Ser madre de un hijo con discapacidad y activista

Van indisolublemente unidos. A pequeña o gran escala, si eres madre de un hijo con discapacidad, eres activista.

Puede ser que no te abras un blog y unas redes sociales específicas. Puede que desde tu perfil personal compartas y compartas cosas sobre la situación que vives. O puede que seas la madre histérica que en la escuela está siempre poniendo frente a las cuerdas a un sistema que dista mucho de ser el ideal.

Eres madre y activista el día que te enfrentas a un desconocido que en el parque se atreve a gritarle a tu hijo. Cuando le explicas a una vecina que tu hijo no puede evitar hacer las cosas que hace.

Y en tu día a día, te enfrentas a una sociedad discriminatoria y capacitista. Cada vez que tienes que hacer un trámite en servicios sociales. Pedir una mísera beca para cubrir algo del coste de las terapias que no cubre nadie.

Cómo no te vas a convertir en activista cuando descubres que tu familia y tú estáis en el camino paralelo de la exclusión. Tu hijo se ha convertido en un diagnóstico y tú en madre histérica.

No se entienden las necesidades de nuestros hijos. El autismo sigue viéndose como algo estereotipado. Sin percibir las variaciones en el espectro. Esté en el punto en el que esté tu hijo en ese espectro, no se suelen entender sus necesidades.

Capacitismo cotidiano

Las agresiones hacia nuestros hijos y hacia las familias son constantes. Y no me refiero a las físicas precisamente. La compañera de trabajo que habla de tu hijo como si estuviera enfermo. El profesional sanitario que no entiende, aunque le has dicho que es autista, que necesitas estás cerca por si tu hijo entra en bucle…

No lo entienden. El autismo es invisible a los ojos de quienes ven el mundo a través de sus parámetros de normalidad.

Frases como “se tiene que espabilar”, “tu hijo ya es mayor”, “esto no lo hace porque no quiere” hacen mucho daño.

O cosas como “no le ponemos pictos porque sino los demás compañeros se darán cuenta que es autista y se reirán”

Son constantemente agresiones que vamos recibiendo a lo largo de los años. Antes del diagnóstico no te creen. “Ya hablará”, “dale tiempo”, “no te preocupes tanto”, “esto es porque no le pones límites”, “quítale la teta y verás como se come un chuletón”.

Después del diagnóstico, ya no eres la loca que veía cosas donde no las había, pero tampoco nadie reconoce que tú tenías razón. Y empieza la odisea: lidia con tu proceso de aceptación y adaptación, empapela tu casa, adáptala entera para hacerla comprensible para tu hijo, y aclárate con el papeleo.

Informes, tutorías, discapacidad, dependencia, …

Burocracia cruel e inhumana que, durante meses, sino años, te obliga a repetir una y otra vez los antecedentes del diagnóstico, a visualizar una y otra vez en cada maldito papel lo que tu hijo puede y no puede hacer. Especialmente, lo que no puede hacer.

Lo cruel, no es que lo tengamos que revivir una y otra vez porque al final es nuestra vida. Lo cruel es tener que repetirlo cada vez que cambias de ventanilla.

Refugios de seguridad

Existen pequeñas áreas de seguridad a las que nos aferramos. Buscamos espacios seguros de los que protegernos. Un grupo de apoyo en una asociación. Madres que vivan la misma situación que tú, con hijos con dificultades similares. Para tomar un café y desahogarte con madres que viven ese capacitismo cotidiano igual que tú.

O familias que, a pesar de no tener hijos con discapacidad, son comprensivas y aceptan la diferencia, se adaptan a ti y no tú a ellos.

Son refugios de seguridad en los que puedes dejar de preocuparte por lo que piensen o dejen de pensar.

Es tan reparador poder hacer alguna actividad conjunta con una familia que no juzga ni opina y respeta. Poder ser tú. Que tu hijo pueda ser, existir, en su peculiar forma de vivir y sentir sin que nadie opine, sin que nadie pretenda que pase por el filtro de la normalidad.

Eso es libertad. Eso es seguridad.

