El duelo tras el diagnóstico de un hijo

Los duelos. Esa palabra que la primera vez que la oyes con 15 años piensas en dos pistoleros a punto de desenfundar.

Lo que no sabes es que el duelo es, en efecto, dos imágenes de ti misma luchando por ganar. La que no quiere aceptar y se enroca en la negación y la que quiere seguir adelante y ser resiliente.

De duelos, hay de muchos tipos e intensidades.

Los duelos por cosas materiales, que no por ser materiales carecen de importancia o relevancia en la vida o de impacto emocional.

Desde el más pequeño: el día que con seis años te das cuenta de que has perdido tu juguete favorito.

Hasta los más grandes: cuando pierdes un puesto de trabajo o te ves obligado a trasladarte de casa.

Y los duelos vividos por los momentos vitales de las personas.

La muerte: el más trascendental, no hay vuelta atrás, no hay opciones, es el final.  Tenemos rituales establecidos socialmente, propios de cada cultura, para afrontar la muerte: como la muerte de un ser querido de edad avanzada, pero vivimos rodeados de tabúes y de miedos la muerte neonatal, el duelo perinatal y también la muerte de una persona joven.

Luego hay otro tipo de duelos silenciados que solo conoces de su existencia cuando los vives. Aquí no hay una muerte real, es la muerte de nuestras expectativas, como la noticia de que nuestro hijo tiene autismo o que después de un accidente no vamos a poder andar o hemos perdido la vista. Una enfermedad de por vida, un diagnóstico incapacitante propio o de alguien cercano. Nuestras expectativas de vida, y las de nuestro entorno, se ven truncadas con fuerza salvaje y desgarradora. El proceso para rehacer nuestra imagen, nuestro futuro, para recolocar nuestras perspectivas, es un proceso que necesita de un acompañamiento y un respeto prolongado en el tiempo, el que haga falta, hasta encontrar nuestro bienestar perdido.

Se silencia, se niega, se oculta. No nos enfrentamos a ello porque pensamos que “nunca nos va a tocar”. Nos negamos a aceptar la aleatoriedad de la vida, la futilidad del momento, la estabilidad de lo inestable.

Los duelos, como no, producidos por la separación de la pareja. Si existen hijos, la familia ha entrado en crisis y tiene que rehacerse. Los hijos pasan su duelo particular, aceptar que los padres no se aman de la misma manera que antes o que directamente se odian no es cualquier cosa. Rehacer la vida después de una circunstancia así es una tarea titánica que en la mayoría de los casos conlleva años de desgaste para todos los miembros de la familia.

carretera

I.tiene autismo y eso hace que nuestra familia viviera un duelo compartido. Nos tuvimos que reinventar los cuatro, el autismo llegó a nuestra vida de forma silenciosa, hace 10 años cuando nació I., una madrugada de marzo. Pero no mostró su verdadera cara y su verdadero nombre hasta que nuestro hijo tuvo ocho años, momento en que después de mucha búsqueda y muchos problemas, dimos con él.

Pasé por todas las fases: la NEGACIÓN.

La viví prácticamente toda antes del diagnóstico… probablemente muchos padres cuenten lo mismo. En realidad, lo ves venir, lo intuyes, me recuerdo a mí misma leyendo una y otra vez los indicadores del autismo y pensando, no, I. no es así. Me leía los del síndrome de asperger que, a mis ojos ignorantes, era más leve que el autismo y pensaba, bueno, tal vez un poco, pero no, no, no, no. Y de ahí no salía. Llevaba muchos años, demasiados, dando vueltas, buscando una salida que no llegaba. Demasiado tiempo en una fase de negación que no avanzaba porque nadie daba con el diagnóstico. Estaba muy cansada.

Recuerdo un día, a la salida de la escuela, en el que le dije a una amiga que estábamos buscando la etiqueta, que no podía ser, que así no avanzábamos, tenía que haber algo.

