18 de Febrero: aniversarios, conciliación y diagnósticos.

Exactamente hoy hacen tres años de aquel “por todas las pruebas y tests realizados, se confirma el diagnóstico de autismo”.

Casi dos años de excedencia voluntaria por el cuidado de los hijos.

Y un año de blog y redes sociales.

Podría añadir seis meses de visitas a una psicóloga y mis tres semestres de la carrera de psicología en la Uoc.

Han pasado millones de cosas: el fin de mi etapa en Areola, nuestra aventura en Porta’m y por último crear de la nada la Asociación LactaMater: los talleres, las formaciones, los grupos, las familias…

Ya no me duele mirar atrás y recordar ese 18 de febrero de 2016, el día del impacto del diagnóstico en mi vida y en la de mi familia.

Ese día entré en un proceso autodestructivo en el que no me podía permitir parar. Y en alguna parte estaba yo, escondida y muerta de miedo, mientras mi cuerpo se movía de un lado a otro disimulando y haciendo como que no pasaba nada.

La gota que colmó el vaso fue una crisis de las que hacía tiempo no vivíamos con #PequeñoThor, en un día de visitas médicas, esperas y cambios sin anticipar.

Mi hijo, mi niño, entró en cólera y sin ser consciente de lo que hacía empezó a pegarme puñetazos y cabezazos en medio de la consulta con la logopeda. Demasiados estímulos, demasiada exigencia.

Aquella noche no pude cenar, ni dormir y al día siguiente cuando pude ir al trabajo comuniqué a la empresa que había decidido pedir una excedencia.

A las visitas médicas, las terapias, las reuniones, la maldita burocracia, el proceso de duelo que vives con la llegada de un diagnóstico, añádele tus responsabilidades laborales y trata de ser capaz de buscar tiempo para ti misma en toda esa vorágine.

Conciliación dicen.

Organízate dicen.

Delega dicen.

Pide ayuda dicen.

Me río yo de todo eso.

Este mes he comunicado a la empresa mi intención de retomar mi actividad laboral. El dia 1 de marzo me incorporo de nuevo a mi puesto de trabajo, con una reducción de jornada y un horario que casi puedo considerar un privilegio.

Soy cuidadora, soy trabajadora, soy asesora de lactancia, soy estudiante, ninguna de estas facetas debería ser un obstáculo para las demás.

Si puedo volver a trabajar es porque hemos arrimado todos el hombro en casa y nos hemos puesto las pilas a aprender y adaptarnos para sobrellevar el día a día.

Puedo volver a trabajar porque tengo la excepcional suerte de estar en una empresa que tiene en cuenta la conciliación de sus trabajadores.

Vuelvo a a trabajar porque ya no tenemos un niño sin diagnosticar y con niveles de ansiedad estratosféricos.

Tres escuelas después, un traslado de domicilio y mucha terapia con grandes profesionales nos han servido para encontrar nuestro equilibrio.

Sigue siendo autista. Siempre lo ha sido. Siempre lo será. La diferencia es que ahora tenemos apoyo, aunque sea pagando, de un equipo de profesionales que llevan desde el momento del diagnóstico haciendo su trabajo.

La atención pública en los CSMIJ es escasa y de mala calidad. Por mucho empeño que le puedan poner los profesionales, no cubren ni de lejos las necesidades terapéuticas que tiene nuestro hijo. Cuarenta y cinco minutos cada tres meses no dan para mucho.

Y sé perfectamente que la lucha no se ha terminado. El paso a secundaria va a ser una batalla más que librar.

Pero mi herida emocional se ha cerrado, mi mochila se ha recompuesto y llevo unas botas nuevas para caminar.

El 1 de marzo vuelvo a mi trabajo. Es un círculo que se cierra y me permite decir bien alto: lo he superado, vi el pozo profundo a mis pies y no caí.

Y vuelvo con logo nuevo: de color azul, el favorito de mi hija, porque es el del autismo. Con una mujer de perfil, representando a la maternidad, del pecho cae una gota en forma de corazón: todas podemos lactar, todas podemos no hacerlo, pero nadie nos puede negar nuestra capacidad de decidir. El autismo y la lactancia son compatibles, la decisión de destetar es nuestra y de nadie más.

Hoy es el día mundial del Síndrome de Asperger.

Ya no existe como categoría diagnóstica.

Pero es un día que siempre recordaré y tendré presente en mi memoria.

Fue el principio y el fin de muchas cosas.

Empezamos otra etapa.

Historia de un destete desesperado

Un tronco de árbol con una cuerda en la que está atado un corazón rojo

La lactancia es solo el inicio de un largo camino.

Es el principio de todo (sea materna o artificial), es esa especial relación entre una madre y un hijo, ese vínculo que, a través del contacto, de las caricias, los besos y la lactancia se fortalece y se expande a cada paso.

