Testimonios de vida: autismo y lactancia.

La lactancia solo es el inicio de un largo camino. Es una frase que muchas veces les digo a las madres que acuden al grupo de apoyo. Llegan buscando respuestas, apoyo, ideas, cansadas y doloridas. Como yo llegué al grupo hace casi 10 años ya. Con un bebé que lloraba sin parar, que se me escurría de las manos, y que no conseguía comprender.

“La lactancia es solo el inicio de un largo camino”

Lactando en Diverso.

Esa frase refleja la realidad de lo que viví años después de ir por primera vez a aquella reunión de madres en viladecans.

Esos primeros momentos en los que recibes a tu bebé en brazos son muy delicados. Es muy importante cuidar a esa madre para que pueda cuidar a ese bebé. Para que genere ese vinculo emocional adecuado. Y para que pueda reconocer en si misma sus propias herramientas. La fuerza de su propio poder que va a desplegar para cuidar a su hijo o hija.

Maltrato sistemático

Pero la realidad es que vivimos en un país que no nos cuida. Directamente me atrevo a decir que vivimos en un país que nos maltrata. Somos hijas e hijos del “no lo cojas en brazos que se acostumbra”. Del “si llora es porque se queda con hambre”. Y el ya clásico “déjalo llorar que ensancha los pulmones”.

Y no hablemos del parto. Partos no respetados, partos intervenidos y crueles. Maniobras e intervenciones que, en mi humilde opinión, deberían ser consideradas un delito. Kristeller, el punto para el marido, el chocolate, son solo una pequeña muestra.

Llegamos al parto, en la gran mayoría de los casos, sin conocer nuestro cuerpo y menos aún nuestros derechos. No somos conscientes porque llevamos años siendo maltratadas y abusadas sin darnos cuenta. Desde cobrar menos que nuestro compañero de trabajo. A tener que entrar en el despacho del jefe con una carpeta tapando el pecho para evitar miradas. O tener que aguantar ser manoseadas por un desconocido a la salida del gimnasio.

Nos han mostrado sistemáticamente que tenemos suerte de vivir en nuestro país. Con el cuento aquel del “fíjate que mal estan en otros países, con los abusos que tienen allí, si no pueden ni conducir”. Es una forma muy sutil de mantenernos calladas.

Empecé a llevar el grupo de lactancia de Gavá y Viladecans hace unos ocho años más o menos. De toda esa experiencia en el grupo de apoyo, fue naciendo idea del maltrato sistemático. He visto claramente la imposición de decisiones no informadas hacia todas las mujeres. Esa idea se convertía en algo palpable y real.

Durante el largo proceso que supuso conseguir un diagnóstico para #PequeñoThor, el maltrato hacia mi persona fue constante. Maltrato por parte de muchas personas que pensaban que hacían lo mejor para mí. Decidiendo por mí. Decidiendo incluso por encima de los consensos a los que mi marido y yo habíamos llegado.

No solo lo veía en mi misma y mi familia, sino en las familias que se acercaban al grupo de madres de Gavá y Viladecans. No voy a hablar de las madres que han llegado al grupo con las cosas muy claras, que las hay. Mujeres que han leído de todo y se han informado. Vienen buscando encontrar a personas iguales a ella para no sentirse un bicho raro en su entorno. Son pocas, pero de vez en cuando llegan al grupo. Son una brisa de aire fresco.

Voy a hablar de las madres que tienen su primer hijo y llegan al grupo a resolver sus problemas con la lactancia. Quiero hablar de esas madres que, como yo hace 10 años, llegan al grupo sabiendo lo que quieren. Pero llegan machacadas por un entorno que las minusvalora, indecisas e inseguras.

No necesitamos que nos empoderen, necesitamos que nos dejen ejercer nuestro poder

No me gusta la idea de empoderamiento femenino o de cualquier tipo. Porque en su concepto indica que has perdido tu poder y el terapeuta/gurú de turno te ayuda a devolverte lo que previamente te han quitado.

Las mujeres (y los hombres) tienen poder sobre su cuerpo y sus decisiones. No tiene que venir nadie a darnos permiso para nada. Sea para lo que sea. Nos hacen creer que lo hemos perdido, nos hacen creer que no somos capaces y eso es un abuso.

Así que cuando la asesora les pregunta: tu madre te dice esto, y el pediatra también, pero tú ¿qué quieres hacer? Muchas no saben que contestar. Su entorno no les pregunta que es lo que quieren, deciden por ellas, así que llegan al grupo y se enfrentan con la realidad.

