Barbaridades, deshumor y mentiras sobre el autismo (y la discapacidad)

Un día antes de que se celebraran los actos del Día Mundial del Autismo del 2018 nos encontramos con una tira cómica muy desafortunada. Una tira cómica que relacionaba el autismo con una enfermedad terminal. No voy a enlazar la tira en cuestión.

Y en las semanas siguientes seguimos con un programa de radio igual de terrible. Un programa que pretendía hacer broma clasificando los deportes en función de a qué sector de la discapacidad le iba mejor un deporte que otro. Tampoco voy a enlazar en este caso

Después nos tompamos con una psicóloga (o algo así) diciendo poco menos que los niños con autismo son defectuosos. Esto en otro programa, esta vez de una cadena de televisión.

Y para ponerle la guinda al pastel nos topamos con un CEE en el que se había grabado a dos profesionales (presuntamente) maltratando a un niño de ocho años. Un niño autista y hay más casos. Aquí enlazo porque se trata de un posible delito investigado, no de una «actividad humorística».

Siguen saliendo situaciones en las que con la excusa del humor se discrimina a un colectivo. En este caso, doble discriminación, por ser mujer y por ser discapacitada.

Eso no es humor, es discriminación

Es difícil mantenerse al margen de tanta pésima actividad periodística y humorística. Incluso por mi propia salud mental debería hacerlo, pero ¿como callarme?

Es la base de todo: los estereotipos, los prejucios, la discriminación y la vulneración de derechos.

Desde el movimiento de familias y autistas en primera persona y todo aquel relacionado, se trabaja para sensibilizar. Para romper mitos, prejuicios y estereotipos que nos llevan camino de la discriminación y la vulneración de derechos.

Desde todos los sectores de la discapacidad, cada uno en su ámbito, se trabaja día tras día para lograr la inclusión y la igualdad.

Pero parece que hagamos lo que hagamos se siguen soltando barbaridades. Sin ningún sentido del humor ni mucho menos gracia alguna. Bromas que cosifican, discriminan y ponen en el punto de mira al más débil.

En estos dos enlaces encontraréis la primera y la segunda parte de una charla. En ella explico como los estereotipos llevan a los prejuicios, conducen a la discriminación y a la vulneración de derechos.

Humor sobre el autismo hay y muy bueno.

La Fundación Orange (@FundacionOrange) sacó una publicación Los Lunes, Autismo . En ella las familias escribían historias reales de las que sacar la nota de humor y convertirlas en tira cómica.

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Fundación Orange

Yo misma os podría escribir unas cuantas anécdotas. Y muchas familias os podrían explicar historias en las que se ríen de ellos mismos. Los adultos con autismo también se toman con buen humor sus dificultades del día a día.

Es sano dotar de cierto humor las complicaciones de la vida.

Estaréis de acuerdo conmigo en que Sheldon Cooper, y la serie Big Bang Theory, es muy conocida y divertida. Aunque no se sabe realmente si Sheldon tiene autismo o no, comparte muchos rasgos.

El humor sano se ríe del opresor, no del oprimido.

Lo que no tiene gracia es que hagan humor de cosas que no están precisamente superadas. Que se rían del oprimido, del discriminado, del excluido, del débil. ¿Tiene gracia que se mofen de ti el primer día que entras a una empresa nueva a trabajar? No, ¿verdad que no? Acabas de llegar, no conoces a nadie y se ríen de ti. No tiene gracia.

El humor no es que se burlen, que nos humillen, que nos insulten. No nos podemos reir cuando se sabemos que los niños con autismo viven situaciones de acoso escolar y bullying. Tienen un alto índice de suicidios en la edad adulta y una esperanza de vida más corta….

Porque no es lo mismo que desde dentro de un colectivo se hagan chistes para reírnos de nosotros mismos. A que personas que no tienen ni idea de lo que hablan se mofen y encima potencien situaciones de discriminación.