Y es tan difícil, tan lleno de piedras, tan doloroso, que parece que no haya nada más.

Nos dicen: “disfrútalo, que cuando menos te lo esperes ya lo tendrás corriendo por ahí”.

Es probablemente de los pocos consejos acertados que dan las abuelas.

La maternidad es de dominio público. Desde que empieza a notarse la barriga recibimos mensajes desalentadores, críticas, reproches, etc. Ninguno de gran ayuda.

Excepciones hay, por supuesto, pero en una asociación de crianza como la nuestra, LactaMater, la mayoría de los mensajes que llegan de las abuelas son mensajes negativos, sin mala intención, pero negativos.

Venimos y estamos en la cultura del biberón. Nuestras madres son la generación que recibió lactancia materna y dio biberón, no conocen otra cosa. Son una generación que ha perdido el contacto con ese aspecto de la maternidad y viven además ancladas en mitos ya superados: como las tres horas de digestión antes del baño o la dieta astringente para la diarrea o dar coca-cola para la acetona.

Y llegamos nosotras, las hijas, a poner su mundo del revés, a hacer lo que no hicieron ellas y eso molesta y duele porque te enfrenta a tus propios fantasmas.

Resulta que aquello que ellas hicieron ahora está mal, y eso significa que ellas han sido malas madres.

Evidentemente, esto no es así, pero es indudablemente el mensaje que perciben.

Si das biberón, tal vez no sea tan grave el desajuste entre una generación y otra, pero hemos dado pasos de gigante en relación con la crianza y entonces los reproches puede que vengan por el momento de quitar el chupete o de quitar el biberón o a la hora de la comida. Al final, recibimos todas por alguna parte.

Lo mismo para los padres, ahora abuelos, con el añadido de que son una generación que no cuidó de sus hijos, trabajó fuera de casa y al llegar a casa le esperaban las zapatillas y el sofá.

Llegan los nuevos padres a romper estos esquemas. Ahora los padres cuidan a sus hijos, los cambian, los bañan. Y los abuelos viven con reticencias que sus hijos hagan estas cosas que a ellos antes les estaba vetada.

Caldo de cultivo para reproches, comentarios desagradables y miradas desaprobatorias.

Y la lactancia materna se inicia a trompicones, por la falta de cultura de la teta, por la falta de profesionales de la salud formados en lactancia, por la falta de acompañamiento, por la falta de apoyo.

Si quieres dar teta, lo tienes complicado porque nadie (o casi nadie) te sabrá ayudar. Si quieres dar biberón, lo tendrás fácil, pero te van a juzgar por hacerlo, aunque por supuesto si te hubieras puesto a dar teta tampoco te hubieran ayudado.

Más caldo de cultivo para reproches.

En fin, van pasando los días, las semanas, los meses y llega un día que quieres destetar y no sabes cómo.

Porque siguen sin ayudarte, porque siguen sin saber acompañar, sin saber cuidar.

Hemos avanzado mucho en cuanto a conciliación y reparto de tareas, pero queda mucho por hacer.

Es muy significativo que en las asociaciones de apoyo a la lactancia y la crianza los padres no vengan ni por asomo.

Ellos también han sido criados en base a una masculinidad que no sabe cuidar. Y se enfrentan a mujeres que deciden dar lactancia materna, algo totalmente desconocido y misterioso que les secuestra a sus mujeres y no saben qué hacer, no saben como acompañar a sus parejas.

El destete forma parte del proceso de acompañamiento que es la lactancia.

Empiezas con problemas para amamantar: grietas, dolor, incomprensión del entorno y cuando ves la luz y empiezas a disfrutar de la lactancia tienes que empezar a trabajar.

Con mucho esfuerzo y viviendo pegada a un sacaleches consigues mantener la lactancia exclusiva hasta los seis meses. En ese momento empiezas con la alimentación complementaria y aunque nadie parece darse cuenta, ha empezado el destete.

Cuando hablamos de destete pensamos en el momento final, en ese día X en el que nuestro retoño le diga adiós a la teta y nos equivocamos.

El destete es un proceso, lento y progresivo, a veces tan lento que sucede de forma imperceptible.

La falta de apoyo, el estrés, la falta de comprensión del entorno, nuestro cansancio, nuestro sueño, nuestro dolor, hacen que a menudo lleguemos a ese punto sin retorno del ¡No puedo más! Y lo que, con apoyo y acompañamiento, hubiera podido ser un lento caminar hacia el destete, se convierte de repente en una carrera por llegar a la meta.

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Dos flechas que señalan a izquierda y derecha, en una dice “Stress” y en la otra “Relax”.

Mi caso: asesora de lactancia, lectora ávida de todo lo relacionado con la lactancia y la crianza y haciendo un destete forzado y sin tiempo.

Nunca digas de esta agua no beberé.