Así que cuando escuché la frase: “por todas las pruebas y test realizados, se confirma el diagnóstico de autismo”, la fase de negación ya prácticamente la había pasado. Hacía demasiado tiempo que teníamos dificultades incomprensibles como para no tener aceptado que pasaba algo fuera de lo común a lo que había que ponerle un nombre.

Entonces llegó la etapa de la IRA. Potente, desgarradora, brutal, intensa y dolorosa. Me enfadé con mucha gente y qué queréis que os diga, tenía motivos más que suficientes para CABREARME cuando a la edad de ocho años, con los signos tan evidentes que habíamos tenido desde los 18 meses NADIE vio que mi hijo tenía autismo. Así que, permitidme que os diga, que me cabreé y mucho.

Si lo hubieran visto antes, hubiéramos ido a atención temprana. Si lo hubieran visto antes, hubiéramos ido a logopedia antes. Si hubieran mirado al niño y no la lactancia materna, el porteo o el colecho, si hubieran estado formados en autismo…ira, enfado y rabia.

Pero no puedes estar siempre viviendo en la ira, la ira llega un momento que te consume y si eres una persona resiliente, que las has visto de mil colores, llega un momento que tienes que empezar a levantar cabeza porque el ser humano es capaz de superar todo lo que se proponga y tú no vas a ser menos.

Fue cuando buscaba desesperadamente razones para creer que podía cambiar a mi hijo. Tiene autismo, vale: me dicen que no le puedo curar, pero yo voy a cambiarlo: soportes visuales, historias sociales, y leer todo lo que caía en mis manos. Estaba agotada. Trabajo, escuela, extraescolares, terapias, cena y a dormir y al día siguente vuelta a empezar.

Así que NEGOCIÉ conmigo misma y tomé una decisión muy difícil. Tenía que parar. Dejar el trabajo para tomar una excedencia de tres años en la que aún me encuentro. Si seguía trabajando, con la carga mental que llevaba encima, iba a acabar enfermando de verdad. Le vi las orejas al lobo claramente. La amenaza real de caer en una depresión de las de verdad me llegó un día en que estuve llorando, tumbada en el sofá sin saber por qué, desde que me levanté hasta la noche, en la que me obligué a salir para ir a una cena. Me di cuenta de que había tocado fondo. Así que dejé el trabajo, era coger una excedencia o coger la baja por depresión. Fui afortunada, pude escoger.

Hundida, con mi mochila emocional rota por todas partes, con todas las costuras y remiendos que le había hecho durante toda mi vida abiertos de nuevo, empecé una nueva fase, estaba: DEPRIMIDA, cansada, triste. Comencé a ver que no podía mantener ese ritmo, no tenía sentido querer cambiar a mi hijo y hacerlo menos autista. Era absurdo.

Empecé a ir a terapia, mi situación era tan profunda, mi dolor era tan grande que reconocí en mi la incapacidad de salir del pozo yo sola y busqué ayuda.

Durante aproximadamente cinco o seis meses estuve yendo a terapia de la mano de una psicóloga maravillosa que respetó mis ritmos y me acompañó por mi deambular entre mis emociones y mis sentimientos, ayudándome a construir una mochila nueva.

Hasta que un día le dije que me encontraba maravillosamente bien y que no necesitaba volver a ir a sus visitas. Fue ese el momento en el que realmente ACEPTÉ que tenía que cambiar mis expectativas de vida, de la mía y de la de mi hijo. Aceptar que nuestro camino es otro, acabar los últimos detalles de mi mochila nueva y volver a viajar a su lado, los cuatro juntos en familia.

Decidí estudiar psicología y tirar adelante un proyecto de vida vinculado al acompañamiento emocional, a la maternidad y la crianza. Para devolver multiplicado el apoyo recibido y compartir mi experiencia vital con otras familias.