Como dice Analía Infante (@maternidad.atipica) en este artículo,

«¿Hubiera sido gracioso hacer un chiste sobre la accesibilidad a los asientos en el trasporte público por parte de todas las personas de diferentes razas y colores, cuando esto era aún cuestionado? Definitivamente no, y además hubiera reforzado los argumentos de quienes piensan realmente de ese modo.”

Analia Infante

No es lo mismo reírse de personas que a priori están en una situación de igualdad, que reírse de un colectivo que está discriminado.

Reirse de un colectivo del que con frecuencia se cuestionan los apoyos que necesita no es gracioso.

O reirse de un colectivo que para adquirir cotas de igualdad se encuentra en situación de indefensión.

La falta de mirada.

Y no, no es sólo la falta de recursos, como dice Raquel Sastre (@raquelsastrecom), es algo más. La falta de recursos es la consecuencia de la falta de mirada. No nos ven.

Es lo que sucede cuando subes a un autobús estando embarazada y de repente todos duermen. Si no te miro, si no te veo, no tengo que perder privilegios. De eso se trata, de privilegios y de discriminación.

La discapacidad en general es un colectivo vapuleado y maltratado por un sistema que ignora sus necesidades.

Llámale autismo, sindrome de down, discapacidad intelectual, etc.

En concreto, en el autismo tenemos un problema añadido. Porque ni cabemos dentro de salud mental ni dentro del sistema generalista de salud.

Necesitamos que se reconozcan las necesidades específicas de nuestros hijos. En todas las facetas de la vida: vivienda, trabajo, atención médica. Porque crecen y se convierten en adultos, mal le pese a una estado que los ignora.

Humorista: no nos excluyas con tu humor hiriente y embustero.

Si tienes que mofarte de alguien, hazlo del opresor. Del estado que lleva años diciendo que va a sacar no se qué plan para la atención integral del autismo.

De la situación de un sistema de salud que vive anclado en tratamientos terapéuticos que no ayudan a nuestros hijos

Mófate de un sistema que no cubre los costes de los tratamientos y terapias de nuestros hijos.

Que tampoco cubre nuestras necesidades, de familias que se rompen, madres y padres estresados y colapsados, ¡no hay derecho!

¡Podría explicar tantas cosas, tantas!

Tan solo lo hago desde mi punto de vista, como madre de un niño con autismo. Poneos en la piel de las personas con autismo que lo viven en primera persona. O cualquier otra discapacidad, en su dia a dia.

No tengo ningunda duda de que podréis encontrar situaciones similares dentro de cada colectivo del mundo de la discapacidad.

Comprenderéis, humoristas de este país, que no tenemos ganas de chistes.

De besos y caricias (y otras formas de comunicación)

Esta semana, el viernes en concreto, ha sido el día internacional del beso y muchos han compartido besos por las redes sociales. Los besos son una demostración de amor y cariño que pueden ser difíciles de conseguir cuando tienes un hijo con autismo.

Y si no te quieren dar un beso, no sirve de nada obligar a que te lo den. Igual que no sirve de nada obligar a que coman, o imponer la lectura, por poner más ejemplos, con autismo o sin él.

Un niño neurotípico (sin autismo) aprende observando, viviendo, compartiendo y conviviendo con sus semejantes. Los niños con autismo aprenden, pero de manera diferente. Digamos que los neurotípicos van por la autopista y los que tienen autismo prefieren las carreteras secundarias. El trabajo de los padres (y los terapeutas) consiste en descubrir qué carretera les gusta más, ¿la de la playa?¿la de la montaña?

La crianza de #PequeñoThor fue muy complicada, los mensajes no llegaban, la palabra no existía y él era puro sentimiento y pura acción. No había espacio para la calma, la introspección, el contacto. No servía de nada explicarle que no se podía subir a la mesa o que era el momento de sentarse a comer. Había algo dentro de él que hervía, que se agitaba. Y lo aislaba.