Hace demasiado tiempo que dejé de juzgar y opinar sobre las lactancias de las demás.

Hace demasiado tiempo que dejé de desaconsejar técnicas de destete, aunque por razones obvias, no están en el top ten de las opciones a realizar.

Las explico, informo, hablo un poco de las posibles consecuencias y cada cual en su casa que haga lo que pueda.

¿Quién soy yo para decirle a nadie lo que le conviene o no a sus hijos? Mi trabajo consiste en formar, acompañar y esperar. Ser asesora de lactancia es ser como una hormiguita trabajadora que va poco a poco llenando el almacén de comida para el invierno.

#PrincessLeia era una niña corriente, con una vida corriente y unos padres estresados y desbordados.

El diagnóstico de su hermano estaba a punto de llegar y le quité la teta seguramente cuando más la necesitaba.

Fue un destete rápido, desaparecí y en mi lugar apareció papá que estuvo con ella durante todo el proceso. Lloró demasiado. Fui capaz de postergar y postergar la teta hasta que cuando la volvió a coger ya no se acordaba de succionar. Lloró amargamente pegadita a su teta diciendo: mama, ya no sé, se me ha olvidado. Y llorando se despidió de su teta sin entender nada, porque no expliqué, no di tiempo ni espacio. Simplemente aplacé y aplacé hasta que el reflejo de succión se desvaneció.

Me puse tiritas, dejé de acompañarla a la cama para dormir, no hay teta, ya no hay teta, ya eres grande, ya no puedo más.

A los pocos meses escuchamos aquella frase: “por todas las pruebas y tests realizados, se confirma el diagnóstico de autismo.”

Ella necesitaba su teta, a su madre y su madre amanecía y se acostaba perdida entre sus propias luces y sombras, navegando a la deriva, llorando a solas cada mañana en el coche de camino al trabajo, sin capacidad para digerir algo que sencillamente no conocía. No sabía qué era esa especie de sentencia de por vida que le acababan de poner a mi hijo.

La noticia del diagnóstico llegaba con demasiado retraso, demasiados años lidiando contra la incomprensión y contra un entorno que nos era hostil de todas, todas, especialmente para mi hijo.

Demasiado tarde, injustamente tarde. La situación no fue fácil para ninguno de nosotros cuatro.

Mi pequeña al empezar el siguiente curso escolar empezó a ir a terapia, empezó a ir a recursos como el Taller para hermanos de la asociación Aprenem y encontró de nuevo su bienestar perdido.

Destetar no va a evitar que vuestro hijo duerma lo que duerme un niño de su edad, destetar no va a cambiar que los abuelos se metan en todo y no ayuden, o que la pareja no se implique en la crianza.

Si vas a destetar para que te ayuden más en casa, con los niños y tener tú más tiempo libre, no lo vas a conseguir. La lactancia no tiene nada que ver, es la falta de apoyo y de comprensión del entorno. Y eso no se consigue destetando, y menos como lo hice yo.

No hay fórmulas mágicas para una crianza feliz para nadie. Nuestros propios recursos, nuestras propias herramientas y buscar ayuda fuera del entorno cercano cuando éste no colabora.

Asociaciones de lactancia, asesoras, vecinas, amigas, psicólogos y psicólogas profesionales cuando la situación lo requiera, terapeutas de pareja, …

Ángeles que un día aparecen y te dan su hombro para llorar, te dicen las palabras adecuadas y te ayudan a seguir adelante sin juzgar.

Buscad aliados para lactar, buscad aliados para destetar

¿EDUCACIÓN INCLUSIVA? NO EXACTAMENTE: PÚBLICA, DE CALIDAD Y CON RECURSOS

Ayer me contactó una periodista de la sexta para hacer una entrevista. Estaban buscando familiares de niños con necesidades educativas especiales que estuvieran en las diferentes modalidades de escolarización para aportar varios puntos de vista. Y este mediodía nos han grabado.

Solo por la experiencia de ser entrevistada y responder a las preguntas ya ha valido la pena. Mis hijos estaban encantados de pensar que iban a salir en la tele. El reportaje en cuestión saldrá en los espacios informativos de mediodía y noche de mañana.

He conseguido mantener la compostura y no dejarme llevar por el manojo de nervios que tenía en el estómago y creo que, más o menos, he conseguido decir lo que quería decir y no al revés, pero, en fin, más o menos.

Lo que ha motivado hacer este reportaje es claramente la noticia del gobierno de mover a los alumnos de los centros de educación especial a los ordinarios. Aunque para mi está claro que éste es un tema caliente y va más allá del debate centros de educación especial sí o no.

El anuncio del gobierno de la recolocación de 35.000 alumnos con discapacidad desde los centros de educación de especial hacia los ordinarios DA MIEDO, da mucho miedo. Nos da miedo porque no nos fiamos de las instituciones, así de claro. Nos han machacado, vapuleado y maltratado y por ello este anuncio, así, de buenas a primeras, causa mucho rechazo. Sabe más el diablo por viejo que por diablo.

