SOY NOEMI, MAMA DE TRES Y EL MAYOR TIENE AUTISMO

Hola,

Me llamo Noemí y soy mamá de 3 hijos: Héctor (7 años), Jordana (2 años) y Kenia (9 meses). El mayor tiene autismo y os voy a contar su historia.

Héctor siempre fue diferente, prácticamente desde que nació: apenas lloraba, era muy silencioso, evitaba el contacto visual, … Los meses pasaban y cada vez fue peor, no quería contacto físico y gritaba casi por todo.

El dolor que yo sentía con todo aquello se empezaba hacer insoportable. Llegué a tener miedo de recogerlo en la guardería porque era imposible recorrer 2 calles sin que Héctor explotara.

Expliqué a la gente de mi entorno la preocupación que me generaba, pero todo el mundo me decía lo mismo. Que si es pequeño, que si ya crecerá, que si es un mimado, que si no le hagas caso…

Nuestra suerte cambió un dia cuando a la temprana edad de 18 meses fuimos a Sant Joan de Déu porque Héctor tenía fiebre. Entramos en la consulta y la doctora me pidió que lo sentara en la camilla y le quitara la ropa. Mientras lo hacía me hizo la pregunta que nos cambiaria la vida: ¿ESTE NIÑO OS MIRA DE VEZ EN CUANDO? aguanté la respiración, miré a mi marido y le dije NO. Sentí alivio, por fin alguien veía con los mismos ojos que yo.

Nos dio un papel derivándonos a CDIAP donde ponía: POSIBLE TRANSTORNO GENERAL DEL DESARROLLO (sonaba a prepararos que esto va a doler).

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Noemí porteando a sus dos hijos con mochila, uno delante y el otro detrás.

Lo que vino después fue un pronto diagnóstico de TRANSTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA, y como consecuencia de ello, horas y horas de terapia. A mí me dejó el sentimiento constante de culpabilidad. Digo esto porque, con la experiencia que tengo ahora después de mis otras dos hijas tengo dudas. Sabiendo los beneficios que aporta la crianza con apego, me cuestiono si el autismo del mayor hubiera sido diferente.

Héctor ha sido criado de una forma muy diferente que sus hermanas. Fue niño de biberón y de intento de Método Estivill. Del «no lo cojas mucho que se acostumbra» y del «mejor dale purés que comen más y mejor·. Todo lo contrario que Jordana y Kenia. Ellas son niñas de lactancia materna. Tres años ininterrumpidos entre una y la otra y hasta que ellas quieran. Dormimos con ellas y las porteo siempre que puedo.

No puedo evitar preguntarme, sabiendo todo lo que sé ahora, si la lactancia con Héctor hubiera conseguido que no se ensimismara tanto. Si quizás soportaría mejor el contacto físico, si tendría más tolerancia a la frustración….

Lo que si tengo claro es que si pudiera volver atrás le daría lactancia materna hasta que él quisiera. Dormiría con nosotros y lo portearía hasta el fin del mundo.

GRACIAS Lactando en diverso por darme la oportunidad de explicar nuestra historia.

#HUELGA8MARZO2018

Yo secundo la huelga por todas las mujeres de mi vida:

Por mi abuela Juana, que crio sola a cinco hijos y pasó hambre por ellos.

Mi abuela Maria, que se pasó la vida cuidando, a sus hijos y a su marido enfermo.

Mi madre, que tuvo que trabajar en casa cosiendo camisas mientras nos criaba y educaba. Por ella, que no nos dio teta porque una enfermera le dijo que solo tenía calostro.

Y mi suegra que a los cinco días de parir tuvo que volver a trabajar a la peluquería. A la que no se le apoyó para que diera pecho a su hija prematura.

Por mi hermana, a la que la vida ha puesto en situaciones de las que ha salido airosa gracias a su valentía.

Mi cuñada, que se ha hecho un sitio en medio de un mundo de hombres y lucha cada día por conciliar.