En cambio con #PrincessLeia, aún siendo tan pequeñita que no tenía lenguaje, había comunicación, la armonía del sonido de mi voz era un camino suficiente hacia su corazón, hacia el contacto. No hacía falta nada más, también era puro sentimiento y pura emoción pero estábamos juntas en la misma autopista.

Con #PequeñoThor siempre tenía la sensación de que nos separaba…algo…no sabía el qué. Él prefería las carreteras secundarias, y lo empujábamos a ir por la autopista, sin conseguir que nos acompañara por ella. Así que esperábamos, pacientes, intentando ofrecerle oportunidades para cambiar de carretera, respetando sus necesidades.

#SuperPapi siempre decía a todo el que nos pretendía dar lecciones sobre como criar a nuestro hijo: si el niño se relaja y se duerme colgando de los pies hacia abajo como si fuera un vampiro, pues lo colgaremos con los pies boca abajo para que se relaje y se duerma, y punto. Y los callaba a todos.

#PequeñoThor no paraba quieto y desde luego no daba besos ni abrazos. Y yo esperaba y cada dia le susurraba al oído en los pocos momentos en los que se paraba: t’estimo.

Y así, un día tras otro, y le pedía un beso, que nunca me daba.

Hasta que empezó a llegar el lenguaje, tarde y mal pero llegó. Y algo después el diagnóstico, también tarde y mal, pero llegó.

Y poco a poco, supimos como explicarle el mundo para que nos entendiera. A base de prueba y error, acompañados por dos terapeutas estupendas, conseguimos ver la carretera por la que circulaba. Porque, y en eso creo que estarán de acuerdo conmigo las mamas de niños con autismo no verbal, la clave para comunicarnos no es el lenguaje, sino saber y conocer la puerta a través de la que entendernos y sentirnos.

¡Con #PequeñoThor fue tan evidente! Tendríais que haber visto los ojos como platos que puso cuando empezamos a poner pictogramas en casa, cuando empezamos a ir con una libreta en la mano para poder hacer cuatro dibujos que explicaran lo que íbamos a hacer. El lenguaje era un caos en su mente, desestructurado, apenas comprensión verbal pero nos entendió. ¡Por fin, nos comunicábamos! ¡Nos entendíamos!

La comunicación no son solo palabras. Por eso no entiendo y nunca entenderé que existan profesionales de la educación que recelan de los pictogramas. O que desconfíen de la lengua de signos, con argumentos tan tontos como que si aprende lengua de signos nunca hablará, o que si le pones pictogramas nunca leerá.

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Estableciendo rutinas

En nuestra casa los pictogramas marcaron un antes y un después, sin ellos el mundo era hostil para nuestro hijo pues las palabras no tenían sentido para él. Empezamos a entendernos. Y nos pudimos acercar. ¿Como iba a hacerlo antes si no sabía qué iba a suceder? Día tras día con miedo, inseguridad, ansiedad, incomprensión, exigencias que superaban sus posibilidades,…También empezamos a usar algunos signos concretos de la lengua de signos catalana, e incluso alguno inventado por mí para determinadas ocasiones. No seguimos profundizando con la lengua de signos porque vimos que no funcionaban demasiado con él. Era más fácil explicar el mundo a través de dibujos y pictogramas, los signos nos servían para situaciones muy concretas pero no para una comunicación más profunda.

Por suerte (y por las terapias, el esfuerzo y el trabajo) empezó a hablar, mejoró su capacidad de mantener una conversación coherente, empezó a leer, empezó a entender el lenguaje. Él nos indicaba el camino, conforme avanzaba en su capacidad de comprensión, podíamos ir reduciendo pictogramas para introducir palabras escritas. Hasta el día de hoy, en el que tenemos un sencillo calendario con la planificación de la semana que podría tener cualquier niño de su edad en su agenda.

Lo demás llegó rodado: si la ansiedad se reduce, si me siento seguro, si me explican que los besos son una demostración de cariño, pues llega el día en que me dejo besar por mi madre, otro día por mi padre, después mi tía me pide un beso al llegar a casa de mi abuela y se lo doy, empiezo a regalar abrazos y besos y entiendo que las personas que se quieren se saludan y se despiden con un beso.