He intentado transmitir mi opinión al respecto de todo este tema durante la entrevista, cosa que no es fácil cuando te apuntan con un micrófono.

Educación Inclusiva o segregada no es una opción, la educación inclusiva es un derecho fundamental de nuestros hijos con discapacidad. Exactamente igual que lo es el derecho a la vivienda, al trabajo, a la salud, al ocio, etc. Exactamente igual que cualquier otro ciudadano. Son personas, que parece que se nos olvida, y tienen derecho a tener las mismas oportunidades que los demás, bajo criterios de equidad y de igualdad formal, como todos. Es el derecho a una educación inclusiva para todos: alumnos con y sin discapacidad.

El modelo educativo es un modelo médico, basado en criterios capacitistas, que ponen barreras donde a veces no las hay. Guiadas por el diagnóstico y enmarcadas en unas expectativas que no suelen ser las de los padres y mucho menos del alumnado. El “hasta donde puede llegar” es de cada persona, el diagnóstico no es una previsión de futuro, no tenemos derecho a decirle a nadie: no vas a llegar, no tienes capacidad.

La educación, como servicio público fundamental en una sociedad respetuosa con los derechos humanos, debe transitar del modelo médico hacia el modelo social y comunitario.

Un modelo que se apoye en las necesidades reales de los alumnos, en los apoyos, bajo criterios pedagógicos y de aprendizaje con una mirada inclusiva y respetuosa. Un modelo que se abra a la sociedad, que comparta espacios y respete las necesidades de todos (si esa necesidad pasa por estar en una clase en pequeño grupo, también).

Cierto es que habrá alumnos con grandes discapacidades que no podrán estar en una escuela ordinaria tal y como está contemplada hoy. En modelos educativos como el portugués un porcentaje reducido de alumnos continua en los centros de educación especial.

Bajar ratios, ampliar profesionales de todas las áreas, son algunas cosas que solo se pueden hacer con dinero. Y así, quizá el sistema educativo sea más amigable y respetuoso con las necesidades de muchos más alumnos.

Así tal vez, no se nos cerrarían las puertas al llegar a la ESO, porque sin un título adaptado difícilmente se les va a permitir acceder con apoyos a la universidad.

El límite lo pone cada alumno, que no lo ponga el sistema educativo.

Mi crítica va más allá, va también va dirigida a un sistema de salud que no cubre ni de lejos las necesidades reales de la población. Las terapias públicas, excepto honrosas excepciones, son escasas y de mala calidad.

Las familias pagamos de nuestro bolsillo las deficiencias del sistema de salud y del sistema educativo.

Los EAP, equipos de orientación pedagógica, son escasos y las más de las veces repiten esa mirada excluyente y discapacitante hacia nuestros hijos. (Equipos basados como no, en el modelo médico). La mirada, esa mirada discriminatoria y a veces lastimera, no es fácil de cambiar. Es un pez que se muerde la cola: la sociedad discrimina, ergo el sistema educativo lo hace.

Cambiemos el sistema educativo para cambiar la sociedad.

Y la transformación del sistema educativo no pasa por eliminar los centros de educación especial, ni por transformarlos, ni nada de eso.

La transformación del sistema educativo pasa porque de una vez por todas se sienten a hablar en una misma mesa familias, profesionales y alumnos. En un proceso que no puede ser corto y debe ser extenso, que incluya a los que abogan por la especial, a los que no y de forma cuidada y respetuosa avanzar hacia una educación inclusiva pública, de calidad y con recursos para todos.

No se puede cambiar a 35.000 alumnos de un día para otro, ni pueden ni lo van a hacer. Desde mi punto de vista es algo más simbólico que real, que da respuesta al informe del comité por los derechos de las personas con discapacidad.

Si os fijáis he incluido a los alumnos en ese supuesto pacto de estado a largo plazo. No, los alumnos no son solo bebés y niños, los alumnos crecen, van a secundaria y, por qué no, a la universidad. Ellos, las personas con discapacidad en primera persona son las primeras a las que se les tendría que preguntar y no veo por ningún lado su participación. El sistema educativo no es solo la primaria, ampliemos la mirada.

Y, insisto, no centremos el debate en: centros de educación especial, si o no, porque ese debate solo consigue dividirnos y olvidarnos de cuales son nuestros objetivos principales más allá de la situación concreta de nuestros hijos.

Este tipo de supuestas “guerras” ya las he vivido en el mundo de la lactancia: “la guerra de las madres: teta o biberón”. No, no señores, no es una guerra, son derechos: derecho a la información veraz y contrastada, derecho a la salud, derecho a la autonomía etc. Las familias y las personas con discapacidad tienen voz y voto. Los profesionales tienen voz y voto.