Nosotros no somos una familia que salga mucho especialmente. Nos gusta salir en familia, pero a pequeñas dosis. Las que realmente disfrutamos todos. Nuestras vacaciones están programadas y son previsibles. Llevamos años haciendo prácticamente lo mismo, yendo a los mismos sitios y con las mismas personas.

Personas que no nos juzgan ni critican. Entornos estables y conocidos para que mi hijo se sienta seguro y disfrute.

Esos pequeños viajes programados son momentos en los que escapar de las agresiones constantes, del capacitismo cotidiano que como familias vivimos cada día.

Activismo y frustración

Así que todas somos activistas en nuestro día a día. Durante años. Cuando empecé en esto del blog y las redes sociales, empecé con mucha fuerza y ganas. Venía de haber estado en las puertas del infierno. Con síntomas de depresión, malestar, dolor y tristeza. Me estaba recuperando y necesitaba compartir por todo lo que habíamos pasado. Como asesora de lactancia y madre de dos, que el mayor fuera autista, desmontó todos mis esquemas.

Y empiezas a escribir, a compartir campañas que inician otros dentro del movimiento del autismo y a participar de él a través de asociaciones cercanas.

Observas y ves la polaridad del movimiento, la diversidad también que existe en él.

Cada vez que alguien utiliza la palabra autismo como insulto, compartes y señalas. Tratas por todos los medios de difundir una imagen positiva del autismo. Inevitablemente, cuando llevas cierto tiempo en esto del activismo, te das cuenta de que los cambios tardan mucho en llegar.

A veces parece que sólo te escuchan y te leen los que piensan igual que tú. Y seguramente es así.

Cuando repites por quinta y sexta vez que el autismo no es una enfermedad y vuelves a escuchar esa frase, una y otra vez, llega la frustración y el cansancio.

Resiliencia y aprendizaje

No te puedes permitir parar. No puedes mirar hacia otro lado y hacer como si no pasara nada, pero a veces, lo haces.

A veces no participo en según qué campañas. Otras ni siquiera comparto la noticia que todo el mundo comparte, el tema de conversación del momento.

Y no es porque no me duela, no me conmueva y me haya vuelto indiferente. Es que a veces, necesito protegerme, levantar un pequeño muro de contención ante tanto dolor y tanta injusticia, que me resguarde y me aísle.

No he parado, no he dejado de ser activista, pero he aprendido a que hay momentos en los que no puedo estar al pie del cañón. Que las redes sociales son muy exigentes y hay que poner un límite. Y, sobre todo, he aprendido a ser resiliente. Y esto supone ser consciente de mis propias limitaciones y de mis prioridades.

A veces, tienes que refugiarte y protegerte, para seguir adelante. Para superar las dificultades. Ser resiliente es justamente, coger tu dolor y tu vulnerabilidad y convertirla en motor de cambio. Ser activista, a pequeña o gran escala. Sobrevivir.

Para citar esta entrada

Ramirez, Silvia (2021) Ser madre de un hijo con discapacidad y activista. Lactando en diverso. https://bit.ly/3o961gg

SOY LIBRE

SOY LIBRE, a pesar de:

❌ Haber nacido con fórceps, haber sido separada de mi madre durante horas y no haber recibido lactancia materna porque le dijeron que no tenia leche.
❌ haber sido víctima de acoso telefónico cuando era menor de edad (amenazaron con violarme)
❌ haber sido víctima de acoso sexual en el trabajo por parte de un superior.
❌ haber cobrado menos que mis compañeros hombres por ser mujer.
❌ haber recibido tocamientos no consentidos en la calle en numerosas ocasiones.
❌ haber sido víctima de ataques sexuales en el transporte público (un hombre se masturbaba a mi lado)
❌ haber sido víctima de violencia psicológica y sexual durante los dos años y medio que conviví con mi maltratador.
❌ haber sufrido violencia obstétrica durante una revisión ginecológica. No pude sentarme sin dolor durante tres días.
❌ haber sufrido violencia obstétrica durante mi primer parto (maniobra de Hamilton sin explicación ninguna ni consentimiento)