Siempre supe que #PequeñoThor tenía algo que lo inquietaba, siempre supe que había algo en su interior que le causaba…algo… no sabía el qué…pero estaba. Cuando nació #PrincessLeia mis sospechas solo hacían que confirmarse. ¡Eran tan diferentes! La comunicación, los juegos, la alimentación, el desarrollo, …

Evidentemente yo no era una experta ni pedagoga, ni psicóloga, ni pediatra. Pero sabía que el hecho de que bebiera de forma compulsiva zumo de naranja no era normal. Y que no se trataba de que no le pusiéramos (los dichosos) límites.

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#PequeñoThor trepando por una pared.

Así que os puedo asegurar que, si una madre viene al grupo y está preocupad. Si después de darle las indicaciones habituales sigue pensando que a su hijo le pasa algo, la escucho y la animo a seguir buscando. Reírse de las madres primerizas y de sus miedos es una falta de respeto muy grande. A mucha gente se le olvida que antes que madre es una mujer, una persona con derechos y obligaciones. Aunque luego no sea nada, aunque después resulte que solo era su inseguridad, no tenemos derecho a menospreciar a esa persona.

Prejuicios y estereotipos: discriminación y vulneración de derechos

La crianza: la lactancia (materna y/o artificial), el sueño infantil, la alimentación, son aspectos cargados de prejuicios, mitos y falsas verdades.

El autismo no lo es menos. Se está haciendo un trabajo muy grande de sensibilización y difusión, pero queda mucho trabajo por hacer todavía.

Y si unes lactancia y autismo en una misma frase, los prejuicios se multiplican.

Desde los centros de atención temprana se recomienda el destete de forma sistemática. Porque interfiere con la terapia, porque retrasa la aparición del lenguaje y burradas similares. Todas sin evidencia científica ninguna.

Lactancia y autismo son compatibles. No hay nada que imposibilite que una madre le dé el pecho a su hijo. Más allá de las dificultades derivadas de la falta de información y apoyo por parte de la sanidad pública.

Autismo y lactancia son compatibles: la decisión de destetar es de la madre y de nadie más.

Lactando en Diverso

Esto implica una realidad dolorosa y cruel. Desde los centros de atención temprana se vulneran de forma sistemática los derechos de las mujeres a decidir sobre su propio cuerpo.

Nadie puede forzarte a lactar si no es tu decisión, pero lo hacen. Te recomiendan lactar pero no te dan información adecuada. Dejan sola y abandonada a la madre que tiene dolor. La lactancia no debe doler.

Nadie puede obligarte a destetar si no es tu decisión, pero lo hacen. Con excusas baratas como que le causas dependencia. O como que te manipula para que hagas lo que él quiere. O peor aún, no dejas que tu hijo avance en la terapia.

Testimonios de vida: autismo y lactancia

Por todas estas explicaciones que acabo de relacionar, abro una sección nueva en mi blog. Testimonios de vida: autismo y lactancia.

Me encantaría recopilar historias de vida, relacionadas con el autismo (o trastornos del desarrollo similares) y la lactancia (materna y/o artificial). Para dar voz a las familias, en especial a las madres, a las mujeres, pero también a los padres. Sea cual sea la forma de tu familia, espero tu historia.

El diagnóstico de #PequeñoThor llegó muy tarde, pero tal vez vosotros lo encontrasteis antes, tal vez ya era vuestro segundo hijo. Tal vez con el primero hiciste teta, colecho y porteo, pero con el segundo no pudiste o te viste forzada a no hacerlo. O al revés, en cualquier caso, viviste igual que nosotros el peso de los prejuicios.

Demostremos que no es cierto, que lactancia y autismo son compatibles. Pongamos sobre la mesa que necesitamos que nos acompañen desde el respeto. Que machacando y humillando salimos todos perjudicados. Familia y terapeutas tienen que ir de la mano y trabajar en equipo.

Si quieres compartir tu testimonio, anónima o públicamente, utiliza el formulario de contacto y hablamos.

Muchas gracias por adelantado.

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Les llaman enfermedades raras por sus porcentajes tan reducidos de prevalencia. Pero curiosamente, si miras cuantas personas estan afectadas por una enfermedad rara, te encuentras con cifras descomunales.

  • 3 millones de españoles tienen una enfermedad de las llamadas raras y 30 millones de europeos, por poner dos ejemplos.
  • 3 millones de personas que viven en la desesperación de saber que los médicos no saben nada o casi nada de lo que les pasa. A veces con el yugo inexorable del paso del tiempo encima de sus cabezas.
  • 3 millones de personas que saben que en España la prioridad no pasa por la investigación de sus síntomas. Perdón, no hay investigación en España. Salvo contadas y sufridas excepciones, todo se hace fuera.
  • 3 millones de personas que tienen que vivir la incomprensión de los que están a su alrededor. La empatia es una cualidad que escasea. Las personas que conviven con un menor o adulto con una enfermedad rara, están con ellos 24 horas al dia, los 365 días del año. Ello incluye todas las actividades de la vida diaria

Pero voy a centrarme específicamente en los niños. Actividades que tal vez creas difíciles: como duchar a tu hijo, alimentarlo, resolver conflictos entre hermanos, el sueño, etc. Pueden llegar a ser auténticas batallas cargadas de esfuerzo físico y mental. Si tú no llegas, si te cuesta conciliar tu vida personal y laboral. Piensa que tienen 15 visitas médicas al mes, hijos con necesidad de supervisión constante, etc.