Así que siendo que el derecho a la educación inclusiva es un derecho fundamental, veamos como llevarlo a cabo cuidando a las personas que forman parte del sistema educativo. Con RECURSOS, consultando a los implicados, teniendo en cuenta las decisiones y la opinión de todos.

Los procesos de cambio son difíciles de digerir, a ninguno nos resulta fácil. Precisamente eso que según quienes le echan en cara a las personas autistas, eso de que son rígidos y no aceptan los cambios, pues apliquémonoslo para hacer valer el derecho de nuestros hijos a una educación inclusiva. Cambiemos entre todos la mirada.

Los primeros que tienen que hacerlo: las instituciones públicas.

A los gobiernos de turno les va a hacer falta mucho más que declaraciones de buenas intenciones para que nos pongamos de su lado.

Nosotros hace tiempo que hacemos nuestros deberes, empiecen señores políticos a hacer los suyos.

Educación, sanidad y servicios sociales públicos, de calidad y con recursos.

Pongamos a las personas en el centro.

En la diversidad cabemos todos.

 

La Navidad como experimento social

Vivimos en un mundo creado a base de expectativas. La llegada de un bebé no lo es menos. Las expectativas están presentes de un modo consciente o inconsciente en todas las facetas de la vida y un hijo es un terremoto emocional para el que nadie te prepara. Más bien te preparan para algo que no tiene nada que ver con la realidad. Por fortuna, poco a poco hay personas anónimas y no tan anónimas que van explicando la realidad del posparto y la soledad que conlleva. Soledad porque no solemos estar acostumbrados a acompañar y a escuchar sin juzgar, porque no sabemos gestionar ni nuestros propios sentimientos, como vamos a contener los de nuestra sobrina, tía, hermana, amiga, …

Así las cosas, después de superar los primeros embates del puerperio, tal vez de buscar ayuda en grupos de lactancia, asesoras e IBCLCC, consigues o no, mantener tu lactancia. Y llega la Navidad, momento de celebración, alegría y relaciones sociales…

Los bebés y las celebraciones pueden convivir perfectamente siempre que se respeten las necesidades de la madre y del bebé. Pero eso no suele ocurrir demasiado a menudo. Todo el mundo quiere coger al bebé, hacerle carantoñas, disfrutar de su sonrisa y tocar, tocar, tocar.

Porque, seamos realistas, los bebés vienen preparados para eso, para que no queramos hacerles daño: o nos dan tanto respeto que ni nos queremos acercar, o nos gustan tanto que los queremos achuchar sin parar.

Así que la Navidad no es un momento fácil para las familias con bebés pequeñitos. Te debates entre satisfacer a tu tía del pueblo que hace meses que no ves o proteger a tu bebé de lo que sabes seguro que va a ser un momento de llanto.

Luego encima las frasecitas: claro, ¡si es que lo llevas siempre encima, como no va a llorar! déjalo un rato que ya te lo cojo yo, no te lo pongas en ese pañuelo que se va ahogar (fular, portabebé,…), o no lo dejes en el carrito que ya te lo cojo yo, o déjalo en el carrito que se va a acostumbrar a los brazos, o si lo llevas así se te va a caer, ¿ese pañal seguro que está bien puesto? Este bebé lo que tiene es hambre, está nervioso porque estás nerviosa y claro, se te seca la leche, dale a chupar un poquito de azúcar que ya verás como se calma, etc., etc.…

¿Os suena verdad? Y da lo mismo que alimentéis con lactancia materna o artificial, que toooodos opinan. Lo que pasa es que yo di lactancia materna y mi entorno de amistades más cercano también, así que las frases que nos soltaron fueron de este estilo. Pero vamos, me juego lo que queráis a que cualquier madre que dio artificial puede hacer un listado similar.

Son nuestras expectativas, cuando algo no coincide con ellas tenemos una necesidad irrefrenable, inevitable de hacérselo saber a la persona que tenemos delante que nos está desmontando los esquemas.

Y, en fin, ante una situación así pues puedes hacer varias cosas:

