por enseñarme tanto y soportar mis idas y venidas, mis ideas locas y a veces incómodas. Y Laura Garcia, por estar siempre al otro lado del teléfono.

Y un pequeño homenaje a mi amiga Cristina Paez, mi tabla de salvación en los momentos críticos alrededor del diagnóstico. Me ayudaste a sobrevivir en el dia a dia del trabajo y no hundirme.

Por último, dedico este blog a mi compañero de vida, el que me ancla a tierra para no salir a la deriva y perderme. A mis hijos, mis maestros. A mis padres, por estar siempre un paso atrás, por si acaso. Y en especial a mi hermana, que me ha enseñado más que nadie sin saberlo. Vosotros sois la fuerza que mueve mi mundo.

Acabo de coser yo misma una mochila nueva y voy a empezar a caminar otra vez. Si quieres acompañarme en mi viaje, sígueme en las redes sociales, compartiré con quien quiera leerme mis penas y alegrías en la nueva odisea que ahora empiezo.

Empieza el viaje.