Así que la próxima vez que veas a esa mamá o ese papá con un hijo con una enfermedad rara, no le mires con pena. Ni te enfades porque te exige que hagas esto o aquello. Pon te en sus zapatos. Reconoce que tu vida no es igual que la suya y antes de dar nada por sentado, pregunta con humildad. Infórmate y piensa que sus prioridades y las tuyas tal vez no sean las mismas, ni tienen porqué serlo. A lo mejor descubres puntos de vista que desconocías y abres tu mente a nuevas formas de ver la vida. Aprende.

DIAGNOSTICO TARDIO: SER HERMANA DE UN NIÑO CON AUTISMO.

La vida de #PrincessLeia era como la de una hija única. Tenía un hermano que no participaba en nada, que la ignoraba y además siempre era el malo. Era el que se portaba mal, el que siempre se llevaba las riñas de los papis. Su hermano era poco más que un mueble en casa. Siempre solo, en su ordenador y bueno, como mamá estaba por ella casi al 100 por 100, pues tampoco pasaba nada.

Pero todo cambió en un momento. Sin saber cómo ni porqué, se empezaron a llenar las paredes de dibujos. De repente mamá empezó a dibujar todo lo que explicaba para él. Apareció un calendario muy bonito con unas cosas que se llamaban pictogramas, pero #PrincessLeia no tenía uno para ella.

No entendías nada. Nosotros tampoco, estábamos inmersos en un proceso de cambio muy doloroso del que eras una pequeña espectadora. Al principio te lo tomaste bastante bien, tal vez pensaste que sólo iba a ser una temporada. Pero la cosa no iba a ser así. De modo que cuando viste que los pictos no se iban, cuando viste que ibas a ir siempre a caballo de tu hermano, te enfadaste. Con tu madre, tu padre, tu hermano, contigo misma y con el mundo.

Tuviste que ir a terapia a canalizar ese enfado, para soltarlo y para buscar tu sitio de nuevo en casa. Las piezas del puzle se habían movido y tú te habías quedado fuera sin quererlo nadie. Nos dimos cuenta del error y te pusimos a ti también tus pictogramas, tus calendarios y tus anticipaciones. Todos sabíamos que no te hacían falta, solo necesitabas sentir que seguías siendo igual de importante que tu hermano.

Los hermanos de niños con TEA (u otra diversidad) tienen unas necesidades muy específicas de atención. A menudo se encuentran con hermanos que no saben jugar más que a empujar coches y hacer filas con ellos. Hermanos que no tienen juego simbólico. Hermanos con los que es muy difícil compartir tiempo y espacio. Mientras #PrincessLeia fue bebé la diferencia casi no se notaba, pero a medida que ella crecía, empezó a hacerse difícil el juego compartido.

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Los hermanos de niños con TEA necesitan una atención extra. Sus padres viven muchas veces sobrepasados por las atenciones que necesita el niño con autismo. Con lo que el esfuerzo y la dedicación de la familia a la educación y crianza de los hijos se duplica.

Además, después de un diagnóstico tardío, ocurre un fenómeno parecido al que pasa en todas las familias cuando nace un segundo hijo. De repente, tu primer hijo crece, de golpe, se convierte en el hijo mayor. Corres el riesgo entonces de exigir al mayor cosas para las que tal vez aun no está preparado. No deja de ser un niño pequeño, aunque tú lo mires desde otra perspectiva.

Nosotros, con dos hijos, de 7 y de 4, invertimos el proceso al recibir el diagnóstico de autismo. De forma totalmente inconsciente. En nuestro caso, la pequeña, que entonces tenía cuatro años, de repente creció. Ella no tenía autismo, por tanto, podía hacer esto, podía hacer lo de más allá. Sin darnos cuenta, fuimos estirando la cuerda, exigiendo, pidiendo que se vistiera, que recogiera, que se comportara. Y la cuerda se rompió. Por un lado, le exigíamos y por otro no le dábamos las mismas atenciones que al hermano.

Los hermanos pequeños suelen tomar como referencia a los hermanos mayores. Así que empezaste a seleccionar alimentos, a hablar como si fueras más pequeña, a imitar estereotipias. Adoras a tu hermano y, por tanto, lo imitas. Como decirte que tú no necesitas ser como él, que tienes que ser tú y nadie más. Que las actitudes diferentes de tu hermano son suyas y que no tienes que limitarte por ello. Como decírtelo si es tu hermano.