  • Pasas de todo y alegas que tienes gastroenteritis y el bebé y tu pareja también y que tenéis que cuidaros, y claro, que no vengan que no queréis contagiar a nadie, no vaya a ser que quieran ir a tomar café a tu casa.
  • Huyes directamente y dices que este año te vas a pasar las navidades a la montaña, la playa o donde sea, pero a kilómetros, no sea que se les vaya a ocurrir pasar un ratito por allí. Desconectas el móvil y os quedáis en casa tan a gustito haciendo lo que os dé la gana.
  • Haces de tripas corazón, aguantas el chaparrón y te vas en cuanto puedes, ni al café te quedas, no abres la boca más que para comer y decir no gracias con educación.
  • Entras en modo irónico y contestas a cada frase que te sueltan con algo ingenioso, tipo: ¿tú quieres un poco? Y amenazas con sacarle un ojo a los presentes con un chorro de leche, y si haces una demostración ya ni os cuento. Esto conlleva un riesgo de conflicto abierto con la familia.
  • No contestes, déjalos que hablen y mira el infinito, acaban hablando entre ellos y tu aprovechas para levantarte con el bebé y cambiar de sitio en un momento de despiste. Esto puede ser un poco cansado, puedes acabar teniendo que cambiar de silla demasiadas veces.
  • Llevas impresas las recomendaciones de la OMS, la asociación española de pediatría, ¡ay no! Éstos no que están vendidos, mejor Unicef y organismos del estilo y las repartes diciendo que son villancicos.
  • Una versión mejorada de la anterior, sugerida por una amiga, es la de entrar en modo madre incordio: supone el ejercicio de razonar con esa persona que te dice el comentario incómodo llevando la argumentación hasta niveles de cansinismo tales que al final te digan: si lo tienes tan claro, no te puedo decir nada. Y con tal de no seguir escuchándote, se callen y te dejen tranquila.
  • Dices que todo lo haces por recomendación del pediatra, uno privado muy caro para más datos. Hay personas con las que este argumento puede funcionar, si lo dice el pediatra va a misa y si encima es de pago, mucho más.

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Así que va pasando el tiempo y las etapas de desarrollo de tu bebé también, ésas que todo el mundo sabe y conoce. Por si no lo sabías, el título de psicólogo especialista en desarrollo infantil se reparte en la feria.

Y llega la siguiente fase, la alimentación complementaria: si haces alimentación autorregulada, mal, si le das papillas, mal.

Y seguimos: cuanto ha crecido, pero no camina, pero no gatea, pero no se levanta, pero, pero, pero…

Y la siguiente: este niño se tiene que acabar el plato, este niño no se puede levantar de la mesa hasta que acabemos todos, este niño, este niño, este niño…

Resulta que tu hijo tiene autismo, pero tú no lo sabes, porque nadie se ha dado cuenta y tú menos todavía claro, porque no es verdad que el título de psicólogo especialista en desarrollo infantil lo tenga cualquiera.

Más bien hay escasos profesionales que sepan algo de autismo, ya no digo ni ser especialistas.

Así que esa presión social que impone unas expectativas de comportamiento sólo hace que incrementarse de forma exponencial.

Lo que suele ir desacelerándose, echando el freno, bajando la intensidad, porque por fortuna llega un momento en que te van dejando en paz, con tu hijo no pasa, él y su desarrollo siguen rompiendo expectativas.

Porque resulta que a los 18 meses dejó de comer ciertos alimentos, restringiendo la ingesta a ciertos alimentos con determinados colores y texturas.

Porque resulta que era totalmente incapaz de estar sentado en una silla durante más de cinco minutos.

Porque se dedicaba a meterse debajo de todas las mesas.

Porque no respondía por su nombre.

Porque solo repetía diálogos en inglés de Thomas el tren.

Porque iba a la mesa, cogía comida, se iba y volvía en un ciclo constante.

Porque no podíamos peinarlo.

Porque vestirle según los cánones de aquello que se considera guapo en nuestro contexto social era una tortura (y lo sigue siendo)

Así que las Navidades nunca han sido fáciles…

Durante el tiempo que no supimos el diagnóstico, recurríamos a la Tablet.

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Sé que puede resultar difícil de entender para los que no son autistas (mejor que en primera persona no lo sabe nadie) o no tienen alguien cercano que lo sea, pero es que realmente estar con tanta gente, con tanto ruido, con tantas normas sociales y de comportamiento que no entienden, es doloroso y más siendo niños.

“Es que hace daño mama”

La llegada del diagnóstico nos ayudó y nos orientó, nos dio un camino a seguir y en ello estamos. La Navidad es un momento difícil, tenemos que encontrar el equilibrio entre quedarnos encerrados en casa y salir de la zona de confort. Desde hace tres años, 24, 25 y 26 vemos a la familia y luego huimos a la montaña, a pasar fin de año y año nuevo rodeados de nieve en el mismo apartamento que reservamos nada más llegar septiembre. Volvemos para pasar reyes en casa, solos los cuatro en casa.

Este año las cosas son diferentes, por primera vez nos dice que no quiere ir a la montaña. Está cambiando, entrando en esa preadolescencia difícil para todos y para él seguramente más. Tal vez sea el último año que vamos a la nieve, tal vez tengamos que cambiar de planes.

Si una cosa me está enseñando mi hijo es a cuestionar mis expectativas día tras día.

Podéis probar a hacerlo.

Os invito a poner vuestro mundo del revés, a dejar las expectativas en el fondo de un cajón y a caminar por la vida con la mente abierta, escuchando y observando el mundo a través del reconocimiento de la diversidad.