Lo que no entienden (creo, en mi humilde opinión) los profesionales de la educación que desconfían de los sistemas aumentativos o alternativos a la comunicación es que no son ellos los que marcan el camino, es el niño el que es el protagonista de su propia terapia y los demás, acompañamos y/o orientamos. Porque el objetivo no es que hable (que también, claro), el objetivo es que se comunique y no sufra de ansiedad, miedo o de soledad, que se encuentre a gusto en su vida. Si nuestro hijo no hubiera empezado a hablar, a leer y a escribir, pues nos hubiéramos quedado con los pictogramas y hubiéramos seguido adelante, trabajando siempre, como seguimos haciendo cada día.

Porque los niños con autismo no viven en su mundo, viven en el nuestro y solo necesitan comprensión y empatía para poder disfrutar y ser felices, igual que cualquier persona. Obsérvalos, míralos con otros ojos y cambia tu visión del autismo. Todos tenemos derecho a ser diferentes.

El miedo, el sueño y el autismo.

Esta semana ha sido muy dura, tanto que prácticamente he dejado de hacer las cosas que me gustan para tener que centrarme en lo prioritario.

Mi mayor ha heredado de su madre las dificultades respiratorias y además tiene autismo. Lo que todo junto puede ser un auténtico cóctel molotov. Esta semana he estado dos días sin dormir, tan solo media hora seguida de sueño.

Bueno, en casa solo ha dormido la pequeña, ni mi marido ni mi hijo ni yo hemos dormido. Dos dias sin pegar ojo, miedo y tos. Después una visita rápida a urgencias y el resto de la semana durmiendo a intervalos de dos o tres horas.

A la tos y el dame agua y el me duele la cabeza añádele un tengo miedo. Miedo indefinido a no sé qué, a todo y a nada. Miedo a cuando se me va a pasar esto, miedo a la oscuridad, a la soledad, y a mil cosas más.

En medio de mi desesperación le preguntaba a mi compañero: ¿tendrá veinte años y seguirá teniendo miedo? Espero que no, pero ya llevamos 10 y este aspecto no cambia. En los días corrientes, en los que no hay toses ni mocos, hay miedo, pero ya nos hemos adaptado.

Nuestras herramientas

Tiene su manta de peso para facilitar el sueño. Y tenemos nuestras tácticas de relajación, técnicas de mindfullness que hemos ido incorporando gracias a nuestra terapeuta.

Así, nuestro equipo para dormir es el siguiente, por si le sirve a alguien más de ayuda:

  • Manta de peso (necesita notar los límites de su cuerpo, sentir presión)
  • El libro: «Tranquilos y atentos como una rana», Eline Snel, Ed.Kairós, con sus grabaciones y sus técnicas de mindfulness.
  • El libro: «Totes les pors», Tina Vallés i Roger Simó, Grumets, que explica la historia de un niño que cargaba en su mochila con todos los miedos del mundo.
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  • El cuento: «L’osset dormilega i el secret de la son», Katie Blackburn, Ed. Estrella Polar, un cuento que utiliza técnicas de relajación para acompañar a los niños hacia el sueño y el descanso.
  • El cuento: «El llibre valent», Moni Port, Ed.Takatuka, en el que con ilustraciones coloridas y letra mayúscula nos lleva a pensar sobre el miedo y los miedos diferentes que tenemos todos y todas.
  • El «peinadito»: básicamente acariciar el pelo, esto es una novedad de este año, copiado de las costumbres de su hermana. Sensorialmente ha ido evolucionando. Seguimos sin poder pasar el peine por la mañana y sin querer que nos toquen la cabeza. A su hermana le encanta que le toquen el pelo para dormir, y él, de vez en cuando, le apetece, pero no mucho rato, eh. Lo dicho, su hermana, la mejor terapeuta.
  • La presencia de mamá o papá. Aunque últimamente es mamá, dado que estoy estudiando la carrera aprovecho para estudiar. Me pongo con mi portátil en la mesa de los cuentos, que tenemos entre sus dos camas, mientras espero que se duerma.
  • Todas las luces pequeñas encendidas: lámparas de escritorio, globo terráqueo y luz del pasillo. Cuando se duerme las apagamos todas menos una muy pequeñita de pared.