Mi hija, que a sus seis años ya está pensando en casarse, a pesar del empeño que ponen sus padres en educarla en la igualdad. Menos mal que compensa porque quiere ser karateka.

Todas las madres, mujeres, trabajadoras, personas que cada día luchan por vivir la vida de forma libre y consciente.

Mujeres a las que despiden en sus trabajaos estando embarazadas.

Que cobran menos que sus compañeros.

Por las que han llevado un plan de parto y no se ha respetado.

Las que no han venido al grupo de lactancia porque el marido no les ha dejado.

Por las que no pueden dar el pecho a sus hijos porque han sufrido abusos.

Y las que lloran sus lactancias perdidas por falta de información.

Las que no quieren renunciar, pero les obligan a hacerlo.

Y por las que quieren renunciar, pero tampoco pueden.

Mujeres a las que han dejado solas.

A las que el sistema llama madres histéricas cuando son leonas que sacan adelante a sus cachorros.

Por las víctimas de maltrato, abusos y violencia en todas sus formas.

Yo secundo la huelga.

Por todas ellas y por mí misma: por haber sido madre lactante, por ser madre histérica y seguir siéndolo.

Porque, que me llamen madre histérica en ciertos ámbitos, solo demuestra que tienen miedo del que les habla en igualdad de condiciones.

Seguiré siendo madre histérica el tiempo que haga falta.

Testimonios de vida: autismo y lactancia.

La lactancia solo es el inicio de un largo camino. Es una frase que muchas veces les digo a las madres que acuden al grupo de apoyo. Llegan buscando respuestas, apoyo, ideas, cansadas y doloridas. Como yo llegué al grupo hace casi 10 años ya. Con un bebé que lloraba sin parar, que se me escurría de las manos, y que no conseguía comprender.

«La lactancia es solo el inicio de un largo camino»

Lactando en Diverso.

Esa frase refleja la realidad de lo que viví años después de ir por primera vez a aquella reunión de madres en viladecans.

Esos primeros momentos en los que recibes a tu bebé en brazos son muy delicados. Es muy importante cuidar a esa madre para que pueda cuidar a ese bebé. Para que genere ese vinculo emocional adecuado. Y para que pueda reconocer en si misma sus propias herramientas. La fuerza de su propio poder que va a desplegar para cuidar a su hijo o hija.

Maltrato sistemático

Pero la realidad es que vivimos en un país que no nos cuida. Directamente me atrevo a decir que vivimos en un país que nos maltrata. Somos hijas e hijos del «no lo cojas en brazos que se acostumbra». Del «si llora es porque se queda con hambre». Y el ya clásico «déjalo llorar que ensancha los pulmones».

Y no hablemos del parto. Partos no respetados, partos intervenidos y crueles. Maniobras e intervenciones que, en mi humilde opinión, deberían ser consideradas un delito. Kristeller, el punto para el marido, el chocolate, son solo una pequeña muestra.

Llegamos al parto, en la gran mayoría de los casos, sin conocer nuestro cuerpo y menos aún nuestros derechos. No somos conscientes porque llevamos años siendo maltratadas y abusadas sin darnos cuenta. Desde cobrar menos que nuestro compañero de trabajo. A tener que entrar en el despacho del jefe con una carpeta tapando el pecho para evitar miradas. O tener que aguantar ser manoseadas por un desconocido a la salida del gimnasio.

Nos han mostrado sistemáticamente que tenemos suerte de vivir en nuestro país. Con el cuento aquel del «fíjate que mal estan en otros países, con los abusos que tienen allí, si no pueden ni conducir». Es una forma muy sutil de mantenernos calladas.

Empecé a llevar el grupo de lactancia de Gavá y Viladecans hace unos ocho años más o menos. De toda esa experiencia en el grupo de apoyo, fue naciendo idea del maltrato sistemático. He visto claramente la imposición de decisiones no informadas hacia todas las mujeres. Esa idea se convertía en algo palpable y real.