Descubriréis personas que creíais que no existían, empezaréis a ver a personas que estaban ocultas tras esa falsa verdad que generan las expectativas y a ver el mundo en su absoluta totalidad: los capaces y los incapaces, los visibles y los invisibles.

Feliz Navidad.

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#ESTONOESESCUELAINCLUSIVA

Ayer por la tarde publiqué un tweet  en el que decía lo siguiente:

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Lo hice bajo el hastag #estonoesescuelainclusiva y dirigido al Conseller d’Educació Josep Bargalló, siguiendo una iniciativa de un grupo de madres con hijos con discapacidad, algunas de ellas miembros de la Asociación Gamin.

La idea de estas madres, a las que yo me sumo, era poner sobre la mesa las barbaridades que nos llegan a soltar y las situaciones injustas en las que nos tenemos que ver envueltas demasiadas veces. Las redes sociales pueden ayudar mucho a visibilizar situaciones que se dan en el ámbito privado de la vida.

El tweet no ha dejado indiferente y las notificaciones han empezado a multiplicarse.

Me he quedado sorprendida y sin palabras. Durante buena parte de la tarde iba leyendo sin saber que pensar, dándole vueltas y reflexionando sobre todo lo vivido, no podía contestar en un tweet y por eso he decidido hacer una entrada en el blog.

He recibido muestras de apoyo y mensajes en los que se me indicaba que fuera incluso hasta a la fiscalía de menores. El propio Josep Bargalló me ha comentado que dijera el nombre del centro y lo enviara a un correo que me indicaba, agradezco mucho el gesto.

La frase en cuestión es de una profesora de educación especial hace unos tres años ya, en medio de una conversación en la que hablábamos del diagnóstico.

Ya no estamos en esa escuela, estamos en otra, la tercera de la escolarización de #PequeñoThor (mi hijo con autismo de 10 años).

Hemos vivido situaciones DISCRIMINATORIAS en las que vulneraron nuestros DERECHOS claramente. El problema es que los derechos si no los conoces, no sabes que puedes reclamarlos.

Entonces, hace tres años, ni siquiera tenía cuenta de Twitter ni Instagram y mucho menos el blog.

Y hace diez, ni siquiera sabía lo que era el autismo ni la discapacidad ni la diversidad.

Antes de que naciera mi hijo, que vino al mundo a revolucionarlo todo y ponerme un espejo bien grande delante, yo era como esa profesora que no tiene ni idea de lo que habla. Soltaba barbaridades e iba por la vida con una venda en los ojos, como demasiada gente.

Hizo falta una transformación digna de un alquimista para empezar a ver con otros ojos: el diagnóstico de mi hijo.

Lo que dijo esa profesora solo es una muestra del SISTEMA cruel y discriminatorio que vivimos.

No le quito culpa, porque si yo fui capaz de abrir los ojos y desaprender toda mi manera de ver el mundo, ella, y más con la profesión que tiene, debería cambiar la mentalidad y abrir la mirada. Yo tengo dos hijos, ella imagino que ha atendido a montones de familias y alumnos.

Pero es que el SISTEMA, y lo pongo así con mayúsculas, tal y como está montado lo único que hace es PRODUCIR profesoras y familias que no ven que el que tienen al lado con una discapacidad es tan persona como el que no la tiene.

Así que, ¿denunciar? ¿a quién? ¿a esta profesora por hablar y ser el fiel reflejo de lo que piensa medio pueblo? ¿Después de casi tres años?

¡No va a servir de nada y no hubiera servido de nada entonces tampoco!

Porque el sistema no permite la crítica, no permite el cuestionamiento del trabajo de un compañero. ¿Si todos en el claustro y más arriba piensan igual, a quién le vas a reclamar?

Seamos sinceros, se hubieran reído de nosotros si hubiéramos ido a poner una demanda porque no le ponían pictos ni anticipaban nada ni tenían ni idea de las dificultades con la gestión de las emociones que tenía y tiene #PequeñoThor. Si no se le nota que tiene autismo, si es leve…. Ironía.

En su momento escribimos cartas, nos reunimos, hablamos, dialogamos, nos desgastamos, tiramos la toalla y nos cambiamos de escuela, por tercera vez.

Todo se arregla diciendo: si tiene un PI (Plan Individualizado) ¿qué más quiere? Un PI que cuando no hay dictamen te lo dan a firmar, pero no te dan una copia. Un PI sin recursos detrás. Si está muy feliz y contento. En la escuela se contenía y cuando llegaba a casa explotaba, como la mayoría. Su palabra contra la tuya, o son temas muy flagrantes o todo queda en papel mojado.

Nuestro hijo desde bien pequeño tuvo dificultades para acomodarse a “lo establecido”. Nunca hemos sido una familia al uso tampoco. Lactancia, porteo y colecho.