Las alteraciones del sueño nos afectan a todos

Las dificultades en la función ejecutiva, que me dificultan intuir cuando voy a dejar de toser, ahogarme y pasarlo mal, y las alteraciones sensoriales, que hacen que todo lo sienta más intensamente que los demás, son la combinación perfecta para sentir un miedo aterrador a la oscuridad de la noche.

Así las cosas, voy agotada: mis proyectos como asesora de lactancia, la carrera de psicologia, los viajes a la escuela y multitud de cosas más como en todas las casas. Menos mal que no hay pena que mil años dure, es mi única esperanza.

Otro año más además, sin poder participar en los actos del Dia Mundial del Autismo que organiza Aprenem (@Aprenem). Dos años siendo socios y aún no hemos podido ir a Barcelona a participar de los actos de la fiesta Connectat al Blau.

Espero que el año que viene podamos ir y decir aquello de que a la tercera va la vencida.

DIA MUNDIAL DEL AUTISMO 2018

Mañana es dos de abril, un día que todo el mundo asociativo e institucional relacionado con el autismo lleva meses preparando.

Los días mundiales de cualquier causa, son días de reivindicaciones, de reclamaciones de derechos, de sensibilización y de concienciación.

Reivindicar y reclamar, sensibilizar y concienciar, qué difícil tarea cuando sabes que los seres humanos tenemos una percepción limitada de las cosas.

En una pared llena de carteles publicitarios, sólo veremos aquellos que tienen que ver con nuestros auténticos intereses.

Así es la realidad, sólo ves a una persona con autismo, cuando tienes una cerca, muy cerca.

Ni siquiera lo ves cuando lo tienes en casa (cuando aún no sabes el diagnóstico). Durante años te enfadas con tu hijo, te llenas de ira porque no hace esto o aquello. Le obligas a hacer cosas que le hacen daño, sin saberlo, porque no ves, no sientes, no conoces.

El impacto del diagnóstico

Escribí el pequeño texto que transcribo a continuación en algún momento después de recibir el diagnóstico de autismo de mi hijo. Creo que hoy merece la pena recordarlo, lo publiqué en Facebook antes de plantearme siquiera tener un blog personal.

El mundo, tal y como está montado, está divido entre capaces e incapaces, los visibles y los invisibles.

Cuando vas a ser madre, no sabes lo que es la discapacidad (o la diversidad y la discriminació que la rodea). Porque es invisible, nadie te habla de que exista esa posibilidad.  Eso no va a pasar porque en tu imaginario colectivo, ése que todos llevamos grabado dentro, la discapacidad no existe.

Y llega el día en que te conviertes en madre, o padre. Eres feliz y sigues sin ver. Ese día te pueden pasar dos cosas. Que la discapacidad pase de largo por tu puerta, con lo que seguirás sin verla o que entre en tu casa.

Y si entra, aun caben dos posibilidades más: que entre como elefante en una cacharrería o que lo haga sutilmente. Puede que entre en tu casa y te tire toda la cubertería por el suelo. Te rompa los cuadros de la entrada o te haga agujeros en el sofá. Puede que directamente llegue hasta tu dormitorio y te parta en dos el armario ése, a medida, que tanto te costó conseguir.

O tal vez llame a tu puerta amablemente, entre en tu casa y tú, ignorante de quien es, le invites a tomar un café.  Se sentará en tu salón. Empezará a hacerte bromas desagradables, molestas y querrás que se vaya. Pero no se va, lo intentas y no lo consigues. Se ha quedado sentado en tu sofá y ahí está, cada mañana, riéndose de ti en tu cara.