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Todo empezó a solucionarse con la terapia, en la que pudo expresar su enfado. Además, se le explicó con total naturalidad que su hermano tenía autismo. Acudió a un taller para hermanos de niños con TEA que organizó la asociación Aprenem (@Aprenem) y que recomiendo totalmente.

#PrincessLeia necesitaba darle un nombre a lo que estaba pasando en casa. Necesitaba entender porqué tenia que estar dos tardes por semana, aburrida, esperando a que su hermano saliera de terapia. Entender por qué su hermano necesitaba los pictogramas, porqué le costaba tanto jugar con ella, porqué no le escuchaba, etc.

Al final de la terapia (estuvo yendo más o menos un curso escolar) hizo un dibujo muy significativo. Nos dibujó a los cuatro dentro de una casa que tenía agujeros por todas partes. Y a los cuatro poniendo celo en esos agujeros. Es maravilloso lo que pueden llegar a expresar los niños a través del dibujo. Entre todos estábamos reparando nuestro hogar.
Sigue siendo difícil ser hermana de un niño con TEA, no voy a decir que nuestra convivencia sea una balsa de aceite. Pero por lo menos #PrincessLeia sabe qué es lo que pasa en casa y porqué.

Intentamos darle su espacio, que tenga sus propias actividades, aunque ello suponga tener que hacer cuatro viajes en coche en una tarde. Es un esfuerzo que tenemos que hacer, por ella, para que también tenga su vida, aparte de estar en una sala de espera.

Ella es indudablemente la mejor terapia para su hermano. Se adapta al juego del hermano, sabe que si quiere hablar con él tiene que tocarlo para captar su atención y un largo etcétera. También sabe que, en medio de una crisis, es mejor apartarse y esperar. En este aspecto, no tiene más remedio que ser fuerte y esperar un poco. Para poder después expresar sus sentimientos, cuando todo ha pasado y mamá y papá la recogen y la abrazan.

Utilizamos un signo de la lengua de signos catalana, el de la atención, para indicarnos mutuamente cuando tenemos un problema y necesitamos ayuda. Yo le pido ayuda cuando #PequeñoThor está sobrepasado y ella me pide ayuda cuando necesita dosis extra de atención materna.

No siempre funciona, es difícil tener constantemente la actitud necesaria para no perder la paciencia. Mas de una vez y mas de dos, mamá pide perdón por equivocarse, por gritar, por perder los estribos, por quedarse sin herramientas.

Solo me sirve, para superar esos momentos, pensar que tenemos claro cuál es nuestro objetivo. Conseguir que, a pesar de las dificultades, #PrincessLeia sea capaz de crecer feliz y desarrollarse plenamente como persona. Exactamente igual que su hermano. Aunque este punto, como os podéis imaginar, da para escribir un libro entero y será tema de otros muchos post en este blog.

Y EMPEZAMOS, VAMOS A HABLAR DE AUTISMO Y LACTANCIA

En fin, llegó el momento de empezar a llenar de contenido este blog que acaba de nacer.

Me siento bastante emocionada por la acogida que he recibido, 500 visitas el primer dia y 200 el segundo. Seguramente es poco, pero es mucho más de lo que yo esperaba.

Por un lado, me entusiasma, pero por otro me hace pensar en si seré capaz de mantener las expectativas que parece que han surgido sobre su contenido.

Haré lo que esté en mi mano. Otra cosa no, pero organizada lo soy mucho. Asi que espero poder mantener el ritmo y la calidad de los posts que me he planteado.

Contenido

En el blog encontrareis un conjunto de post relacionados con mis vivencias personales alrededor del autismo y la lactancia. Mi experiencia es única como lo es mi familia, como lo son todas las familias, pero las penas compartidas duelen menos y ese será el objetivo de este apartado.

Además, compartiré con vosotros mis experiencias y aprendizajes como asesora, IBCLCC en formación y estudiante de la carrera de psicologia. Serán artículos que intentarán mantener rigor en las informaciones compartidas, veraces y contrastadas dentro de mis posibilidades.

Y, por último, encontrareis un apartado dedicado a las reflexiones, a las preguntas sin respuesta, al debate, y por supuesto, espero vuestras opiniones, sin ellas, no hay aprendizaje posible.

Me gustaría centrarme en estudios, libros o artículos de opinión que traten cuestiones relacionadas con el autismo y la lactancia; el autismo y el parto; y el autismo y la crianza, en especial, la de los primeros años de vida. Aunque también me interesa, por razones obvias, la etapa de la escolarización obligatoria.

Comentarlos, darles la vuelta, cuestionarlos y aprender de ellos y de las opiniones que pongamos en común. Acepto sugerencias, no dudéis en enviarme enlaces que creáis interesantes para debatir.

¡Espero que participéis!