Amplia la mirada: el autismo, la lactancia y la atención temprana

Escribo esta entrada pensando en aquello que me hubiera gustado que supieran las asesoras de lactancia que me acompañaron en su momento. Cosas que ni yo misma sabía. En nuestro caso, encontramos el diagnóstico de autismo de mi hijo mayor a los 8 años. Y nunca acudió a atención temprana. Esto es algo que nunca sabré: qué hubiera pasado si hubiera acudido a atención temprana, ¿hablaría mejor de lo que lo hace? ¿hubiera sufrido menos ansiedad? ¿hubiera vivido una infancia mejor?

Necesito compartir estos pensamientos con la intención de que no le pase a nadie más. Que ningún bebé vea retrasado su diagnóstico y atención temprana por los prejuicios y mitos hacia la lactancia materna, ni los mitos y prejuicios alrededor del autismo.

En absoluto pienso que aquellas asesoras que me atendieron fueran responsables de nada. Las asesoras de lactancia son madres con experiencia previa y formación actualizada que ceden su tiempo de forma voluntaria para acompañar a otras madres.

Son los profesionales de la salud los que deberían dejar de decir barbaridades como que el pecho se da cada tres horas o que la leche es agua a partir de los seis meses.

Así que, con toda la experiencia vivida y todo lo aprendido, me decido a escribir esta entrada, dirigida especialmente a asesoras de lactancia.

Con todo mi cariño, pues sin ellas, no hubiera encontrado las fuerzas para seguir amamantando, como era mi elección, a pesar de la presión social que viví.

Causas del autismo

Cuando nace un bebé a priori nadie puede saber si tiene autismo (o es autista, usaré indistintamente ambas formas por respeto a todas las opciones). No existen marcadores biológicos que nos indiquen un posible autismo. Conocemos algunos factores de riesgo, bastantes genes involucrados y sabemos que existen factores ambientales que aumentan el riesgo de nacer autista.

Pero no sabemos qué combinación de todo esto causa el autismo. Es más, incluso es muy posible que varias combinaciones posibles den lugar a manifestaciones diferentes del autismo. Lo que sí sabemos es que conforme aumentan las exigencias sociales del ambiente, aparecen señales de alerta que nos pueden hacer sospechar que algo ocurre con el desarrollo.

Conforme avance el tiempo, se confirmarán o no las sospechas de autismo.

El diagnóstico

El diagnóstico suele suceder a edades tempranas, entre los 18 meses, los dos años o más tarde. A veces mucho más tarde. Es una realidad que muchas madres o padres conocen su propio diagnóstico de autismo en la edad adulta, a través del diagnóstico de sus hijos e hijas.

Las herramientas diagnósticas han mejorado mucho y la atención social y sanitaria también. Pero no vamos a lanzar campanas al vuelo, el conocimiento del autismo aún está cargado de estereotipos y prejuicios. Y las infraestructuras y recursos adecuados para atender a personas autistas a lo largo de la vida son muy precarias.

Pero lo cierto es que cada vez se detectan antes, lo que es clave para el futuro desarrollo del bebé: la atención temprana es un derecho de la infancia y una obligación de los poderes públicos (aunque eso da para otro post).

Madres y bebés autistas

Por todo lo explicado anteriormente, la posibilidad de que madres que deciden lactar a sus hijos se encuentren con diagnósticos de autismo también crece. La posibilidad de que en los grupos de apoyo a la lactancia acudan madres autistas (conscientes o no de ello) y de que los bebés que acuden a nuestro grupo reciban un diagnóstico de autismo, existe.

¿Cuántas madres autistas o peques con autismo han acudido a tu grupo de apoyo?

Me inclino a pensar que más bien pocos o ninguno. Existen, pero posiblemente no los ves. O llegan al grupo y se van. No se quedan. O no se sienten bien recibidos.

Aunque en realidad, seguramente hay más cosas que no ves. En realidad, las posibilidades son infinitas. La diversidad es la norma y lo “normal” no existe tal y como solemos pensar.