Porque:

✅ He rehecho mi vida sexual y recuperado mi cuerpo.
✅ Soy activista por los derechos de las mujeres, en especial, las madres.
✅ Parí a mis hijos como me dio la gana (a pesar de cierta comadrona que me jodió mi primer parto)
✅ Di lactancia materna a mis dos hijos hasta que me dió la real gana.
✅ Me gusta como soy, con mi barriga llena de pliegues y mis ojeras perennes.
✅ Me importa bien poco el número de seguidores que tengo.
✅ Como no dependo económicamente de esto, soy incómoda y, a según quién le molesto hasta la extenuación.
✅ Soy la loca del autismo y de la teta, a mucha honra y con orgullo.

Además, conforme pasan los años, se me van cayendo los pelos de la lengua y menos aún me importa lo que piensen los demás de mi.

La violencia empieza en la sala de partos y se perpetúa durante toda la vida.

ENCUENTRO FEDALMA 2021 EN TARRAGONA

Este fin de semana, los días 13 y 14 de octubre, se celebró un encuentro Fedalma 2021 en Tarragona. La asociación Do de Pit era la anfitriona de un evento que todas estábamos deseando disfrutar. Por fin, un evento en el que poder abrazarnos.

Aquí van mis impresiones y emociones, lo que me llevo de este encuentro maravilloso.

La pandemia

Cómo no, estuvo muy presente. Y lo estará mientras no consigamos cerrar todas las heridas que nos ha dejado abiertas en el alma.

Escuchar a Adolfo Gomez Papi poniendo estadísticas a las barbaridades que se han realizado contra madres y bebés durante la pandemia por el MIEDO. Ese miedo aterrador que mata moscas a cañonazos, que no permite respirar, ni pensar con claridad. Los más vulnerables son siempre los primeros en caer.

Toda la evidencia científica que demuestra que SIEMPRE es más beneficiosa la NO separación y la leche materna ANTES que la artificial tirada a la basura por el MIEDO más profundo. Sufrimiento innecesario y peligroso, pues no se ha escogido la opción más segura ni mucho menos.

No debemos olvidar tampoco que en este encuentro hemos hablado de madres y bebés, de partos y embarazos, pero no son los únicos colectivos vulnerables afectados: la infancia, las personas con discapacidad, …

Y como no, el colectivo sanitario obligado a trabajar en condiciones nefastas, sin equipos y con MIEDO. Ellos y ellas también son padres y madres.

Los grupos en pandemia

Las mismas penas, los mismos problemas, los mismos aprendizajes….

Escuchar a las compañeras de Do de Pit, La Mama d’Elx y Lactancia madre a madre era como mirarse en un espejo. Aprender de un día para otro a hacer reuniones on line, probar mil plataformas hasta dar con la adecuada, cambiar las dinámicas de las reuniones para adecuarlas al contexto on line…

Y mucha, mucha sororidad entre madres. Los grupos de wapp y telegram nunca han estado tan activos como en la pandemia.

A la hora de la comida, cuando nos sentamos por grupos a comer entre nosotras, fue inevitable recordar y compartir situaciones vividas, duras y desgarradoras.

Vamos a necesitar muchos encuentros y muchos abrazos para cicatrizar las heridas dejadas por la pandemia.

Los derechos laborales

Yo no me quedé a la visita a la ciudad de Tarragona, ni a la cena de gala porque no podía. Así que directamente al día siguiente pude escuchar la presentación de la Guía Jurídica de Lactancia.

Un trabajazo digno de admiración el que han hecho las compañeras de Elche.

De todo lo que se explicó durante la presentación, me quedo con la constatación de que las empresas y las mutuas laborales incumplen de forma habitual la normativa de protección de la lactancia.

Me genera mucha impotencia y mucha tristeza ver como todo son palos en las ruedas para las mujeres que desean amamantar. El sistema social, laboral y económico nos pone contra las cuerdas y nos empuja a destetar sin respetar nuestra autonomía como mujeres ni los derechos de los bebés.