Durante el largo proceso que supuso conseguir un diagnóstico para #PequeñoThor, el maltrato hacia mi persona fue constante. Maltrato por parte de muchas personas que pensaban que hacían lo mejor para mí. Decidiendo por mí. Decidiendo incluso por encima de los consensos a los que mi marido y yo habíamos llegado.

No solo lo veía en mi misma y mi familia, sino en las familias que se acercaban al grupo de madres de Gavá y Viladecans. No voy a hablar de las madres que han llegado al grupo con las cosas muy claras, que las hay. Mujeres que han leído de todo y se han informado. Vienen buscando encontrar a personas iguales a ella para no sentirse un bicho raro en su entorno. Son pocas, pero de vez en cuando llegan al grupo. Son una brisa de aire fresco.

Voy a hablar de las madres que tienen su primer hijo y llegan al grupo a resolver sus problemas con la lactancia. Quiero hablar de esas madres que, como yo hace 10 años, llegan al grupo sabiendo lo que quieren. Pero llegan machacadas por un entorno que las minusvalora, indecisas e inseguras.

No necesitamos que nos empoderen, necesitamos que nos dejen ejercer nuestro poder

No me gusta la idea de empoderamiento femenino o de cualquier tipo. Porque en su concepto indica que has perdido tu poder y el terapeuta/gurú de turno te ayuda a devolverte lo que previamente te han quitado.

Las mujeres (y los hombres) tienen poder sobre su cuerpo y sus decisiones. No tiene que venir nadie a darnos permiso para nada. Sea para lo que sea. Nos hacen creer que lo hemos perdido, nos hacen creer que no somos capaces y eso es un abuso.

Así que cuando la asesora les pregunta: tu madre te dice esto, y el pediatra también, pero tú ¿qué quieres hacer? Muchas no saben que contestar. Su entorno no les pregunta que es lo que quieren, deciden por ellas, así que llegan al grupo y se enfrentan con la realidad.

Siempre supe que #PequeñoThor tenía algo que lo inquietaba, siempre supe que había algo en su interior que le causaba…algo… no sabía el qué…pero estaba. Cuando nació #PrincessLeia mis sospechas solo hacían que confirmarse. ¡Eran tan diferentes! La comunicación, los juegos, la alimentación, el desarrollo, …

Evidentemente yo no era una experta ni pedagoga, ni psicóloga, ni pediatra. Pero sabía que el hecho de que bebiera de forma compulsiva zumo de naranja no era normal. Y que no se trataba de que no le pusiéramos (los dichosos) límites.

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#PequeñoThor trepando por una pared.

Así que os puedo asegurar que, si una madre viene al grupo y está preocupad. Si después de darle las indicaciones habituales sigue pensando que a su hijo le pasa algo, la escucho y la animo a seguir buscando. Reírse de las madres primerizas y de sus miedos es una falta de respeto muy grande. A mucha gente se le olvida que antes que madre es una mujer, una persona con derechos y obligaciones. Aunque luego no sea nada, aunque después resulte que solo era su inseguridad, no tenemos derecho a menospreciar a esa persona.

Prejuicios y estereotipos: discriminación y vulneración de derechos

La crianza: la lactancia (materna y/o artificial), el sueño infantil, la alimentación, son aspectos cargados de prejuicios, mitos y falsas verdades.

El autismo no lo es menos. Se está haciendo un trabajo muy grande de sensibilización y difusión, pero queda mucho trabajo por hacer todavía.

Y si unes lactancia y autismo en una misma frase, los prejuicios se multiplican.

Desde los centros de atención temprana se recomienda el destete de forma sistemática. Porque interfiere con la terapia, porque retrasa la aparición del lenguaje y burradas similares. Todas sin evidencia científica ninguna.

Lactancia y autismo son compatibles. No hay nada que imposibilite que una madre le dé el pecho a su hijo. Más allá de las dificultades derivadas de la falta de información y apoyo por parte de la sanidad pública.

Autismo y lactancia son compatibles: la decisión de destetar es de la madre y de nadie más.