Piensas, bueno, se cansará y se irá, pero no se cansa. Y un dia se levanta del sofá, ése que se ha hecho suyo, y te mete una colleja que te manda hasta tu cuarto. Después de pasar por el comedor, el pasillo y el cuarto de los niños. Te lanza con furia una torta tan grande que te deja sin respiració. Empieza a reírse a carcajadas. Y te dice: ignorante, me has tenido aquí todo este tiempo y no sabias quien era, abre los ojos porque no me voy a ir nunca.

Entonces ves el mundo en su totalidad, dividido entre capaces e incapaces, visibles e invisibles. Y empieza la lucha.

Cuando la discapacidad llamó a mi puerta. Lactando en Divers

Es una realidad que nadie ve, todos tenemos una visión parcial, la nuestra y no queremos, porque resulta doloroso, ver el mundo en su totalidad.

Así que empiezas a leer todo lo que cae en tus manos, vas charlas, cursos y se te va cayendo la venda de los ojos. Empiezas a ver por todas partes comportamientos similares. No todos tienen que ser TEA, pero empiezas a apreciar las diferencias entre las personas, las reales, las palpables.

Y hay más, muchas más que el TEA. Tantas como las olas del mar.

Extracto de la entrada publicada en este mismo blog el 18/03/2018:


La Doctora Hervás habló de una campana de Gauss en la que la mayoría estamos en medio. En el centro, y en los extremos están las personas con rasgos autistas… aunque me pregunto yo… solo estamos teniendo en cuenta el autismo… si pensáramos en enfermedades minoritarias, en temas de salud mental, en enfermedades metabólicas, en diabetes, en todas las posibilidades de situaciones “especiales” … ¿¿¿la estadística daría una forma de campana o más bien seria como las olas del mar???

Consulta aquí la entrada completa.

Algunas campañas por el Dia Mundial del Autismo

Hoy la fecha señalada es por el autismo y las campañas que el mundo del TEA ha lanzado a las redes son varias:

La Asamblea Nacional de las Naciones Unidos se centra en las dificultades añadidas a vivir dentro del espectro siendo niña y mujer. Doble discriminación por ser mujer y discapacidad (preferiría que dijeran tener autismo o ser autista, antes que hablar de discapacidad, me parecería más acertado).

Autismo España lanza la campaña: “Rompamos las barreras del autismo”. Tiene como objetivo hacer una sociedad accesible a todos y por tanto, eliminar las barreras que impiden una sociedad inclusiva, una sociedad para todos.

La Fundació Junts Autisme propone elaborar un vídeo con el objetivo de conseguir una mayor visibilidad de las personas con autismo. El autismo es una situación, una condición invisible para los ojos del lego en autismo. Si no sabes de autismo, no los ves. Es una realidad.

Y Carol Marín, que es una mujer con las ideas muy claras, hizo un vídeo desde el coche pidiendo una visión diferente del autismo. Se trató de una campaña totalmente improvisada y por ello con mucho más valor. En esta campaña personas anónimas se ponían las gafas de sol pidiendo una visión positiva y real del autismo. La campaña tuvo su origen en un ataque con disparos en un instituto en estados unidos. En las noticias de medio mundo se vinculó el autismo con la agresividad y la violencia. Contribuyendo a difundir ideas erróneas sobre las personas con autismo.

Mañana, dia dos de abril de 2018, sólo será un dia más. El movimiento asociativo hace un gran trabajo: entrevistas, reportajes, cartelería, eventos, redes sociales, espacios televisivos, radiofónicos, páginas web, etc…

Aqui dos de inciativas, a modo de muestra.

Connectat al Blau

Autisme Betevé

Con todo, llegará el tres de abril. En las mentes de algunas personas que hayan querido ver resonaran los lemas de un día señalado, pero poco a poco perderán intensidad.

Seguiremos trabajando. Cada uno desde nuestros espacios propios, para conseguir que esos lemas se conviertan en un futuro cercano, en una realidad para nuestros hijos e hijas.