También sería sesgado pensar que todo es autismo. Existen más situaciones: enfermedades raras, trastornos, situaciones personales, etc. totalmente desconocidas para nosotras. El desconocimiento y la falta de una mirada abierta hacia la diversidad, levantan barreras invisibles para que una madre acuda con su pequeño a un grupo de apoyo a la lactancia.

Las potentes vendas de la discriminación

Las barreras invisibles existen y tomar conciencia de ellas es el primer paso para encontrar la brecha a través de la cual tirarlas abajo.

  • Desde aspectos como el acceso a los recursos, el nivel educativo y el origen social.
  • A otros como el color de la piel, el origen étnico y los valores culturales.
  • La orientación sexual, la transexualidad, familias monomarentales…
  • Y el capacitismo.

Las formas de discriminación son muchas y muchas veces no las vemos porque nosotras estamos en posición de privilegio. Como mujer blanca socialmente estoy en posición de privilegio respecto a una mujer negra. Aunque como mujer soy sujeto de discriminaciones constantes frente al patriarcado. La discriminación, el racismo, la exclusión social: lo atraviesan todo.

El mecanismo es el mismo para la discapacidad. La discriminación se basa siempre en despersonalizar, en infravalorar, en excluir…

El capacitismo es aquella discriminación que se basa en la despersonalización de la persona discapacitada. La discapacidad se convierte en incapacidad para aquellas personas que consideran a la persona como un objeto y no como un sujeto de derechos, por ser diferente, pensar, vivir, moverse, de forma diferente. Y la sociedad levanta barreras y discapacita mucho más. Discrimina.

Como madre de un peque autista no fui consciente de mi propio capacitismo hasta que me estalló en la cara a través de mi hijo. Hasta que viví el camino paralelo por el que nos hacían caminar y nos excluían.

La discapacidad existe y negarlo, pensar que eso les pasa a los otros, que a mi no me puede pasar porque a mí no me pasa nada, es llevar una venda muy grande en los ojos.

Autismo, lactancia y atención temprana.

A través de las palabras transmitimos muchas cosas y existe, no vamos a negarlo, cierto reparo a acudir al pediatra para según qué cosas porque me va a decir que deje la teta.

Las madres que ofrecen lactancia materna lamentablemente se encuentran demasiadas veces con recomendaciones de destete temprano. Ante cualquier situación, destete. Sin criterio, tan solo recomendaciones basadas en opiniones o en información desactualizada.

Como asesoras de lactancia somos un punto de apoyo para las madres que sienten que algo no va bien en el desarrollo de sus hijos e hijas y que tienen reticencias para acudir al pediatra a comunicarlo.

Esto es trabajo de todos. Los profesionales de la pediatra deberían estar actualizados y no recomendar destetes basados en prejuicios personales. Las asesoras de lactancia deberíamos conocer las señales de alerta en el desarrollo de los bebés para poder acompañar adecuadamente a las madres que nos manifiesten su inquietud.

Lo cierto es que nosotras, las asesoras de grupos, vemos pocas veces a los bebés, tal vez una o dos veces al mes. Pero los vemos durante el tiempo que dure la lactancia y eso pueden ser años. Y en un periodo crucial en el desarrollo: de los 0 a los 6.

De los 0 a los 6 años la atención temprana puede marcar la diferencia en el futuro de un bebé y coincide con el periodo de lactancia.

(El destete en la especie humana se produce entre los 2 años y medio y los 7 a voluntad de los niños y niñas, pero nosotras podemos decidir destetar antes o no ofrecer nunca lactancia materna.)

Aliados y trabajo en red.

Alentar a las madres a acudir al pediatra o a los servicios de atención temprana a pesar de las posibles reticencias con la lactancia es necesario e imprescindible para no retrasar la intervención terapéutica.