Lactando en Diverso

Esto implica una realidad dolorosa y cruel. Desde los centros de atención temprana se vulneran de forma sistemática los derechos de las mujeres a decidir sobre su propio cuerpo.

Nadie puede forzarte a lactar si no es tu decisión, pero lo hacen. Te recomiendan lactar pero no te dan información adecuada. Dejan sola y abandonada a la madre que tiene dolor. La lactancia no debe doler.

Nadie puede obligarte a destetar si no es tu decisión, pero lo hacen. Con excusas baratas como que le causas dependencia. O como que te manipula para que hagas lo que él quiere. O peor aún, no dejas que tu hijo avance en la terapia.

Testimonios de vida: autismo y lactancia

Por todas estas explicaciones que acabo de relacionar, abro una sección nueva en mi blog. Testimonios de vida: autismo y lactancia.

Me encantaría recopilar historias de vida, relacionadas con el autismo (o trastornos del desarrollo similares) y la lactancia (materna y/o artificial). Para dar voz a las familias, en especial a las madres, a las mujeres, pero también a los padres. Sea cual sea la forma de tu familia, espero tu historia.

El diagnóstico de #PequeñoThor llegó muy tarde, pero tal vez vosotros lo encontrasteis antes, tal vez ya era vuestro segundo hijo. Tal vez con el primero hiciste teta, colecho y porteo, pero con el segundo no pudiste o te viste forzada a no hacerlo. O al revés, en cualquier caso, viviste igual que nosotros el peso de los prejuicios.

Demostremos que no es cierto, que lactancia y autismo son compatibles. Pongamos sobre la mesa que necesitamos que nos acompañen desde el respeto. Que machacando y humillando salimos todos perjudicados. Familia y terapeutas tienen que ir de la mano y trabajar en equipo.

Si quieres compartir tu testimonio, anónima o públicamente, utiliza el formulario de contacto y hablamos.

Muchas gracias por adelantado.

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Les llaman enfermedades raras por sus porcentajes tan reducidos de prevalencia. Pero curiosamente, si miras cuantas personas estan afectadas por una enfermedad rara, te encuentras con cifras descomunales.

  • 3 millones de españoles tienen una enfermedad de las llamadas raras y 30 millones de europeos, por poner dos ejemplos.
  • 3 millones de personas que viven en la desesperación de saber que los médicos no saben nada o casi nada de lo que les pasa. A veces con el yugo inexorable del paso del tiempo encima de sus cabezas.
  • 3 millones de personas que saben que en España la prioridad no pasa por la investigación de sus síntomas. Perdón, no hay investigación en España. Salvo contadas y sufridas excepciones, todo se hace fuera.
  • 3 millones de personas que tienen que vivir la incomprensión de los que están a su alrededor. La empatia es una cualidad que escasea. Las personas que conviven con un menor o adulto con una enfermedad rara, están con ellos 24 horas al dia, los 365 días del año. Ello incluye todas las actividades de la vida diaria

Pero voy a centrarme específicamente en los niños. Actividades que tal vez creas difíciles: como duchar a tu hijo, alimentarlo, resolver conflictos entre hermanos, el sueño, etc. Pueden llegar a ser auténticas batallas cargadas de esfuerzo físico y mental. Si tú no llegas, si te cuesta conciliar tu vida personal y laboral. Piensa que tienen 15 visitas médicas al mes, hijos con necesidad de supervisión constante, etc.

Así que la próxima vez que veas a esa mamá o ese papá con un hijo con una enfermedad rara, no le mires con pena. Ni te enfades porque te exige que hagas esto o aquello. Pon te en sus zapatos. Reconoce que tu vida no es igual que la suya y antes de dar nada por sentado, pregunta con humildad. Infórmate y piensa que sus prioridades y las tuyas tal vez no sean las mismas, ni tienen porqué serlo. A lo mejor descubres puntos de vista que desconocías y abres tu mente a nuevas formas de ver la vida. Aprende.