La Maternidad Feminista

Por último, dos intervenciones sobre el techo de cristal y la maternidad feminista, Elisa Vedrina y Rosa Llurba.

No podemos dejar de luchar y reclamar. Hemos avanzado mucho en derechos, pero sigue sin existir igualdad.

La maternidad como tal es una actividad que tiene un coste que solo asumimos nosotras, trabajando gratis para el sistema. Tenemos un techo de cristal y un suelo pegajoso que nos impide avanzar en derechos.

Maternar es precario.

Fedalma 2022

Grabé un directo para LactaMater mientras se exponía la justificación del lema del próximo Congreso Fedalma 2022. Mientras iba escuchando la temática me empezó a temblar la mano de la emoción. Mi amiga y compañera en esto de la lactancia y el autismo, Pilar de Lactancia Priego de Córdoba mejor mamar estaba igual que yo. Las dos conteniendo las ganas de aplaudir y gritar de alegría.

La palabra vulnerabilidad, la palabra discapacidad, maternidades diversas, transversalidad … tuve ganas de levantarme y empezar a bailar.

Mil gracias La Mama d’Elx.

Documentos y audiovisuales

Podéis descargar aquí la justificación del lema del próximo congreso Fedalma.

Aquí el video presentación.

Y aquí mi reels resumen de dos días maravillosos.

Encuentro Fedalma en Tarragona 2021

Lactancia diversa: cuando el bebé tiene diabetes

Lactancia diversa es aquella que transcurre en los márgenes de la normalidad, atravesada por la discapacidad y el machismo. La lactancia materna cuando el bebé tiene diabetes es posible. Si la familia así lo desea, los profesionales de la salud que atienden a nuestros hijos no tienen motivos para recomendar, y mucho menos forzar, el destete.

De hecho, ningún profesional actualizado y que trabaje basándose en la evidencia va a recomendar el destete en prácticamente ningún caso. Por supuesto, existen excepciones, que son eso: excepciones. Por tanto, son pocos casos en los que realmente se deba destetar por incompatibilidades con la salud. Por ejemplo, la galactosemia.

Como todavía existen profesionales desactualizados y puede que incluso familiares y amistades den su opinión sin que se la hayas pedido, en esta entrada te doy un par de ideas para que puedas quitarte de encima a opinólogos y para que puedas pasar información actualizada a tu profesional de referencia si lo necesitas.

Veamos algo de evidencia…

E-lactancia.org

Una de las primeras fuentes a las que acudir es a la página www.e-lactancia.org.

Tal y como exponen en la web:

“Las recomendaciones de e-lactancia las realizan pediatras y farmacéuticas de APILAM y están basadas en publicaciones científicas recientes.
Estas recomendaciones no pretenden reemplazar la relación con su médico, sino complementarla.”

www.e-lactancia.org

Es decir, consultando esta página podemos saber de forma general las implicaciones de la lactancia en la interacción con medicamentos, enfermedades, tratamientos, productos diversos, etc.

Podemos saber que dar lactancia materna a un bebé con diabetes es posible y no perjudica a la salud de nuestro hijo, pero las pautas concretas de como controlar los niveles de glucemia tenemos que tratarlas con nuestro profesional de referencia.

En E-lactancia lo que se nos dice es que “El alimento de más calidad y beneficioso para la salud a corto y largo plazo que puede recibir un lactante o niño es la leche materna. Esto es aún más cierto cuando sufre una enfermedad, como la diabetes mellitus tipo 1 (DM1). La lactancia materna debe ser alentada en estos casos (Magrath 1993).

Puedes leer la entrada completa aquí.

Academy of Breastfeeding Medicine

Otra de las instituciones a las que acudir es la Academy of Breastfeeding Medicine (ABM).

“ABM is a worldwide organization of medical doctors dedicated to the promotion, protection, and support of breastfeeding. Our mission is to unite members of the various medical specialties with this common purpose. “

https://www.bfmed.org/about

Traducción propia: AMB es una organización mundial de doctores dedicada a la promoción, protección y el apoyo a la lactancia materna. Nuestra misión es reunir a miembros de diferentes especialidades con este objetivo común.