Y nació Lactando en Diverso, una herramienta terapéutica maravillosa que me permite compartir mis pensamientos y mis vivencias como asesora de lactancia y bimadre, uno de ellos autista, con muchas personas que me siguen en las redes sociales y en este blog.

Son mis tres pilares: autismo, lactancia y crianza.

Esta mañana he estado celebrando el inicio de las vacaciones en el Invaders Park de Gavà con las famílias de LactaMater y ha venido una mamá que me sigue en Lactando en Diverso con un nene de tres años también con autismo. Me he sentido superfeliz cuando me ha dicho que leer mi blog le ha ayudado a sentirse mejor.

Porque las penas compartidas, son menos penas.

 

7 comentarios

  1. Reconozco todos y cada uno de los sentimientos que explicas.
    A Cristian, se lo diagnosticaron, después de su “otra” gran perdida. Que si tenía depresión, que era su manera de expresar,… y una leche, cada madre conoce a sus hijos y sabemos que algo no va bien.
    Para mí, el duelo fue diferente, ya que después de la perdida de Lucas, a Cristian, lo tenía vivo y teniamos que luchar para mantenerlo así (tiene la misma rara enfermedad que se llevó al tete) y su autismo.
    Cada persona sufre los sentimientos y reacciona según las circunstancias que la vida nos da.
    Un abrazo

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    • Los profesionales de la educación y de la salud deberian estar formadoa para ser capaces de entender los procesos que viven las familias y ser capaces de hacer un acompañamiento respetuoso con el niño y con la familia. Pero pocos los estan, pocos saben ver tu dolor, tu necesidad de contención y de tiempo. En un mundo dominado por los horarios y el reloj, los procesos de duelo no tienen cabida. Un abrazo.

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  2. De hecho, en ninguno de mis duelos, nadie nos ayudó. Los de la S.Social, nos dieron para casi un año después, y en la confirmación de la enfermedad y el autismo de Cristian, tampoco.
    Me pasó como a ti, leía y me lo negaba yo misma, aunque tenía claro lo que había y, a lo que creía, que nos teníamos que enfrentar. 🙂🙂🙂

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  3. He empezado con una sonrisa por el duelo pistolero pero se ha ido bajando poco a poco y en su lugar ha surgido otro sentimiento. Opuesto.
    Duelo es dolor y lo hay nimio, sin medida e incluso sin límites de tiempo. Así es, tal como lo explicas, que puedes terminar en una situación terrible. Disponiendo materialmente de lo básico podemos continuar adelante pero cuando lo más amado escapa a nuestras manos … me alegro que al menos tu psicóloga haya sido un acierto.
    La negación, la ira, meditar y negociar, deprimirse y aceptar, siendo evidente que no es necesario tirar la toalla, sino limpiarla de llanto, sudor o incluso sangre, suavizarla y aclararla para aprovechar sus cualidades si, algún día, vuelve a ser necesaria.
    Eres un encanto de persona. Y un ejemplo.
    Hala, toma peloteo.

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  4. Hola , te he descubierto por fb , mi hija también tiene TEA y llevo cerca de un año con esta pesadilla , a ella lo sospechó la pediatra con 18 meses ( hace un año) y lo negé completamente hasta hace 4 meses que ya unos profesionales me dijeron que tenía TEA … y a partir de ahí vivo con una constante angustia …se me hace duro el día a día porque cada vez mi niña tiene rasgos más evidentes, es más hipersensible ,más rígida en carácter que es lo que peor llevo…a veces siento que no puedo 😌. Leerte me reconforta y espero aceptar la situación pronto

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    • Me alegro que te reconforte leer mi duelo. Escribir es una salida para mi, una manera casi terapéutica de sanar mis heridas. El camino es largo y nos tenemos que cuidar mucho para poder cuidar a nuestros peques aunque ya sabes que es más fácil decirlo que hacerlo. Un abrazo compañera y mucha fuerza para el camino.

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