Soy hermana de un niño con discapacidad, no os olvidéis de mí.

Soy hermana de un niño con discapacidad, aunque yo no sé porqué hay gente que le llama así.

Soy hermana de un niño autista o con autismo, dilo como quieras, a mi me da igual.

Mi hermano es capaz de hacer construcciones enormes y es muy bueno con los ordenadores.

A mi no me gustan tanto como a él. Prefiero jugar con otras cosas, mi hermano no juega casi nunca conmigo. En realidad, no sabe jugar conmigo.

Por favor, no os olvidéis de mi, de los hermanos.

Lo he pasado muy mal las veces que mi tete ha tenido una crisis.

He tenido que hacer muchas veces de hermana mayor y soy la pequeña.

Mis padres a veces no se han dado cuenta y me han pedido cosas que no me correspondían por edad. Pero como mi tete se ponía nervioso y necesitaba de toda su atención, he tenido que hacerlas.

A mi nadie me ha tenido en cuenta como a él, ni médicos, ni nadie. Mis padres me han pagado una psicóloga privada para que yo pueda ir y así tener también momentos en los que me ayuden. Mi madre me llevó a un sitio donde me iban a ayudar, el CSMIJ, pero nos dijeron que no me podían atender.

Cuando en casa mis padres se enteraron del diagnóstico de mi hermano, lo pasamos todos muy mal.

Yo no entendía qué pasaba, todo se llenó de dibujos en casa y no parábamos de ir de un lado a otro a médicos que miraban a mi hermano. Mi madre dejó de trabajar, mi padre estaba triste.

Así que estaba muy enfadada. Tiraba las cosas, todo lo decía gritando, y me negaba a todo. En el CSMIJ le dijeron a mi madre que volviera si de aquí a un año seguía igual, que no tenían sitio para mi. Por eso empecé a ir a una psicóloga privada. Mis padres no querían esperar un año.

Yo sentí que no era importante y por eso no me querían ayudar.

Ahora les he perdonado, porque no saben que es muy difícil ser hermana de mi tete.

Yo también necesito que el sistema educativo tenga en cuenta mis necesidades. Y el sistema de salud.

Pero nadie se acuerda de nosotros, los hermanos de niños con discapacidad. No saben que también necesitamos que nos escuchen.

Las asociaciones en las que participan mis padres a veces hacían cosas para niños y niñas como yo, pero no es suficiente. Me ha ido muy bien ir a esas actividades, pero yo necesito que los profesores y profesoras se acuerden de que soy hermana de un niño con discapacidad. Y también que mi pediatra lo tenga en cuenta cuando voy a verle.

Porque hay cosas que se piensan que no conozco y yo me entero de todo. Mis padres también creen que cuando hablan en la cocina entre ellos yo no les escucho, que estoy jugando con mis cosas y no me entero, pero pongo el oído. Yo también quiero saber qué pasa. Necesito que me lo expliquen de una manera que yo pueda entender y que me ayuden a asimilar las situaciones que tengo que vivir en casa.

Mi vida es como la de todos los niños y niñas, o debería serlo, pero muchas veces tengo que ver y hacer cosas que mis compañeros de clase no hacen ni ven.

Porque sus hermanos y hermanas no necesitan terapias que no cubre la seguridad social y no tienen que acompañar a sus hermanos a las pocas terapias públicas y a las privadas que tienen que pagar sus padres de su bolsillo.

Nosotros, los hermanos de niños con discapacidad, nos enteramos de todo y somos muy conscientes de las dificultades.

Así que por favor, no os olvidéis de los hermanos y las hermanas de peques con discapacidad.

He crecido y ahora ya no necesito ir a terapia. He aceptado cómo es mi hermano y lo quiero tal y como es, con sus despistes y sus manías.

Él también ha crecido y está mejor, sigue necesitando terapia, pero de otra manera.

Las necesidades cambian con la edad y por eso mismo os digo, que no os olvidéis de nosotros.

No es fácil ser hermana de un niño con discapacidad, a ninguna edad.

Publicado por Silvia Ramirez Ronda

Licenciada en Derecho Estudiante de psicologia👣 Asesora de lactancia🤱 Posgrado de Experto Universitario en Lactancia Materna Aprendiz de autismo gracias a mi hijo💙 GAM y espacios de crianza☕ Cursos y talleres

6 comentarios sobre “Soy hermana de un niño con discapacidad, no os olvidéis de mí.

  1. Era el pequeño y tenía tres más mayores de quienes aprender.
    Para tu PrincessLeia es un aprendizaje distinto.
    Siendo ella un fuerte punto de unión en la familia, tiene mucho mérito cómo participa y se esfuerza, quizá sin ser consciente. Formáis un grupo admirable.

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