Lo he dicho muchas veces, el estilo de crianza es el que a cada familia le vaya bien, mientras se respeten los derechos de los niños, es una decisión que forma parte de la intimidad de la familia y no causa autismo, ¡por favor!

Con nuestro hijo nadie respetó sus derechos, ni los nuestros, basando sus decisiones y consejos en prejuicios y mentiras, primero por la lactancia, el colecho y el porteo, y cuando eso se acabó, la culpa seguía siendo nuestra, y nuestro hijo, hasta los 8 años, sin diagnosticar, y si tuvimos diagnóstico a los 8 no fue gracias a los servicios públicos:

  • La pediatra que visitó a #PequeñoThor cuando cogió gastroenteritis y me dijo que si le daba solo teta iba a estar desnutrido.
  • El psicólogo que me dijo que si seguía dándole teta le estaba causando dependencia
  • La profesora que nos dijo que si el niño no hablaba era porque le hablábamos en tres idiomas (inglés, catalán y castellano) y que entre los dos, mi marido y yo, le estábamos volviendo loco.
  • La misma profesora que nos dijo que no le poníamos límites
  • La otra pediatra que me dijo que “ya hablará”
  • El otro que cuando fui a su consulta, totalmente desesperada porque solo bebía zumo de naranja y si no se lo daba explotaba, me dijo que se lo prohibiera sin más, que tenía que hacer lo que nosotros le dijéramos, que nos estaba manipulando.
  • La enfermera que me dijo que tenía que obligarle a comer, que no comía porque no le poníamos límites..ah! y quitale la teta y ya verás como come, o déjalo sin comer y ya verás como come. MALTRATO.

Y son solo algunos ejemplos. Ni idea de lactancia, ni idea del proceso de adquisición del lenguaje en un niño, ni idea de desarrollo ni señales de alarma, ni idea de autismo, ni idea de nutrición, ni idea de DERECHOS.

¿Qué denuncie? ¿A quién? ¿a medio ambulatorio, CSMIJ y a la mitad de los colegios de la zona?

No.

No podemos responsabilizar sin más a las PERSONAS INDIVIDUALES de los DEFECTOS GRAVES del SISTEMA.

También nos hemos encontrado con personas maravillosas que han dado todo lo posible por acompañar y atender a nuestro hijo y gracias a ellas y a nuestra lucha, ahora estamos en otra situación.

Esto no se arregla solo con demandas, ya lo hemos visto. Demasiadas se hacen y se han hecho, algunas con resultado positivo pero el desgaste para la familia y para el niño es muy grande.

Sabemos que el sistema educativo es discriminatorio y segregador, pero nadie le pone el maldito cascabel al gato porque de lo que estamos hablando es de RECURSOS, O SEA: DE DINERO.

No se ponen medios para que los profesionales sepan de lactancia materna porque la misma asociación de pediatras española está comprada por las casas de productos alimenticios infantiles y los recortes en sanidad no ayudan.

No lo digo yo, lo podéis ver aquí y aquí y aqui y aqui

No se ponen medios para que los profesionales sepan lo que es la inclusión porque los recortes en educación son brutales.

No se ponen medios para solucionar todo esto porque no se tiene en cuenta los derechos de los bebés ni de las madres con unas bajas maternales absolutamente ridículas. Más centros de educación infantil no son la solución.

¡Y dejemos de ver la inclusión como algo que solo se refiere a la educación obligatoria!

Ocio, vivienda, trabajo y estudios superiores son un DERECHO que no se respeta por parte de las Instituciones Públicas.

El problema de la falta de formación en un determinado aspecto es que ese vacío lo puedes cubrir con formación que te buscas por ti mismo o bien lo cubres con tus propios estereotipos y tus propios prejuicios y eso es peligroso.

El problema de la falta de recursos económicos es que ese vacío lo puedes cubrir con recursos personales tuyos: creatividad, formación privada, habilidades propias… hasta cierto punto. Porque llega un momento en que por muchos recursos personales que tenga un profesional de la salud o de la educación no puede llegar a todo.

El problema de la falta de recursos económicos y la falta de recursos personales propios es que ese vacío lo cubres apartando al diferente, buscando la manera en la que moleste menos, te distorsione menos y eso lo haces vulnerando sus Derechos y esto es MUY GRAVE.

Así que CAMBIEMOS EL SISTEMA EDUCATIVO, dotándolo de RECURSOS necesarios, pongamos en el centro a las personas, todas: alumnos, familias y profesionales, dejemos de lado los intereses económicos particulares y hagamos política para las personas.

Señor Bargalló, necesitamos una REVOLUCIÓN INCLUSIVA.

“No tendríamos que hablar de educación inclusiva, si previamente no hubiéramos segregado.”

Coral Elizondo. (@CoralElizondo)

En la diversidad cabemos todos.

Lactando en Diverso.