Frases como “ya hablará” o “todos los niños lo hacen tarde o temprano” las decimos habitualmente y no son realistas. No todos los niños hablan. No todos los niños acaban llegando a cumplir todos los hitos en el desarrollo. Es más, llegar más tarde del periodo habitual es un indicativo de que algo pasa.

Por tanto, amplia tu mirada, conoce las señales de alerta y busca aliados en los servicios de atención temprana públicos, asociaciones de familiares de personas con autismo o profesionales privados de la atención temprana de tu ciudad. Conoce a quién derivar también en estos casos.

Trabajar en red es imprescindible por el bienestar y los derechos de la infancia.

No es fácil. Muchas veces nos ven como “locas de la teta”, como “talibanas” que vamos obligando a dar la teta a las mujeres sin posibilidad de destetar.

Esa es una realidad con la que nos topamos muchas veces. También es un estereotipo y un prejuicio. Romperlo es un trabajo de fondo, una carrera de largo recorrido y no sé si llegaré a ver algún día que ese estereotipo desaparece.

Dejo para otra ocasión hablar de la calidad y la intensidad de la atención temprana en este país. De esa obligación que tienen los poderes públicos de garantizar el derecho a la salud y la obligación de remover los obstáculos para que las personas puedan disfrutar de sus derechos con plenitud. Seguramente ya me entendéis, a buen entendedor pocas palabras bastan.

Pero que no quede por nosotras, las asesoras de lactancia. La diversidad existe. La discapacidad existe y recibir atención temprana es un derecho de la infancia.

“En la diversidad cabemos todos”, segundo lema del blog “Lactando en Diverso.”

Publicado por Silvia Ramirez Ronda

Licenciada en Derecho Estudiante de psicologia👣 Asesora de lactancia🤱 Posgrado de Experto Universitario en Lactancia Materna Aprendiz de autismo gracias a mi hijo💙 GAM y espacios de crianza☕ Cursos y talleres

3 comentarios sobre “Amplia la mirada: el autismo, la lactancia y la atención temprana

  1. Estupendo texto como suele ser el caso.
    No sé qué se podría añadir. Has hablado de capacitismo, diversidad, discapacidad y falsa normalidad, de fobias a las razas y las sexualidades, de tu amada lactancia y el autismo con una perspectiva casi profesional pero con la cercanía de la propia experiencia.
    Solo me gustaría decir una imagen que se me ha grabado. Ya sabes que soy muy de novela gráfica, de imágenes.
    Cuando he leído “locas de la teta” o “talibanas”, la imagen que he formado es la de una guerrera que con tales armas en sus manos obliga a los bebés a abrir la boca y tomar y tomar …

    NOTA: Ay … Silvia, siento el comentario.
    A ver si alguien más inteligente se anima a decir algo con mayor nivel de raciocinio.

    Me gusta

    1. Lo que dices es muy inteligente y es realmente como nos ven, muchas veces. La presión comercial de las grandes marcas leche artificial es tan grande que en el fondo, es posible, muy posible, que hasta nosotras mismas hayamos caido en la trampa y contribuido a esa imagen que tú tan bien describes.

      Le gusta a 1 persona

      1. De todas formas (iba a decir Olé pero no, a la porra lo taurino)
        De todas formas ¡ Arriba la lucha ! ¡ Claro que sí !
        Alguien tiene que lucha separando mitos de realidades para despejar el paso a la verdad. Y la verdad es tan simple como el derecho a decidir por una misma sin que otras personas nos nublen la mirada.
        Quién sabe. Annie Oakley dijo “Con un arma en la mano resplandezco como un cristal. Brillo como el sol de la mañana” y con 15 años dejó en ridículo al pistolero Frank Butler en puntería. Ahí nomás podemos añadir a Calamity Jane, Zenobia de Palmira o Artemisa de Caria mano a mano con Jerjes, todas en capítulos aparte.
        Pues eso, quién va a negarse a razonar con nuestra Silvia Ramirez en una ronda pacífica dialéctica.
        I tell it from the cariño. Sorry if you don’t like it.

        Le gusta a 1 persona

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