El protocolo 27 de la AMB lleva por nombre: “Lactancia materna en el lactante o niño pequeño con diabetes insulinodependiente”

En este protocolo se explican pautas más concretas y exhaustivas sobre control de glucemia en bebés amamantados.

Lo puedes descargar aquí.

Lactancia materna y diabetes: compatible

La lactancia diversa está llena de tabúes y prejuicios. Lo primero que gran parte de la sociedad piensa es que cuando el bebé tiene diabetes es mejor la lactancia artificial. Porque así podemos controlar mejor la glicemia. Porque podemos saber qué ha comido y calcular así la insulina necesaria para que no hayan hiper ni hipoglucemias.

Esto no es cierto, pero no lo digo yo.

“prevenir las complicaciones de la hipo y la hiperglucemia (…) en un niño muy pequeño resulta complicada, con independencia de que se alimente con leche materna o maternizada, incluso para los cuidadores más diligentes. Ello es atribuible, en parte, a las necesidades y patrones de alimentación en continuo cambio de los lactantes y niños pequeños”

Pp.1 y 2, protocolo 27 ABM.

La lactancia materna tiene beneficios que no tiene la lactancia artificial. En relación con la diabetes, la ABM dice también:

«Los lactantes alimentados directamente al pecho en lugar de con leche materna exprimida administrada con biberón muestran una mayor capacidad de autorregulación del consumo de leche durante la lactancia avanzada. La duración de la lactancia materna presenta una posible relación con la capacidad de respuesta a la saciedad en los niños mayores. Es probable que la capacidad de hacer elecciones de alimentos saludables en etapas posteriores de la vida contribuya a lograr un mejor control de la glucemia en los adolescentes y adultos con diabetes.”

P.4, protocolo 27 ABM.

No existen motivos para que te recomienden ni siquiera sacarte la leche para ofrecerla en biberón. Si lo haces, que sea porque a ti te conviene, no porque te lo diga nadie.

La decisión de destetar es tuya y de nadie más

Llegados a este punto, como puedes comprobar no existen motivos para que un profesional de la salud recomiende el destete. Si la lactancia materna ha sido tu elección, no estás poniendo en peligro la salud de tu bebé por darle lactancia materna.

No va a ser fácil aprender a manejarte con esta nueva compañera de viaje que es la diabetes, pero es que no lo va a ser alimentes como alimentes a tu bebé.

En caso de recibir presiones para destetar, puedes enviar a tu profesional de la salud de referencia los documentos que están en este post.

La lactancia diversa está llena de retos, tira la culpa a la basura y dale bien fuerte.

También te digo que, si has decidido dar lactancia artificial, tampoco existen motivos para que te puedas llegar a sentir culpable. La lactancia materna tiene beneficios, si. La artificial, riesgos. Pero esto quien tiene que conocerlo de forma exhaustiva son los poderes públicos, nosotras, las madres, no tenemos porqué saberlo.

Los profesionales de la salud tienen la obligación de estar actualizados y trabajar bajo criterios de evidencia. Pero siempre, siempre, respetando la autonomía de las mujeres para decidir.

Las mujeres damos lactancia materna porque queremos y punto. O porque no queremos y punto. Nadie debería recibir presiones por parte de familiares, amistades ni profesionales por la forma de lactar escogida, sea la que sea.

Para acabar, te dejo aqui un directo con Anaïs, madre de dos, la mayor con diabetes, que grabamos en 2020.

Referencias

  • Diana Miller, Leena Mamilly, Shannon Fourtner, Casey Rosen‑Carole y la Academy of Breastfeeding Medicine (2017) Protocolo clínico ABM n.º 27: Lactancia materna en el lactante o niño pequeño con diabetes insulinodependiente. Volumen 12, Número 2, 2017 BREASTFEEDING MEDICINE DOI: 10.1089/bfm.2017.29035.djm

Para citar esta entrada

Ramirez, Silvia (2021) Lactancia diversa: cuando el bebé tiene diabetes. Lactando en Diverso. https://bit.ly/3CdkQ57